En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
Det låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget…