Kritiskt läge

Jag kommer inte orka skriva här på ett tag utan kommer göra kortare uppdateringar på Dinas Facebooksida Insamling för fina Dinas operation.
Vi åkte in till Akuten igår då Dina sovit hela dagen. De gjorde en akut datortomografi och konstaterade på en gång en stor hjärnblödning. Vi har varit på Barnintensiven hela natten. Hon är stabil och vaknade till lite mer efter att hon fått höga doser kortison för att svälla av i hjärnan.
Strax innan sju imorse påbörjades narkosarbete inför den MR som ska ge mer information om anledningen till blödningen. Vi hoppas att det bara är just en blödning, men mest troligt är det en eller flera metastaser som brustit.
Efter MR går de troligtvis direkt över till operation då blödningen var så stor att det inte räcker med medicinering.

Allt har gått så fort och vi förstår inte riktigt vad som hänt.
Vi väntar. Vi gråter. Vi hoppas.

Här och nu och för alltid

wpid-img_20150912_153433.jpg5 dagar blev det till slut.
I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, så att få bort vätskan är oerhört viktigt, men det är jobbigt för henne. De två slangarna som går in mellan revbenen på vardera sida gör det ju inte lättare för henne att röra sig. Hon blir framåtlutad, snedvriden och stel vilket resulterar i sekundära smärtor i rygg och leder, förutom den värk som själva slangarna för med sig.
Det enda positiva med det var att hon inte ens kände av att de tagit biopsin (de gick in från ryggen så hon såg inte plåstren heller). Då behövde vi inte prata om det där och då.

Denna gång fick vi även ett dränage from hell. Det pep. Och då menar jag inte att det pep lite sådär då och då som de vanliga droppumparna kan göra. Utan det här pep, högt och gällt, i ungefär var 6 minut. Dygnet runt! Det gick inte heller att stänga av utan jag fick sitta och klämma på slangen tills det slutade.
Det pep från att vi blev inkörda på uppvaket klockan 11 på fredagen tills att vi blev utskrivna klockan 15 på tisdagen.
Redan efter några timmar höll jag såklart på att bli tokig, som om jag inte redan var det… vid 3 på natten hade 2 överläkare och 1 läkare från Kirurgen samt 2 sköterskor från Barnintensiven varit inne ett antal gånger var för att lösa problemet. De spolade med koksalt, bytte slang och pump utan framgång. Den fortsatte pipa obarmhärtigt.
Till slut satt en av nattsköterskorna inne i vårt rum bara för att klämma på slangen var 6e minut så att jag skulle få sova lite. Helt galet.
De två kommande nätterna fick de stänga av dränagen helt och hållet för att vi skulle få vila från pipet och sova. Det var ju inte heller optimalt såklart, det var ju därför vi var där och så kunde de inte ens vara påslagna om natten.

wpid-bild-2.jpgTrots detta så har Dina tagit sig igenom även dessa dagar med bravur. Hon busar och stojar runt inne på avdelningen, kör runt på den wigglekart som finns där med mig i släptåg bärande dränagen. En rätt lustig syn, och det behövs där.
Det är ingen lätt stämning inne på en barnonkologisk avdelning. Det säger sig ju självt att barnen där inte mår bra och deras föräldrar är sammanbitna. Så även vi i omgångar såklart, men när Dina orkar vara på gott humör, när hon har bus i blicken och något lurigt i tanken, då är det bara att hänga på. Då busar vi för allt vi är värda, sprutar vatten på sköterskorna, attackerar dem med ballongsvärd och kallar dem för bajskorvar hela bunten!
Då tar vi oss igenom några minuter till.

Vi vet ännu inget mer om framtiden. Vi vet lite mer om varje tråd vi har ute, men har ännu ingen fast plan. Vi väntar på second opinions från USA. Vi väntar på utlåtande från Tyskland om det möjligt med laserkirurgi. Där var vi tvungna att börja om lite från början, då de tyckte att kvaliteten på de röntgenbilder vi skickat var för dålig. Så i tisdags fick Dina göra en ny DT, med kontrastvätska och högre resolution. De skrevs sen ut på CD och skickades igår till Tyskland med post. De har så höga säkerhetskrav att de inte vill ta emot bilderna via dropbox eller liknande vilket gör att allt tar längre tid såklart. Så nu väntar vi återigen.
En positiv sak med att vi var tvungna att göra om DTn var att vi fick veta att metastaserna inte växt ytterligare sedan den förra undersökningen för två veckor sedan. Det skänker ett litet lugn. Man kan ju annars bli lätt paranoid när man väntar och inte vet vad som egentligen sker inne i Dinas kropp.

