Utan Dinas andetag

Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag?

Jag känner mig vilse. Förlorad i en gigantisk labyrint och jag hittar inte ut. Jag vet att jag inte kommer att göra det på länge. Jag kunde aldrig ana att sorg skulle vara så svårt. Nog för att jag saknat mina mor- och farföräldrar när de dött, men det finns inga likheter med detta.

Tankar snurrar i hjärnan. Dag som natt. Kaotiska tankar. Förbjudna tankar. Jag försöker sortera. Räta ut dem. Sortera. Glömma. Komma ihåg. Skapa nya.

Kroppen påverkas fysiskt också. Pulsen rusar även när jag vilar. Jag har varit trött länge nu, men denna trötthet är av ett annat slag. Kroppen är så tung. Så seg. Det går inte att sova bort det. Magen krånglar. Ryggvärken flyttar på sig. Utslagen är någotsånär under kontroll men kommer tillbaka när jag varit extra ledsen eller fått en panikattack.

Kropp och själ är inte i harmoni. Jag vet att jag inte ska förvänta mig det heller. Att jag ska vara snäll mot mig själv och låta allt ta tid. Men vad är egentligen att vara snäll mot sig själv?

Jag har gått tillbaka och läst vad skrivit på sistone. Jag skriver ofta att i vanliga fall så brukar jag… vara så här… reagera såhär… vara bra på det här… När jag funderat på det nu så inser jag ju att det som varit i vanliga fall upphörde att existera den 14 april 2014, dagen Dina fick sin diagnos. Vad jag märker att jag gör nu, det är att jämföra mina reaktioner nu med hur jag var . Hur kan jag mäta mig själv på en skala som inte är aktuell? Det är väl klart att jag inte agerar och reagerar på samma sätt nu, med tanke på allt som har hänt och allt vi gått igenom. Så jag tänker att ett steg i förhoppningsvis rätt riktning det är att hitta nya parametrar. Vem är jag efter det här? Hur agerar/reagerar jag nu? Hur ser mitt nuvarande normalläge ut? Det känns mer rättvist. Jag hoppas att det är ett sätt att vara snäll mot mig själv. Inte lika dömande. Inte lika jämförande.

Jag försöker hitta rätt i detta att vara sjukskriven. Min hjärna som visar drag av typ A-personlighet skriker att jag aktivt borde göra något för att komma ur detta, komma framåt, för att må bättre. Jag vill ha resultat. Jag gillar inte att vänta. Jag är van att vinna mina fighter. Men den sorgetyngda kroppen svarar inte på A-hjärnans kommandon. Hjärnan tar det som ett nederlag. Ytterligare ett.
Jag  förlorade fighten mot Dinas cancer. Så tänker min hjärna.
Hjärtat vet att jag gjorde allt jag kunde. Hjärtat vet att det inte är snällt mot mig själv att tänka så.
Kroppen lyssnar till både hjärnan och hjärtat. Den är förvirrad.

Sova, äta, träna, försöka vara lite social, det är det jag försöker fokusera på. Sova går ok, med lite sömntabletter. Äta gör jag, hälsosamt. Träna gör jag, vissa dagar går det bra andra så svarar inte kroppen alls och då försöker jag lyssna. Det sociala är svårast. Det suger energi ur mig, men jag vill och hoppas att det ska vända snart. Att det ska vara bra för mig. Så jag försöker. Jag får ta på mig en mask och skygglappar. Tvingar mig att konversera och att skratta. Jag tänker att det någon gång kanske släpper och känns naturligt, fastän det just nu känns just motsatsen. Efteråt blir jag otroligt trött, känner mig som en stor fejk.

wp-1473246926272.jpgVi har tappat balansen i familjen. En byggsten är borta och hela huset svajar. Dina var störst. Hon var en hållfast länk mellan oss och Majken och Annie.  Vi famlar för att hitta balansen igen. Hitta våra nya roller. Alla fyra bär på samma sorg, men den ser så olika ut.
Majken leker mycket mamma, pappa barn. Igår kom hon ut i köket och sa att hennes bebis dött. Jag beklagade och frågade henne om jag kunde göra något. Nej, mamma, man kan inte göra något när någon dör, man är bara ledsen och väldigt trött.  Hon slog huvudet på spiken. Just så är det ju. Det går inte att göra något. Det går inte att komma runt, över eller under problematiken. Man kan bara gå rakt igenom det.

Vi fortsätter kampen på ett sätt. Precis som jag så är Anders en A-typ. Vi kan liksom inte sluta. Vi vägrar. Så vi beslutade oss för att prata, offentligt. Nog för att denna blogg är offentlig och att vårt privatliv till stor del redan är känt, men detta känns annorlunda. Det var en bisarr och absurd känsla att se oss i tidningen. Det brukar ju handla om andra, och nu var vi där. Men det kändes som något vi behövde göra. Vi vill göra allt vi kan för att hjälpa HOPE att få fortsätta sin verksamhet. Insamlingen är fortfarande öppen (sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158).

Jag är långt ifrån ett svar på frågan om vem eller vad jag är utan Dinas andetag.
Jag förstår att sorgen inte är en process. Den har inget slut.
Den kan inte fixas eller lösas.
Den kan bara bäras.

Brev till Dina 6 1/2 år

Dina. Älskade Dina.

Du kommer aldrig läsa det brev jag skrev till dig.

Det där du är femton år, en härlig tonåring och vi en något sånär vanlig familj.
Min största rädsla blev min största sorg. Brevet kommer ligga oläst.

