Tänd ett ljus

Vi sitter på flyget från Basel till London. Det är mörkt ute.
Dina och jag sitter med varsin iPad och kollar på film.
Lurarna är på och vi stänger ute världen och verkligheten.
Vi är på väg hem, själen får vila en stund, snart är vi samlade igen.
Dina petar mig på armen. Jag tittar på henne och hon formar sina händer till ett hjärta och pekar på mig. Jag formar ett likadant hjärta tillbaka och pekar på henne.

wpid-img_20151114_172921.jpgLivet är magiskt.
Små, små stunder som denna.
Det är de som är meningen med allt, med oss. Värmen, kärleken, närvaron.
Om vi inte vore så snabba i tanke och handling hela tiden, inte så dömande, inte så upptagna av allt annat som snurrar runt oss, skulle vi se att livet är skimrande och täckt med glitter.
Vi har sådan fart att vinddraget blåser bort det. Vi skulle lära av våra barn.
De som kan stirra på en myra i en kvart, när vi vill att de ska titta på någon annan, enligt oss, större händelse en bit bort.
De som kan göra pinnar till trollstavar och stenar till guld.
De som ser människan fri från fördomar och förutfattade meningar.
De som är ärliga, leker, bråkar, blir sams. De spelar inga spel.
De som är stilla länge nog för att se världen glittra och glimra.

Vi landade runt midnatt i fredagskväll. I ett mörkt, kallt och ruggigt Stockholm.
I en mörk, kall och ruggig värld, blev vi lite senare varse.
Världen brinner. Människor hatar. Människor älskar.
Stora händelser på många håll.

Jag tänder ett ljus, och låter det brinna. Jag låter aldrig hoppet försvinna.
En nött och sliten sång, men talande för allt, stort som smått.
Tankarna snurrar, om allt ute i stora världen, om allt här hemma i vår lilla värld. Idag är det 19 månader sedan vi fick veta att Dina hade en stor tumör i magen.
578 dagar. 13872 timmar. 832 230 minuter.
Det har varit ett helvete. Samtidigt känner jag mig tacksam. Jag känner att allt detta har väckt mig, ordentligt. Lärt mig massor.
Livet är skört. Livet är magiskt. Spill det inte.
Våga göra det du vill. Våga hoppas. Våga fortsätta.
Låt människor leva som de vill. Lev ditt liv som Du vill. Lägg ingen energi på att fördöma andras. Livet är svårt nog ändå. Kort nog ändå. Vackert nog ändå än att jämföra det, bedöma det och se ner på andra eller sig själv.

wpid-20151112_151311.jpg wpid-2015-11-13-22.06.36.jpg.jpegJag känner mig hoppfull. Dina är pigg, glad och stark.
När vi i torsdags fick veta att de var nöjda med Dinas återhämtning och inte behövde hålla oss kvar längre så fick Dina äntligen se och upptäcka lite av staden hon varit i. Jag bokade också in oss på hotell sista natten. Tur var väl det för vår nya vän på sjukhusrummet var en 10-månaders bebis som nyopererad skrek konstant.
När vi åker i hotellhissen tittar Dina på mig med sina stora ögon och frågar mamma måste vi dela rum med någon nu med? Lyckan när jag svarade nej var oslagbar. Hon hoppade och sprang inne på hotellrummet, lycklig som en lärka över att vara fri. Jag var lika lättad och lycklig jag.
Efter middagen slänger hon av sig alla kläder och gör en snöängel i de vita lakanen. Detta är livet mamma! 
Jag kan bara hålla med.
Frihet, glädje och kärlek, Dina, det är livet, helst i rena lakan.

Jag hade bokat flygbiljetter med special assistance för henne på hemvägen. Tänkte att hon behövde det efter operationen, slippa gå långt, slippa vänta i långa köer, slippa trängas på airbus shuttles. Men jag vet inte hur jag kunde tro det. Dina ville ju absolut inte sitta i någon himla rullstol, inte sitta still alls. wpid-20151112_173345.jpgNär vi blev uppkallade för att gå på planet först stod alla andra i långa köer bakom oss och de måste ha undrat varför den lilla flickan som hoppade jämfota där framme behövde särskild hjälp? Eller var det kanske mamman som behövde det?