Från läkaren i London som utför behandling med Nanoknife fick vi snabba svar och först ett besked att han kunde behandla Dina, bara för att kort efter få veta att han inte alls kunde det för att de är ett privatsjukhus för vuxna och inte behandlar barn… nåja. Tekniken finns på andra ställen har jag sett, men vet ännu inte om de tar emot barn någonstans. Vi har väl i vilket fall bestämt oss för att laserkirurgi är mer beprövat och vi hoppas att vi ska få ett ok från Passlick eller Rolle. Denna nya nanoteknik får vara steg 2 ifall laser inte fungerar.

Vi väntar såklart också på att biopsin ska analyseras. Som tidigast får vi ett besked om 2 veckor, men vi räknar med att det ska ta längre tid. Allting hittills har tagit längre tid än vi trott, så säkert även detta.

Så nu är vi det eviga vänteläget igen. Alla bollar ligger hos andra för tillfället och vi kan inte styra över mer än vårt dagliga liv. Vi hoppas att nästa vecka kan ge positiva besked så vi kan börja planera för att åka till Tyskland snart. Vi försöker förbereda bäst vi kan med läkarintyg till Försäkringskassan som man behöver vid vård utomlands och annat praktiskt som bara ska vara klart och fungera.
Jag skriver långa listor och bockar av.
Försöker organisera i en rörig värld.
Försöker kontrollera en okontrollerbar situation.
Försöker hantera ett stormigt hav av känslor.
Jag är rätt lugn för tillfället ändå. Jag känner tilltro till den plan vi har gjort, till de behandlingar vi letat rätt på och de personer som är involverade.
Ibland får jag för mig att jag lurar mig själv, att jag borde vara mer uppriven, ledsen och arg över hur allt är, men sen samlar jag mig och tänker att jag ska ta tillvara på lugnet inombords. Det gör det så mycket lättare att andas och hantera vardagen. Tids nog kommer världen att rämna igen, orken ta slut verkligheten kännas trång.
En dag i taget bara. Allt det andra, alla mörka möjliga framtidsscenarier är inte min verklighet nu (tack Elin). Det kanske blir det sen, eller så blir de det inte, men jag kan inte leva i en fiktiv verklighet utan Dina, för den är inte sann just nu.
Det är inte min verklighet.

Min verklighet just nu är förvisso ofta rätt kaotisk, ibland väldigt sorgsen, men ofta fantastiskt härlig! Där ska jag leva. Där är nuet.

Anders och jag fick komma iväg på vår första dejt på jag vet inte hur länge. Det var minst ett år sedan sist och då var jag gravid så det var inte riktigt samma sak. Igår lämnade vi barnen till massor av barnvakter, farmor, mormor, morfar, moster och kusiner stod redo för att vi skulle kunna få en kväll för oss själva! Vi åt massor av god mat och skålade i goda viner. Det behövde vi verkligen. Vår verklighet är fantastisk på många sätt men även otroligt slitsam för en relation, så detta var som balsam för två rätt sargade själar.
Vi firade att vi varit gifta i nio år.
En väldigt avlägsen höstdag för nio år sedan lovade vi att inte ta varandra för givna, att inte låta småsaker komma emellan oss, att stödja varandras drömmar, att fylla våra dagar med skratt och att älska varandra så länge vi har lust. Jag tycker vi har hållt våra löften rätt bra.
Det har inte varit en lätt resa hittills, men vi kämpar oss upp för backarna och kastar oss sen hänsynslöst nerför igen.
Det är så vi fungerar du och jag.
Det är så vi är som bäst.
Det är så vi ska ta oss igenom detta.
wpid-img_20150917_154702.jpg wpid-img_20150916_182539.jpg

Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Vi har en plan.
Den är allt vi har så nu är det stenhård fokus på den och inget annat.
Vi har inte tid att bli för emotionella, även om vi trots det faller handlöst ner i gråten om vart annat. Vi gråter om natten, på toaletten, när barnen inte ser. Men inte för länge, kan inte låta gråten förtära oss.
Vi måste rikta blicken framåt, ett steg i taget, målmedvetet och med väldigt stora skygglappar. Börjar vi tänka för mycket tappar vi fart och ork.
Det finns fortfarande mycket att göra.
Det är aldrig för sent. Det finns alltid hopp. Vi kör så det ryker. (Tack Tord, det var precis det jag behövde höra.) Vi vill inte att ni tycker synd om oss. Ja det är för jävligt alltihop, men vi behöver inte medlidande, vi behöver er hjälp att ge oss energi och jävlar anamma så vi orkar ännu mer.
Bädda inte in oss i bomull utan var vår blåslampa i rumpan istället!
Vi måste orka. Det är bara så det är.