Allt jag önskat för dig kommer att stanna i önskelandet. Men jag är helt säker på att den tid du levt med oss varit fantastisk ändå. För dig och för oss.

Vi har gjort så mycket roligt tillsammans. Vi har skrattat tills vi kiknat, sprungit tills vi tappat andan, hoppat så högt vi kan och älskat villkorslöst.

Du har legat på underbara stränder och låtit solen värma din kropp. Du har slängt dig hejdlöst ner i sjöar, hav och pooler. Ett baddjur utan dess like.

Du har varit på snötäckta fjäll, susat ner på pulka och snowracer. Byggt snögubbar, kojor och lyktor. Vi har haft vilda snöbolls- och vattenkrig och sedan krupit upp i soffan under filten för att värma oss.

Du har prövat smaker från alla världens hörn. När vi inte kunde ta dig dit så tog vi med oss världen hem till oss. Du har förundrat oss med din smakprecision och med dina ofta rätt så avancerade smaklökar. Du har njutit innerligt av dina favoriter pasta polpettine, calamares, gyros, sushi, goda ostar och salami.

Du har sprungit på blomsterfyllda sommarängar och velat veta vad blommorna heter. Alltid nyfiken och vetgirig.

Vi har kastat kottar i vattnet, letat salamandrar och grillat korv över öppen eld. Vi har känt lugnet i skogen och tömt dina fickor på mosade blåbär. Vi har letat vackra blad och känt höstvinden blåsa igenom oss.

Du har sovit i tält och suttit på varma skärgårdsklippor i den svenska sommarkvällen. Du har tultat runt på öppna ytor i naturen, ätit harbajs, undersökt varför sniglar är så slemmiga och myror så snabba. 

Du har känt dig fri på hästryggen, gosat med hundar och älskat att lära dem nya trick. Du kände dig trygg med djur och de kände sig trygga med dig. Du närmade dig dem på det sätt som du själv ville bli närmad, varsamt och respektfullt. I gengäld gav de dig förtroendet att komma dem nära. Precis som du. 

Du har lyssnat på din favoritmusik på högsta volym. Inget annat än max var godkänt. Du lärde dig texterna snabbt och sjöng tidigt med på engelska. Trots att du inte visste vad de sjöng så visste du på något vis ändå. Du kände musiken i dig. Du lät den uppfylla dig.

Du dansade till ditt hjärtas rytm. En fri själ som ständigt flyttade gränserna för vad som var möjligt. Du skrattade högt, levde utan ånger och älskade gränslöst när man väl vunnit ditt förtroende.

Du har levt ett härligt liv. Ett liv fyllt av kärlek.
Jag vet att många säger att ett liv inte räknas i hur många år du lever, utan med vad du fyller åren som du har. Visst kan väl det låta som en tröstande tanke. Men 6 1/2 år var för kort. Vi har så mycket kärlek kvar att ge dig förstår du. Vi var inte klara på långa vägar.

Var du än lever vidare när du nu inte längre lever med oss så hoppas jag innerligt att det kommer vara lika bra. För dig.
Jag önskar av hela mitt hjärta att du inte behöver sakna oss lika mycket som vi saknar dig.

Kanske lever du i ett parallellt universum? Precis här bredvid oss.
Kanske uppstår ibland en liten reva i tiden och vi kan känna varandras närvaro?
Kanske kan du hälsa på mig ibland?
Kanske kan du sjunga en sång för mig när jag sover?
Då ska jag nynna dess melodi hela dagen och känna dig nära mig.

Jag ser glimtar av dig i Majken och Annie.
Jag hör klangen av din röst i Majkens fantasisagor.
Jag ser din finurliga blick i Annies ögon när hon busar.

Du finns i varje rum här hemma. I allt du höll kärt ser jag dig.
När jag paralyserad av saknad stirrar in i våra vita väggar hör jag dig säga mamma vitt är ingen färg! Då ler jag och funderar över om jag ska behålla dem vita eller uppfylla din önskan och måla dem i en riktig färg.
Sluter jag ögonen hör jag ekot av ditt bubblande skratt.
Sitter jag i soffan kan jag känna dig bredvid mig, i din myshörna. Då blundar jag och föreställer mig att jag håller din hand i min. Sådär som vi alltid gjorde.

Det värker i mig att du inte är här.
Vi har ingenting osagt. Det vet jag.
Du och jag kunde prata om allt och det som inte behövdes sägas högt sa vi i våra blickar. Jag kunde läsa dig och du kunde läsa mig. Utantill.
Men det finns så mycket jag vill säga till dig fortfarande.
Ord som är så fulla av kärlek. Jag viskar dem till dig. Hjärtat skriker av frustration.
Orden landar ingenstans. De blir kvar hos mig när jag så gärna vill ge dem till dig.
De blir till tårar istället.

Vår kärlek kommer att leva i dig och din kärlek alltid i oss.
Solen fortsätter att gå upp och ner här i vår värld.
Du fattas mig varje sekund.
Varje natt viskar jag jag älskar dig, jag älskar dig, jag älskar dig.

Väntar du på mig på regnbågen?
Väntar du där, på den lila bågen?
Tills vi ses igen Dina?
Hör du mina ord?
Ser du mina tårar?
Känner du min kärlek?

För alltid din Mamma Malin

Allt som inte blir

20160808_182619.jpg

En av mina starka sidor brukar vara att jag kan sortera i mina tankar. Om något är jobbigt kan jag oftast ta ett steg tillbaka, överblicka problemet och sortera i tankarna. Jag plockar ut det som jag inte kan påverka, lägger bort det och fokuserar istället på det jag kan göra något åt. Det brukar vara skönt, det brukar ge mig en känsla av kontroll och verktygen för att tänka positivt och ta mig igenom det jobbiga. Just nu har jag fastnat i ett slags moment 22. Jag mår dåligt, försöker sortera, inser att det jag inte kan påverka det är att Dina är död, men istället för att det ger mig kontroll, lugn och tröst så ger det mig panik. Jag är tillbaka där jag började. Den tröstande tanken i detta läge är den som får mig att må dåligt. Hjärnan snurrar runt i samma tankemönster om och om igen. Jag hittar ingen väg ut.

20160808_182619.jpgEn annan tanke som börjar landa nu, som är så svår att förstå och att ta in, det är den att Dina inte bara är död i fysisk mening. Att hennes kropp inte finns här, det har ju varit uppenbart från början, men att att hennes närvaro alltid fattas, i varje nytt minne vi skapar. Det gör ont. Det är inte de gamla minnena som gör mig ledsen utan det faktum att hon inte är med i de nya. Hela vårt ”Nu” är förändrat och hela vår framtid med. Smärtan och chocken över vad som hänt går inte att förklara i ord, men smärtan över vad som inte kommer att bli är nästan värre.

Det kommer vara en lucka i alla stunder. En pusselbit som saknas.
Vid varje förskole- skollämning, varje måltid och lördagsgodishandling. Det kommer alltid vara en stol tom, i bilen, i soffan, på filten.
Tomrummet är inte det minsta tyst, det skriker högt. Tänk dig att du lägger ett pussel och när du precis börjar bli klar inser du att det är en bit som fattas. I den stunden känner du dig inte nöjd över att du lyckats pussla ihop alla de andra bitarna, utan du gräms bara över just den där sista biten som är borta. Så känns det. Fast jag mer än gräms såklart.
Jag vet vad jag har, tak över huvudet, en fantastisk make, Majken och Annie, en kär familj och goda vänner. Men Dina fattas mig. Fattas oss. Inte bara som den härliga unge hon var, utan allt hon skulle bli, allt hon skulle vara och göra. Alla framtida minnen hon skulle vara en del av, men som inte blir. Som blir annorlunda.
Det är överväldigande tankar. Tankar som i dagsläget tar mig med storm, som jag jag inte kan hantera. Tankar som är en del av sorgearbetet.
Jag hörde någonstans att sorgen är som ett träd. I början står du så nära trädet att det är allt du ser. Du kan inte ta dig runt det. Det står där fast rotat framför dig. Trädet blir inte mindre med tiden. Sorgen blir inte mindre, men du lär dig att ta ett steg tillbaka, att se runt trädet, att förhålla dig till det. Att leva ditt liv med trädet nära i allt du gör.

Jag har packat ner Dinas kläder. Jag var tvungen. Annies kläder är inte små bebisbodys längre och hon fick inte plats i sina små lådor. Jag var tvungen att inventera läget inför förskolestart, plocka bort sådant som var för litet och fylla på med nästa storlek. Så jag har packat ner Dinas kläder i lådor. Jag var tvungen att frysa hela mitt inre för att orka. Inte tänka. Inte känna. Inte lukta. Inte minnas.
Det gick väl sådär ska jag erkänna. Hur mycket identitet sitter inte i kläderna egentligen? Speciellt nu när Dina haft ett mycket speciellt förhållningssätt till kläder under sin sjukdomstid. Som vi krånglat och fixat med hennes tröjor, byxor och klänningar. Hon var otroligt bestämd med vad hon hade på sig.  Hon märkte om en söm inte satt där hon ville, om färgen inte var exakt rätt nyans, det fick inte sitta för hårt, inte vara för stort, inte vara ett tryck där utan bara där… Hon visste exakt hur hon ville ha det. Jag packade därför ner många kläder där prislappen fortfarande satt kvar, men också det som var så välanvänt att jag kunde känna henne i det.
Som tur är dröjer det ett par år innan Majken kommer i hennes storlekar, jag vet inte om jag skulle orka se henne i Dinas kläder än.

2016-08-12-11.02.20.jpg.jpegHennes Just do it T-shirt, som hon hade på sig hela maj, ligger fortfarande uppe på skåpet i vardagsrummet. Den luktar inte gott, men jag kan inte tvätta den än. Den bara ligger där. Hennes kepsar hänger på lampan. Jag kan inte plocka bort dem. Jag vet att jag inte behöver det. Jag vill inte det. Jag vill omge mig med allt som är hennes. Med allt som är hon. Men återigen, det som gör mig lugn är också det som gör mig ledsen. Det finns ingen väg runt, än. Trädet är mitt framför mina ögon.

Vi gör vårt bästa i vardagen. För att vi och barnen ska må så bra det bara går. Trots trädets närhet. Vi var några dagar på Gotland hos goda vänner. Försökte hitta ett slags lugn vid havet. Jag var orolig innan. Dina och vännernas dotter föddes med tre dagars mellanrum. Precis lika gamla. De har lekt, busat och skrattat genom åren. Hur skulle det bli nu? Majken och hon hittade varandra, även om det skiljer 3 1/2 år mellan dem, men det är klart att det märktes att Dina inte var där. Det gjorde ont, men det gjorde också gott, att se dem.

2016-08-12-11.15.49.jpg.jpegVi har också tagit oss igenom en andra födelsedag utan henne. Anders fyllde år. Jag lät Dina ta plats i firandet. Köpte en Bajskorvskudde till honom. Pappa bajskorv brukade hon skrika med glimten i ögat och hela kroppen full av bus. Den är ful som fan, men den lyser kärlek.
Sen var vi vid graven. Det var fint samtidigt som hela mitt inre var i upplösningstillstånd. Man ska inte behöva fira sin 40-årsdag vid sin dotters grav.

2016-08-12-11.20.38.jpg.jpeg  2016-08-10-23.04.35.jpg.jpeg

Mitt i allt mörker och all osäkerhet så börjar vi ändå orientera oss. Vissa dagar lyckas vi rätt bra. Vi kan skratta, vi kan leka, vi klarar oss. Vi låter Dina vara med.
De dagar vi mår sämst är de som vi inte pratat om henne. Då blir jag som en tryckkokare. Hon är i mig, men har inte fått ta plats, alla känslor sprutar till slut ut, okontrollerbara. Men när hon är med i våra vardagliga samtal, när minnen av vad hon gjort eller sagt långsamt får sippra ut, då mår vi bättre.
Så möter du oss, var inte rädd. Var inte rädd för att säga hennes namn, att prata om henne, dela dina minnen med oss. Var inte rädd för att göra oss ledsna genom att föra henne på tal. Det är tvärtom det som gör oss glada. För om du pratar om henne, då lever hon vidare och är det något jag kan känna mig rädd för är att Dina ska glömmas bort. Jag är ledsen för att hon inte är här, men blir ännu ledsnare om vi inte pratar om henne. Och tårar är inte farliga. Tvärtom är de rätt välgörande.

Vi hade en fantastisk dag i söndags. Cirka 300 personer kom för att delta i loppet Till Dinas minne. Solen sken, det var mycket barn, vi rörde på oss i den takt som kändes bra. Det fanns fika och pärlplattor, Pokemonjakt, tävlingar och lotterier. Det kändes otroligt bra att så många slöt upp och visade sitt stöd för oss, för Dina och för HOPE.

Arrangörerna i Fair Trade Runners gjorde det så bra och det var så många av er som inte kunde delta på plats som ändå sprang där ni var och swishade pengar i efterhand. När alla pengar var räknade så hade vi under dagen dragit ihop över 41 000 kronor.
Det innebär att vi i dagsläget dragit in 217 000 i vår insamling. En helt makalös summa!
Men med risk för att upprepa mig, vi är inte klara än. Jag och Anders ger oss inte.
Om våra insamlade pengar kan möjliggöra att HOPE kan få utföra sitta arbete, om de kan vara en del av att fler cancersjuka barn kan få ta del av nya behandlingar och att barn med ovanliga cancerformer får hjälp, då slutar vi inte här.
Om vi så bara kan hjälpa ett barn, två föräldrar från det vi går igenom, så är det värt det.
Så jag uppmanar er igen, jag uppmanar ALLA företag att hjälpa oss i detta.
Återigen, läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Dinas framtid blir inte av.
Vi får aldrig veta vilka avtryck hon skulle gjort, vems hjärta hon skulle sätta i brand eller hur hennes liv skulle se ut.
Hjälp oss hjälpa HOPE så att fler barns framtid blir av.

 

Spring för Dina och alla andra barn som är värda en ärlig chans!

​Imorgon söndag 7/8 är det dags för loppet Till Dinas minne där alla insamlade pengar (anmälningsavgiften, fika, armband, lotterier) går direkt till vår insamling till HOPE. Informationen har gått ut på Facebook men alla hänger ju inte där så här kommer det igen.

Evenemanget arrangeras av Fair Trade Runners i samråd med oss i familjen och pågår mellan 10 och 14. Kom när du kan, stanna så länge du vill.

Alla intäkter går oavkortat till HOPE. Priserna är minimipriser; betala gärna mer om du kan och vill.

Runbyspåret är 2,1 km och ligger vid Runby skola i Upplands Väsby (Lövstavägen 1). Det finns parkering vid skolan, men beroende på hur många som kommer samtidigt kan det bli trångt. Har du möjlighet att lämna bilen hemma, gör det.

Kommer du med kommunala färdmedel är det buss 562 från Upplands Väsby station, alternativt ca 10 minuters promenad.

Anmälan till loppet kostar 50 kronor. Start går var 15e minut. Gissa din sluttid och försök pricka den. Ta dig runt på 6, 26 eller 56 minuter, det spelar ingen roll. Varje heatsegrare  vinner ett pris och totalvinnaren får en häftig actionkamera med stort minneskort. Spring gärna fler varv, gå runt med barnen eller välj att bara umgås på ängen.

Stanna gärna kvar och umgås, fika, handla och lek även då ni sprungit klart. Förhoppningsvis är vädret med oss så att vi vill vara ute.

Det kommer att finnas fika att köpa. Ta gärna med en picknickfilt så kan ni stanna och umgås, och kanske fika en gång till🙂. 

Förutom fika finns även ett lotteri med riktigt fina vinster, försäljning av armband som Fair Trade runners gjort, samt försäljning av pärlplattemagneter och annat som Dinas kusiner gjort av pärlor. Man kommer att kunna gå på Pokemonjakt och delta i utlottning av Pokemontavlor gjorda av pärlor.

Spåret ligger bredvid en skola, så här finns både lekplatser för barnen och en konstgräsplan om någon vill spela fotboll en stund.

Kom för Dina, kom för alla barn som inte längre finns hos oss, kom för alla barn som kämpar just nu, kom för alla barn som kommer att drabbas av cancer i framtiden. Just do it skulle Dina sagt.

Har du inte möjlighet att närvara men ändå vill bidra så kan du sätta in pengar på vårt HOPEkonto i Nordea 3274 2296 158. Du kan även Swisha på 0735200077. 

Varmt välkomna till Dinas minne!

