Världens starkaste tjej

Vi är så otroligt stolta över Dina.20140724_150149

I torsdags förra veckan åkte vi vid 8.00 ner till pre-op. Dina var redan laddad med lugnande, tvättad tre gånger med Descutan och koncentrerad inför det som komma skulle.
Vi satt bredvid henne i våra gröna kläder, höll hennes hand och strök bort hennes tårar medan hon fick mer lugnande intravenöst och narkosläkaren gjorde sitt. Det gick så fort, precis som det ska och har gjort tidigare, men man hinner liksom inte med, pang så sover hon. Nu måste ni gå säger dem och drar med oss ut.
Tårarna slutar inte rinna och alla veckors oro kulminerar i detta ögonblick.
Det är nu vi ska lämna över henne i händerna på andra, det enda vi kan göra är att vänta.

Vi går ut. Går lite. Sitter på en bänk. Tittar på varandra.
Vädret är fantastiskt men syret räcker inte till. Hur gör man detta? Hur klarar man av väntan? Vad pratar man om? Hur kan man låtsas som att allt är som vanligt medan allt händer med Dina?

Efter en stund kommer mamma, Anna, Sofia, Henke och Elin. Vi försöker fördriva tid i kafeterian. Prata skit, prata allvar. Tänka, inte tänka. Skönt att ha människor vi älskar nära och ändå en känsla av att sitta i en bubbla, av overklighet, av illamående.
”Vi ringer i eftermiddag, är kanske klara runt 14.00”, sa läkarna innan vi gick.20140717_170920
Klockan blev 14 och ingen hade något att säga längre.
Vi gick ut, försökte kanalisera ut lite energi, få lite sol. Titta på klockan. Titta på mobilen, har jag missat ett samtal? Har jag batterier kvar?
Vid tretiden ringer så min telefon! Vi är klara, allt har gått bra! Vi springer in till IVA (Intensivvårdsavdelningen), de andra hinner få en skymt av Dina när de kör in henne. Vi ser henne, tar hennes hand, och då faller allt över mig igen. Bryter ihop över att äntligen få se henne igen, över att de sa att allt gått bra, över att hon ligger där så blek, så medtagen, full med slangar och plåster överallt. Jag får hjälp med lite saft och en stol. Kvicknar till lite och viker sen inte en centimeter från hennes sida.

Vi får kontinuerliga uppdateringar, från narkosläkaren, sköterskor, kirurg.
Vi stirrar på alla monitorer, håller koll på syresättning, puls, blodtryck och temperatur. Vi håller hennes hand, pussar hennes kind och stryker hennes kala huvud.
Hon har fem infarter på händer och i armveck, slang i sin port-a-cath, en CVK (central venkateter) i halsen, dränage från magen, epidural i ryggen, kateter från urinblåsan och sen det stora snittet över hela buken.
Som jag skrev tidigare så lyckades de ta bort hela tumören med den marginal de vill ha.
Tumören var stor som en liten fotboll, en sådan där liten teknikboll. Det är mycket i en liten mage. Jag förstår att hon har haft svårt att äta.
De bleka fläckarna på den högra leverloben och närheten till tjocktarmen utreds fortfarande av patologen. En forskare på Karolinska har fått vävnadsprover och testar nu hur just hennes tumör svarar på ett antal olika cytostatika. Onkologer specialiserade på just Angio Sarkom i Tyskland har också fått vävnadsprover och ska komma med ett förslag på fortsatt behandling.
Resultatet av dessa tre källor kommer sedan att diskuteras av vår ansvarige onkolog Niklas Pal och kirurgerna på Huddinge och vi kommer att få en plan över hur resten av året kommer att se ut.

20140717_170606Timmarna går. Dina sover och sover. Natten går och torsdagen blir till fredag. Dina är fortfarande medtagen och inte lika vaken som de skulle vilja. Hennes hjärtfrekvens är oregelbunden och apparaterna larmar för bradykardi (långsam hjärtrytm), dessutom har hon ibland ingen sinusrytm. De kollar EKG regelbundet. Vi väntar. Hon är dessutom kall, 35,4 i temperatur, samtidigt som hon kallsvettas. De tror att hon reagerar på epiduralen så de sänker den. Vi väntar.
Planen var att få komma upp på avdelningen på fredagen, men vi blir kvar en natt till. På lördagsmorgonen har både pulsen och temperaturen höjts och vi får äntligen komma upp på vårt rum.
20140717_170618De kommande dagarna kommer vi komma ihåg som Mirakelveckan.
Söndag – Dina tränar på att sitta upp, det gör ont, hon är rädd. Hon tränar ännu mer, det går lite bättre.
Måndag – Dags att pröva att stå upp, med stöd. Det gör ont, i fötter, ben och mage. Benen darrar, bär inte.
Tisdag – Står upp själv. Får ta bort dränage och CVK, så skönt för henne att kunna röra huvudet igen!
Onsdag – Går 10 steg, med stöd, blir jättetrött, får komma ut i rullstol för första gången. Får ta bort epidural och kateter!
Torsdag – Går själv, i skogen, genom sjukhuset, stolt som en tupp!
Fredag – vi får åka hem, jippie!

Vi förstår inte riktigt själva hur fort allt gått, varje dag har hon gjort enorma framsteg. Hon har en vilja av stål och är så modig som vågar testa kroppen på det viset! Hon har fortfarande inte kommit igång att äta ordentligt, men efter samtal med barnläkare från Gastro och en dietist så fick vi ändå åka hem. Hon har ju inte ätit normalt på månader nu så vi hoppas att hon i hemmiljö långsamt kan komma in i rätt vanor igen. Just nu är det väldigt ovant för henne att äta, det har smakat konstigt och varit fullt i buken. Vi prövar och jublar inombords varje gång något går ner.

20140723_124247Nu försöker vi göra det bästa av dessa sommardagar. Det är varmt och Dina får självklart inte bada, hon är dessutom väldigt trött på att hänga med mamma och pappa…. jag förstår henne. Förhoppningsvis sjunker temperaturen lite snart och då blir det lite lättare att locka med henne ut.
Stressen och oron från de senaste veckorna har kommit ikapp oss och vi försöker allihop att landa och hitta ett nytt utgångsläge.
Kanske kommer det ett förlösande regnväder snart som sköljer bort några lager och renar oss från jobbiga tankar.

En sak som vi vet med säkerhet just nu är i alla fall att vår Dina är världens starkaste tjej!

20140724_093850Mage

 20140723_133122

Annonser

6 reaktioner på ”Världens starkaste tjej

  1. Underbara nyheter! Jag gläds med er alla. Vilken fantastisk tjej, önskar er nu lugn och ro och att ni ska njuta av familjelivet.

    Gilla

  2. Karolis hälsar att det är tråkigt att Dina behövde opereras men att det är jättebra att doktorn kunde ta bort den stora klumpen i magen som gjorde att hon inte mådde bra. Vi hoppas nu på ett snabbt tillfrisknande.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s