Barnonkologen

Till minne av Dina -För HOPE

~ malinanders ~ 4 kommentarer

I början av augusti förra året genomförde vi tillsammans med gruppen Fair Trade Runners ett löpevent till minne av Dina för att samla in pengar till HOPE.
Ni var då cirka 300 personer som slöt upp med oss i Runbyspåret, sprang, gick, strosade, drog barnvagn, fikade, lekte och umgicks. Den dagen fick vi ihop ytterligare 41 000 kronor till vår hjärtesak!

 


Dagen blev så lyckad att vi bestämde oss för att göra det i år igen.
En gång är ingen gång, två gånger är en vana!
Vi hoppas såklart att många av er vill och kan komma även i år.
Alla är välkomna och alla kan delta, om man vill.

NÄR?
Eventet pågår mellan klockan 10 och 14 lördagen den 2 september 2017.
Kom när du kan, stanna så länge du vill.

VAR?
Runbyspåret är 2,1 km och ligger vid Runby skola i Upplands Väsby (Lövstavägen 1).

HUR KOMMER JAG DIT?
Det finns parkering vid skolan.
Kommer du med kommunala färdmedel är det buss 562 från Upplands Väsby pendeltågsstation, alternativt ca 10 minuters promenad.

BEHÖVER JAG ANMÄLA MIG?
Det finns ett offentligt Facebook-event där du gärna får meddela om du kan komma eller ej. Har du inte Facebook kan du kommentera här i blogginlägget. Vill du hålla det öppet så gör det, men ju fler vi vet med säkerhet desto lättare är det att planera för bakning mm.

HUR FUNGERAR DET?
Anmälan till loppet kostar 50 kronor och betalas på plats. Start går var 15e minut. Gissa din sluttid och försök pricka den. Ta dig runt på 6, 26 eller 56 minuter, det spelar ingen roll. Spring gärna fler varv, gå runt med barnen eller välj att bara umgås på ängen.
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.
Priserna är minimipriser; betala gärna mer om du kan och vill.

Det kommer att finnas fika att köpa. Ta gärna med en picknickfilt så kan ni stanna kvar och umgås, fika, handla och leka även då ni sprungit klart. Förhoppningsvis är vädret med oss så att vi vill vara ute.
Förutom fika finns även försäljning av HOPE-armband och pärlplattemagneter och annat pyssel i sann Dina style!

Spåret ligger bredvid en skola, så här finns både lekplatser för barnen och en konstgräsplan om någon vill spela fotboll en stund.

wpid-img_20150830_214535.jpgKom för Dina, kom för alla barn som inte längre finns hos oss, kom för alla barn som kämpar just nu, kom för alla barn som kommer att drabbas av cancer i framtiden.

Just do it skulle Dina sagt…

OM JAG VILL MEN INTE KAN DELTA?
Förra året var det en del som inte kunde vara på plats som genomförde en löprunda eller promenad på egen hand och satte in pengar i efterhand.
Det går självklart alldeles utmärkt, vi förstår att inte alla kan ta sig till metropolen Upplands Väsby…
Vill du bidra så sätt antingen in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea:
3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.

Vill du veta mer om HOPE? Läs mitt inlägg Inget barn ska dö av cancer.

Jag hoppas vi ses den 2 september!

 

 

 

There is still HOPE

~ malinanders ~ 3 kommentarer

Vi är så tacksamma för att ni är så många privatpersoner som hittills bidragit till vår insamling till HOPE. Återigen blir vi varma i hjärtat över att det finns så mycket godhet och att ni har möjlighet att bidra till HOPEs fortlevnad.

Vi är dock långtifrån klara än!
I dagsläget har vi fått in runt 160 000 kronor. Massor med pengar rätt in där de behövs som mest, men som vi sa förut så vill vi lämna ett rejält avtryck i Dinas namn.
Hon gjorde ingenting halvdant, det var allt eller inget som gällde, och vi vill inte vara sämre.

Så nu utmanar vi er att prata med er arbetsgivare, eller är du egen företagare och har möjlighet, för att se om vi kan få in lite större summor.
I dagsläget har vi fått in en donation från företaget Makab Documents på 10 000kr. Finns det inte fler där ute som kan matcha eller toppa det?

Utöver alla ni privatpersoner som hittills bidragit har det även kommit förslag på evenemang där de insamlade pengarna går till HOPE.

Loppet Till Dinas minne kommer att gå av stapeln den 7 augusti mellan klockan 10-14 i Runbyspåret Upplands Väsby. Alla intäkter i samband med loppet kommer att gå till HOPE. Det kommer att finnas möjlighet för alla i familjen att ta sig runt i den takt man finner bekväm, fika finns och mer information kommer på den Facebooksida jag länkar till ovan. Anmäl er nu!

Har du förslag eller rent av något i görningen redan så meddela oss gärna så vi vet vad som är på gång. Vi har ingen brådska med att avsluta denna insamling. Vi är medvetna om att det är semestertider såklart och tänker att detta får ta några månader. Det viktigaste är att vi fortsätter samla in pengar. Detta kommer inte bli det sista inlägget om HOPE.
Dina kämpade så jävla hårt, jag känner mig skyldig att kämpa lika hårt för detta.

Har du glömt varför vi gör detta?
Läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Jag har fått frågor om att donera från utlandet och då behöver ni denna information med: IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Stort tack!

love-918-smallpigart

Sorgens många ansikten

~ malinanders ~ 30 kommentarer

Det är så tomt.
Så ofattbart tomt.
Det går inte att ta in.
Förstå att hon inte kommer tillbaka. Att allt är absolut. Aldrig mer.
Det är så avgrundsdjupt.
Det får oss att tappa andan. Paniken växer.
Aldrig, aldrig, aldrig mer får vi hålla om henne.
Aldrig mer får vi höra henne skratta.
Aldrig mer får jag höra henne säga mamma.
Då faller jag. Ner i ett becksvart hål.
Då sugs all energi ur mig och jag blir sittande med tom blick utan att kunna röra mig. Då får jag svårt att andas. Gråter, hulkar och kippar efter luft.
Då fungerar inget resonemang i världen. Inga ord hjälper.
Jag måste bara ta mig igenom det. Uthärda den här vågen av sorg som dränker mig. Till slut klingar den av. Ebbar ut. Lämnar mig lite ifred. Jag ligger kvar som ett trasigt vrak. Försöker samla ihop bitarna. Bygga ihop mig igen. Bli en fungerande människa. Ta ett djupt andetag. Skölja av ansiktet. Bli bedövad. Ställa mig upp på vingliga ben och ta hand om mina två barn. Försöka samla lite energi tills nästa våg kommer och slår sönder mig på nytt.

Så pendlar det. Fram och tillbaka. Ett tag är jag bedövad. Avtrubbad. Hjärnan stänger av. Dina är död. Det är för tungt, för jobbigt att ta in. Att leva i det hela tiden, den verkliga insikten om vad det egentligen innebär. Försvarsmekanismen sätter in. Jag måste kunna fungera lite i alla fall. Så omedvetet blockeras det i hjärnan, bäddas in i bomull. För att jag ska kunna fungera. Så jag kan handla, laga mat, diska, leka med Majken och Annie, titta på en film, påta i trädgården eller bara kunna stå upp. Sen plötsligt släpper blockeringen. Alla tankar får fritt spelrum. Vågen kommer. Räddas det som räddas kan.

