Livet utan salt och rädslan för katastrofer

När Anders och jag hade ett av våra många samtal för en tid sedan så jämförde han vårt liv just nu med matlagning. En jämförelse som stämmer så väl överens med hur det faktiskt är att inte leva med alla sina barn.

Det är som om vi har fantastiska råvaror, närproducerade och ekologiska, hela världens kryddor och möjlighet att laga vilken rätt vi vill. Vi har peppar och vitlök kvar (förlåt för jämförelsen Majken och Annie), och de tillför otroligt mycket, vi skulle inte vilja vara utan dem för allt i världen .

Men allt vi lagar och äter saknar salt.

Vi kommer att lära oss leva med att saltet saknas, vänja oss något så när vid den nya smaken, men vi kommer alltid minnas och längta efter tiden då saltet fanns, hur gott allting smakade, hur fulländad maträtterna var.

Dina var vårt salt. Dina är vårt salt.

Dina april14

Det har gått 469 dagar sedan Dina tog sitt sista andetag.
469 ofattbara dagar.
Ofattbara på så sätt att de har innehållit så många nya, starka och nattsvarta känslor.
Ofattbara på så sätt att jag inte kan förstå hur jag fortfarande sitter här idag, och andas.
Men jag gör det. Andas. Existerar. Lever. Älskar. Sörjer.
Allt på samma gång, och det går. Jag kan inte förstå hur, men det gör det. Går.

Jag funderar så mycket på ambivalensen kring att leva vidare. Att klara av att leva utan Dina. Vad betyder det att klara av egentligen? Vilka parametrar ska man uppfylla för att klara av denna livssituation? Det verkar ju omöjligt att klara av att leva utan sitt barn. Men det gör man ändå. Så länge man inte tar sitt eget liv så gör man ju det, lever utan henne. När man svarat på frågan om så kvarstår frågan hur?
Jag vet verkligen inte. Jag söker i alla riktningar efter en fastare grund att stå på. Efter en förståelse för vem jag är efter allt som hänt. Efter nya förhållningssätt till den riktning livet tagit. Efter något slags lugn. Efter en ny känsla av sammanhang. Efter mitt hjärtas innersta röst.
Följ ditt hjärta, sägs det. Följ det så kan det inte bli fel. Då är du sann mot dig själv. Men när mitt hjärta krossats i miljoner bitar, vilken del ska jag då följa?

När jag nu ska försöka ta mig tillbaka till det som kallas vardagslivet, börja jobba och försöka få ihop det förbannade livspusslet, så kommer jag att ställas inför så många situationer där jag ska småprata, mingla, och presentera mig. En situation som i dagsläget är otroligt stressig för mig. För efter jag berättat vad jag heter, var jag jobbar, hur gammal jag är så kommer alltid frågorna. Har du barn? Hur många? Hur gamla? Har din man dött är du änka. Har din fru dött är du änkling.  Har dina föräldrar dött är du föräldralös. Kan du inte få barn är du barnlös (frivilligt eller ofrivilligt). Men har ditt barn dött finns det inget namn.

Jag har sökt i massa olika språk men inte hittat något. Är det så jävligt att vi inte vill kännas vid det? Inte nämna det vid namn? Visst, vissa säger änglamamma eller änglapappa men för mig känns det konstlat och påhittat, oprofessionellt. Jag tror inte på gud eller änglar. Vi lever i diagnosernas värld men vi föräldrar med döda barn, är vi omöjliga att diagnosticera? Är vi så jobbiga att möta för att vi lever i den värsta av mardrömmar? Jag önskar mig ett professionellt och avdramatiserat ord så jag slipper säga min äldsta dotter är död varje gång när jag ska förklara min livssituation.

Det spelar ingen roll hur stark jag känner mig just den dagen. När jag ska besvara de frågorna så går jag sönder igen. Då faller alla murar och jag står blottad och vansinnigt skör framför en okänd människa.

IMG_20170825_112327_338För några veckor sedan skulle jag fylla i en hälsoblankett. På den första sidan kom självklart frågan framför mig. Svart på vitt. Antal barn och deras ålder. Jag blev så ställd, av något som ska vara den enklaste frågan i världen. Självklart har jag tre barn, men en kommer för alltid vara 6 år. Det är sanningen, men när jag satt där med pennan i handen så fick jag för mig att de som skulle ha blanketten ville ha ett annat svar. Jag funderade och funderade, speciellt på frågan om ålder. Ska jag skriva att de är 6, 4 och 2? Då stämmer ju inte åldersskillnaden… ska jag skriva att Dina skulle varit 8? Jag började svettas och ville bara hoppa över frågorna. Så jag skrev att jag har två barn. Men hallå! Malin, vad tänker du? Du har ju inte två barn! Du har tre. Punkt slut.
Efteråt så har jag haft otrolig ångest över att jag inte skrev tre barn och en förklaring vid åldrarna. Det kändes som ett svek mot Dina. Ett gigantiskt svek. En sak är säker, jag kommer aldrig svara så igen.