En stund i taget

Dagarna går. Det går upp och det går ner. Sorgen, saknaden och längtan är ständigt närvarande. På ett sätt är det nog bra att det är sommar nu när allt är så nytt, tungt och mörkt. Ljuset, solen och värmen mjukar upp det lite. img_20160705_162113.jpgAtt se Majken och Annie bada och skratta hjälper lite. Men som jag nog skrivit tidigare så är även de bra stunderna jobbiga. För då är allt tudelat, då bränner det i hjärtat att Dina inte är med dem. När det är som mörkast då är det bara det och inget annat.

Idag är det två månader sedan hon lämnade oss. Jag kan fortfarande inte riktigt förstå att det är så. Att hon inte kommer tillbaka. Att jag aldrig får höra henne säga mamma igen. Att jag aldrig mer får höra hennes bubblande skratt. Att hon aldrig mer kommer komma springande och slänga sig i vår säng, skrika bajskorv och vilja busa. Att jag aldrig mer får hålla hennes hand. Att jag aldrig mer får snusa henne i nacken, sluta ögonen och känna hela hennes väsen strömma genom mig.
Jag kommer aldrig förstå.
img_20160417_104221.jpg
Vi var i Jönköping ett tag. Det var otroligt mycket jobbigare än vad jag hade trott att åka iväg. Det kändes som om jag lämnade Dina kvar. Jag packade väskor utan hennes saker. Alla hennes kläder hängde orörda. Alla hennes skor stod kvar. Jag var tvungen att ta med även hennes lila vattenflaska för jag stod inte ut med att se den stå ensam kvar på bänken i köket. I bilen var ett säte tomt och allt kändes bara fel. Allt är fel, men det finns inget vi kan göra för att ändra det.
Då kommer paniken smygande, jag känner hur det börjar mola i magen, snurra i huvudet, pirra i hela kroppen. Klumpen i magen växer sig större och större och större tills den har tagit över hela min kropp. Den vill vända ut och in på sig själv. Fly. Explodera och bli fri. Men det går inte, jag kommer inte härifrån, så jag imploderar istället. Allt går sönder på nytt inombords och allt jag lyckats bygga upp från förra gångens ras faller igen. Jag får svårt att andas och kan inte sluta gråta. Jag börjar känna igen det nu. det finns inget jag eller någon annan kan göra då. Jag bara måste igenom det. Jag behöver bara ligga still då. Jag kan bara ligga still då. Jag tittar på mina armar och ben, förstår inte hur de kan vara mina. Jag känner dem ju inte? Andningen som ska vara automatisk blir manuell, jag måste hela tiden tänka på att fortsätta andas. Bara det. Andas. Tills paniken klingar av.
Sen blir jag makalöst trött och avtrubbad. Orkar inte prata. Orkar inte se någon i ögonen. Det tar för mycket energi. Rör mig som i slowmotion. Kroppen är seg och tung. Jag sitter med vid matbordet. Som en vålnad kan jag tänka mig. Deltar inte. Bara är.
Det tar några dagar innan jag återhämtar mig. Det går långsamt att komma tillbaka, jag pratar, skrattar lite, försöker bringa ordning i hjärnan, i hjärtat. Tränar och rensar kroppen. Börjar bygga upp mig själv igen. Tills nästa gång det rasar.

2016-07-28-15.04.51.png.pngMajken sitter vid pianot hos farmor i Jönköping. Annie sitter bredvid henne. Det är bara vi hemma. Hon sjunger.
Dina var kvar många dagar å så en dag var hon död… och då fick hon ligga kvar i sängen och vara död… å då var det bara jag och Annie kvar… Å jag vet varför Dina dog, det var för att hon hade kranser…
Hon sjunger det om och om igen. Även dagen efter. Samma påhittade sång. Hon tänker och pratar så mycket. Ibland är min egen sorg så stor att jag glömmer bort att hon faktiskt förlorat sin storasyster.

Hon pratar för sig själv. Vi saknar dig Dina, säger hon. Saknar inte du oss? Men vi kan inte komma till dig för vi är ju inte döda. Så nu ska vi åka och bada.
En treårings resonemang. Så klokt. Så sunt.

Vid läggdags ligger jag bredvid henne i sängen. Vi läser Madicken det snöar. Madicken har feber när Lisabeth och Alva ska köpa julklappar så hon kan inte följa med. Lisabeth ska vänta utanför affären men hoppar på bakom en släde och blir sedan avsläppt mitt ute skogen av gubben som körde den. Nu dör jag säkert tänker Lisabeth. Hemma ska Madicken baka pepparkakor med mamma. Hon saknar Lisabeth. Madicken vill att hon ska komma inspringande i köket nu på en gång så att allt blir som vanligt. Majken bryter ihop. Börjar storgråta. Jag vill inte att Lisabeth ska dö, jag vill att hon ska komma hem nu!  Vi slutar läsa boken, Majken vill inte höra mer trots att jag berättar att allting kommer gå bra, att Lisabeth hittar hem och att hon på kvällen får ligga i Madickens säng och sova bredvid henne. Jag tröstar, hon lugnar sig och somnar rofyllt.
Så mycket tankar. Nästa gång vi bakar pepparkakor kommer Dina inte vara med. Hon kommer inte komma in genom dörren och ingenting kommer bli som vanligt. Majken kommer inte kunna krypa ner i hennes säng när hon känner sig rädd. Dinas säng står bäddad och tom. Jag somnar inte rofyllt.