Saknad. Jag har inte förstått vad verklig saknad är förrän nu. Sorgen. Den är obarmhärtig. Jag försöker känna hennes närvaro. I mitt hjärta. Letar efter tecken. I naturen, i händelser, i skrift. Letar bevis på att hon är med mig. Läser att det är lätt att falla in i magiskt tänkande när man är i kris eller sörjer. Man vill så gärna veta, vara säker och känna att hon har det bra, att hon fortfarande är här med oss. Jag tittar på bilder, på filmer, men det räcker inte, jag saknar henne i 3d. Vill inte titta på molnen. Vill bara krama henne. Hålla henne hårt i min famn och aldrig släppa taget.

Jag går en promenad i skogen.  Gråter. Vill bara känna att hon finns med mig. Plötsligt ligger en trasig lila vattenballong framför mig. Inga fler. Bara en. En lila. Jag väljer att tro att Dina lagt den där till mig. Det känns bra.  Mitt logiska tänkande protesterar. Men inget är logiskt i detta.  Det är inte logiskt att Dina är död.

Jag förstår inte att hon är borta.  Jag minns knappt något av vårt liv tillsammans. Hjärnan stänger av även detta för mig just nu. Stänger ner. Det är för jobbigt. Jag vet att även detta är vanligt vid stor sorg.  Men det gör nästan ännu ondare. Att jag inte minns.  Jag ser bilderna och filmerna, men de är där, på TVn, de är inte mina egna minnesbilder. De kommer. Säger alla.  De kommer. Jag vill ha dem nu.

Majken börjar sakta förstå att Dina inte kommer tillbaka.  Alla hennes känslor förstärks. När hon blir tillsagd har hon ibland stängt sovrumsdörren bakom sig och jag hittar henne i Dinas säng. Under sänghimmeln. Där det känns tryggt. Vi pratar. Hon saknar Dina. Hon är ledsen. Sen vips är ledsamheten borta och hon börjar prata om något helt annat. Barn i den här åldern kan visst inte vara i sorgen för länge. Vad skönt.

Annie har separationsångest. Gråter när jag lämnar rummet. Vill vara nära.  Saknar sin storasyster på sitt sätt. Hon vill vinka till Dina på korten.  Vill titta på bildspel på tv.  Jag gråter.  Hon puttar bort mitt ansikte. Säger nej! Vill inte att jag ska vara ledsen. Hon förstår på sitt sätt.  Varje kväll kramas vi god natt. Pappa, Kacken  (Majken) och sen Didi  (Dina). Det är viktigt för henne. Hon pussar på Dinas kort det sista hon gör innan hon somnar.

Jag lämnar på dagis.  Drar Annie i vagnen hem. Det regnar. Jag tänker på Ruben som kämpat mot sin cancer i snart tre år. Förra sommaren stod vi på balkongen på barnonkologen och kastade vattenballonger på Anders nere på marken. Han skickade vattenballonger till begravningen. Skrev att det säkert är Dina som gör det när det regnar. Jag försöker tänka på det där jag går i regnet. Att hon busar med oss. Det är skönt med regn. Då behöver man inte vara glad. Det är ok att se sur ut när den svenska sommaren regnar. It’s a good thing tears never show in the pouring rain sjöng Robyn.

Jag hämtar på dagis. De stora barnen ser när jag kommer med Majken på ryggen. Dina är död, skriker de. Ja det är hon, säger ja. De fortsätter, springer efter oss, skriker din storasyster är död, Dina hade cancer i magen. Jag försöker behålla lugnet. De är ju barn, det är så här de funkar, de frågar, bekräftar, tänker. För dem är detta inte att retas, de säger ju bara som det är, men det är tufft att höra. Det räcker nu, säger jag och stänger grinden bakom mig. Sväljer gråten och lastar på Majken på cykeln.

Vi lagar mat. Jag sätter på musik. Det var länge sedan. Som vi lagade mat och som vi lyssnade på musik.  Annie och Majken springer runt benen.  Dansar lite. Är i gasen. Jag tänker att nu är det som det brukar.  Som det ska vara. Sen kommer vågen av gråt.  Det är inte som det brukar.  Dina brukar låta högst,  dansa livligast och sitta på bänken när vi rör i grytorna. Det blir inte som det ska vara. Hon fattas oss. Saknaden efter henne är ett stort svart hål som suger åt sig all energi.

2016-06-12-17.31.17.jpg.jpegLämnar på dagis igen. Det är skolavslutning. Alla barn står på kullen i sina finkläder, rektorn pratar. De är glada, förväntansfulla, nervösa och pirriga. Jag skyndar mig till bilen. Skriker och gråter på vägen hem. Det var där Dina skulle ha varit. Jag hämtar Anders och vi åker till graven. Helvetes jävla fan. Där sitter vi vid ett provisoriskt kors och jag vill bara kräkas. Det är så här det kommer vara. Det finns ingen väg tillbaka. Hon kommer inte tillbaka.

Det är så mycket praktisk arbete när någon dör. Att få ett brev hem där det står till Dina Perssons dödsbo är helt overkligt. Hon finns inte. Hon är borttagen från försäkringskassan, från vårdcentralen, från alla system. I rullgardinlistan med mina barn står det Majken och Annie. Jag har två barn. Hennes namn har raderats. Som om hon aldrig existerat. Jag pratar med försäkringsbolaget. De frågar om de ska uppdatera min personliga information, dvs ta bort Dina. Jag protesterar. Ta bort henne? Nej, nej, säger jag. Hon säger, ok du får göra det när du känner dig redo.  Men hon är ju mitt barn. Jag har tre barn. Hon finns. Kommer alltid vara mitt barn. Hur ska jag kunna radera henne?
Visst fattar jag att alla som dör inte kan finnas kvar i systemet men det blir så konkret.
In my face.

Sorgen ja, så många dimensioner. Märker att jag gärna intellektualiserar den. Jag läser om faser. Om vad människor brukar känna.  Vill gärna veta. Vill ha en plan. Vet innerst inne att det inte går.  Att jag måste släppa tyglarna.  Låta allt komma. Inget är rätt eller fel i sorgen. Allt är subjektivt. Vad jag känner redan nu är att vi aldrig kommer ”gå vidare” i den bemärkelsen vi oftast använder uttrycket. Jag kommer aldrig lämna sorgen bakom mig.  Den kommer istället alltid vara en del av mig. En del av mitt liv. Den kommer ta olika former och det kommer kännas annorlunda, men den kommer inte försvinna.
En beskrivning jag läste var att om en person du älskar väldigt mycket är bortrest så saknar du ju inte den personen mindre ju längre den är borta, utan mer. (Tack Lena)

Anders sa det så bra här om kvällen.  Vi kan inte göra sorgen till vår fiende.
I den bor vår kärlek till Dina. Vi måste försöka göra oss vän med den.
Sen hur det ska gå till det får tiden utvisa.