Hon sprang mellan gaterna och somnade inte förrän 5 minuter innan vi landade på Arlanda, då var klockan 23.25, och det hade gått 8 dagar sedan 3 stora hål brändes bort i hennes lungvävnader, sedan muskler och hud skurits upp och sytts igen och revben bänts isär. Jag låter brysk med flit, för det är ju detta de har gjort på henne, och jag fattar verkligen inte hur hon 8 dagar senare orkar hoppa och springa som hon gör.

Oftast är jag här och nu i mina tankar. Ibland sticker jag upp huvudet och tänker längre fram. Jag undrar om detta är upploppet för oss?  Jag undrar om det snart lugnar sig lite? Jag undrar om vi faktiskt, till slut, valt rätt väg? Det kan vi ju inte veta ännu.

wpid-2015-11-15-10.42.21.jpg.jpegNu ska vi vara hemma i två veckor. Försöka ha lite vardag igen. Samla familjen, och samla ny kraft för nästa resa. Den 1 december ska vi vara på plats igen. Den 2a sker operationen av Dinas högra lunga. Samma procedur igen. Sedan vet vi inte mer vad som händer.

Allt vi har är ett glittrande och glimrande här och nu, om vi vågar se det.

wpid-img_20151112_150516.jpg

Världens starkaste tjej

Vi är så otroligt stolta över Dina.20140724_150149

I torsdags förra veckan åkte vi vid 8.00 ner till pre-op. Dina var redan laddad med lugnande, tvättad tre gånger med Descutan och koncentrerad inför det som komma skulle.
Vi satt bredvid henne i våra gröna kläder, höll hennes hand och strök bort hennes tårar medan hon fick mer lugnande intravenöst och narkosläkaren gjorde sitt. Det gick så fort, precis som det ska och har gjort tidigare, men man hinner liksom inte med, pang så sover hon. Nu måste ni gå säger dem och drar med oss ut.
Tårarna slutar inte rinna och alla veckors oro kulminerar i detta ögonblick.
Det är nu vi ska lämna över henne i händerna på andra, det enda vi kan göra är att vänta.

Vi går ut. Går lite. Sitter på en bänk. Tittar på varandra.
Vädret är fantastiskt men syret räcker inte till. Hur gör man detta? Hur klarar man av väntan? Vad pratar man om? Hur kan man låtsas som att allt är som vanligt medan allt händer med Dina?

Efter en stund kommer mamma, Anna, Sofia, Henke och Elin. Vi försöker fördriva tid i kafeterian. Prata skit, prata allvar. Tänka, inte tänka. Skönt att ha människor vi älskar nära och ändå en känsla av att sitta i en bubbla, av overklighet, av illamående.
”Vi ringer i eftermiddag, är kanske klara runt 14.00”, sa läkarna innan vi gick.20140717_170920
Klockan blev 14 och ingen hade något att säga längre.
Vi gick ut, försökte kanalisera ut lite energi, få lite sol. Titta på klockan. Titta på mobilen, har jag missat ett samtal? Har jag batterier kvar?
Vid tretiden ringer så min telefon! Vi är klara, allt har gått bra! Vi springer in till IVA (Intensivvårdsavdelningen), de andra hinner få en skymt av Dina när de kör in henne. Vi ser henne, tar hennes hand, och då faller allt över mig igen. Bryter ihop över att äntligen få se henne igen, över att de sa att allt gått bra, över att hon ligger där så blek, så medtagen, full med slangar och plåster överallt. Jag får hjälp med lite saft och en stol. Kvicknar till lite och viker sen inte en centimeter från hennes sida.

