Verkligheten med barncancer

Jag hatar det här. Jag hatar hatar hatar det.
Allt med det. Allt. Men mest av allt hatar jag att se min älskade Dina så trött, ledsen, medtagen, svullen och ansträngd i varje liten centimeter av hennes kropp. Jag hatar att jag fortfarande behöver torka så många tårar. Att det som ska hjälpa henne bryter ner henne så enormt.
Hennes vätska i kroppen är fortsatt kvar. Det är otroligt jobbigt för henne. Hon har svårt att andas, kan inte ligga ner utan sitter och sover och blir andfådd av att gå några få steg. Vi känner inte riktigt igen henne.

Idag var det dags för mer cellgifter. På grund av vätskan så får hon däremot inte den som heter docetaxel längre. De är inte säkra men antar att det är den som är den största boven.
Idag skulle därmed bli en kortare dag, först en snabb lung – och benröntgen och sen ett 11/2-timmesdropp.
Men allt tar sådan tid! Det är underbemannat och brist på välfungerande rutiner så när jag också tappat lite fart som projektledande cancermamma med stenkoll så blir det som kunde varit 3 timmar till 6 timmar.
Först tog röntgen tog tid. Som tur är visade den dock att benet läkt som det ska. Dessvärre fick vi även veta att vätskan i lungorna är oförändrad trots albumindropp och vätskedrivande tabletter. Så kan det inte fortsätta.
Imorgon ska vi in igen. De vill göra ett hjärteko, ett ultraljud på hjärtat, för att se om det finns vätska där med. Sen behöver de besluta om vad som är bästa planen. Hon behöver dräneras men de vill ogärna gå in i lungorna och riskera något med tumörerna.
Ett är säkert, Dina orkar inte så mycket mer. Hon är stark men nu är snart gränsen nådd känns det som.

Väl tillbaka på mottagningen efter röntgen gick allt sådär osmidigt som det gör om man inte ligger på själv och övervakar varje detalj. Prover som trots mitt ifrågasättande inte togs vid nålsättning skulle tas när medicinen gått klart och då ville läkaren invänta de resultaten vilket innebar tom och onödig väntan för oss. Sen visar det sig att provet ändå var omärkt och därför fanns inga resultat att tolka för läkaren. Nya prover fick tas men vi åka hem.

Jag är trött, stressad och snurrig så jag glömmer saker, gör fel och blandar ihop läkemedelsnamn.
Men jag är bara en virrig cancermamma.
Det påfrestande är att vårdpersonalen är trötta, stressade och snurriga med. Därför glöms prover bort, saker blir fel och läkare blandar ihop patienter när de pratar med en för att de har så många i huvudet. I kombination med bristfälliga rutiner (varför inte alltid ta prov när nål sätts? ) så underlättar inte vårdsituationen min allmänna hälsa så att säga.
Det ska inte behöva vara så. Jag orkar inte få dåligt samvete över att jag inte legat på tillräckligt hårt om något eller glömt att påminna om något annat. Jag orkar inte det också.

Dina ligger utslagen i vår säng. Reagerar inte riktigt som hon brukar. Jag är trött och ledsen men just nu mest arg. Vi är oroliga och i luren till den barnonkologiska avdelningen tutar det upptaget ett tag innan vi får tag på dem. Åk in uppmanar sköterskan.
Vi packar väska, sätter ny emla på den nystuckna porten, sväljer gråt, tröstar barn, torkar tårar, igen, försöker samla oss.
Läkaren ringer. Avvakta hemma.
Så det gör vi nu.
Jag försöker lägga Annie, som för övrigt brottas med en förkylning och har 39,4 i temperatur. Det kommer helt i skymundan. En bagatell.
Utanför dörren prasslas det med kräkpåsar och vätskeersättning, mumlas lugnande ord och torkas ännu fler tårar…

Jag är så jävla trött. Och arg. Och ledsen.

Verkligheten med barncancer är rå. Bilder av en glad men skallig Dina är hoppingivande och ger oss alla lite extra kraft och extra tro. Men en dag som denna lägger jag inte upp några bilder. Ni vill inte se dem. Jag vill inte heller trampa över Dinas integritet och lägga upp bilder där hon mår piss.
Men om jag gjorde det skulle de vara bleka, ledsna och jobbiga bilder.
För verkligheten är just så rätt många dagar.

Annonser

10 reaktioner på ”Verkligheten med barncancer

  1. Saknar ord och blir så frustrerad över att ni som föräldrar ska behöva ”styra” vården. Ljus, energi och kärlek till hela familjen. Kram Ankie

    Gilla

  2. Jag har aldrig träffat er, men jag lever och lider med er varje dag! Ni lever i min värsta mardröm och jag önskar att det fanns något jag kunde göra för att ni skulle må lite bättre…

    Gilla

  3. Solen lyser ute men när jag läser dina rader, om er vardag, blir dagen bara grå. Magont för en stund men en molande ångest hela tiden under ytan. Kan inte föreställa mig hur du och Anders mår.

    Gilla

  4. Jag kan inte ens föreställa mig hur ni har det och då har vi ändå varit in och ut på sjukhus med vår stora mer än ”normalt” tycker ni är otroligt starka som orkar! All eloge till er!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s