Så håller det på. Vi har några dagar med många bra stunder också. Vi är på Astrid Lindgrens Värld, äter polkagrisar i Gränna, badar, busar, spelar fotboll och leker. Saknaden är stor men allt känns ändå ok. Det känns som om Dina är med oss. Vi ser henne. I regnbågar, i flickan som springer framför mig med likadana byxor, i molnet som bildar ett hjärta ovanför fotbollsplanen. Jag kan le när vi pratar om henne. Jag kan känna mig varm i hjärtat. Jag kan titta på bilder och filmer utan att bryta ihop.

Sedan kommer en ny tung dag. Vi äter middag. Solens strålar genom vinglaset och skapar en fantastisk regnbåge på min hand.
Jag gråter i soffan. Majken kommer. Är du ledsen, frågar hon. Ja, svarar jag. Just nu är jag det. Hon tittar länge på mig. Jag säger, det är inget farligt Majken. Ibland är jag glad och ibland är jag ledsen.

När är du glad mamma? frågar hon.
När Dina fanns då var du glad, konstaterar hon.
Hon fortsätter titta på mig.

Jag fortsätter gråta.

2016-07-24-18.22.06.jpg.jpeg

I skuggan av ett krig

Kriget är slut. Vi kämpar inte längre för överlevnad på det där hårda sättet som när cancern höll oss i ett strypgrepp. Kampen är förlorad. Dina är död.
Det som inte finns längre det är hon och det är rädslan.
Rädslan för att det värsta kan hända.
Det värsta hände.
Och nu ska vi lära oss att överleva på ett annat sätt. Utan henne. Leva utan henne.

Jag är ett bombnedslag, och inte i bemärkelsen otroligt vacker, utan verkligen som en plats där en bomb har briserat eller ett kärnkraftverk har smällt. Jag är radioaktiv mark. Allt är förstört. Inget liv finns kvar. Allt är förödelse.
Det känns inte så hela tiden, men många gånger.

Det har varit riktigt mörkt under en tid nu. Mörkare än jag någonsin haft det förut. Så mörkt att jag inte sett någon framtid. Så mörkt att jag inte kunnat få kroppen att lyda. Att resa mig upp. Att göra allt det där jag måste.

Vi lever i skuggan av det här kriget som har pågått de senaste två åren. Allting skuggas av detta. Alla stora och små händelser. Varje sak vi gör blir inte riktigt lika klar. Allt är lite mörkare. Det är alltid någon som fattas. Alltid en stol som är tom. Det går ju inte att komma ifrån. Det är ett faktum.

Jag brottas med skuldkänslor. Jag vet vad alla säger, att vi gjorde allt vi kunde. Mer än vad man hade kunnat förvänta sig. Jag vet det och de korta stunder jag kan tänka logiskt så förstår jag det. Jag gjorde det bästa jag kunde, med den kunskapen jag hade just då. Men läget just nu är inte logiskt. Skuldkänslorna är konkreta. Hon är död och jag är hennes mamma. Jag gav henne livet och jag kunde inte rädda det åt henne. Det är säkert något som kommer att blekna med tiden. Allteftersom jag får insikter och allt lägger sig. Men just nu brottas jag med detta. Varför sökte vi inte hjälp tidigare? Varför läste vi inte mer tidigare? Varför låg vi inte på om att byta mediciner tidigare? Varför kollade vi inte upp fler alternativ tidigare? Varför varför varför. Jag vet att det inte ger mig något. Att det bara får mig att må ännu sämre. Jag vet att just angiosarkom är en cancerbest som få överlever, men vissa gör ju det och att Dina inte är en av dem gör så ont. Jag behöver förstå, skylla på något, på någon. Så tankarna finns där och jag kan inte bara mota bort dem, trycka undan dem. De gnager. De skaver.

Allt skaver. Skuggan ger oss skavsår.
Allt hon var. Allt hon fortfarande är för oss. Allt som inte blir. Allt vi inte får veta. Vårt liv är ett par skor som inte passar. Det skaver och blir till blåsor som skaver än mer, som blir vätskefyllda, går sönder, blöder. Vi försöker plåstra om men det fortsätter skava på samma ställe hela tiden. Vi kan inte byta skor. Vi kan inte ta av oss dem. Det är i dessa skor vi ska leva nu. Gå i dem tills det inte skaver lika mycket.

Så känns det alltså just nu. Ett bombnedslag med skavande skor. Inte precis den bild jag helst skulle vilja beskriva mig med. Jag försöker tänka att även på dessa platser. I krigszoner, i Tjernobyl, så börjar ju liv gro igen. Gräs växer, blommor fröar av sig och barn föds på nytt. Och skor som skaver går vi ofta in, de blir mjukare och följsammare. Det tar lång tid. Det är hårt arbete.  Men det kommer. Det borde väl fungera ungefär likadant med mig. Jag hoppas det.

Majken har reagerat mer. Hon har tagit på sig en storasyster roll på ett helt annat sätt. Det är gulligt, hon säger till Annie och tar hand om henne. Tar på sig rollen som Dina hade, men det gör också så jävla ont. Jag hör Dina i hennes ord och tonfall.
Hon pratar mycket om vilka vi är i familjen. Ibland säger hon Mamma, Pappa, Majken och Annie. Ibland inkluderar hon Dina. Hon testar. Ser vad vi säger, hur vi reagerar. Säger att Dina inte finns längre. Konstaterar. Sådär som barn gör. Hon vill inte se oss ledsna. Hon spexar och gör sig till. Som hon brukar göra, hon är sån. Lite galen, och vi älskar henne för det. Men det draget har förstärkts nu. När hon märker att vi är låga så försöker hon lite till. Vill få oss att skratta.

