When you wish upon star…

Som jag konstaterat tidigare så är jag inte den nervösa typen.
Lite härligt pirr i kroppen har jag väl haft inför en fotbollsmatch, ett viktigt jobbmöte eller presentation, men den sortens stress ska väl bara vara nyttig. Få mig att prestera lite bättre och skärpa mina sinnen .
Den nervositet och stress som kommer med allt detta är som tydligt framgått allt annat än positiv. Jag fungerar inte normalt när det är som mest intensivt. Alla sinnen förstärks, beslut är omöjliga att fatta, förvirringen är total och handlingskraften väldigt långsam.
Allt blir oviktigt och jätteviktigt på en och samma gång.
Ingenting spelar någon roll.
Eller ingenting annat spelar någon roll.

wpid-2015-04-29-18.47.57.jpg.jpegDet gör inget om vi inte kommer i tid, blir sena med maten, att inget är undanplockat, avtorkat eller att jag har skitiga kläder.
Samtidigt blir allt smått jätteviktigt.
Det är motsägelsefullt, men inte desto mindre sant.
Alla samtal och alla händelser blir viktiga, för de är allt som finns.
Jag vågar inte tänka på det stora och då blir det lilla viktigt.
Men det enda som spelar någon roll är det stora och det lilla blir oviktigt.
Logiskt men ologiskt. Leva i nuet och i framtiden.
Jag stirrar upp i himlen och försöker hitta någon stadig punkt, något att hålla fast vid.
Jag hittar inte det jag söker där och går för att krama barnen en gång till istället. wpid-img_20150428_135201.jpg

I måndags var Anders och Dina inne för nya undersökningar. Datortomografi och magnetröntgen. Jag var hemma med Annie och Majken som hade 40 graders feber lägligt nog… hon är dock inte ett barn som ligger still och vilar, ens när hon är sjuk, hur gärna jag än vill. Full fart ändå.

Dagarna runt omkring dessa undersökningar är verkligen mental tortyr.
Det här vakuumet. Den konstanta syrebristen.
Att sitta och ligga på sylvassa nålar.
Att inte orka. Att inte våga.
Att inte kunna planera någonting som ligger bortom beskeden.
För vi vet inte hur vårt liv kommer se ut efter dem.
Det är som att där och då skulle allt kunna falla samman och därför går det inte heller att göra några planer för efter den punkten.

I onsdags klockan två skulle vi ha möte med Niklas igen.
Så det blev ungefär två dygn i vakuumet.
Bilresan in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus är en absurd upplevelse.
Vi försöker prata om alldagliga saker; vädret, något vi läst eller som spelas på radio, men egentligen kretsar all tankeverksamhet bara runt det som komma skall. Jag försöker inte förbereda mig längre, bara förlika mig med att det kommer att vara jobbigt. Oron är konstant. Den ändras aldrig. Inte ens när vi får bra besked.
Det kanske är svårt att förstå. Det är i alla fall svårt att förklara.
Men det kanske är så när man har allt att förlora?

Mamma var med för att kunna ta hand om Annie.
Vi ville inte bli distraherade av något.
Niklas kommer. Han visar oss till rummet. Stänger dörren.

Han säger innan jag säger något annat så ser röntgen bra ut. 
Han vet att det är en pina. Han ser på vårt kroppsspråk och i våra blickar att vi våndas. Så han säger det viktigaste först.
Allt som snurrat stannar till.
Alla stängda dörrar öppnas och livet blir på något vis tillgängligt igen.
Vi får vara med.

Han berättar att den förändring som senast var kvar i levern inte syns längre.
Han säger inte att den är borta, men den syns inte.
Läkare är försiktiga med att säga för mycket. Men hans leende säger att detta såklart är jättepositivt.
I dagsläget ser man alltså inte några förändringar i Dinas lever.
Det är så bra det kan bli.
I hennes lungor är förändringarna stabila, oförändrade.
Han sa att det kan till och med vara så att inte alla är levande cancerceller.
Vissa av de förändringar som syns kan vara ärrvävnad.
De nytillkomna förändringarna som syntes förra gången, men som inte var tumörtypiska i sin form, var borta och antagligen en rest av en luftrörsinfektion.
Detta är också bra besked. Stabilt är alltid bra.