Det här livet är så absurt. Vardagliga situationer är fulla av minor. Potentiella faror som hotar att ödelägga och blotta den hårda verkligheten igen. Just när jag tror att jag har läget lite under kontroll, när det flyter på, när jag kan andas, när jag känner mig lite ”vanlig” så exploderar det. En fråga, ett samtalsämne, en tröja, ett gosedjur, ett facebookinlägg. Vad som helst. Det går inte att värja sig. De går inte att röja undan. Det går inte att säkerställa ett liv utan triggers.

20170910_113915Vi sitter i bilen på väg till förskolan. Alla tre är tysta, för ovanlighetens skull. Jag sitter och tänker och planerar för dagen. Plötslig säger Majken det är synd att Dina inte får se när Annie blir stor. Alla planer och tankar försvinner illa kvickt och tårarna börjar rinna på en gång. Ja det är det, säger jag. Men det är bra att hon vet om att vi föddes, fortsätter hon. Och att hon vet vad vi heterÅh Majken, säger jag. Hon hör att jag gråter. Hon har lärt sig att veta utan att behöva se mig. Dina vet att ni finns, vad ni heter och hon älskar er båda två så otroligt mycket, hör jag mig själv säga. Jag ser hur hon funderar och tittar ut genom bilfönstret. Jag väntar på mer. Tårarna fortsätter rinna. Då öppnar Annie munnen.. När farmor tvättade bilen så var vi med och tvättade bilen, eller hur mamma?  Och så tar samtalet en ny vändning. Dagens första tårar har kommit. Barnen springer in och leker och lämnar orden bakom sig. Jag bär dem med mig hela dagen.

Igår rullade jag ut yogamattan för att köra ett yoga för trauma-pass. De är speciellt utformade för om du har gått igenom ett trauma, väldigt lyhörda, tillåtande och ”säkra” pass för mig just nu. Jag är nämligen fortfarande väldigt rädd. Rädd för nästa katastrof. Jag har en konstant känsla av att det kommer att ske något mer. Något hemskt. Det är inte över. Jag måste fortfarande vara beredd. Redo att agera. Uppmärksam på allt som händer, på detaljer. Jag får inte missa något. Då kommer nästa katastrof att ske.
Det är visst vanligt när man har gått igenom något sånt här, säger min psykolog i alla fall. Men det gör det inte lättare.
Jag får inte missa något denna gång. Så tänker jag.
Jag får inte missa något för då dör någon.
Irrationellt. Javisst.
Förståeligt. Absolut.

Så när Annie klagat på ont i magen av och till i flera veckor så växer en gigantisk klump i mig. En megastor klump av oro. Anders och jag hade pratat om det och han var lika orolig som jag, men vi hade inte sagt ett ord till vår familj. Ville inte smitta dem med vår oro. Jag bröt ihop totalt hos psykologen när vi pratade om det. Jag hade nog inte förstått hur mycket det hade påverkat mig. Jag hade inte sett katastrofkopplingen.
Så jag pratade med min läkare. Min fantastiska läkare som verkligen lyssnar. Jag kan inte tacka dig nog Silke. För jag visste inte vart jag skulle vända mig.
Jag visste att det började med ont i magen hos Dina. Jag visste att vi tänkte att det inte var något allvarligt. Jag visste att vi till slut sökte hjälp. Jag visste att den läkare vi träffade skickade hem oss och sa att jag inte behövde vara orolig. Jag visste att nästa gång vi åkte in så sa en annan läkare att han aldrig skulle släppt hem oss om vi träffat honom första gången. Jag visste att det harmlösa magontet slutade med att Dina dog. Jag visste att jag fortfarande klandrar mig själv för att jag inte sökte hjälp tidigare. Jag visste att jag inte skulle lita på en läkare som skulle klämma och känna på Annies mage. Jag visste att jag inte skulle tro honom/henne om de sa att jag inte skulle oroa mig. Jag visste att ingen logik skulle lugna mig.
Så tack för att du faktiskt förstår att detta är verkligt för oss. Tack för att du såg till att vi fick tid för ultraljud inom en vecka.

Vi hade tid för undersökningen igår och jag var ett vrak. Rädslan åt upp mig. Så många minnen som snurrade. Så många känslor som kom upp till ytan. Så många faror som kom mot mig i full fart. Så det var då jag rullade ut yogamattan. I ett försök att hitta min andning och samla min kraft.
Vi satt i positionen double pigeon (som jag antar heter dubbel duva på svenska…). Det spände och drog i mina höfter. Då säger instruktören what is it like to pay attention to the intensity on purpose? And knowing you can still breathe?
En pusselbit föll på plats. Det är ju så det är. Jag kan inte undvika mina känslor av rädsla och smärta. Jag försöker inte göra det, men jag har väldigt svårt att acceptera att det är så här mitt liv ser ut just nu. Allt jag kan göra är att uppmärksamma smärtan och rädslan och veta att jag kommer att kunna andas igenom dem.
Veta att jag kommer kunna andas. Veta att det som gör ont kommer försvinna om en stund. Veta att det som gör ont kommer att komma tillbaka. Veta att jag kommer att kunna andas även då.
Kanske är det ett av många svar på frågan hur jag kommer att klara av att leva utan Dina? Ett svar som känns otillräckligt, men är det svar jag har, just nu.

Jag rullade ihop mattan och åkte för att hämta Annie till undersökningen. Det gjorde fysiskt och psykiskt ont i mig. Men jag andades. De kunde inte se något. Tack och lov. Smärtan och rädslan sjönk undan.
För en stund.

Annonser

We fight for HOPE

20170902_155423Kan man säga mer än tack? Jag vet inte om det är möjligt. Så jag säger det fler gånger istället. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack.

Tack till alla som stödjer oss och vår insamling till HOPE.
Tack till alla som ger av sin tid, sitt engagemang och sina pengar.
Tack till Fair Trade Runners!

Lördagen blev en lyckad tillställning, precis som förra året!
Det var en strid ström av människor som kom för att springa, gå, leka, fika, umgås och prata.
Allt för en god sak. Eller tre.
För HOPE. För oss. För Dina.


När kvällen kom var vi sjukt trötta hela familjen. Det hade varit en fysiskt men framförallt psykiskt ansträngande dag. Särskilt för mig så är sociala evenemang fortfarande väldigt energidränerande. Missförstå mig inte, jag får energi av att träffa er alla också, men det tar också mycket. Kroppen är långt ifrån 100% än.
Så när mörkret och tystnaden till slut la sig i huset så satt Anders och jag där och tittade på varandra. Ljuset framför Dinas foto brann som det gör varje kväll. Tankarna snurrade hos oss båda två. Så många känslor på samma gång. Tacksamhet, glädje och beslutsamhet först och främst, men också ledsamhet, ilska och frustration. Vi pratade om varför vi gör detta och var eniga om anledningarna.
2016-03-09-08.21.01.png.png1. Vi gör det för att göra något gott i Dinas namn.
2. Vi gör det för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
3. Vi gör det för att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
4. Vi gör det för att vi inte kan sluta kämpa bara för att Dina inte överlevde.

Det är våra känslomässiga anledningar.
Så här ser det ut på den mer praktiska och fyrkantiga sidan:
Sedan tidigare har vi redan samlat in och överfört 250 000 kronor till HOPE (okt 2016).
Sedan dess har ytterligare 131 015 kronor samlats in.
Vår gemensamma insats denna helg inbringade till slut 38 531 kronor!
Det innebär att vår nuvarande insamling är uppe 169 546 kronor och den totala summan blir 419 546 kronor.

Det är fantastiskt!
Mitt nuvarande mål är att vi totalt ska komma upp i 500 000 kr totalt.

När det gäller HOPEs hela budget så ser läget ut så här:
Minimibudget: 12 mkr (motsvarar uppstart och drift i 3 år)
Budgetmål: 25 mkr (motsvarar drift av enheten i totalt 5 år, dvs fram tills enheten är självfinansierad)
Donation från Fredrik och Johanna Malm: 1 150 000 kr
Insamlat belopp: 920 000 kr
Donation av Malin och Anders Persson, till minne av älskade Dina 6 år: 250 000 kr
Donationer via Karolinska Insitutet fundraising: 5 525 000 kr
Donation från Barncancerfonden: 3 000 000 kr (under 3 års tid)

Kvar till minimimål: 1 155 000 kr
Kvar till budgetmål: 14 155 000 kr

En del kvar alltså och vi kan inte göra allt, men vi kan alla göra något.
Så vi fortsätter. Enträget. Det ska gå.

Vill du bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

Tack och keep on fighting!
20170902_164323

Till minne av Dina -För HOPE

I början av augusti förra året genomförde vi tillsammans med gruppen Fair Trade Runners ett löpevent till minne av Dina för att samla in pengar till HOPE.
Ni var då cirka 300 personer som slöt upp med oss i Runbyspåret, sprang, gick, strosade, drog barnvagn, fikade, lekte och umgicks. Den dagen fick vi ihop ytterligare 41 000 kronor till vår hjärtesak!

 


Dagen blev så lyckad att vi bestämde oss för att göra det i år igen.
En gång är ingen gång, två gånger är en vana!
Vi hoppas såklart att många av er vill och kan komma även i år.
Alla är välkomna och alla kan delta, om man vill.

NÄR?
Eventet pågår mellan klockan 10 och 14 lördagen den 2 september 2017.

Kom när du kan, stanna så länge du vill.

VAR?
Runbyspåret är 2,1 km och ligger vid Runby skola i Upplands Väsby (Lövstavägen 1).

HUR KOMMER JAG DIT?
Det finns parkering vid skolan.
Kommer du med kommunala färdmedel är det buss 562 från Upplands Väsby pendeltågsstation, alternativt ca 10 minuters promenad.

BEHÖVER JAG ANMÄLA MIG?
Det finns ett offentligt Facebook-event där du gärna får meddela om du kan komma eller ej. Har du inte Facebook kan du kommentera här i blogginlägget. Vill du hålla det öppet så gör det, men ju fler vi vet med säkerhet desto lättare är det att planera för bakning mm.

HUR FUNGERAR DET?
Anmälan till loppet kostar 50 kronor och betalas på plats. Start går var 15e minut. Gissa din sluttid och försök pricka den. Ta dig runt på 6, 26 eller 56 minuter, det spelar ingen roll. Spring gärna fler varv, gå runt med barnen eller välj att bara umgås på ängen.
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.
Priserna är minimipriser; betala gärna mer om du kan och vill.

Det kommer att finnas fika att köpa. Ta gärna med en picknickfilt så kan ni stanna kvar och umgås, fika, handla och leka även då ni sprungit klart. Förhoppningsvis är vädret med oss så att vi vill vara ute.
Förutom fika finns även försäljning av HOPE-armband och pärlplattemagneter och annat pyssel i sann Dina style!

Spåret ligger bredvid en skola, så här finns både lekplatser för barnen och en konstgräsplan om någon vill spela fotboll en stund.

wpid-img_20150830_214535.jpgKom för Dina, kom för alla barn som inte längre finns hos oss, kom för alla barn som kämpar just nu, kom för alla barn som kommer att drabbas av cancer i framtiden.

Just do it skulle Dina sagt…

OM JAG VILL MEN INTE KAN DELTA?
Förra året var det en del som inte kunde vara på plats som genomförde en löprunda eller promenad på egen hand och satte in pengar i efterhand.
Det går självklart alldeles utmärkt, vi förstår att inte alla kan ta sig till metropolen Upplands Väsby…
Vill du bidra så sätt antingen in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea:
3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.

Vill du veta mer om HOPE? Läs mitt inlägg Inget barn ska dö av cancer.

Jag hoppas vi ses den 2 september!

 

 

 

Om att våga vilja

Jag har tagit semester från skrivandet, halvt ofrivilligt och halvt frivilligt. Det ges inte lika mycket tid till vare sig tänkandet eller att sitta ner och skriva när barnen är lediga. Sen kände jag att jag behövde släppa taget om detta en tid för att förhoppningsvis kunna landa i något slags lugn.

Det har gått ok faktiskt. Över förväntan. Jag har försökt att ta några steg tillbaka, hitta den där förlorade balansen utan att kontrollera för mycket i mitt liv. Balansen infinner sig inte av sig själv, men den klarar heller inte av att kontrolleras för hårt. Den behöver utrymme, per definition vill den ha svängrum.

Jag har varit så hård mot mig själv. Dömande. Kravfylld.
Jag har så gärna velat vända det. Tänkt att om jag ska leva vidare så orkar jag inte leva i obalans och ångest. Jag kan inte vara i det mörka hålet under jorden där jag befunnit mig så länge.
Jag har velat älska mig själv. Uppskatta och värdera mig själv. Tillåta mig själv. Jag har sagt till mig själv att jag är värd att leva. Jag är värd att älska. Jag är värd att skratta. Jag är värd att vara lycklig.
Trots att Dina dog.
Trots att jag fortfarande känner en viss skuld.
Trots allt.
Det låter så klyschigt alltsammans, jag hör det, men det är precis så här det är. Det är inte ord utan mening för mig. Jag använder dem inte av slentrian. De betyder massor.

Jag har aktivt försökt att släppa mitt behov av kontroll, varje dag. Jag har ifrågasatt mina tankar, mina instinkter. Utmanat dem. Behållit vissa och förkastat andra.
Jag har gjort avslappningsövningar varje kväll och någon slags yoga nästan varje dag. Jag är mer uppmärksam på när jag spänner mig och hur jag andas.
Jag har börjat springa igen, utan tidtagning och krav på distans eller tempo, bara för att det känns bra, låtit lusten och inte kravet bestämma.
Jag har introducerat ayurvedisk mat (min familj blir väl snart tokig på mig… vilken mat gäller nu Malin??), men det här handlar inte om någon kortsiktig kostförändring utan om att lära känna mig själv och vad min kropp behöver, under olika perioder, för att upprätthålla just min balans.
Jag har börjat läsa igen. Jag tog äntligen tag i boken som legat så länge, uppföljaren till Konsten att höra hjärtslag. Den heter Hjärtats innersta röst och är skriven av Jan-Philipp Sendker.
När jag läste dessa ord började jag gråta, men kände mig samtidigt varm i hjärtat. Det var som om de var skrivna direkt till mig, just då:
”Sådant andligt lugn föreföll henne ofattbart. Hennes själ var en barnsjäl som visste för mycket. Om livet. Om döden. Om varma händer och hur hastigt de kan kallna. 
Hennes sinnesstämningar skiftade som vädret under regnperioden. Ena ögonblicket var hon envis och motsträvig, nästa ögonblick var hon ängslig och osäker.
Hon var temperamentsfull, hennes sorg blossade upp lika lätt som hennes glädje. En utspilld tallrik ris kunde leda till bittra tårar. En falsk försäkran eller en tanklös, nonchalant förolämpning från barnet i grannhuset kunde uppta henne i dagar. Till och med hennes hud reagerade impulsivt. Vid minsta upphetsning slog röda fläckar ut på hennes armar och ben, ofta på magen och bröstet också, röda blemmor som kliade som om alla myggor i Shanstaten gav sig på henne samtidigt. (…)
När Nu Nu lekte i skogen med andra barn kunde hon från det ena andetaget till det andra gripas av en sorg så stor att det inte fanns några proportioner och utan att hon förstod varför. Djupsvarta moln hopades under de närmaste timmarna över henne. Världen mörknade då snabbare än den gjorde minuterna före ett svårt oväder. En död fjäril på vägkanten räckte för att få henne att gråta. Och när det hände ville hon helst av allt vara ensam. Varje aktivitet krävde för mycket energi: att leka, tända en eld, hacka grönsaker, ja, till och med att titta på de andra barnen eller se sin moster i ögonen. Sådana dagar ville hon bara ligga på sin tunna halmmatta och inte prata med någon människa.”

Det upphör aldrig att förvåna mig hur ord kan vara så tilltalande och kraftfulla ibland och så avskyvärda och lama ibland. Språket är fantastiskt.

Jag tog även mod till mig och gick på konsert igen. Efter det första haveriet på Håkankonserten så var jag rädd, men vi hade fått frågan av en väldigt vänlig själ på Warner Music (tack Johanna) om vi ville ha biljetter till Coldplaykonserten i Göteborg, och vi hade tackat ja. Det var mot alla odds som vi kom iväg faktiskt. Två dygn innan hade vi kommit till Jönköping och jag föll handlöst ner på på den djupaste botten igen. Jag låg orörlig i sängen och kämpade med andning och gråt i 24 timmar. Farmor och resten av familjen tog Annie och Majken och Anders stannade kvar hos mig och planerade för hemfärd igen. Allt var svart.
Men kanske vände det lite där? Kanske kulminerade ångesten som varit så påtaglig i maj och juni där och då? Jag lyckades till slut ta mig ur sängen och ut på en promenad. Tankar och känslor snurrade och jag var plufsig och rödgråten. Men inom mig hände något, om än så litet. En mikroförändring kanske? En liten gnista av kämpaglöd sprungen ur frågan vill jag verkligen leva? 
Jag svarade ja. Så jag valde att våga. Jag valde att åka, trots att jag visste att de skulle spela Everglow, trots att jag visste att jag skulle gråta och skaka av sorg inne på Ullevi. Jag valde att leva.

Och det gick. Vi åkte. Vi hade det mysigt. Vi grät båda två, men vi gjorde det.
Det var viktigt.

Det har absolut inte varit en smärtfri månad, sorgen och saknaden är alltid där. Hela tiden. När Majken fyller 4 år och Dina inte sjunger med, när vi plockar smultron på strå och Dina inte kan smaka, när vi bastar och Dina inte sitter svettig bredvid och ler, när vi åker karuseller på Parken Zoo och Dina inte hoppar exalterad bredvid Majken och Annie, när Majken dansar med hela kroppen och Dina inte dansar bredvid, när vi gosar med grannens hundvalp och Dina inte klappar mest, när alla kusiner ska klämma ihop sig för ett foto och det är ett glapp i mitten av skaran, när vi sitter i bilen och en stol är tom, när vi äter god mat som jag vet att hon skulle ha älskat.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. Hon fattas hela tiden.
IMG_20170724_122830_542
Det är fortfarande så ofattbart, allting. Att hon blev sjuk, att hon dog, att hon är död.
Det är en sanning som är för stor att helt och hållet ta in. En saknad så överväldigande att allt annat försvinner, för en kort eller lång stund.
Då behöver jag, precis som Nu Nu i boken, lägga mig ner och inte prata med någon människa.
Men så kommer Annie in, med kortet på Dina, som de alltid kommer bärande på när någon av oss är ledsen, och efter kommer Majken och tittar på mig med busiga ögon och säger Mamma vet du vad änglarnas motorcyklar heter?
Regnbågar!

Så letar sig livet in igen. Och jag försöker att varsamt ta emot det.

Livet i obalans

Balansen i tillvaron. I livet. Tänk vad viktig den är. Hur svår den är att finna. Hur lätt den är att tappa. Så avgörande för hur jag mår.
Den senaste tiden har jag tappat den. Det har varit så intensivt igen i flera veckor, i kroppen och i tanken. Alla känslor och minnen har inte bara fått mig totalt omkullkastad utan även stressad, stirrig och helt utan uppfattning om vad som är upp eller ned, dåtid, nutid eller framtid.

Jag har varit arg. Fruktansvärt arg. Trött på att vara duktig, nobel, ädel. Trött på att se det positiva, att ha kontroll, en plan och strategi. Det är ingen ny fas i min sorgeprocess. Det finns inga faser. Alla olika sorters känslor kommer och går. Men ilskan är så destruktiv att jag försökt styra bort från den. Det finns ingen att ta ut den på. Ingen bär ansvar för det som har hänt. Jag har ingen att skylla på.
Det är livet. Mitt liv.
Så jag skyller på mig själv. Skulden med stort S väller över mig igen. Tar stryptag på mig. Tänk om Malin. Tänk om du gjort så. Tänk om, tänk om, tänk om…
Hur mycket jag än skriker och svär åt det så hjälper det inte. Ilskan lämnar mig inte. Skulden tar plats. Den äter långsamt upp mig.
Jag är arg på att det känns så jävla orättvist. Jag vill bara skita i allt. Allt.
Saknaden är så intensiv, så konstant. Våra liv flätades hårt samman. När jag ser på det så här i efterhand har jag ibland svårt att avgöra var hon började och jag slutade. Vilka tankar och känslor var egentligen mina, vilka var hennes? Symbiosen gör allt grumligt. Hon dog och en stor del av mig med henne. Hon lever inte kvar här. Alla fina ord gör mig arg. Hon lever inte i mitt hjärta. Kärleken räcker inte. Minnet räcker inte. Jag vill ha henne. Jag vill ha DIG här och nu Dina. Jag vill inte vinka till regnbågen. Jag vill skrika rätt ut. Kom tillbaka!!!!!!

IMG_20170612_180638_081
Hur skulle du göra då, om du skulle skita i allt och vara destruktiv? 
frågar psykologen mig. Jag tänker ärligt efter, men jag vet inte hur det skulle gå till.  Det funkar ju inte när vardagen i en småbarnsfamilj ska rulla på. Det är inte en hållbar väg. Hur lockande den ibland kan te sig. Så jag försöker pysa ut det arga och destruktiva. Släppa efter då och då och sen ta mig samman när vardagen bara måste fungera.

Du försöker konkretisera alla känslor och händelser Malin, säger psykologen nästa gång. Hon har rätt. Jag försöker att förstå det som inte går att förstå. Jag saknar tron på att allt bara löser sig om jag släpper efter. Jag skulle säkert behöva ta ”a leap of faith”, lita på att kroppen berättar för mig vad jag behöver, lita på att jag klarar av detta. Men jag är långt därifrån.

20170610_125805Vi gör dagliga försök att släppa in livet, att tvinga in livet, att hitta vårt normalläge. Vi går på konsert. Det var evigheter sedan. Det är en ljus kväll i början av juni. Glada och lyckliga människor skrattar, dansar och sjunger i sommarkvällen. Jag sitter i bänken och det känns plötsligt som om någon låser fast min kropp och sätter en påse över mitt huvud. Jag hör allt som händer runt om mig dovt och burkigt. Jag känner ingenting. Kan inte röra mig. Helt paralyserad. Måste ut. Men kroppen är fastfrusen.
Jag förstår att det är en panikattack, vet att det inte är farligt. Gör mina andningsövningar, men de hjälper inte. Det är en hemsk känsla. Jag är handlingsförlamad och helt nollställd inför alltings betydelse och meningsfullhet. Livet är inte tillgängligt. Jag känner mig utanför. Jag känner inte igen mig i de tusentals människor som hoppar och ler runtomkring mig.
Efter 45 minuter lyder kroppen mig så pass att jag kan resa mig upp och gå där ifrån. Jag sitter på en bänk utanför lika länge till. Kroppen kommer lite tillbaka. Jag kan andas, men inuti är allt stilla.

Så fungerar jag just nu. Antingen full av intensiva känslor eller helt apatisk. Jag fungerar ok ändå, för att jag måste. Men jag rör mig långsamt, många gånger känns det som om jag går i lervälling. Benen är tunga, kroppen känns sävlig, men inombords snurrar tankar och känslor i alldeles för hög fart. Total obalans.

Några dagar senare är det skolavslutning. På kullen bredvid förskolan står skolbarnen. De sjunger. Föräldrarna trängs. Jag ska lämna Annie och Majken och behåller solglasögonen på. Tårarna rinner. Majken springer upp och hänger vid staketet. Dina skulle ha stått där med de andra. Majken skulle ha vinkat. Jag skyndar till bilen och skriker hela vägen hem. Hur länge ska det vara så här? Hur länge orkar jag?

Letar efter balansen igen. Försöker mjuka upp kroppen och stilla sinnet. Lyckas stundtals. Kämpar för att hålla kvar den. Slås omkull igen. Letar och försöker igen. Dag ut och dag in. Försöker ha tålamod. Vara snäll mot mig. Inte kämpa emot. Låta allt som kommer komma. Följa med vågorna. Blir arg igen. När lugnar det sig? Frustrationen växer och ebbar sedan ut. Lämnar mig återigen bedövad. Börjar om. Igen.

Det var en gång…

Så har vi överlevt det första året utan Dina. Det gick. På något outgrundligt sätt så gick det. Ett andetag i taget, en fot framför den andra, så överlevde vi.
Alf Henriksson sa en gång att dagen idag är en märkvärdig sak, tänk, evighet fram och evighet bak. En hisnande sanning. Nu börjar år två. Hur många det blir i slutändan kan vi aldrig veta.
Mycket känns fortfarande så overkligt, som i en film. Jag spelar rollen som den sörjande mamman. Filmen har ingen regissör utan jag måste vägleda och instruera mig själv.  Jag som alltid avskytt att spela en roll och haft svårt att förställa mig. Hur gör jag egentligen? Hur sörjer jag? Hur lever jag vidare? Allt är ovant. Obehagligt.
Sen ringer alla världens klockor när jag för miljonte gången tvingas inse att det inte är någon film. Allt är verkligt. Dina är död.
Ridå.

Det blev en märklig, men fin helg, som markerade att det gått ett år. Vi åkte till Överjärva gård och red, precis som vi gjort massor med gånger med Dina. Vi lekte i trådgården, busade med Jonna och Amelie, pärlade HOPE-armband, kastade pil och åt glass. Sånt som Dina hade velat göra.

På söndagen samlades familjen vid graven. Barnen sprang, skrattade och lekte. Vi spelade Dinas spellista på högsta volym, pratade minnen, grät, tände ljus i kyrkan, grät igen och kramades. Vi åkte hem till oss för att äta massor av chokladbollar, för en gångs skull fanns det inga regler. Mera bus, lek och massor av filmer som fick oss att både skratta och gråta igen.

Dinas grav är inte bara vår, den är för alla som kände Dina, i verkligheten eller via bloggen. Det känns viktigt för oss. Vi vill dela den med er. Ni ska veta att vi blir så varma i hjärtat när vi kommer till graven och det ligger hälsningar i brevlådan, nya blommor, stenar eller leksaker där.
Detsamma gäller för de meddelanden jag får av er här på bloggen, på facebook eller på mailen. Att få höra hur Dinas kamp och inställning till livet, och även min kamp och inställning till livet, påverkat er det känns jättebra. Det får mig alltid att gråta, men det känns ändå skönt. Att all smärta också kan föra gott med sig. Vi mår bra av att veta att det är fler än vi som minns henne, som bär henne med sig, som pratar om henne, med varandra och med oss. Majken sa häromdagen att det känns bra i mitt hjärta när Dinas kompisar pratar med mig. Så är det.
Det blir inga nya minnen av Dina, så era berättelser är det närmaste vi kan komma det. Jag har sagt det förut, men jag vill säga det igen. Vi uppskattar det verkligen. Tack. 20170602_093058  20170526_203947

Vår stora rädsla är ju att Dina ska blekna bort. Att hon blir en av dem som levat för länge sedan. Att ingen pratar om henne. Att ingen säger hennes namn. Att vi lever vidare och en dag är allt detta ett grumligt minne. En saga som börjar med det var en gång

Vi pratade om detta förra veckan, jag och min psykolog. Om att leva vidare och att allt gör så fruktansvärt ont. Hon sa att alla vill att smärtan ska försvinna. Jag tänkte efter en stund och kände, nej, så är det inte för mig. Det är just det jag är rädd för. Att smärtan ska försvinna. För att tänka på Dina känns fantastiskt med det gör också ont, även goda minnen. Slutar det då att göra ont, så innebär det att jag slutar tänka på Dina.
Det är inte en helt logisk slutledning, jag vet det, men så tänker jag nu. Jag är livrädd för att smärtan en dag ska försvinna, eller ens minska i intensitet.