Planen är först och främst att genomföra en biopsi på en av lungtumörerna. Det blir alltså ingen operation då kirurgerna bedömde att det blir ett för stort ingrepp när målet inte är att bota utan att få mer information. Biopsin ska alltså göras för att kunna genomföra in vitrotester på vävnaderna och se hur de svarar på olika cytostatika. Målet är också att få ut så mycket vävnad som möjligt för att kunna göra en genomsekvensering (DNA analys). Denna sekvensering som vi bråkade för att få till redan i vintras, för att inte behöva göra den när läget försämrades, men fick avslag på, har vi nu alltså fått klartecken för. Bättre sent än aldrig såklart, men det svider att läget måste vara prekärt för att det ska godkännas.
Dina har redan börjat med en av sina nya mediciner, Afinitor (everolimus), som redan gett henne huvudvärk och ökad trötthet tyvärr. De väljer att ta ett nytt läkemedel i taget för att kunna hitta rätt dosering och hålla koll på biverkningarna.

Sedan har vi kommit fram till att vi tror att det bästa alternativet vore att Dina genomgår operation i Tyskland där lungmetastaserna tas bort med laserkirurgi.
Detta har legat i mitt bakhuvud i ett års tid men inte varit aktuellt då metastaserna initialt minskade i storlek och sedan var stabila. Nu drog jag i dessa trådar på en gång och vi har kontakt med de två bästa professorerna i hela världen på detta område, Professor Rolle i Coswig och Professor Passlick i Freiburg. De har båda två lovat att titta på Dinas medicinska historia och röntgenbilder för att bedöma om detta vore aktuellt för henne.
Vi hoppas för allt vi är värda att de tror att deras behandling skulle kunna hjälpa henne.

Vi har även, med hjälp av en amerikansk kontakt, återupptagit arbetet med att få second opinions från Dana Farber Cancer Institute i Boston och MD Anderson Cancer Institute i Houston, USA. Kanske kan de sprida något nytt ljus över det hela.

Så, biopsi med in vitrotest och genomsevensering, sedan förhoppningsvis laserkirurgi i Tyskland och ny medicinering är planen.
Det är många, långa och tunga steg som måste tas, inte minst av Dina såklart.
Det gör mig skitförbannad att hon inte har något annat val än att följa med oss på denna väg, att hon kommer behöva gå igenom svåra operationer och tunga behandlingar igen.
Jag vill bara skrika och slåss. Men vad hjälper det? Ingenting.
Därför måste jag köra huvudet i väggen, fokusera på målet, stänga av känslorna och jobba metodiskt. Distansera mig. Börjar jag tänka för mycket på att detta gäller Dinas liv så svämmar ögonen över, hjärtat rusar och hjärnan kan inte tänka klart. Det hjälper inte mig och inte Dina just nu.
För att låna en väldigt berömd slogan – Just do it.
wpid-img_20150830_214535.jpg
Livet fortsätter ju.
I en ny form och med nya förutsättningar, men det vet inte barnen mycket om. Som jag sagt så många gånger tidigare, Dina vet att hon har cancer, men inte graden av allvarlighet, eller ens att den spritt sig till lungorna. Det kommer vi såklart att behöva berätta för henne nu, på något sätt, med tanke på att de måste opereras, men hon lever så mycket hon bara kan i den vanliga verkligheten. wpid-img_20150904_080417.jpgwpid-img_20150904_064304.jpgI verkligheten där man går upp på morgonen, äter frukost och åker till skolan. Där man packar gympaväskor, regnkläder och inneskor. Där man hittar på roliga saker på helgerna, rider, bowlar, fixar fredagsmys och lördagsgodis. Där ska hon fortsätta att leva och bo. Vi berättar inget vi inte måste. Det finns ingen anledning.

