En andra chans?

Jag försöker formulera det som hänt de senaste dagarna, samla alla tankar och sätta ord på alla känslor men hjärnan vill liksom inte. Jag är trött och rastlös, det kryper i kroppen av allt stillasittande, all väntan, oro och fixande. Jag ska försöka ändå. Jag vill ju skriva, för Dinas skull, för min skull och för er. När allt detta är över vill jag kunna gå tillbaka och läsa om hur allt var och Dina kommer säkerligen inte minnas så mycket när hon blir äldre, men samtidigt ha ett behov av att läsa och bearbeta, när den tiden kommer.

2015-12-05-14.49.25.jpg.jpegI onsdags morse blev vi återigen hämtade i ambulans och körda till Robert Koch Klinik där thoraxkirurgin ligger. Vi fick vänta ett tag innan vi fick komma in. Jag bytte om till operationskläder för att få följa med in när hon skulle sövas.
Dagens lugnande samtalsämne blev stjärnor och planeter. Dinas lugnande medicin hade hunnit sätta in ordentligt på grund av väntan så mitt i hennes snurr åkte vi rymdraket och tittade på Saturnus ringar och alla stjärnorna. Rätt snart stängde hon ögonen och jag fick smyga ut. Anders och jag satt i samma väntrum och gjorde det man gör där.
Väntar. Vankar. Undrar.

Fyra timmar senare kom en av kirurgerna ner och hämtade upp oss.
Allt hade gått bra. Det värsta var över.
Hon vaknade och precis som förra gången var hon arg. Med all rätt. Hon hade slangar överallt och hade ont. Denna gången ville hon inte sitta upp på en gång utan var mer medtagen och tröttare, så hon somnade om efter ett tag igen och det var nog lika bra.

Hon hade lite svårt med syresättningen eftersom det var den vänstra lungan som ska göra jobbet och den är ju inte riktigt återställd efter den första operationen.
Dr Wiesemann var nöjd. Han kunde ta bort 4 tydliga metastaser samt bränna sönder ytterligare 2 som han var osäker på vad det var. En av dem var den som satt djupare ner i vävnaderna. De lyckades även isolera tillräckligt med tumörvävnad och skicka det till Sverige så att en ny invitro analys kan göras med olika cytostatika.
Så allt har gått så bra det bara kan!
Nu väntar vi på patologens utlåtande om de lyckades få rena marginaler. Om även det går på bästa möjliga vis så är Dina, så vitt vi vet just nu, cancerfri, NED (no evidense of disease)! Det har hon inte varit någon gång under dessa 20 månader. Snälla, snälla låt det få fortsätta vara så…

Återhämtningen går långsamt framåt. Det är en del som skiljer sig från förra gången, hon har inte velat röra sig lika mycket och har som sagt varit mycket tröttare. De har ju också gjort dubbelt så många hål i lungan som förra gången så det är ju inte konstigt om det är ömtåligare och mer ansträngande.

Hon blev av med katetern i fredags morse och ganska direkt efteråt tog de beslut om att skicka tillbaka oss till barnsjukhuset. Vi hade återigen uttryckt en  önskan om att få stanna kvar och inte förflyttas men så blev det inte. Så det var bara att packa ihop och acceptera. Tur i oturen så lyckades de fixa ett eget rum till oss här så vi kan äta tillsammans och röra oss lite friare.
Vi försökte göra det bästa av dagen ändå, som råkade vara min födelsedag. Jag gjorde ett inlägg på Facebook (som jag har råkat radera och visst inte kan återskapa..) men budskapet handlade om att orka se allt i ett mer positivt perspektiv. Det är inte alltid så lätt, men ack så viktigt.
Det var en annorlunda födelsedag, minst sagt. Jag vaknade ensam på hotellrummet, tystnaden är total, inga som sjunger och inget kaffe på sängen. Jag saknar alla som inte är där. Hjärtat värker efter Majken och Annie, efter Dina och Anders på sjukhuset. Jag sitter ensam vid frukostbordet, det smakar inte lika gott när jag är själv.
Jag kommer till sjukhuset och Dinas kateter ska dras. Gråt och skrik. Vi halvtvingar henne att stå upp för första gången. Gråt och skrik igen.
Sen får vi veta att vi ska flyttas till barnsjukhuset. Jag gråter lite. Trött. Vill inte. Packar, åker ambulans och får ett nytt, pyttelitet rum. Försöker komma i ordning igen. Längtar hem. Får ett samtal hemifrån som får mig att gråta igen. Längtar ännu mer.
Går ut för att köpa mat som ska ätas i vårt lilla rum med papperstunna väggar. Suckar tungt. Inga vänner. Inga paket. Ingen fest. Måste bara ta mig igenom även denna dag.

Eller så ser jag det så här…
Jag vaknar efter att ha fått sova ostört en hel natt. Äter en god hotellfrukost i lugn och ro, läser till och med tidningen från pärm till pärm.
Dina får ta bort katetern som hon avskytt, fantastiskt!
Dina står upp för första gången, framsteg!
Vi får skjuts till barnsjukhuset där vi faktiskt får ett eget litet rum, kors i taket.
Får ett samtal hemifrån och en underbar skönsång från Majken. Ja må hon leva är hennes bästa låt och hon sjunger hjärtligt och högt! Känner mig rik på kärlek.
Jag går och köper god italiensk mat och får ett glas rödvin som Anders smugglat in.
Jag läser gratulationer på FB och sms, känner mig varm i hjärtat. Paket och fest får komma sen. Dagen innebar framsteg, vi kom en dag närmare att få åka hem.

Jag längtar fortfarande hem. Jag längtar efter ett slut på all sjukhustid. Trots att trött kropp och själ automatiskt faller in i perspektiv nummer ett så vill och kan jag inte landa där. Jag gör mitt bästa för att se allt, dagen och livet i stort, i perspektiv nummer två.
Vi är här för att Dina ska få en chans till att leva sitt liv. Allt annat är sekundärt.

I tre dagar har vi nu gjort vårt bästa för att fördriva tiden. Anders och jag turas om att komma ut lite, ta en promenad och strosa lite inne i stan. Vi behöver lufta lite för att kunna komma tillbaka med ny energi till Dina som inte kan röra sig så mycket alls. Hon sitter i sängen eller på en stol, tittar på film, ritar, pysslar, spelar spel och busar så mycket det går. Ibland är hon på strålande humör och ibland på uruselt humör så det är viktigt att vi orkar behålla ett lugn och vara tålmodiga med henne.

Idag har vi väntat på att de skulle dra dränaget. Precis som hemma i Sverige är det svårt att få exakta tider. Vid 10.30 sa de att det skulle ske inom en timme. Klockan blev halv tre innan det blev dags. Dina fastade och vi med henne.
Jag såg inte fram emot att göra det, förra gången var ansträngande. Men det, som så mycket annat, ska bara göras, och sen kan vi lägga det bakom oss.
Det gick bra. Dina fick återigen ett läkemedel som skulle koppla bort henne en stund. Det är en obehaglig situation. Helt plötslig blir hon en orörlig, tung klump i mina armar. Hennes ögon vattnas och hon är helt borta. Drogad. De drar dränaget och tejpar ihop hålet.
Anders bär tillbaka Dina till vårt rum, jag sätter mig i hennes säng och håller henne i knät. Hon är helt borta ett tag till. Börjar sedan öppna ögonen lite, tårarna rinner på henne, hon hallucinerar och sluddrar. Varannan minut frågar hon var hon är och om de har tagit bort dränaget. Hon gråter, allt snurrar och hon blir orolig. Hon sätter handen i mitt ansikte, räknar mina ögon till fyra, säger mamma, och blir lugn.
Det känns som om detta är så nära man bara kan komma.
Jag sjunger tyst hennes favoritsånger. Hon blundar och blir lugn för en stund. Sen upprepas allt om och om igen i nära en timme.
Till slut börjar hon komma tillbaka. Hon räknar mina ögon igen, och nu är de bara två igen.

2015-12-06-17.44.52.jpg.jpegVi får äntligen i oss lite lunch och Dina firar med en kopp varm choklad och en kopp cappuccino… jo hon dricker det vår tjej… och älskar det.

Nästa steg är att få ta bort epiduralen och sist portnålen. Då är hon fri igen och vi är två steg närmare att få åka hem. Ikväll kommer syster Anna ner och imorgon flyger Anders hem. Skiftbyte i bregottfabriken. Dina längtar efter sin moster så det blir toppen.

Orden börjar komma tillbaka. Oron har släppt och jag har fått mat och kaffe. Allt som händer försätter mig ofta i ett filosofiskt läge. Antar att det är oundvikligt när man lever med sjukdom och död så nära inpå dygnet runt.
Vi ska alla dö. En dag.
De flesta av oss behöver inte tänka så mycket på detaljerna kring det.
Vi kan ofta inte styra så mycket över det. Men det är ju just det vi gör just nu. Vi har gett oss fan på att Dina inte ska dö nu. En dag, men inte nu. Jag hoppas att allt hon utsatts för på senaste tiden har gett henne en andra chans.  Och vi gör allt vi kan för att styra det som går att styra. Som hur vi vill leva. Det kan vi, och alla andra, styra över.
Hur vill vi leva våra liv? Vad vill vi göra? Med vem?
Vilket perspektiv väljer vi?
2015-12-05-14.46.15.jpg.jpeg

Annonser

5 reaktioner på ”En andra chans?

  1. Vad duktig du att skriva.
    Känslor och tankar som förmedlas tar sig rätt in i hjärtat
    Vilken gåva denna blogg blir en dag när Er lilla skall bearbeta allt hon och ni gått igenom

    Gilla

  2. Heja dig, Dina och resten av familjen 🙏❤️ Känner på mig att det kommer att gå så bra och att Dina en dag såklart får ta del av dina fantastiskt fint skrivna ord och tankar – guld värt och gjort!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s