Alltings ambivalens

Tre veckor sedan jag skrev sist. Höst har blivit till vinter och miljontals av tankar har hunnit snurra några varv i min hjärna.

När jag kände att Dinas födelsedag började närma sig var det som om kroppen slog av alla känslor. Jag var som i trans. Hade ett lite sjukligt, perfektionistiskt drag att fixa ordning i vårt och tjejernas sovrum. Allt det där som vi inte gjort skulle helt plötsligt fixas. Totalt fokus på att fixa mattor, gardiner, tavlor, lampor mm. Effektiv var jag, men jag kände vad som bubblade och glödde under ytan. Som en vulkan på väg att få ett utbrott. På onsdagseftermiddagen dagen innan var allt inhandlat, mycket var på plats. Allt blev stilla.
I vanliga fall hade jag slagit in presenter, dukat fram frukostbrickan, ställt fram ljus och blommor. Nu bara låg jag i sängen. Jag grät och grät. Inom mig vällde vågor av ilska, förtvivlan, hopplöshet, ledsamhet, orättvisa och irritation upp och ner i hög hastighet. Jag somnade med en stor klump i magen istället för det lilla pirret som brukar infinna sig inför en födelsedag.

Så kom då Dinas sjunde födelsedag. Ytterligare en av de där utomjordiskt konstiga dagar som vi lagt på hög de senaste åren. Det är en omänsklig uppgift. Att genomlida sitt döda barns födelsedag. Ändå är vi så många föräldrar världen över som måste. Som inte har något val.
Vi åt croissanter till frukost, precis som hon alltid ville. Majken gick och hämtade Dinas foto till frukostbordet och Annie skulle mata henne med croissant. Vi log och grät samtidigt. De håller sin syster så kär. Så närvarande.
Sedan samlade vi familjen. Precis som vi brukar. Träffades vid graven. Tände ljus i allt det novembergråa. Majken hade gjort hjärtan i lera som hon målat i olika färger. Fem stycken. Ett för var och en i familjen. Kusinerna hade gjort pärlplattor och la vackra kulor i ett hjärta. Blommor och ballonger. Cupcakes, precis som Dina ville ha det, kaffe och varm choklad. Vi satte brevlådan på plats. En lila postlåda för alla som vill skicka brev, kort eller teckningar till Dina. Det är ju så vid en barngrav, det blir väldigt mycket saker och det känns ledsamt att det förstörs av regn, rusk och snö. Så vill du lämna något där i så gör det. Är det enbart för Dina så stäng igen kuvertet så vet vi att vi inte får öppna det.

Det var tungt att vara där. Väldigt tungt. Sol ute, sol inne, sol i hjärta, sol i sinne brukar man ju säga. Nu var det mörkt ute, mörkt inne, mörkt i hjärta, mörkt i sinne.
Vi åkte hem till oss och åt pasta polpettine med massor av parmesan, Dinas favorit, och kusin Gustav hade bakat en fantastiskt fin Dinatårta. Vi tittade på filmer och foton. Grät och skrattade i en salig blandning. Dagen blev till slut till kväll och det kändes skönt att den snart var över.

Dagen efter firade vi igen, med våra närmaste vänner. Ett nytt besök vid graven, fler tårar och skratt, god mat och gott vin.
Nu har vi gjort detta med för första gången. Det blir säkert inte lättare ju fler födelsedagar man klarar av men den första är alltid den första.
Älskade Dina. Tänk vilket euforiskt rus vi var i för sju år sedan. Tänk vad lite vi visste.

wp-1478868318682.jpgJag kämpar på med mig själv. Försöker vara snäll mot mig, promenerar, yogar, äter sånt min kropp mår bra av, andas, tar emot känslorna, försöker ta en paus från känslorna. Jag är lite lätt schizofren kanske, jag vill må bättre men samtidigt inte. Det låter väl konstigt, det förstår jag. Men det öppna blödande såret av sorg jag har gör på något vis att Dina känns mer levande.  När jag distraherar mig, försöker ”släppa in livet”, våga se framåt, då känns det som om minnet av Dina förminskas. Hon blir en av alla dem som levat en gång för länge sedan, någon vi fick låna en kort stund, ett avlägset minne.

Jag vill inte att hon ska vara ett minne, sa jag till min psykolog. Jag vill ju ha henne levande, här hos mig. Men det är inte min verklighet. Så blev det inte, sa hon. Nej, så blev det inte. Allt vi har är minnen. Döden avslutar ju så abrupt alla önskningar om att skapa nya minnen. I telefonens flöde av bilder finns Dina inte med de senaste 6 månaderna. Hon är borta. Hon kommer inte tillbaka. Jag får upprepa tanken för mig själv flera gånger om. Dagligen. Just nu känns det mer äkta att må piss. I de allra hemskaste känslorna känner jag mig närmare Dina än när jag försöker ta hand om mig och tänka på annat.

Det är en ständig ambivalens kring dessa tankar och ett pendlande mellan att vilja läka och att vilja hålla såret öppet. Tänk er att Dina är benet, mitt skelett. Jag ramlar och slår mig. Huden fläks upp och det blöder ymnigt. Jag ser benet. Jag känner smärtan. Jag minns vad som hände. Jag tvättar rent, syr ihop såret, lägger om det. Långsamt läker såret. Benet syns inte längre. Jag glömmer bort vad som egentligen hände. Det blir ett ärr som bara syns ibland. Benet som syntes syns inte längre, blir ett minne. Jag förflyttas längre och längre bort från fallet, från benet, från henne. Det gör också jävligt ont. Mer psykiskt ont.

