Detta är mina Sanningar

wpid-2015-03-24-09.52.25.jpg.jpegJag hoppas att du inte kommer att känna igen dig och inte skratta igenkännande.
Jag hoppas att du inte känner att jag trampar på några tår, eller förolämpar dig.
Det är inte min mening utan handlar i så fall enbart om att vi i dagsläget lever i helt olika världar.
Detta är mitt sätt att berätta om det land jag bor i just nu, Cancerlandet.
Jag trodde aldrig att vår familj skulle drabbas av detta, att jag skulle flytta hit och lära mig hitta.
Ingen tror att det händer en själv, förrän det gör det. Detta är mitt liv som Cancermamma.

Jag har någon eller några gånger trott att Dina kommer att dö.
Kanske var det när jag  hörde ordet cancer sägas i samma mening som hennes namn? Kanske när hon låg på operationsbordet? Kanske när jag ser henne sova rofyllt? Kanske har jag tänkt det några gånger, eller många? Oavsett så gör denna tanke mig så ledsen och förändrad i grunden att jag aldrig mer blir densamma.

Jag gör mitt bästa för att leva i stunden samtidigt som jag försöker vara beredd på vad som kan ske i framtiden. Jag njuter av normalitet och vardag; av att se Dina göra sådant som barn gör. Jag vet att stunden snabbt kan vara över.

Jag försöker vara extra delaktig i hennes lek, jag anstränger mig lite mer för att svara på hennes frågor även om tidpunkten inte är den rätta.

Jag har insett att vissa saker blir bättre ju längre tiden går, men det blir aldrig lättare. Det underlättar till exempel att veta när Dina kommer att må illa och kräkas, jag har hellre en kräkpåse redo än inte, men det blir inte lättare för det, inte för henne och inte för mig. Att se henne sätta nål i port-à-cathen, för jag vet inte vilken gång i ordningen, är bättre nu, för vi behöver inte hålla fast henne medan hon gråter, skriker och sparkar, men det blir inte lättare för det. Anledningen till att hon behöver sätta nålen finns kvar.

Jag har stora svårigheter att komma ihåg en viktig konversation, mina tider hos sjukgymnasten eller om vi har mjölk hemma, men jag kommer ihåg Dinas senaste blodstatus utantill.

Jag har lärt mig så mycket mer än jag någonsin trott eller velat. Alla ord, fraser och benämningar som till en början lät som ett okänt språk har jag lärt mig flytande. Efter ett tag svängde jag mig obehindrat med testresultat och förstod vad varje förändring innebar. Det gör att jag känner att jag har lite kontroll i den kaosvärld jag lever i.

Mina relationer med människor har och kommer att påverkas. Min relation till Anders, min familj, mina nära vänner och mina bekanta. En del relationer djupnar, en del tar en ny form, andra försvagas eller förstörs. wpid-img_20150517_094103.jpg

Jag känner ibland att jag åsidosätter mina andra barn. Fastän jag vet att jag inte gör det. Jag gör allt jag kan för att de ska känna att de får lika mycket tid och kärlek med mig allihop, och det får de det vet jag, men jag får ändå dåligt samvete. Det är väl så att vara förälder såklart, men det känns mer påtagligt nu.

Jag dubbelkollar allt som ges till Dina, när jag är i närheten. Människor gör misstag, tar fel, läser fel eller doserar fel och det är mitt job att se detta och eliminera dem.

Jag har blivit överraskad och känt så mycket glädje under denna tid. Alla människor som sluter upp bakom oss och visar sitt stöd på många olika sätt gör mig ofta rörd till tårar och jag slutar aldrig att förvånas över detta.

Människor associerar en lekande och pigg Dina med god hälsa. Det gör mig arg. Hon har perioder, långa och korta, där hon orkar rätt mycket, det är självklart väldigt positivt, men det går inte att likställa med att hon är vid god hälsa och att allt kommer att gå bra. Lek och bus = hälsa… det är långt ifrån sanningen, men jag ler och nickar ändå, vill inte vara otrevlig.