Samtidigt känner jag en stor rädsla inför tanken att mina lyckligaste och bästa dagar ligger bakom mig. Kan det vara så att jag är inne på mitt 38e år, med decennier kvar att leva kanske, och att de finaste dagarna redan har varit? Kommer de resterande att vara helt ok, men inte lika fantastiska som när alla mina tre barn levde?
Jag vill ju gärna att vår saga ska sluta med så levde de lyckliga i alla sina dagar, men är det ens rimligt? Finns det slutet ens som alternativ för oss?
Kanske måste vi nöja oss med så levde de trasiga men helt ok i alla sina dagar…

31 536 000 sekunder

Nu är det en stund i taget igen. Förra årets trauma fortsätter att hålla mig i sitt grepp. Målet är enbart att ta mig igenom dagarna. Att andas. Att gå i naturen. Att sova. Att hålla utslagen i schack. Att gråta.
Ett år.
Så lång tid och ändå så kort. Så ambivalent.
Ett år sedan du dog Dina.
Ett år som du inte levt här hos oss. Ett år som vi ändå överlevt.
Jag förstår inte hur det är möjligt.
365 dagar. 8760 timmar. 525 600 minuter. 31 536 000 sekunder.
Av saknad.

Majken fortsätter att bearbeta sin saknad. Vem vet hur mycket hennes kropp minns? Jag vet att döden i hennes ålder ofta handlar om en rädsla för att bli övergiven. Att bli lämnad ensam. Experter på området säger att barn i denna ålder inte förstår det definitiva i att dö. Att den som har dött fortfarande kan komma tillbaka. Att himlen är en fysisk plats precis som vilken annan stad som helst. Jag vet inte hur mycket som stämmer in på Majken. Jag får ändå känslan av att hon förstår att Dina inte kommer tillbaka. Hon pratar om Dinas låda ibland, hennes kista. Hon pratar om himlen, men precis som jag så gillar hon inte tanken på att Dina är där själv, utan oss.Jag vill inte dö, sa hon häromdagen när hon gungade. Det kom från ingenstans. Alla mina tidigare svar, att det är långt kvar tills dess, att det inte är något att oroa sig för nu, att vi är här tillsammans och kommer att vara det i många år till, de fastnade liksom i halsen. Jag sa det ändå, men sanningen är ju att både hon och jag vet att vi inte kan veta hur lång tid vi har kvar. Dina dog ju.  Alla ska vi dö. Ingen vet när.20170518_190540Någon timme senare, när vi hade släppt ämnet för länge sedan, så kom det tillbaka igen. Hon bröt ihop inne på toaletten och sa att jag vill ligga i samma låda som du mamma. Jag vill inte ligga själv. 
Det gör så ont i mig att hon ska behöva gå med dessa tankar. Att hon inte kunde få vara lyckligt ovetande ett tag till, samtidigt som jag ju vill att vi ska prata om det. Jag vill ju att tankar och samtal om döden ska få ta plats, nu när allt är som det är. Men denna gång ljög jag. Hon behövde känna sig trygg så jag sa att självklart ska vi ligga i samma låda. Älskade Majken, vi kommer ha många fler samtal om döden du och jag. Kanske lär vi oss något tillsammans?

love-362-smallpigartAnders och jag håller oss flytande. Vi gör detta tillsammans. På olika sätt, men alltid tillsammans. Efter mitt förra inlägg satte vi oss ner för att prata. Anders sa att ibland när jag läser det du skrivit så kan jag undra om folk som läser och inte känner oss undrar över min roll. Var är hennes man i allt detta?  Varför hjälper han henne inte? Jag hade inte tänkt på det på det sättet. Det jag skriver här är ju min berättelse om min kamp, men den förtäljer ju inte allt. Den berättar ju en del av mitt liv, men absolut inte allt. Han sa att han egentligen inte alls bryr sig om vad andra tycker och tänker, men ville försäkra sig om att jag inte kände så.
Det gör jag inte. Absolut inte.

Anders älskar, stöttar och hjälper mig på alla sätt det är möjligt, men han kan inte göra allt.  Han kan inte lyfta mig. Han orkar inte heller. Han har fullt upp med sin tyngd, sin sorg, sin saknad. Så vi håller oss flytande. Bäst vi kan. I andra fall av depression eller utmattning av arbetsrelaterade orsaker så är det en som faller och den andra som får lyfta. Så är det inte nu. Vi är brutna båda två. Vi kämpar båda två. Vi är förtvivlade, båda två. Förtvivlan. Åh, denna hemska känsla. En mycket stark negativ känsla av sorg eller ledsamhet, ofta med hopplöshet, står det att läsa. Jag hoppas den släpper oss ur sitt grepp snart. Den kramar musten ur mig. Det spelar liksom ingen roll dessa dagar hur djupt jag andas, hur långt jag går eller hur vackert vädret är, jag är lika förtvivlad ändå.

Det enda bestående är detta.
Jag saknar dig, jag saknar dig, jag saknar dig Dina.