Vi måste fortsätta leka, skratta och busa med barnen, hur falskt glad man än känner sig ibland. Det är bara att dra på sig masken, svälja gråten och låta sig omslutas av deras glädje och sorglöshet.
Hoppas att den smittar av sig.
Hoppas att den lindrar den enorma smärtan.
Hoppas att den läker våra öppna sår.
wpid-img_20150906_132224.jpg

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg

Myrsteg och sjumilakliv

Vi har vilat i en vecka från allt vad sjukhus heter. Det har varit fantastiskt skönt och väldigt nödvändigt för oss alla. Dina har förvisso tagit sina vätskedrivande mediciner morgon och kväll och vägt sig, men det är verkligen en piss i Mississippi. 3 tabletter på tungan och några klunkar vatten, tack och hej. Klart. Som tur är har det också gett resultat. Benen är inte lika spända, ansiktet inte lika plufsigt och hon är lite rörligare. Inte så konstigt när vågen visar att hon blivit av med 3 hela kilo den senaste veckan… 3 kg lättare, det är mycket på en liten kropp. Det är fortfarande vätska kvar, men det är ett väldigt stort steg på vägen!

IMG_20150826_130121I onsdags var det så äntligen dags för skolstart! Dina har varit redo för detta länge, längtat! Och det har varit så bra för henne med allt, rutinerna, ta ansvar, känna frihet, vara hemifrån, leka med kompisar, känna sig stor, känna sig som det barn hon är.
Allt det som varit segt och problematiskt ett bra tag nu har helt plötsligt gått smidigt. Hon har gått upp själv på morgonen, kommit ut och ätit frukost i köket, tagit på sig kläder (även trosor!) och gjort sig i ordning.
Själv. Utan tjat. Hon gör allt på sitt sätt, som vanligt, men hon gör det och det är ett stort steg för oss. wpid-img_20150828_105849.jpgI onsdags kom hon upp, trött men förväntansfull, satte sig på stolen och sa mamma, alltså jag är så sjukt trött, jag bara måste ha lite kaffe. Som värsta tonåringen. Hon drack två klunkar kaffe (med mjölk) och åt två äggulor. Typiskt Dina.
Hon har känt själv att det har gått bra, att det har varit smidiga morgnar.
Jag är så otroligt stolt över henne. Hur hon hanterar stort och smått i vardagen. Hur hon är med sina vänner. Hur hon tänker och reflekterar. Hur hon hanterar allt jobbigt. Hur hon antar utmaningar. Hur hon kämpar.  Hur hon tar sig an livet. Hur hon lär mig så mycket, varje dag.
Hon börjar bli stor.

IMG_20150820_152102Även Majken har utvecklats massor. Hon pratar och pratar och pratar och pratar. Hon är en virvelvind och naturkraft. Hon är 2 år och tycker att hela världen som ligger vid hennes fötter är bara hennes, med all rätt.

Annie utvecklas så där fort som barn under 1 år gör. Det går i ett rasande tempo och alla faser avlöser varandra. Den senaste veckan har 3 nya tänder spruckit igenom i överkäken och hon har lärt sig att krypa. Det är många små steg framåt hela tiden. Det är tur att man inte fortsätter utvecklas i samma takt hela livet.

I 3 dagar nu har vi levt ett så normalt liv vi bara kommer i dagsläget.
Vi har varit tvungna att hålla tider, fixa och komma ihåg saker. Det är vi inte vana vid längre på samma sätt. Och jag måste säga att vi grejade det!
De har kommit i tid, de har haft på sig rena kläder och vi har lämnat in de papper som skulle lämnas in. Det låter kanske löjligt, det gör ni ju varje dag tänker ni kanske, men för mig just nu så känns det bra och stort att vi klarat av det. Att vi kommit ihåg allt, att vi minns hur man gör när man lever familjeliv.
Vi är trötta, Anders och jag, så in i bomben trötta och har levt i denna konstiga vardag så länge, där allt bara flyter och inget är konkret. Vi har längtat efter att ruta in vårt liv lite mer, att ha något att förhålla oss till, något som är fast och återkommande och bestämt.