Jag tittar instinktivt snett på människor som nyser eller hostar i min eller Dinas närhet och byter utan att tveka kö för att inte riskera att ta med mig det hem. Jag vet att man inte kan stänga in sig när man har en förkylning, men förstå att min blick inte är av ilska över du just nös utan av oro att denna förkylning ska bli till något värre hos Dina som för tillfället inte har ett välfungerande immunförsvar.

Jag har stått med reakläder i nästa storlek till Dina i handen, men sedan hängt tillbaka allt och med gråten i halsen gått därifrån, tänkt att jag vet inte om Dina kommer att använda dessa kläder överhuvudtaget.

Jag har gått tillbaka till samma affär och plockat ihop kläderna igen, och tänkt att jag måste vara förhoppningsfull och positiv så nu köper jag de jävla kläderna.

Jag har efter klädinköpet tänkt att tänk om min tvekan till att handla, min oro inför framtiden, jinxar Dinas överlevnadschanser?
Dessa tankar gör mig galen!

Detta är en känslomässig karusell utan dess like. Jag går från det djupaste och mörkaste känslorna som finns till att skratta hysteriskt över något. Jag är arg, ledsen, frustrerad, irriterad, förtvivlad, likgiltig, glad, och lycklig över småsaker. Jag gråter och skrattar ofta på en och samma gång.

Jag har spenderat otaliga timmar på att surfa efter information om Dinas angiosarkom. Jag har läst allt jag kommit över, kontaktat alla jag tror kan hjälpa oss framåt. Jag har googlat på gott och ont. Det har gett oss ovärderlig information men också massor med ångest när jag läser sådant som suger ut allt hopp. Jag vet att jag inte ska googla, men jag kan inte hålla mig ifrån att försöka hitta värdefulla pusselbitar, bitar som kan berätta något om vår framtid.

Jag har handsprit överallt. Pumpflaskor i nästan varje rum, småflaskor i varje väska jag kan tänkas använda, i bilen och utomhus.

Jag har, vid några tillfällen, snuddat vid tanken att jag kanske kommer att behöva planera mitt barns begravning.
Direkt efter en sådan tanke infinner sig återigen den magiska känslan av att ha jinxat Dinas överlevnadschanser.
Jag blir galen igen.

wpid-img_20150526_135934.jpgJag sörjer över den kvinna jag en gång var. Den sorglösa kvinnan finns inte mer. Hon är utbytt mot Cancermamman, som kämpar dygnet runt för att hålla båten flytande och mitt barn vid liv. Sympatin och empatin jag kände för så många andra, nära och långt bort, brinner för tillfället på sparlåga. Allt av den sorten går oavkortat till Dina, resten av vår familj och andra barn som kämpar och lider. Det här har förändrat mig. För alltid.  Jag kommer aldrig bli den Malin jag var tidigare. Sen om det är bra eller dåligt det står väl skrivet i stjärnorna och är inte värt att tänka för mycket på.

Jag vet att jag inte borde dra mig för att be om hjälp, men jag gör det. Även när allt är som värst har jag haft svårt att tacka ja till en färdiglagad middag. Ni frågar, kan jag hjälpa till med något, vad som helst , och fastän jag har tvätthögar överallt, disk i maskinen och en oklippt gräsmatta, så säger jag inte ja. Men jag borde.

Jag förbereder mig mentalt för Kortisondagarna. Dagar när Dinas humör är en bergochdalbana, när hennes aptit aldrig tar slut och hennes handlingar är irrationella. Då växer sig tålamodet en storlek större, vi sväljer många mothugg och tillsägelser. Dina är inte sig själv och vi måste bara rida ut stormen. wpid-img_20150526_140023.jpg

Jag sörjer det vi för tillfället inte kan göra och den barndom Dina inte kan leva i fullt ut.
De resor vi inte kan göra, den där gränslösa friheten och glädjen över att känna att allt är möjligt och tillgängligt.

Ett NED (No Evidence of Disease) och ett önskat slut på behandlingar är inte Slutet. Det är det vi längtar efter och hoppas ska hända, såklart, men det är inte Slutet. Det kommer alltid vara nya undersökningar, uppföljningar och utvärderingar. Kommer vi dit så kommer vi fortsätta vaka över hemne som hökar. Varje litet magont, varje feber eller matvägran kommer för alltid få våra tankar att skena.

Jag är starkare än jag tror, även när jag inte tror det.
Jag får ofta höra att du inte kan förstå hur jag kan vara så stark mitt uppe i allt detta. Men sanningen är ju att jag inte har något val.
Visst har du det kanske du tänker, men har jag verkligen det? Kan jag stänga in mig och dra täcket över huvudet och bara skita i allt? Kan jag verkligen det, längre än för en liten stund? Nej, det kan jag inte.
Men ändå, val eller inget val, jag är starkare än jag tror.

Jag vet att varje dag med Dina är en gåva.
Jag suger i mig hennes leenden och skratt.
Jag kan stirra i oändlighet på hennes söta plutmun när hon sover.
Jag blundar och drar ett djupt andetag när jag känner hennes andetag mot min kind.
Jag absorberar alla hennes små finurligheter som tillsammans utgör den Dina jag älskar.
Jag lägger dem alla på minnet, för jag vet hur det är att tänka att de kanske inte alltid kommer att finnas nära mig.

Och vad tänker jag sen tror ni?
Jo att jag jinxat allt igen bara genom att tänka så, och att skriva det här.
Tillbaka på ruta ett.

Annonser

10 reaktioner på ”Detta är mina Sanningar

  1. Hatar jinx-känslan. Den är ofta ologisk, men väldigt stark! Men ett bra sätt att skydda sig på antar jag. Rent psykiskt.

    Gilla

  2. Att kunna beskriva tanka, känslor och ”livet” på detta sätt är nog den bästa (och billigaste) terapin, tror jag!
    Håller med Linda om jinx-känslan. Den smyger sig på en och raserar alla förnuftiga tankar…..

    Gilla

  3. Hej Malin. Läser det du skriver med gråten i ögonen. Jag hoppas så mycket att det kommer ordna sig för er alla. Vet också att mina känslor är irrelevanta. Tack för att du delar med dig av alla tankar och sidor av det hela, stora, obegripliga som händer er. Allt väl. Din gamla granne och barndomsvän Anders.

    Gilla

  4. Det här är fruktansvärt kära du. Jag skäms nästan men jag har samma känsla och beter mig på samma sätt, fast att mitt barn inte är sjukt… Men tänk om jag låter bli att känna och tänka så. Tänk om jag glömmer bort att värdesätta nuet – jinx. Tänk om jag inte luktar på dem och kommer ihåg lukten – jinx. Tänk om jag inte ser andetagen – jinx. Tänk om jag inte hör andetaget – jinx jinx jinx. Jag blir fan galen och ja, jag har problem fast jag inte har det. Våra barn Malin, sjuka eller inte, påverkar oss något så frukansvärt och vi älskar dem något så fruktansvärt att man nästab blir rädd för livet. Jag vill leva med mina barn så mycket att jag är livrädd för att leva. Det känns också väldigt patetiskt av mig att gnälla… Mitt barn är inte sjukt… Men tänk om.
    Jag skulle precis skriva en sak som du sagt/skrivit som jag tänker väldigt ofta och mycket på men jag kan inte skriva det för då händer det väl. Fan också. Jag vågar inte. Och ibland får man säga fan till livet.

