Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

Annonser

19 reaktioner på ”Tankevurpor och tidskaruseller

  1. Ingen kan nog någonsin förstå vad ni tvingas gå igenom, känner inte er men tänker på er o hoppas så att Dina blir frisk o att ni andra får må bra o får tillbaka vardagen. All lycka o kärlek till er<3

    Gilla

  2. Det finns inga ord för det helvete ni tvingas igenom. Jag vill bara uppmana er föräldrar att på något sätt försöka få tid att ta hjälp till er själva, alltså att gå och prata med en psykolog av något slag. Jag förstår att ni sätter er själva lägst ner på priolistan just nu, men försök ha det i åtanke när ni kan.
    Jag försöker komma på något som ser vettigt ut att skriva, men allt känns fattigt… Jag tänker i alla fall på er dagligen och önskar er allt gott!

    Gilla

  3. Å herregud! Du skriver så fruktansvärt bra, alla ord träffar mitt i prick. Jag tänker på er ofta, ofta och som jag hoppas att det ska vända. Att inget nytt ont tillkommer utan bara att allt ont som redan finns behandlas och försvinner. ❤️

    Gilla

  4. Jag har skrivit det förut men gör det igen. Du skriver så fantastiskt fint Malin. Jag följer er på avstånd men ni finns med mig precis hela tiden! Ni är fantastiska föräldrar och jag beundrar er på så många sätt. Skulle jag kunna så hade jag skickat tonvis med styrka och varit behjälplig med precis vad ni hade behövt. Många kramar till hela familjen.
    Anna

    Gilla

  5. Så otroligt fint och väldigt sorgligt. När min far var döende (konstigt, första gången efter 2,5 år jag skriver så) så fick jag rådet att tänka på tre saker: mitt fysiska, psykiska och själsliga mående. Tänk på att trots all smärta så ska ni faktiskt leva vidare och finnas till för era andra barn och även för underbara Dina. Ät ordentligt med vitaminer, gå hos psykolog och prata med läkarna. Meditation och fina landskap hjälper också. Jag tänker på er varje dag (en vanlig läsare som jag är) ta hand om er och om varandra <3.

    Gilla

  6. Så fint du skriver om tjejernas glädje i lekarna! Förstår att du måste orka för deras skull, ändå undrar jag hur det går till, att ni föräldrar överhuvudtaget orkar stå upp, orkar leka, skratta, ta vara på vardagen med de tre finaste… Oavsett vad framtiden för med sig är detta ändå det som betyder något, kärleken till barnen, de käraste små.
    Eva

    Gilla

  7. Jag finner inga ord…har inget vettigt att säga bara att det här för mycket. Känner er bara genom bloggen men tänker på er varje dag.
    All styrka till er ❤️

    Gilla

  8. Känner inte heller er men känner med er, kan aldrig nånsin förstå det ni går igenom. Kan inte heller förstå varför livet är så fruktansvärt orättvist 😦
    Men tänker på er och hejar på er och kramar min egen familj extra hårt!
    Kram ❤️

    Gilla

  9. Säger samma som ovanstående. .ni sätter verkligen avtryck!! Tänker på er varje dag och undrar hur det går för er..känner inte er men er historia fängslar,förskräckelse och uppmuntrar att ta tillvara dagen varje dag. Har en flicka född 10..att få vara vanlig morsa o åka till fjällen osv är ju en ynnest inte en självklarhet…Det har ni lärt oss!!tack! Nu ber vi för lilla tuffingen Dina♡ en väldigt speciell och fantastisk flicka ni har❤❤❤

    Gilla

  10. Så oerhört fint och sorgligt du skriver.

    Jag lånar med mig din mening om att ”lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa”, den passar väldigt bra in på vår familj…

    Av hela mitt hjärta önskar jag medvind i seglen för Dina och hela familjen. Om det finns någon rättvisa kvar i denna värld, så är det er tur nu!

    Stor kram från en läsare som tänker väldigt mycket på er.

    Gilla

  11. Hamnade på er fina sida för ett par månader sedan, och går in ofta för att följa er resa som pågår. Varje gång jag går in håller jag tummarna över att något positivt besked lämnats till er. Tänker på er och er pärla och hoppas att allt blir bra ❤ styrkte kram

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s