Vi får kontinuerliga uppdateringar, från narkosläkaren, sköterskor, kirurg.
Vi stirrar på alla monitorer, håller koll på syresättning, puls, blodtryck och temperatur. Vi håller hennes hand, pussar hennes kind och stryker hennes kala huvud.
Hon har fem infarter på händer och i armveck, slang i sin port-a-cath, en CVK (central venkateter) i halsen, dränage från magen, epidural i ryggen, kateter från urinblåsan och sen det stora snittet över hela buken.
Som jag skrev tidigare så lyckades de ta bort hela tumören med den marginal de vill ha.
Tumören var stor som en liten fotboll, en sådan där liten teknikboll. Det är mycket i en liten mage. Jag förstår att hon har haft svårt att äta.
De bleka fläckarna på den högra leverloben och närheten till tjocktarmen utreds fortfarande av patologen. En forskare på Karolinska har fått vävnadsprover och testar nu hur just hennes tumör svarar på ett antal olika cytostatika. Onkologer specialiserade på just Angio Sarkom i Tyskland har också fått vävnadsprover och ska komma med ett förslag på fortsatt behandling.
Resultatet av dessa tre källor kommer sedan att diskuteras av vår ansvarige onkolog Niklas Pal och kirurgerna på Huddinge och vi kommer att få en plan över hur resten av året kommer att se ut.

20140717_170606Timmarna går. Dina sover och sover. Natten går och torsdagen blir till fredag. Dina är fortfarande medtagen och inte lika vaken som de skulle vilja. Hennes hjärtfrekvens är oregelbunden och apparaterna larmar för bradykardi (långsam hjärtrytm), dessutom har hon ibland ingen sinusrytm. De kollar EKG regelbundet. Vi väntar. Hon är dessutom kall, 35,4 i temperatur, samtidigt som hon kallsvettas. De tror att hon reagerar på epiduralen så de sänker den. Vi väntar.
Planen var att få komma upp på avdelningen på fredagen, men vi blir kvar en natt till. På lördagsmorgonen har både pulsen och temperaturen höjts och vi får äntligen komma upp på vårt rum.
20140717_170618De kommande dagarna kommer vi komma ihåg som Mirakelveckan.
Söndag – Dina tränar på att sitta upp, det gör ont, hon är rädd. Hon tränar ännu mer, det går lite bättre.
Måndag – Dags att pröva att stå upp, med stöd. Det gör ont, i fötter, ben och mage. Benen darrar, bär inte.
Tisdag – Står upp själv. Får ta bort dränage och CVK, så skönt för henne att kunna röra huvudet igen!
Onsdag – Går 10 steg, med stöd, blir jättetrött, får komma ut i rullstol för första gången. Får ta bort epidural och kateter!
Torsdag – Går själv, i skogen, genom sjukhuset, stolt som en tupp!
Fredag – vi får åka hem, jippie!

Vi förstår inte riktigt själva hur fort allt gått, varje dag har hon gjort enorma framsteg. Hon har en vilja av stål och är så modig som vågar testa kroppen på det viset! Hon har fortfarande inte kommit igång att äta ordentligt, men efter samtal med barnläkare från Gastro och en dietist så fick vi ändå åka hem. Hon har ju inte ätit normalt på månader nu så vi hoppas att hon i hemmiljö långsamt kan komma in i rätt vanor igen. Just nu är det väldigt ovant för henne att äta, det har smakat konstigt och varit fullt i buken. Vi prövar och jublar inombords varje gång något går ner.

20140723_124247Nu försöker vi göra det bästa av dessa sommardagar. Det är varmt och Dina får självklart inte bada, hon är dessutom väldigt trött på att hänga med mamma och pappa…. jag förstår henne. Förhoppningsvis sjunker temperaturen lite snart och då blir det lite lättare att locka med henne ut.
Stressen och oron från de senaste veckorna har kommit ikapp oss och vi försöker allihop att landa och hitta ett nytt utgångsläge.
Kanske kommer det ett förlösande regnväder snart som sköljer bort några lager och renar oss från jobbiga tankar.

En sak som vi vet med säkerhet just nu är i alla fall att vår Dina är världens starkaste tjej!