Begravning har vi ju haft. Bara ordet. Begravning För jävligt.
Men det blev en fin dag. Så fin den kan bli under omständigheterna.  Solen sken och allt var grönt. Kyrkan var dekorerad med lila blommor och lila ballonger. Dinas lila kista med guldhjärtan stod i mitten. Vi hade hennes foto på, det där hon ler så pillemariskt med hela ansiktet. Det som får mig att känna mig trygg, men också det som får mig att gråta. Jag hade lagt hennes två diamanter på, en liten älva med en fjäril på foten satt också där och i en lila lotusblomma brann ett ljus. Det var fint. Det var hon.
Vi lyssnade på Eva Cassidys Fields of gold, självklart Coldplays Everglow och avslutade allt med en låt från hennes favoritserie Winxs Club, Shine like a diamond.


Vår präst Anders talade så att alla kände att han fångat Dina, och oss. Inte högtravande, som var en av mina största rädslor innan, utan i linje med den Dina var. Det kändes som att han förstod vem hon var. Han sa:
Jag har fått höra talas om Dina, den alldeles speciella tjej, om alla fina sidor hon hade. Om hennes starka vilja att gå sin egen väg och göra på sitt eget sätt. ”Jag är som jag är”. En otämjd livskraft, en vild blomma, en oslipad diamant, eller ”dinamant” som hon själv skulle sagt. Jag har också fått höra att hon var en bra vän och ville att alla skulle vara med, att hon älskade att bada, att musik skulle lyssnas på högsta volym så att man kände musiken i hela kroppen så man kunde dansa……Och det drabbar oss idag att livet är obegripligt, känslan av vanmakt och kanske ilska att inte kunna förhindra det som vi inte vill ska hända. Alla frågor vi bär på som vi söker svar på, men som kanske inte har något svar. Kunde inte Gud gjort något? Det undrar jag ibland med. Och tänker också att Gud nog gråter tillsammans med oss över att Dina är död. För Gud delar även det svåraste. Och mitt i allt så har Dina har lärt er mycket att ta vara på livet. Att inte vänta med det som gör livet värt att leva, att våga göra på sitt eget sätt, att kunna säga ”jag är den jag är”. Hon har visat vägen genom sitt sätt att vara.Och vi uttrycker vår tro på olika sätt, vi har olika tankar om vad som händer efter döden, det ingen av oss kan veta. Här i kyrkan får vi tänka och tro precis som vi vill. Och vi får dela dom tankar och bilder vi har och använda ord och musik som ger oss tröst. För nånstans bär vi kanske alla på ett hopp, även om det ser olika ut.

Efter ceremonin fick alla utom den närmsta familjen åka vidare till minnesstunden. Vi följde med till graven. Den ofattbara känslan när hennes kista sänktes ner i jorden går inte att beskriva. Jag pussade kistan och viskade återigen jag älskar dig, jag älskar dig, jag älskar dig. Hur ska man kunna ta avsked? Jag ville bara bryta upp locket och ta henne i mina armar. Det går inte att ta in. Vänta på mig på den lila bågen i regnbågen, viskade jag och sen sänktes kistan ner.
Vi hade med oss ballonger till graven, fyllda med helium och med tyngder för att hålla dem kvar. Pötsligt sliter en sig fri och flyger upp i den blå sommarhimmeln, trotsar tyngden som ska hålla den på marken, vägrar låta sig tyglas. Jag ler.

2016-06-09-22.42.31.png.pngMinnesstunden blir så okonstlad som vi ville ha den. Ingen sittning utan frihet att röra sig, att äta det man vill, när man vill bredvid vem man vill. Det enda vi bestämt innan var att vi ville visa ett bildspel som Anders satt ihop. Orden tar liksom slut en dag som denna och bilderna berättar historien om vår Dina.
Vi hade en låda där man fick skriva ner minnen man hade av Dina och fröpåsar av lavendel och förgätmigej som man fick ta med sig hem. Det känns som en fin tanke att man fick ta med sig något levande därifrån. Att minnet av Dina får sås i jord, börja gro och sen blomma.
Jag försöker tänka att vi människor är energi som inte kan förgöras utan omvandlas i olika former.

Vi hade inte tänkt släppa ballongerna till himmeln, men barnen ville och ute på gräset sprang de, skrattande, och släppte dem fria. Solen sken och inget regn i sikte, men på bilden efteråt syns tydligt regnbågen som välkomnar ballongerna. (Tack Karin för bilden)

Jag klarade mig igenom dagen. I ett töcken förvisso. Men jag stod upp. Jag pratade. Jag grät. Jag log. Sen gick luften ur mig.
Det är nu det börjar. På riktigt.
Livet som ska fortsätta med Dina, fast utan Dina.
Det är en mental resa som inte kommer att ta slut förrän jag dör.
Förrän jag möter henne på regnbågen.
Dina och regnbågen

 

Inget barn ska dö av cancer!

~ malinanders ~ 12 kommentarer

Vi har många gånger under dessa två år slitit vårt hår, velat skrika högt och känt frustration över hur barncancervården bedrivs idag.
Vi har saknat proaktivitet , uppföljning och kommunikation.
Vi har gråtit över att vi insett att det saknats resurser för att driva vården av Dina på bästa sätt. Vi har sökt information världen över, spenderat otaliga nätter med att söka information och kontakta läkare, föräldrar och andra patienter.
Vi hade önskat att vi fått slippa det.  Att vi hade kunnat vara Dinas föräldrar och lägga allt vårt fokus på det, inte på att vara hennes advokater och projektledare.
Ni vet detta för vi har berättat om det. Ni är många som frågat hur kan det vara så här i Sverige idag?

Vi har funderat mycket på hur vi kan ändra på detta för att hjälpa andra föräldrar och barn. För är det något vi vet säkert så är det att fler barn kommer att få cancer.
Nästan varje dag får ett barn och dess föräldrar ett cancerbesked.  Varje dag.
Det är rimligt att tro att någon av er som läser detta kommer att drabbas eller stå nära någon som gör det.

Vi har funderat på hur vi kan hedra Dinas minne och hur vi verkligen kan göra skillnad. NU.
Politikerna kan inte ändra på detta utan det ligger på externa personer att göra det.
Vi kom i kontakt med Entrepreneurs for Good. Ett privat initiativ av Fredrik och Johanna Malm som förlorade sin 3-årige son Nelson hösten 2013. Vi träffade Johanna idag för att få veta mer om dem, om Nelson och deras planer för Stiftelsen. Det blev ett bra möte och vi kände båda två att det är detta vi vill stödja och senare förhoppningsvis engagera oss i.
De har en tydlig vision och handlingsplan för hur vi kan förbättra vården av cancersjuka barn i hela Sverige och inspirera och underlätta för läkarna och bota fler. De arbetar konkret och riktat med ett tydlgt mål i sikte. Alla barn ska botas.
Detta hittar vi ingen annanstans idag.
efg_logo_small-1

Resultatet av deras arbete hittills är den nya vårdenheten HOPE på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet. Den är ett resultat av samarbete mellan Entrepreneurs for Good, läkare och professorer vid Karolinska Sjukhuset och – Institutet samt med Barncancerfonden. I en gemensam kraftsamling har de identifierat den absolut viktigaste satsningen just nu för att bota fler barn som drabbas av cancer.
Enheten invigdes i april tack vare donationer från Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden. Till HOPE välkomnas barn från hela Sverige som behöver kompletterande cancerbehandling (vs cellgifter och strålning) för att överleva.hopelogo_final_new_revised-1

Forskarna och läkarna vid KS och KI bekräftar att HOPE är den viktigaste satsningen för att kunna rädda fler barn. Med HOPE skapas en infrastruktur som möjliggör innovativ behandling och klinisk prövning av läkemedel mot barncancer. HOPE möjliggör även medlemsskap i den europeiska organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) som är ledande i Europa för barncancerbehandling. HOPE:s medlemskap i ITCC ger alla cancerdrabbade barn i Sverige möjlighet att prova innovativ behandling.