Härom dagen sa hon jag vill inte börja spela fotboll för jag vill inte dö. Dina dog när hon spelade fotboll. Hon får inte ihop det. Vi förklarar att Dina inte dog av att spela fotboll utan för att hon var väldigt sjuk. Att hon hade cancer. Men Majken kommer ihåg att Dina bröt benet när hon spelade fotboll och efter det var ingenting sig likt. Hon hade ont i benet, kunde inte gå och sedan dog hon. Det är hennes logik.

Annie vill titta på bilder på Dina på TVn hela tiden. Hon hämtar fjärrkontrollen och säger Dina. Kan titta länge. Majken vill inte titta. Hon sneglar på mig när vi gör det. Orolig för att jag ska börja gråta. Men Annie tittar. Hon kan rata alla andra när hon ska säga god natt men Dina ska hon alltid krama, pussa eller kasta en slängpuss. Det är viktigt för henne. Det är viktigt för mig med. Det är jobbigt, men det känns bra att hon vill.

20160705_205704.jpgJag sitter vid hennes grav. Det är skönt och jobbigt på samma gång. Här får jag vara ifred i mina tankar. Det är inte så att jag känner henne mer närvarande här, jag känner henne fortfarande inte. Kroppen är fortfarande i chock. Det fortfarande kaos och blockering. Men när jag sitter här kan jag i alla fall vara i de här tankarna utan att någon annan pockar på min uppmärksamhet.
Jag planterar mina blommor, plockar bort det som är visset, fixar. Det känns lite bra en stund. Sen blir jag bara arg. Arg på att jag vårdar hennes grav istället för henne. Istället för att vara med henne. Sitter jag vid graven så ser jag ut över sjön. Mitt över sjön är det en stor sten. Där har vi varit många gånger. När jag var liten och nu när jag är vuxen. Med Dina. För två sedan satt hon och kusin Melker på den stenen. Nu är den tom. Jag ser den, därifrån, stenen. Det gör mig så förbannad att den är tom.

Dina_Melker

Jag drömmer otroligt mycket. Rörigt, tempofyllt, detaljerat. Men ingenting om Dina så här långt. Varje kväll när jag viskat god natt till henne har jag bett att få träffa henne i drömmen. Men hon har inte kommit dit ännu. Hjärnan är fortfarande paralyserad. Den blockerar så mycket den kan. Inte förrän inatt. Hon glimtade till. Jag kommer knappt ihåg vad drömmen handlade om. Jag sprang runt som en yr höna. Letade efter Annie och helt plötsligt kom jag in i en stor sal, en föreställning pågår. Dina sitter i publiken. Hon skulle in och dansa. Jag sitter här och väntar på att det ska bli min tur, säger hon. Jag fortsätter leta efter Annie, springer vidare. I nästa stund är vi på en båt och Annie ramlar ut över relingen. Jag slänger mig efter henne och fångar henne i sista stund. Drar henne upp ur vattnet i håret. Sen är drömmen slut.

Jag åker till vårdcentralen. Jag behöver förlänga min sjukskrivning, få nya recept på sömntabletter och kortison och vill bli ordentligt utredd för mina utslag.
Jag sitter i väntrummet och väntar. Självklart är det förseningar.
En kvart efter utsatt tid står en läkare i dörröppningen och säger Malin. Sedan vänder han på klacken och går med raska steg ner i korridoren. Jag skyndar efter.
Han sätter sig vid sin dator. Säger inte hej, tar inte hand. Säger bara Varsågod Malin.
Jag blir osäker. Jaaa, säger jag. Jag är här för att jag behöver förlänga min sjukskrivning, det ska stå i min journal varför, men du kanske inte har hunnit läsa den?
Jag tänker att han kanske agerar så kallt och konstigt för att han inte vet varför jag är där. I min journal står att jag är sjukskriven för att Dina är död, att jag har ångest, depression, sömnsvårigheter och andra kognitiva problem. Men han vet, han har läst säger han.
Ok säger jag. Blir osäker. Otrygg. Tänker att jag får väl berätta en gång till då. Ja min dotter dog för en månad sedan som sagt, efter att ha kämpat mot cancer i två år. Jag pausar. Tänker att han säkert vill veta mer, fråga lite. Ja, säger han bara. Han kommenterar det inte ens.
Har du kontakt med Försäkringskassan, frågar han. Inget mer.
Ja,
säger jag. Han ser mig knappt i ögonen. Vänder sig mot datorn och börjar knappra. Sitter så i mer än fem minuter. Tyst. Jag sitter också tyst och stirrar in i den vita väggen framför mig. Varför säger han ingenting? Varför frågar han ingenting? Nog för att hur mår du är en väldigt banal fråga i detta läge, men han om någon ska väl fråga det? Just för honom är det väl en rimlig fråga?
Han fortsätter skriva. Jag känner gråten komma, men jag vill inte gråta framför honom. Jag känner ingen respekt. Ingen trygghet. Inget förtroende. Jag vill inte att han ska se mina tårar.
Sedan tittar han upp och frågar har du varit i kontakt med en kurator? Jag visste att den skulle komma. Jag svarar ja, en vårdcentral, en kurator, tre psykologer och en präst. Men nej, ingen jag tycker kan hjälpa mig vidare just nu.
Jag har fortsatt kolla, letar fortfarande efter hjälp, men det säger jag inte och han frågar inte heller. Kommer inte heller med något förslag. Mm, säger han, suckar och fortsätter skriva på datorn. Tyst.
Jag får ångest bara av att sitta där. Rummet krymper och jag får svårt att andas. Jag vill bara där ifrån. Vill inte ta det som står näst på listan, nya recept och remiss till allergienhet. Jag vill inte prata med honom om det. Han verkar ju inte bry sig alls. Men jag orkar inte boka ny tid och sitta framför honom igen, eller en annan läkare och ta allting en gång till.
Han tittar upp. Hur länge vill du bli sjukskriven säger han. Två veckor?
Nej, säger jag. Jag vet inte, men vissa dagar kan jag inte ens stå upp just nu. Jag är inte i skick att jobba. Han suckar. Frågar inget mer. Fortsätter skriva.
Så håller det på i några minuter till. Sen skriver han ut ett papper och säger . Han tycker vi är klara. På intyget i min hand står det att han gjort en egen undersökning om hur jag mår och han har inte ens frågat hur jag mår, vad jag har för symptom, om jag behöver någon hjälp för att må bättre.
Jag säger att jag också vill ha en remiss till en allergienhet. Berättar om mina utslag som kommit och gått under flera år. Om histaminerna, om att jag lagt om min kost. Jag ser att han inte tror på mig. Tror sig veta mycket bättre. Jag känner att detta är lönlöst. Varför ska jag prata med honom om det här. Han säger att jag måste boka in en ny tid för detta. Jag känner att jag skiter i detta nu. Jag får klara mig själv. Det är ändå ingen som bryr sig. Allmänläkarna sitter där vid sitt skrivbord och tittar på ett symptom i taget. Under lupp. Med skygglappar. Det är ingen som ser hela mig. Hela Malin. Jag som människa. Hjärna, hjärta, kropp och själ. Jag har levt i en traumatisk cancervärld i två års tid och sedan förlorat min dotter. Jag har haft och har ångest, depression, utslag över hela kroppen, värk i rygg, andnöd, sömnsvårigheter, yrsel mm. Se hela mig vill jag skrika. Men de behandlar inte hela människan. Inte de jag träffat i alla fall. Jag hoppas att jag har haft otur. Att det verkligen inte ser ut så här i den svenska allmänvården, men tror faktiskt inte att jag är ett undantag.
Jag ber om nya recept. Han knappar in dem. Släpper händerna från tangentbordet och säger hej då.
Jag tar mitt papper och går ut. Jag känner mig trampad på.