20140724_093850Mage

 20140723_133122

Tro Hopp och Kärlek

20140714_125818Dagen för operation närmar sig och vi pendlar mellan en total oro och en fightingkänsla som aldrig varit större.

Värdena har de senaste dagarna legat kvar på samma nivåer, bra grundvärden men högt crp och återkommande feber varje eftermiddag och kväll. Vi har varit inne varje dag för provtagning och antibiotikadropp, men de hittar inget virus eller bakterie så det senaste rönet är att det är tumören själv som orsakar febern och det höga crpvärdet. Det kan visst hända, särskilt med vissa tumörsorter och angio sarkom är ett av dem.
Det får ju sägas vara något positivt i alla fall, att det inte var något bakterieangrepp, nu pekar allt på att operationen blir av som planerat på torsdag.

De senaste dagarna har däremot gått hårt åt Dinas energinivåer. Hon har som jag redan sagt inte ätit så mycket alls de senaste veckorna, antagligen för att tumören vuxit sig stor igen och tar så mycket plats i magen. Nu har hon dock inte ätit något alls, hon har druckit, men hon har blivit tröttare och slöare. Därför insisterade vi på att hon skulle få näringsdropp inför det som komma skall. Så från och med igår kväll pumpas hon full med fetter, elektrolyter och annat smaskigt rätt in i blodet och redan idag har vi sett skillnad. Helt plötsligt orkade hon gå själv, dansa och leka igen. Helt underbart att se!

Hon får droppet över natten på Astrid Lindgren och inatt är det Anders tur att sova med henne.
Kvar hemma är jag med Majken.
Tystnaden och tomheten är alltid svår att hantera.
Jag söver Majken och viskar tyst till henne när hon somnat hur mycket jag älskar henne. Att jag, pappa och Dina kommer att vara borta ett tag nu. Att hon får vara med mormor, morfar, farmor, mostrar och kusiner, men att vi gör detta för att vi ska kunna vara hemma allihopa snart igen. Utan att behöva åka skytteltrafik till sjukhuset och lämna henne och en väska kläder i en annan famn.
Jag vet att hon kommer att ha det bra. Jag vet att hon inte har någon tidsuppfattning. Jag vet att hon inte kommer komma ihåg detta alls om några år. Men jag gråter ändå, pussar hennes rosiga kind och försöker att inte bli för sentimental. Men det går inte, alla känslor är utanpå och det finns ingen annanstans för dem att ta vägen än ut.

Igår var vi på Huddinge, för inskrivning på transplantationsavdelningen, möte med kirurgen och narkosläkaren. Det var en bra dag. Vi känner förtroende för dem vi träffade. Kirurgen som ska utföra detta heter Bo-Göran Ericzon och satte sig ner med oss för att berätta vad som skulle ske och för att svara på våra frågor. Av honom och narkosläkaren förstod jag verkligen hur stor denna operation är, hur mycket de kommer att behöva göra med Dinas kropp, hur många risker det finns och hur konvalescensen kan komma att se ut.
Jag försöker ställa mig in på att se henne i det skicket, men jag tror aldrig man kan riktigt förbereda sig på det. Hennes kropp kommer alltid bära ärr efter detta, även om de kommer att blekna med åren.
Men det är ju just därför hon måste gå igenom detta.
För de kommande årens skull.

Det är nu det gäller.
Imorgon kväll läggs vi in på Huddinge och tidigt torsdag morgon börjar en lång dag som kommer att avslutas på Barnintensiven.
Om du någonsin trott på något, Gud, Allah, Buddha, Moder Jord, stjärnorna eller ödet, det är nu vi behöver din tankekraft och tro.

Jag väljer att tro på min inre kraft.
Jag väljer att tro på min och Anders villkorslösa kärlek till Dina.
Jag väljer att tro att det vi gett henne fram till denna dag ska hjälpa henne att kämpa, att orka, att uthärda och att läka.

Jag vet att hon är envis och stark, hon har massor av jävlar anamma och en vilja som kan försätta berg.

Jag tror på Dina.
4630