Det är just detta som vi hade velat ta del av. Det är detta som Dina hade behövt.
Det är den trygghet vi som föräldrar ska kunna känna. Att inget lämnas åt slumpen. Barnen får den bästa tänkbara vården och det beror inte på hur driven du är som förälder eller hur ovanlig din cancer är.
Vi kan inte veta om det hade hjälpt Dina.
Kanske hade det, kanske inte.
Det vi vet är att vi nu har en chans att göra skillnad.
Vi kan hedra Dina genom att hjälpa andra.
Hon hatade sin cancer och skulle aldrig velat att andra barn skulle behöva gå igenom det hon gjorde.

Därför uppmanar vi ALLA, privatpersoner och företag,  att hjälpa oss att hedra Dina, genom att finansiera detta livsnödvändiga projekt och rädda livet på de barn som fortfarande är sjuka eller ännu inte diagnosticerats.

Vi börjar genom att donera Dinas sparpengar, 40 000kr.
Vi har sparat pengar sedan hon föddes och tanken var att hon skulle få dem när hon blev vuxen. Ett startkapital i livet. Dina ville köpa en häst för pengarna. Nu blev det inte så, men om hennes pengar kan möjliggöra att ett annat barn överlever sin sjukdom så är det värt otroligt mycket.

Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden har förbundit sig att samla in pengar för att finansiera HOPE i tre år. Därefter beräknas HOPE kunna finansiera sig självt tack vare bidrag från läkemedelsbolag. Just nu finns medel för finansiering resten av 2016, men 7 miljoner saknas för de två kommande åren.
Så vi ber er.
Dra igång en insamling på jobbet, i studentkorridoren, i träningslokalen, i föreningen, i grannskapet eller i församlingen och hjälp oss göra skillnad. Ge ett bidrag själv, stort som litet, allt räknas. (Är ni ett företag som vill synas med er donation på Entrepreneurs hemsida så löser vi självklart det.)

Vi vill kunna samla in en rejäl summa pengar och sedan lämna över det i Dinas namn.
Vi vill känna att Dina gör ett avtryck.
Ett avtryck som består.
Ett avtryck som gör skillnad.
Vi kunde inte rädda hennes liv, men kanske kan vi vara med och rädda någon annans barn.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (+46 702 17 24 81) eller mig (+46 735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Alla bidrag välkomnas. Det här är en chans för alla med stora hjärtan att göra verklig skillnad i kampen mot den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn i Sverige.

wpid-img_20150818_152603.jpg

En hyllning till Dina

~ malinanders ~ 13 kommentarer

Det värmer i hjärtat att läsa om hur vårt liv och Dina som person har påverkat så många. Det är ingen tröst i dagsläget, när allt är som mörkast och tyngst, men jag är säker på att vetskapen om att vårt mörker fått många att tänka om och att ta tillvara på stunden. Så småningom hoppas jag att det kommer att landa och på något vis bädda in mitt hjärta i bomull.

Jag kommer att fortsätta skriva här. Det har varit en tröst att få lätta mitt hjärta under sjukdomstiden och jag vill gärna fortsätta med det, i den mån jag orkar. Det är så mycket som måste bearbetas, en ny verklighet som ska formas.
Nu är allt bara kaos, men mitt i kaoset ska vi också planera Dinas begravning. Vi har valt att inte sätta in en annons, de som behöver veta får veta det här.

Så torsdagen den 9 juni 2016 klockan 11.00 kommer vi att hylla Dina med en ceremoni i Eds Kyrka, Upplands Väsby. Därefter kommer vi att ställa till med kalas i sann Dina anda i Fresta Församlingsgård.

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpegVi vill inte att dagen ska vara mer tung och traditionstyngd än den redan är.
Vi vill hylla Dinas fantastiska person och liv.
Vi vill att dagen ska vara fylld av kärlek, värme, skratt, gråt, blommor,  minnen, barn, bus, musik, färger och framtidstro!
Dina hatade avsked så vi säger inte hej då, vi säger vi ses igen!

De som känner att de vill närvara är välkomna, barn som vuxna. Ta på er färgglada kläder och kom för att skratta och gråta med oss och hjälp oss att hylla Dina.
Osa och eventuella frågor ställs till info@vasbybegravning.se

Istället för gåvor och blommor ser vi gärna att ni bidrar där det behövs som mest, rätt in i barncancervården.
Vi kommer att återkomma här med detaljer om detta.
Tack!

Om att längta bort eller hem och att släppa taget

~ malinanders ~ 17 kommentarer

Efter förra helgens omtumlande händelser bestämde vi oss för att vi inte kunde spilla mer tid på att vela och planera. Vi måste bara åka iväg. Vi längtade bort och när vi inte fick godkännandet från SOS international och det kändes som att Dinas allmäntillstånd försämrats så bestämde vi oss för Danmark. Närmare bestämt Hotel Scandic The Reef i Fredrikshamn. Vi fick god hjälp med bokning av både hotell och båt av min systers barndomsvän,  stort tack Marie.

Vi beslutade att jag, Dina, Majken, Annie,  mamma och pappa skulle flyga till Landvetter där Anders och farmor mötte upp med vår bil. Då visste vi att vi alltid skulle kunna vara snabbt iväg om något allvarligt skulle hända.

Det blev en semester med två skilda världar. Hotellet hade karibiskt tema, typ kan du inte åka långt bort så finns det bad, värme och reggaetoner här. Vi trodde det skulle bli jättebra för Dina som älskar att bada och att bo på hotell. Det blev inte riktigt som vi hade tänkt oss. Ena stunden var hon glad, pratar på och skrattar. Sen vänder det snabbt hon blir arg/ledsen/frustrerad /trött eller får ont. 20160423_153617.jpg

Dina ville bada till en början men ångrade sig snabbt. Hon har svårt med nya miljöer,  allt tar lång tid att ta in och hon känner sig obekväm i att sitta i rullstol och att känna sig annorlunda. Badet här på hemmaplan, rehabbassängen på sjukhuset, är säker mark för henne. Där är vi oftast ensamma eller omgivna av barn som också behöver assistans.

Personlighetsförändringarna är svåra att hantera tycker jag, många gånger är det inte vår gamla Dina. Hon har ett nytt humör,  nya behov, velig men samtidigt otroligt bestämd och ibland väldigt omedgörlig. Hon tar som sagt väldigt lång tid på sig med nya miljöer och situationer. Jag ser många likheter med barnen jag jobbat med tidigare med asperger/autism diagnoser. Allt måste förberedas och planeras men kan ändå bli helt fel, trots att man tycker att man gjort allt ”rätt”. Då sparkar Dina bakut och låser sig. Det är inte konstigt, hjärnan är så starkt påverkad av långvarig cytostatika och självklart hjärnmetastaserna, men det ändå svårt att anpassa sig till det, för henne och för oss.20160424_180032.jpg

Hon blir även oerhört frustrerad av att märka att kroppen inte gör som hon vill. Armarna lyder inte och skakar. Benet gör ont. Rörelserna är långsamma och hon blir arg. Vill leka men kan inte. Försöker igen och blir ledsen. Vi försöker underlätta men hon vill heller inte ha för mycket hjälp, vill ju klara sig själv. Hon ser hur de andra barnen I hotellets pooler skrattar, hoppar, springer och badar. Hon vill gå därifrån, upp på rummet. Där kan vi ta allt i vår egen takt. Där behöver hon inte jämföra sig. Där är hon säker.
Vi försöker hitta en balans. Byter av varandra när den ena kör fast,  avlöser den andra med  barnen.

Jag badar med Majken. Hon är i sitt esse. Barnslig glädje. Normalitet.  Hjärtat värker över att Dina inte kan. Äter lunch med Majken. Hon pratar nonstop. Berättar att hennes barn ska heta Pippi, Hello Kitty, Rödluvan och Emil. Vad ska Dinas barn heta, frågar hon, men släpper frågan snabbt och pratar vidare om sitt. Hon bubbler på och jag gråter lite i smyg men torkar tårarna snabbt så hon inte ser. Hon har rätt att vara lycklig och få sin mammas fulla uppmärksamhet ibland också.

Jag vill så gärna leka med Annie och Majken. Bada och skratta. Slappna av och känna något slags lugn, men så tänker jag att det kommer jag kunna göra massor sedan. Att sitta med Dina, titta på Ipad, rita eller bara ha henne sovande i mitt knä, det är tidsbegränsat. Och med den tanken vänder allt till den mörka sidan. Jag försöker plocka ur de där glada stunderna, fokusera bara på dem. Men det känns som om de blir färre och färre. Det mörka är så starkt, tränger sig på och svärtar ner allt.

photogrid_1461677428518.jpgVi hade det bra när vi var iväg, ojämnt men bra. Men det var skönt att komma hem. Dina blev tröttare ju längre vi var borta och jag tyckte det kändes tryggt att vara nära sjukvården igen. Vi hade en lugn dag hemma i tisdags där vi fick träffa det nyaste tillskottet i familjen, minikusinen Isak. Bebismys är alltid gott för själen.

Igår var det sedan dags för en heldag inne på sjukhuset igen. Hela proceduren igen… Lustgas, sätta nål, men så kom det inget blod så de kunde inte ta prover, narkos, DT lungor, MR buk och hjärna, vakna, nytt försök med blod men det funkade inte, sätta Actilys som ska verka i en timme,  pröva igen och då gick det, koppla på cytostatika,  vänta igen,  ta bort nålen och åka hem.
En arbetsdag. En vardag.

photogrid_1461834808100.jpgIdag vaknade hon med hemsk huvudsmärta. Vi var tvungna att ge extra smärtdoser innan hon somnade i mitt knä igen. Jag sitter med henne i famnen i tre och en halv timme. Hennes ärrade kropp framför mig. Hon har gått igenom så mycket. Så många stora operationer som satt så tydliga spår på hennes lilla kropp. Den nya tumören som växer över ögat. Smärtan som får henne att skrika och gråta i sömnen. Det ska inte vara så här. Jag känner mig så arg. Så övermänskligt förbannad.
Lämna henne ifred har jag skrikit många gånger högt för mig själv, men den där cancern lyssnar inte.

Imorgon ska Anders och jag återigen in för ett möte med Dr Niklas. Dags för en ny dom. Vi vet redan, det finns inget mer att sätta in. Ingen av de långsökta behandlingar vi undersökt är tillgängliga för henne. Den nya immunterapimedicinen som vi undersökte om vi kunde få dispens för får inte ges om man har tumörer i hjärnan. Den kliniska studien i Köpenhamn som hon kanske kunde få delta i har hon för dåligt allmäntillstånd för. Fler operationer skulle bara innebära för stor ökad risk och mer strålning kommer innebära mer smärta då det orsakar svullnad och ökat tryck i hjärnan.

Vi måste inse fakta.
Men det gör så jävla ont.

Hur ska jag kunna leva utan dig?
Det kommer gå. De säger det. Alla föräldrar som förlorat sina barn innan oss.
Alla dessa barn. Alla dessa föräldrar. Alla dessa brustna hjärtan.
Det går, säger de.
Men det är hårt och svårt.
Jag tänker på Majken och Annie. Vad kommer de minnas av sin storasyster?
Vad minns man själv från att man var ett och tre? Inte mycket.

Men det är inte så här Dina vill leva.
Det är inte rättvist. Mot någon.
Vi måste släppa taget.
Det isar i mig när jag skriver det.
Jag hatar, hatar, hatar det här.
20160423_145423.jpg

Livet som det är just nu

~ malinanders ~ 12 kommentarer

Återigen har jag haft svårt att hitta orden. De snurrar runt där uppe bland allt annat, men landar inte hos mig. Det är inte så mycket nya tankar, utan allt gammalt på en och samma gång. Ett konstant kaos inombords.  Ett kaos jag försöker tygla eller i alla fall hantera. Jag städar, sorterar och rensar hemma för att bringa lite ordning på utsidan när insidan inte går att laga.

Jag går och lägger mig på kvällarna och ibland är jag så oerhört tacksam över att vi haft ännu en dag tillsammans, ibland skräckslagen över att ännu en dag är över och att vi antagligen är en dag närmare den dag vi alla bävar för.

Jag kör Majken till förskolan. På vägen dit kör vi förbi skolan.
Där är Dinas skola, säger hon varje dag och pekar.
På andra sidan vägen ligger kyrkan.
Resan blir varje dag en påminnelse om vårt liv just nu.
På ena sidan skolan, full av liv. Barn, nyfikenhet, lekfullhet, skratt, stim och stoj och framtidstro.
På andra sidan kyrkan. Gravplatser, döda människor, tystnad, liv som tagit slut, minnen och sorg.
Jag lämnar Majken bland skrattande kompisar. De ska gå på promenad till skogen. Solen lyser och våren spritter i deras ben.
Jag kör vägen hem igen. Det knyter sig i magen. Det är ju där, på skolsidan, som Dina ska vara, inte den andra.
Kör förbi Malin. Tänk inte så nu. Vi är inte där. Än.

2016-04-08-20.02.52.jpg.jpegHur nära är vi? Det kan ingen veta. Ibland känns det så hoppfullt, Dina är pigg och alert. Väljer kläder med omsorg och har dockteater för småsyskonen. Hon orkar lite mer. Jag hoppas lite. Tänker att kanske, kanske är hon ett av de där mirakelvändningarna man läser om. Den där någon som hade metastatisk, aggressiv cancer som läkarna sagt inte gick att bota, men som överlevde.
Men så händer något igen. Vi lägger märke till lätta personlighetsförändringar. Hon har ett väldigt långsamt tempo, tappar ord, glömmer självklara saker och tvångssyndrom. Hon blir jättetrött, snurrig, får ont, svårt att andas, säger att det bränner inne i hjärnan.
Jag kraschlandar. Hoppet slås omkull av logiken.
Vi åker in till akuten. Dina har ont igen. Hon har svårt att få luft, andas stötigt och med over 40 andetag per minut. Pulsen ligger runt 150, när hon sover oroligt. Klockan är 23.00 och Dina halvligger i mitt knä på en svettig plastbrits i ett rum utan fönster. Anders sitter bredvid på en pinnstol. Jag tittar på honom med panik i blicken. Han skakar på huvudet. Nej Malin, hon ska inte dö nu, ser jag att han tänker till svar.
Jag nickar. Ok. Jag väljer att tro honom. Inte nu Malin, inte nu.

Sköterskor och läkare rör sig in och ut i vårt lilla kvalmiga rum. Ställer frågor vi svarat på miljontals gånger förut. Klockan blir halv två på natten och vi skjutsas in i gipsrummet där lustgasen finns. Nålen ska sättas i porten. Dina vill såklart inte. Hon är trött, ansträngd, rädd och har ont. Men vi har inget val. Hon har inget val. Hon kämpar emot. Jag håller henne så gott jag kan. Jag svettas och gråter. Tänker att det känns som barnmisshandel.
Nålen sätts. Vi skjutsas tillbaka till vårt rum. Halvslumrar under lysrören tills klockan blir 05.00 och vi äntligen får ett rum på en avdelning.
Dina får komma över i en riktig säng. Morfinet har verkat och hon somnar.
Anders och jag sträcker ut våra stela kroppar i den bäddsoffa som står bredvid.
Hon dog inte inatt, tänker jag och somnar. Två timmar senare är sköterskorna inne igen, kollar puls, temp, andningsfrekvens och blodtryck. Jag vaknar ofrivilligt. Kommer inte till ro. Allt är så fel. Så fruktansvärt fel. img_20160404_111010.jpg
Jag sitter med mitt kaffe och inplastade, svettiga macka. Utanför fönstret har dagen vaknat. Solen skiner. Jag ser leende människor. De är på väg någonstans. Jag är så avundsjuk. Så förfärligt avundsjuk. Jag hatar dem. Där och då hatar jag dem för att de lever sina liv. Inne på rummet står tiden still. Hoppet är bortblåst. Varför skulle ett mirakel hända?

Vid fyra på eftermiddagen vaknar Dina till. Pulsen har lugnat sig. Andningen är normal. Smärtan är stillad. Vi blir uppflyttade till Q84, barnonkologen, till ett rum med två riktiga sängar och fönster. Dina är glad och vill pyssla. Hon skrattar och hoppet väcks till liv igen. Varför skulle ett mirakel inte kunna hända?

Och så fortsätter det. Upp och ner. Fram och tillbaka. Kaos, kaos, kaos.

Vi bestämde ju oss för att våga resa. Vi bestämde oss för att våga tro på att fördelarna med att få miljöombyte, lite värme och lyx skulle få väga tyngre än rädslan för att inte vara nära läkarna, att de praktiska problemen gick att lösa.
Vi är oändligt tacksamma för att så många av er hade möjlighet att hjälpa oss med det ekonomiska. Som jag skrev på vår Facebooksida så känns det jobbigt att behöva be om hjälp hela tiden, särskilt när det kommer till pengar. Stoltheten sätter in. Jag är dessutom väldigt trött på att alltid vara i beroendeställning. Men nu är det som det är och vi är som sagt överväldigade av ert enorma stöd. Tack.

Vi har letat platser som uppfyller alla våra krav och önskemål. Skrivit listor, känt hopp och längtan efter semester. Men också stress, kommer vi hinna åka? Tänk om något händer innan. Eller när vi är på plats? Rädslan letar sig in hela tiden, men vi sa till varandra att vi måste försöka släppa den. Vi har inte tid att tänka för mycket.
Så vi bestämde oss. Hittade ett hotell på Gran Canaria som kändes bra. Pratade med resebyrån igen. Det är så många delar som försvårar det hela. Vi kan inte åka på charter, för vi har inte rätt att avboka när Dina är sjuk. Det gäller bara vid icke kända sjukdomar. Dessutom kom vi lite sent på att vi var tvungna på att få ett godkännande av SOS International. Om något skulle hända när vi är iväg, om läget blir akut eller hon dör,så måste vi ta ambulansflyg hem och om vi inte fått det godkänt av dem innan så får vi bekosta den transporten hem själva. Från Gran Canaria är det en kostnad på 400 000. Pengarna är en sak, att det skulle kunna hända är en annan. Vi är inställda på att få ett nej från dem så nu velar vi om vi ska åka ändå. Vi har en backup-plan, en kortare resa, till Danmark, men då kommer vi inte kunna vara på ett hotel på samma sätt utan mer beroende av att göra små utflykter, vilket vi helst vill undvika, för just planeringen och genomförandet är det som tar så lång tid och mycket energi.
Det blir ett evigt vägande fram och tillbaka och beslutsfattande är väl inte vår starka sida just nu så att säga.

photogrid_1460538664677.jpgImorgon för två år sedan åkte jag från jobbet och kom inte tillbaka. Jag hämtade Dina hemma och åkte till Danderyds akut. Jag minns inte hur det var, innan all cancer. Innan all ångest och gråt. På lördag, den 16 april, är det exakt två år sedan vi fick veta att det var angiosarkom som hade drabbat Dinas lever och nu på lördag ställer vi till med kalas. Ett hejdundrande 6-årskalas som aldrig blev av för vi var i Tyskland då. Vi tänkte att vi skulle ha kalaset sen, när vi kom hem, för  då skulle allt vara så mycket bättre. Men det blev det inte och kalaset uteblev. Nu la jag ut kalasplaneringen på den bästa eventplaneraren jag vet och med Rebecca vid rodret vet jag att Dina kommer få ett kalas vi aldrig kommer glömma.

Vi har fått fotografierna som vi tog för några veckor sedan. Det är oerhört känslosamt. Och jag känner mig återigen så tacksam. För att en människa vi inte känner tog sig tid med oss. Tack Anna på SmallPigArt, det kan inte ha varit ett lätt uppdrag. En familj där en har keps och helst inte vill vara med på bild, en har spring i benen och helst vill leka med leksakerna i vardagsrummet, en var bajsnödig och därmed missnöjd och så två trötta föräldrar som antingen ser ut som just det eller ansträngt försöker se så där lättsamt glada ut som man gärna vill vara när ens familj ska förevigas. Men bilderna visar vår verklighet. Det är vi. Alla fem.

 

Om att bryta naturens lagar

~ malinanders ~ 16 kommentarer

Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan har ökat hastigheten.
Vi har haft många fantastiska, glädjefyllda stunder tillsammans, men också stunder av bottenlöst mörker, olidlig smärta och total förvirring.
Det är hjärnans kamp. Den arbetar på högtryck för att skydda mig mot all smärta och sorg. Ibland lyckas den, ibland inte.Efter mitt förra inlägg kände jag att jag inte kan leva så här. Jag orkar inte leva varje minut i känslan och vetskapen att Dina ska dö.
Det går inte. Jag orkar inte. Jag fungerar inte.
När det händer kommer jag bli lika förkrossad ändå.

Jag kan inte tänka att allt vi gör kan vara för sista gången. Kan inte släppa allt jag har för händer om Dina uttrycker en önskan om att göra något särskilt, nu på en gång. Det håller inte i en familj på fem personer. Jag kan inte fortsätta åka fram och tillbaka till sjukhuset och se henne må så piss av cytostatika, eller fortsätta ge henne alla mediciner (alvedon, klonidin, naloxon, dolcontin, celebra, thalidomide, temozolamide, morfin, metadon och bactrim) i olika doser tre gånger om dagen utan att hoppas att de hjälper.
Så jag bestämde mig för att fortsätta hoppas. Tänkte att om jag mår bättre av att hoppas så skadar ju det inget eller ingen i alla fall. Kanske orkar jag lite mer, kanske kan det göra mig lite gladare och kanske blir det lite lättare då.
Det kändes bra att ta det beslutet. Jag kände mig lite starkare.

Det höll ett litet tag. Sedan fick Dina jävligt ont igen, i knät. Hon fick så olidligt ont och hon grät och skrek i panik om kvällarna. Vi såg hur svullet knät var, varmt, rött och blankt. Vi visste att det var vanligt efter strålbehandling, men det är lika svårt att hantera ändå. Vi fick knappt röra henne. Vi kunde inte trösta henne. Hon grät och skrek och grät och skrek och vi stod bredvid och kunde inte hjälpa henne.
Det finns inte ord som kan beskriva den hjälplöshet man känner som förälder i sådana lägen och det pågick kväll efter kväll.

Så då föll jag igen. Ner i hopplösheten. Ner i det oändliga mörkret.
Där allt är plågsamt. Där den olidliga väntan fräter sönder allt hopp.
Då vill jag bara att allt ska ta slut. Vill inte se henne ha så ont. Vill inte att hon ska behöva gråta. Vill inte se henne i sådan panik. Vill inte höra henne skrika. Vill inte att hon ska behöva lida. Vill inte behöva ge henne alla mediciner. Vill inte vara mer på sjukhuset.
Vill inte leva med cancer längre.
Men när cancern lämnar vårt liv så gör Dina det med.
Min älskade, älskade Dina.
Som jag självklart aldrig någonsin vill behöva leva utan.
Skulle jag veta att hon skulle fortsätta leva bara vi tog dessa mediciner då skulle jag gladeligen ge dem och åka till sjukhuset dagligen. Men det finns inte någon sådan garanti.

Det är så svårt att lämna fighten. Vi har slagits och kämpat, allihopa, för allt vi kan, mot denna best till sjukdom så länge nu och att gå från den kämpaandan till att acceptera palliativ vård, det upplever jag som snudd på omöjligt.
Att bara släppa kampen. Att inte leta nya mediciner eller behandlingsmetoder.
Att inte diskutera nya strategier. Att bara vänta.
Det går emot naturens alla lagar, mot alla moderliga instinkter.
Hon är sjuk.  Hon har ont.  Jag kan inte hjälpa henne. Jag kan inte. Ingen kan.
Jag vet att jag gjort allt men det känns ändå som om jag ger upp.
Att jag sviker henne. Det är ofrånkomligt.
Hon är mitt barn, hon lider och jag ska skydda henne.
Hon vet att jag älskar henne men jag kan inte rädda henne.

Det gör så ont. Så jävla ont.

Du kan inte kontrollera detta säger min psykolog. Hon har ju rätt, det vet jag. Men jag har ett enormt kontrollbehov, det har jag alltid haft och i många lägen kan det vara till hjälp, men inte nu. Jag är dessutom prestationsinriktad, vilket inte heller hjälper mig i detta läge.
Tillgodose basbehoven, säger hon. Det är allt du kan göra. Ät, sov så gott det går och få lite luft dagligen. Det är konkret. För abstrakta råd fungerar inte just nu. Var snäll mot dig själv…. ta hand om dig… tänk inte så… ha inte skuldkänslor…. Det fungerar inte.
Alla jobbiga tankar, allt mörker, alla skuldkänslor, alla fysiska symptom som magkatarr, minnesförlust och ångest är delar av mitt liv just nu. Låt dem komma och låt dem sedan ebba ut, säger hon. Som en våg. Nu är vågorna höga och intensiva. Det är svårt att få luft.
Men det kommer mojna. Någon gång, men ingen vet när.

Sekunderna, minuterna och timmarna blir till dagar. Vi lever. Inget stannar ju egentligen. Majken ska vara påskkärring,  sommarlappen ska lämnas in till förskolan, Majken håller på att sluta med blöja, tandläkartider bokas, Dina vill rita och pyssla, Annie lär sig prata och ska vaccineras… de växer och utvecklas mitt i allt. Livet fortsätter och vi försöker göra det bästa av alla de delar som nu är vår verklighet. Det är splittrat, men på något sätt går det.

När allt är kaos håller de vardagliga sysslorna och måstena oss på marken.
Vi har varit och badat, den plats där Dina just nu trivs bäst. I vattnet är hon fri. Hon kan röra sig. Hon skrattar. Sådär kluckande och lyckligt som det ibland känns att bara barn kan göra.

Vi har varit tre dagar på Kolmården. Kors i taket. Vi trodde aldrig vi skulle komma iväg. Dina blev nominerad till Min stora dag redan tidigt i höstas, men sedan kom två Tysklandsresor, hjärnblödning, kräksjuka, benoperation och nya dåliga besked i vägen. Vi fick skala ner våra planer och tänka om. Så det blev Kolmården. Vi har varit där många gånger förut, men denna gång fick vi privata visningar av delfinerna, elefanterna, noshörningar och surikater.
Vi hade med oss mormor, farmor, moster Anna och kusin Gustav för att kunna hjälpas åt med allt. Det blev lyckat. Speciellt så här i efterhand när Dina fått smälta alla intryck. På bilderna ser det inte ut som hon har så kul. Det är svårt att få henne med på bild. Hon gillar det verkligen inte och att le på beställning är inte hennes grej. Rätt sunt egentligen tycker jag men jag vill ju så gärna se henne skratta.

Så vi tog professionell hjälp med det. Vi fick kontakt med Anna, en fantastisk fotograf som nu har förevigat vår familj som den ser ut just nu. När vi åkte därifrån var det första gången på länge som jag kände mig genuint varm i hjärtat. Kände ett slags lugn. För den känslan och för bilderna, som vi ännu sett, kommer jag att vara henne evigt tacksam.

Vi började återigen känna oss lite hoppfulla. Dinas smärtstillande mediciner verkade. Hon kunde röra sig lite grann igen. Vi hade Henke, Elin och Frank på besök, de bästa tänkbara vänner vi kan tänka oss. De kom med lyxmat, bubbel och gott humör. De gav oss ett andrum och jag kände mig faktiskt avslappnad och glad.
Vi började prata om att vi kanske skulle kunna åka iväg på en kort solsemester hela familjen de närmaste veckorna. Få ett litet avbrott, tanka lite energi. Jag googlade resmål och rullstolsanpassade hotell.