I dagsläget är det inte aktuellt att ta reda på om förändringarna är levande cancerceller eller ärrvävnad. De är för små för att ta biopsier på och dessutom vill man gärna undvika att perforera dem och riskera att någon cancercell släpper och hittar ny plats i kroppen.
Alternativen skulle vara att antingen pausa behandlingarna och se om något börjar växa igen, inte optimalt eller önskvärt, eller operera bort en del av hennes lungor och låta en patolog undersöka den. Nog för att man klarar sig bra utan en del av sina lungor, min farmor levde med en halv lunga länge efter att ha haft TBC, men resultatet skulle ju bara ge svar på just de förändringarna och säger inget om de andra.

Så planen är att så länge allt fortsätter vara stabilt så ändrar vi inget. Vi fortsätter med de cytostatika och andra mediciner hon får, lever i vårt 6-veckorsschema, och ser vad som händer. Det som kan sätta ett naturligt stopp är de maxdoser som finns för respektive medicin, d.v.s. hur mycket av varje preparat som totalt kan ges till henne, sammanräknat över tid. När detta är vet vi inte för tillfället. Han skulle räkna på det.
Ändra aldrig ett vinnande koncept, sa Niklas.
Vi kan inte annat än att hålla med såklart.

Bara bra besked alltså.
Jag skulle vilja känna ren och skär glädje över detta, hoppa högt, skrika rätt ut, känna lättnad och eufori. Men den oro som vuxit under det senaste året har lagt sig som dämpande mossa över alla sådana känslor.
Jag vågar inte. Jag är fortfarande så sjukt jävla rädd.
Ju längre in vi kommer i detta desto mer växer oron, vi investerar mer och mer i det och får mer och mer tid med Dina som gör att kärleken till henne växer sig större och starkare. För varje dag som går så får vi ännu mer att förlora.
Ja vi har allt att vinna också, jag vet.
Jag kan inte be er att förstå hur det fungerar.
För det är ju bra besked nu, jag ska ju vara glad!
Vi ska ju hoppas, känna att allt är bra i nuet osv osv.

Det gör jag ju till viss del, men det är så mycket mer än bara de känslorna.
Det är svårt att ändra sitt tankesätt, att korta ner sitt tidsperspektiv och att skriva om de önskningar jag har för henne.
Innan allt detta, innan allt svärtades ner så hade jag, som alla andra föräldrar, förhoppningar på att få vara med och höra om hur hon upptäcker världen och sig själv, reser, blir kär, hittar en partner, kanske gå på ett bröllop, hemskt gärna bli mormor.
Självklart har jag kvar alla de önskningarna för henne. Det är ju det som är målet, att hon ska få uppleva allt detta. Men de ligger så långt långt borta. Det är så många hinder som ska över innan vi ens är i närheten av dem.

Jag skulle ge dig
Allting du pekar på
Men bara när du inte hör
Vågar jag säga så

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och genomskinlig grå blir jag
Utan dina andetag

Jag vill ju så mycket mer och att då nöja sig med det som är, det är svårt.
Det är väl alltid svårt, att nöja sig, men desto svårare nu, när allt verkligen är på riktigt, ställt på sin spets.

Dinas högsta önskningar just nu är att ha en egen ponny och att ha vingar.
Jag kan helt ärligt säga att ingen av dem tyvärr kommer att gå i uppfyllelse av två helt olika anledningar…

Men jag ska göra allt i min makt att så många av dina önskningar som möjligt går i uppfyllelse Dina. Onsdagens besked innebär att vi för tillfället är ett steg närmare detta.
Jag älskar dig till månen och tillbaka.
wpid-img_20150501_091804.jpg

Annonser

3 reaktioner på ”When you wish upon star…

  1. Jag tänker att det är en skyddsmekanism det där med att inte glädjas. Tänk OM det går fel, då har jag ställt in mig på det innan det ens har hänt. Och så kanske allt går precis som det ska, men det går mig förbi. Har ju annat att oroa mig över. Så funkar jag och många med mig. ( önskar man kunde stänga av det där katastroftänkandet ibland). Hoppas vi ses snart!! Kram

    Gilla

  2. Åh vilken fin bild! Följer med i alla uppdateringar här och tänker på er alla varje dag. Fortsätter att önska och hoppas i all oändlighet…Stora och måånga kramar! Carbins

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s