Det har varit konstigt att bara ha Annie hemma de timmar Dina och Majken varit iväg. Kan det vara så här lugnt och tyst? Återigen kommer de jobbiga tankarna smygande. På måndag slängs vi tillbaka in in sjukhusvärlden igen. Sätta nål i porten, ta nya prover, narkos, MR och DT.
Hon har inte fått full behandling sedan i juni innan hon bröt benet.
Vad innebär det för förändringarna i lungorna?
Vad får vi veta under nästa vecka. Hur ser den kommande tiden ut?
Kommer läkarna byta ut hennes cytostatika? Eller kommer de inte vilja ge henne  mer just nu utan ta en paus och se vad som händer?
Kommer hon behöva operera bort en del av lungan?
Hur mycket kommer Dina kunna vara i skolan?
Hur länge dröjer det innan vi kan få njuta av alla små och stora framsteg utan att behöva oroa oss för alla bakslag?
wpid-img_20150826_230720.jpg wpid-img_20150826_213725.jpg

Det är skimmer i molnen och glitter i sjön…

11800448_10155838642695114_6685798440619832631_n”…det är ljus över stränder och näs.
Och omkring mig står den härliga skogen så grön
bakom ängarnas gungande gräs…”

Jag trivs verkligen med att vara hemma i Sverige på sommaren. Denna sommar har det svurits lite för jämnan över vädrets icke-vara, instagram har fyllts med bilder på regn, moln och varma jackor.
Antingen har vi haft väldig tur eller så har jag andra preferenser och/eller prioriteringar just nu, men jag är nöjd med mitt sommarsverige som det är just nu. Det är inte för varmt, inte för soligt och inbjuder inte till att hänga på stranden i flera timmar. Det passar oss nu.
wpid-img_20150714_160227.jpgTrots att Dinas gips varit borta i snart tre veckor så är hon inte tillbaka i full rörelse, inte alls på långa vägar. Vi trodde att det var gipset som hindrade henne från att bada, så verkar det inte ha varit, självklart till viss del, men det är så mycket mer med hennes kropp som håller henne tillbaka.
Den är trött. Hon är trött. Jättetrött.

Så det här mittemellanvädret gör att vår familj blir lite som alla andra.
Man hänger hemma, svär lite över regnet, leker lite i lekparken, spelar ett spel, känner lugnet, längtar någon annanstans. Så som vi är mest hela tiden…
Vädret gör oss lite mer normala.

wpid-photogrid_1438008128908.jpgVi har två härliga veckor bakom oss.
En i goda vänners lag, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
En med familjen, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
Ett vinnande koncept helt enkelt!
Vi har mått bra av att byta miljö, andas annan luft och prata om andra saker. Allt har varit så bra det bara kan vara just nu. Smolket i bägaren gör sig dock påmind var och varannan minut. Smolket som inte bara är gammalt vanligt smolk utan vår största sorg.
wpid-photogrid_1438008035461.jpgDina har som sagt inte varit sig riktigt lik. Hon är tung, trött och orörlig. Jag tror varken hon eller vi kommer ihåg hur hon var innan alla mediciner tog ut sin rätt på hennes kropp. När hon var en lekfull och sorgfri 4-åring, med benen fulla av spring.

Det har gått rätt snabbt nedåt efter att hon bröt benet. Kroppen har stagnerat och alla system står stilla. Hon har mycket vätska i kroppen igen och känner sig inte bekväm i sin kropp. Alla mediciner dröjer sig kvar och det tar mycket längre tid för henne att komma tillbaka någorlunda efter en kur. Det tär på mig att se henne så. Hennes svullna buk och ögon gör att hon ser så sjuk ut, vilket hon är, men det har blivit mer påtagligt. Kniven som bott i mitt hjärta sedan den där aprildagen förra året borrar sig djupare ner för varje gång jag ser vad hon inte orkar… vad hon inte kan delta i… vad hon inte vill göra… längre.

När vi varit iväg nu så påminns jag så mycket oftare än vanligt om att hon inte kan delta i leken som hon skulle vilja. Hon har inte ork och då stänger hon av, en av hennes många försvarsmekanismer. Jag tänker att det säkert är lättare för henne att ligga i soffan med ipaden och inte delta alls, än att våga sig på att vara med och sedan känna att hon inte orkar. Så fungerar vi ju ofta.
Det är lättare att inte försöka än att känna att man misslyckas. För hennes eget bästa så måste jag och Anders därför pusha henne, så att hon inte bara blir stillasittande, så att hon fortsätter känna sig delaktig, så att hon inte glömmer hur det är att vara barn. Det är otroligt jobbigt och svårt att veta hur mycket vi kan och bör ligga på henne. Hon uppfattar det som tjat, vi som kärleksfulla handlingar. Vi kan inte bara släppa det och låta henne göra som hon vill.
Hennes behandlingsschema är så intensivt och långdraget. Cancern tar inte semester och vi måste fortsätta hålla henne så stark det bara går. Jag har sagt det många gånger förut, och behöver väl inte säga det igen egentligen, men det är en utmaning utan dess like detta.
Det gör mig också så ofantligt tung i sinnet att behöva krama och trösta henne när hon gråtande sitter i sängen och skakar för att hon förstår att hon måste avbryta semestern för att åka in till sjukhuset och få cytostatika. Det ska inte behöva vara så här. Hon ska inte behöva gråta över en sådan sak.