Men så när vi satt i soffan allihop och jag berättade att Påskharen varit här och gömt tre påskägg så händer något. Dina blir frånvarande, ansiktet får en blåaktig färg och det bubblar spott i munnen. För ett kort ögonblick trodde vi att hon skojade med oss.
Vi fick ingen kontakt med henne och jag blev livrädd.
Det är över efter något som känns som en evighet. Hon kommer tillbaka, men minns ingenting av vad som hänt, hon kommer inte ihåg vad jag heter och pratar inte på nära en halvtimme. Jag pratar med läkarna och vi är överens om att hon har fått ett krampanfall. Det kan hända när hjärntumörerna växer, skapar tryck och rubbar de elektriska signalerna. Första gången är väl alltid läskigast, men det kommer säkerligen hända fler gånger. Men även om första instinkten är att ställa in allt vi har planerat så kan vi inte låta detta, eller något annat, att lamslå oss. Detta liv är det vi har, allt vi kan göra är att försöka anpassa oss. Så när Dina säger att hon vill åka och bada så packar vi våra väskor och gör det. Men vi hämtar också kramplösande mediciner på barnonkologen, till nästa gång.

Kanske vågar vi oss på att planera en resa, kanske gör det vi inte. Vi får se.
Det är så här det ser ut. Hopp avlöses med förtvivlan. Glädje med sorg.
En mosaik av känslor.
Ett liv jag inte kan kontrollera.
Ett liv som bryter mot alla naturens lagar.

 

När hjärtat blöder

~ malinanders ~ 29 kommentarer

Jag trodde att vi levde ett konstigt liv i vår parallella verklighet tidigare. Nu känns det som om vi flyttat ännu längre ifrån det som är Verkligheten.
Allt är ännu mer absurt. Ännu mer känsligt. Ännu mer skrämmande. Ännu mer sorgligt. Ännu mer jobbigt. Ännu mer intensivt. Allt är så mycket mer av allt.

Den känslomässiga bergochdalbanan åker fortare och dalarna är djupare än någonsin.
Att förhålla sig till tiden som går är svårt. Denna väntan på det som komma skall är hemsk samtidigt som det är ännu viktigare att ta vara på den tid vi har. Anders och jag mår såklart värre än vi någonsin gjort och ändå vill vi kunna släppa så mycket som möjligt av alla tankar för att kunna vara närvarande. Vi vill kunna skratta med Dina, Majken och Annie. Suga musten ur hela Dinas väsen och skapa fina minnen. Många gånger känns det som ren tortyr. Denna väntan. Vad är det vi väntar på? När händer det? Hur kommer det att bli? Det är frågor utan svar och det tär, något oerhört.
Allt som händer ger oss dubbla känslor hela tiden. När vi har en mysig stund, när vi hör Dina skratta, när hon myser med sina systrar, när hon säger något roligt, när hon ritar en teckning, när hon pratar om framtiden… då skrattar vi med henne, då ler vi, då känner vi oss varma, samtidigt som hjärtat blöder, tårarna kommer och den där isande kalla känslan tar ytterligare ett krampaktigt tag om oss. Allt vi gör kan vara för sista gången. Allt blir viktigt och oviktigt på samma gång. Allt som är lyckligt är sorgligt.

Det går nog inte att förklara exakt hur det känns. Det ska nog inte gå. Det är ett av livets stora mysterium hur man faktiskt tar sig igenom sånt här. Varje kväll är jag glad över att vi tagit oss igenom ännu en dag, att Dina fortfarande finns hos oss. Direkt efter den tanken så kommer den som säger att vi inte bara kan ta oss igenom dagarna, att vi verkligen måste ta vara på den här tiden, men jag vet att det är att ställa oerhörda krav på oss själva. Jag vet det, men tänker så ändå. Det går inte att undvika.

2016-03-09-08.21.01.png.pngDina mår helt ok. Efter vår sjukhusvistelse för två veckor sedan så har vi ny smärtlindring som för tillfället fungerar. Hon har fortfarande ont i omgångar, i benet, armen och huvudet, men det är värk och inte smärta och hon kan inte bli helt smärtfri som det är just nu. Hon blir trött och snurrig och är känslig för ljud och ljus. Benet blir inte bättre, det syns att tumören vuxit och huden är återigen blank av svullnaden under. Jag har inga förhoppningar om att hon kommer kunna gå igen utan fokus är på att hon ska ha så lite ont som möjligt.
Igår avslutade hon strålningen av knät. Hon har strålat det fem dagar i sträck och syftet var som sagt smärtlindring. Än har det inte gett resultat, ofta får man lite mer ont under tiden för att cellerna dör, men det ska bli bättre nu, säger de. Hon har även, utöver de cytostatika hon tar i tablettform varje dag, fått Gemcitabine och Navelbine intravenöst varje vecka. Med dem finns det ingen långsiktig planering utan nu kör vi dem varje vecka så länge hennes benmärg tolererar det. Sedan får vi se vad nästa röntgen visar.
Det går inte att planera så mycket alls. Trots att Dina mår ok så kan det hända något akut när som helst. Risken är stor att tumörerna i hjärnan brister och det blir en ny hjärnblödning.

Vi har haft de mest absurda och overkliga samtal någonsin. Detta läge kräver ju att vi pratar om allt som man egentligen inte ens vill närma sig.
Vi har med läkarna varit tvungna att ta ställning till livsuppehållande åtgärder. Ett helt sjukt samtal, men i Dinas journal står det nu inskrivet att om något akut händer, till exempel en ny hjärnblödning händer, så ska hon inte intuberas, hon ska inte få hjärt- lungräddning eller läggas i respirator. Istället kommer de göra allt de kan för att få henne så lugn och smärtfri det bara gå. När hon lämnar oss vill vi att det sker så lugnt och stilla det bara går.
Vi har varit tvungna att ta ställning till om hospice känns som ett bra alternativ, men vi var eniga om att vi vill vara hemma i så stor utsträckning det bara går och istället ta hjälp av SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvärd i Hemmet.
Vi har börjat närma oss tankar på hur vi vill att begravningen ska vara, men inte kommit så långt än. Det gör så jävla ont. Varje låt som Dina spelar gör mig gråtfärdig, alla texter får nya innebörder.
Allting i mig skriker NEJ, jag vill inte, jag kan inte!
Men hur gärna jag än vill fly så kan jag inte. Vi kan inte.
Vi översköljs av alla känslor på samma gång. Bryter ihop. Blir en pöl på golvet. Gråter bakom en dörr. Slår på en kudde. Somnar med våta kinder. Men allt bara fortsätter. Barnen väntar. Vi reser oss upp och orkar en stund till.

Det har varit skönt att ha lite praktiskt att göra. Vi har fixat tjejernas nya sovrum och deras lekrum har fått ny kostym. Vi hade aldrig någonsin klarat det själva och vi har fått sån fantastisk hjälp av våra vänner. De har planerat, handlat, monterat, målat, tapetserat, snickrat och fixat. Allt. Ett tack räcker liksom inte till, men är allt jag kan säga.
Tack Amelie, Jonna, Jenny, Sara, Elin, Tess och Sofi. Vi och framförallt Dina, Majken och Annie är er evigt tacksamma.

Nog för att vi uppmuntrat kreativitet, men lekrummet var ett rent kaos…
Lekrummet efter makeovern.
Det nya sovrummet.

 

Dina Dinamant

~ malinanders ~ 71 kommentarer

Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.

Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.

I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt.  Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.

För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.

Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.

Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.

Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.

Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.

Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot,  men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.

När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.

Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.

Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.

Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.

Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
image