Om såret är öppet, om benet alltid syns och om det inte slutar blöda så gör det förvisso alltid ont men jag är nära henne, minnet av vad som  hände när jag ramlade är alltid färskt.

Jag håller nog på att bli tokig. Jag förstår ju rent intellektuellt hur detta låter. Men som så många gånger tidigare så är ingenting i detta greppbart på en intellektuell nivå. Det är känslor. De djupaste, mörkaste känslorna som jag någonsin kommer att ha.
Allt är emotionellt. Väldigt lite är rationellt just nu.
Det känslosamma försöker jag kompensera eller få utlopp för genom att vara praktisk.

wp-1478263474508.jpgSå jag har samlat hennes blommor. De blommar nu för evigt. I maj var vi inne dygnet runt, vakade vid Dina. Utanför stod våren i full blom och vi plockade in så mycket blommor vi bara fick plats med för att omge henne med liv och färg. Jag kände då att jag ville spara dem och nu har dessa pressade blommor fått plats i sin ram. Precis som Dina så kommer dessa att everglow.

Jag har också orkat ta tag i den minneshylla som vi velat ställa i ordning. En plats för Dinas favoritsaker, hennes kepsar, handavtryck, diamanter, delfiner, my little ponies, regnbågar, hjärtan, enhörningar och blingbling.

wp-1478202518891.jpg

Nu står ännu en jobbig tid för dörren. För ett år sedan hade Dina precis kommit på benen igen efter den första lungoperationen i Tyskland. Vi kände hopp. Vi kände oss starkare än på länge. Ni ska veta att vi är så tacksamma att ni hjälpte oss dit. Vi tänker ofta på tiden där med värme. Dina pratade om det efteråt som en härlig tid. Det var mycket jobbigt också såklart, men det positiva väger absolut över. Hon tyckte om att vara där. Vi kunde ha full fokus på henne. Spelade spel, pysslade, busade, åt god mat, var på julmarknad och planerade för den stundande julen.
Julen ja. Den blev ju inte som vi hade tänkt. Tyskland blev ju på något vis vår sista riktigt positiva tid. Tre dagar efter den andra hemkomsten så fick ju Dina sin hjärnblödning. Hela julen låg hon och jag isolerade i ett pissgult rum på Astrid Lindgrens barnsjukhus och jag och Anders hade fått besked om att det inte fanns mycket kvar att göra.
Jag har alltid älskat julen och jag tog med en gång med Dina in i denna känsla. Jag ville att hon skulle känna samma värme och förväntan som jag gjorde. Vi delade det. Vi planerade pepparkakor, pepparkakshus, dekorationer och julgranskulor långt i förväg. Det kommer att bli ett helvete att göra det utan henne detta och alla andra år. Men vi kommer att göra det. Vi är alltid all in. Vi har inte fegat oss ur något beslut hittills och kommer inte börja nu. Det kommer att bli jul à la Dina hos familjen Persson i år igen. På något vis.

Kärleken och speciellt den till ett barn tar så stor plats i ens liv.
Den är gränslös. Villkorslös. Oändlig.
Man vill berätta för hela världen om vilket fantastiskt barn man har. Hur mycket man älskar och blir älskad tillbaka. I dagens sociala medier är det väldigt enkelt att berätta om detta.

När ens barn dör så försvinner inte den kärleken. Du fortsätter älska ditt barn precis lika mycket. Du har samma behov av att prata om det och med det som innan.
Kärleken tar plats. Massor av plats. Men mottagaren saknas och kärleken omvandlas till sorg över detta. All den kärlek du har att ge till just detta barn tas inte emot. Längre.  Och sorgen tar lika mycket plats som kärleken gjorde innan. Och precis som att kärleken till ditt barn inte kommer att bli mindre med åren, om än förändrad, så kommer inte min sorg bli det heller.

Kärleken till Dina var en så stor del av mig. Nu tar sorgen lika stor plats.

Sorg eller kärlek.
Det är två sidor av samma mynt.
Kanske jag inte sörjer.
Kanske jag älskar men i och med att hon inte är här så blir kärleken till tårar istället för kramar.

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.

Kritiskt läge

Jag kommer inte orka skriva här på ett tag utan kommer göra kortare uppdateringar på Dinas Facebooksida Insamling för fina Dinas operation.
Vi åkte in till Akuten igår då Dina sovit hela dagen. De gjorde en akut datortomografi och konstaterade på en gång en stor hjärnblödning. Vi har varit på Barnintensiven hela natten. Hon är stabil och vaknade till lite mer efter att hon fått höga doser kortison för att svälla av i hjärnan.
Strax innan sju imorse påbörjades narkosarbete inför den MR som ska ge mer information om anledningen till blödningen. Vi hoppas att det bara är just en blödning, men mest troligt är det en eller flera metastaser som brustit.
Efter MR går de troligtvis direkt över till operation då blödningen var så stor att det inte räcker med medicinering.

Allt har gått så fort och vi förstår inte riktigt vad som hänt.
Vi väntar. Vi gråter. Vi hoppas.