    Men Malin, Dina har en fantastisk mamma. Hon har en som bryr sig så mycket att det gör ont och det är tur att Dina kom till just er ❤

    Gilla

  5. Malin!
    Jag vet inte om du minns mig, jag är gammal arbetskamrat till Ingrid o Lars. Din syster Sofia och vår Annie är jämngamla, de ”lekte” en del när Ingrid o jag var barnlediga. Vi har träffats ibland, din ursprungsfamilj och min, vi bodde på Paradisvägen 11.
    Jag har följt din blogg när Ingrid har delat den. Du är fantastisk på att skriva och formulera dig. Det jag beundrar mest är att du ALDRIG lämnar ut Dina. ALDRIG kommer du behöva fundera på varför du skrev ett eller annat. Du är verkligen helt fantastisk på att formulera dina tankar.
    Jag önskar er allt gott och hoppas, hoppas, hoppas att allt skall gå bra till slut.
    Kram från Agneta Myrberg

    Gilla

  6. Malin & Anders!
    Tänker på er varje dag och hoppas jag kan skicka lite positiv energi åt ert håll. Uppskattar att du delar med dig av dina dagar. Läser och gråter en skvätt. Vår son är också sjuk och vi har varit på sjukhus hela våren. Han är inte drabbad av cancer men oron och rädslan har och är ständigt närvarande.
    Skickar alla kramar jag har till dig och resten av familjen!
    Kram från Ida

    Gilla

  7. Hej, Jag har träffat Anders och Dina på mottagningen. Jag vet precis hur det känns, min familj har gjort samma resa. Dessvärre två gånger.
    Erfarenheterna lindrar tyvärr inte mycket, men jag är helt säker på att jinxeriet inte påverkar varken dig eller Dinas liv. Vad jag är övertygad om är att inte mycket går att styra och att inget ska tas för givet.

    Sköt om er.

    Gilla

  8. Malin, jag sitter just nu i ett väntrum på skandionkliniken i Uppsala, min dotter kommer snart till uppvaket efter ytterligare en dag av sövning och strålning. Jag gråter, om det inte vore för narkospersonalen i rummet bredvid skulle jag hulkgråta. Du sätter ord på mina känslor, känslor jag försöker gömma inom mig för att orka överleva. Jag krigar också, varje dag, lägger mig i, frågar och kontrollerar. Jag märker att några blir irriterade, känner sig förnärmade över min brist på tillit, jag känner mig lite dum. Men hur ska jag kunna låta bli? Står inte ut med att jag en dag ska tänka ”varför sa jag inte till, jag tänkte ju på det där” den dag felet upptäcks. För jag har upptäckt många fel och de gånger är jag glad över modet att lägga mig i. När jag läser din blogg känner jag igen mig så mycket och det hjälper mig. Jag vågar då sakta lyfta pyttelite på locket jag försöker lägga över mina känslor. Din kämparglöd för Dina lyser igenom och inspirerar mig till att våga göra samma sak för min dotter, för det kommer inte helt naturligt för mig. Men jag måste, för min dotters skull, annars kan jag inte förlåta mig själv. Men blir ibland avundsjuk på de som lutar sig tillbaka & lägger full tilltro till att de i vården gör sitt jobb som de ska, verkar vara så skönt. Otaliga gånger har jag fått höra av kuratorer, sjuksköterskor, läkare ”ta en dag i taget”, jag vet att det är sant men när orden kommer från någon utanför den här världen känns det bara som en käftsmäll och då får jag lust att smälla de på käften tillbaka. Precis som du gjorde bär jag ett barn i min mage genom allt detta, en gåva, ett ljus, och samtidigt så är ju allt jag önskar att få ha min cancersjuka dotter helt frisk. Tack Malin för din konst att skriva och förmedla känslor.

    Gilla

    1. Tack för din kommentar. Låt aldrig någon säga till dig vad du ska och inte göra. Du kämpar för din dotters liv. Du känner själv vad som behöver göras. Gå på din magkänsla och sluta aldrig kriga. Jag önskar er allt gott, med behandling och med det kommande barnet. För vår del var det jobbigt, det sticker jag inte under stolen med, men för Dina och Majken blev Annies ankomst något väldigt positivt. Och nu i efterhand så är vi evigt tacksamma mot oss själva att vi orkade ta emot ett tredje barn.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s