Psykologer jag träffat har sagt till mig att bara ta dessa möten och be dem göra det jag vill få gjort, förlänga recept eller sjukskrivning, och sedan gå. Men är det inte dessa läkare som verkligen ska se hela människan? Som ska hjälpa mig vidare? Inte ska de vara som en hård och kall betongvägg? Hur ska han någonsin kunna hjälpa mig när han inte ens frågar mig? Pratar med mig?
Jag känner mig besviken. Sätter mig i bilen och åker hem.

wpid-img_20151112_150516.jpgOm jag kände mig ensam i min sorg innan så känns det än mer så nu. Inte ensam om att sörja Dina, men ensam i mina känslor. Det gör så fysiskt ont. Jag blir så arg. Jag vill inte känna henne ”ande” mig, jag vill känna hennes varma kropp i min famn. Det här räcker inte. Det är inte tillräckligt. Jag vill ha Dina. Min Dina. Punkt slut.

Mörkret sänker sig.
Jag ligger i sängen.
Tar fem djupa andetag och tänker som vanligt på tre saker som varit bra med dagen.
Ibland är det riktigt svårt trots att jag inte har så höga krav.
Jag har duschat, varit vid graven och överlevt.
Imorgon börjar allt om igen.

There is still HOPE

Vi är så tacksamma för att ni är så många privatpersoner som hittills bidragit till vår insamling till HOPE. Återigen blir vi varma i hjärtat över att det finns så mycket godhet och att ni har möjlighet att bidra till HOPEs fortlevnad.

Vi är dock långtifrån klara än!
I dagsläget har vi fått in runt 160 000 kronor. Massor med pengar rätt in där de behövs som mest, men som vi sa förut så vill vi lämna ett rejält avtryck i Dinas namn.
Hon gjorde ingenting halvdant, det var allt eller inget som gällde, och vi vill inte vara sämre.

Så nu utmanar vi er att prata med er arbetsgivare, eller är du egen företagare och har möjlighet, för att se om vi kan få in lite större summor.
I dagsläget har vi fått in en donation från företaget Makab Documents på 10 000kr. Finns det inte fler där ute som kan matcha eller toppa det?

Utöver alla ni privatpersoner som hittills bidragit har det även kommit förslag på evenemang där de insamlade pengarna går till HOPE.

Loppet Till Dinas minne kommer att gå av stapeln den 7 augusti mellan klockan 10-14 i Runbyspåret Upplands Väsby. Alla intäkter i samband med loppet kommer att gå till HOPE. Det kommer att finnas möjlighet för alla i familjen att ta sig runt i den takt man finner bekväm, fika finns och mer information kommer på den Facebooksida jag länkar till ovan. Anmäl er nu!

Har du förslag eller rent av något i görningen redan så meddela oss gärna så vi vet vad som är på gång. Vi har ingen brådska med att avsluta denna insamling. Vi är medvetna om att det är semestertider såklart och tänker att detta får ta några månader. Det viktigaste är att vi fortsätter samla in pengar. Detta kommer inte bli det sista inlägget om HOPE.
Dina kämpade så jävla hårt, jag känner mig skyldig att kämpa lika hårt för detta.

Har du glömt varför vi gör detta?
Läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Jag har fått frågor om att donera från utlandet och då behöver ni denna information med: IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Stort tack!

love-918-smallpigart