wpid-img_20150727_223120.jpgJag blir så arg och ledsen över att det måste vara så här. Fast när mitt nya mantra nu är att jag väljer själv så har jag efter en stunds gråt samlat mig och valt att se det som är positivt istället. Som det faktum att vi faktiskt kommit iväg på lite semester överhuvudtaget, att Dina kunnat vara med en stund i alla fall, att vi andra kunnat släppa cancervärlden lite grann, att Majken fått springa barfota och slänga sig i vattnet och att jag har tre fantastiska barn som jag älskar över allt annat… Allt handlar om perspektiv och prioriteringar, vad jag väljer att se och vad jag väljer att fokusera på.

För en vecka sedan var det dags för nya röntgenundersökningar. Tänk att det redan gått 6 veckor sen sist. Det blev dock ingen MR denna gång, det är otroligt ont om narkostider, speciellt på sommaren, och nu ringde de kvällen innan och berättade att de fått in en ny patient som behövde Dinas MR-tid på måndagen. Hur frustrerande det än är så kan vi ju inget säga om det. Hon tog säkert någon annans tid när hon var ny.
Så nu blev det en DT på lungorna och ett ultraljud på levern istället.
Och så vänta. Igen. wpid-2015-07-27-16.45.12.jpg.jpeg
Vi valde den här gången att få resultaten på telefon, vi ville inte behöva lämna semestern och åka in till sjukhuset för en timmes läkarsamtal.
Så när Dr Niklas väl ringde sprang vi in i vår lilla stuga och stängde dörren.
Vi satte semestern på paus.
Andades och lyssnade. Precis som det brukar.
Tänk att det blir rutin över något sånt här också, att få besked om ens dotters liv.
Absurt.
Rutin, men ändå alltid lika jobbigt.

Beskeden fortsätter dock vara stabila.
Levern är fortsatt ren!
Förändringarna i lungorna är fortsatt oförändrade!
Däremot har hon mycket mer vätska i lungorna. För sex veckor sedan hade hon 1 1/2 cm i högra lungan. Nu visade undersökningarna 5 cm i den högra och 3 1/2 i den vänstra. Det förklarar mycket av hennes andfåddhet och trötthet. Det är något som vi måste få bukt med, det är självklart inte bra för henne, och kan komma att sätta käppar i hjulen om det inte blir bättre.
Så där ligger fokus för tillfället. Vi fick självbehandla henne med vätskedrivande medicin två gånger om dagen under förra veckan, men en ny lungröntgen igår visade att inget ändrats tyvärr. Så det blev en lång dag för Dina och Anders igår.
12 timmar på en underbemannad barnonkolog. Segt och jobbigt.
Efter röntgen fick hon ett 4-timmarsdropp med albumin, som väldigt kortfattat är ett av kroppens egna protein och ska hjälpa henne att bli av med en del av vätskan. När det hade gått klart så skulle de vanliga droppen av cytostatika och antikroppar gå och sedan nålen tas bort innan de kunde åka hem.
Vid halv tio var de hemma igen… natten var orolig och fylld av illamående och kräkningar.
Varje dag är en kamp, vissa tyngre än andra.

Bra eller dåligt väder. Semester eller inte semester. Det spelar liksom ingen roll. Det är bara kulisser, bakgrundsljud till det enda som egentligen betyder något, Dinas kamp för att få vara barn igen.
wpid-img_20150727_223035.jpg wpid-img_20150727_222929.jpg

Mänsklig matematik

En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

IMG_20140429_183350Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
wpid-20141016_202210.jpgDet låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget… wpid-img_20150501_091333.jpg  IMG_20150619_164836  wpid-img_20150604_210559.jpg  wpid-img_20150524_183635.jpg