Vi har många gånger under dessa två år slitit vårt hår, velat skrika högt och känt frustration över hur barncancervården bedrivs idag. Vi har saknat proaktivitet , uppföljning och kommunikation. Vi har gråtit över att vi insett att det saknats resurser för att driva vården av Dina på bästa sätt. Vi har sökt information världen … Fortsätt läsa Inget barn ska dö av cancer!
Astrid Lindgrens barnsjukhus
Om att längta bort eller hem och att släppa taget
Efter förra helgens omtumlande händelser bestämde vi oss för att vi inte kunde spilla mer tid på att vela och planera. Vi måste bara åka iväg. Vi längtade bort och när vi inte fick godkännandet från SOS international och det kändes som att Dinas allmäntillstånd försämrats så bestämde vi oss för Danmark. Närmare bestämt Hotel Scandic … Fortsätt läsa Om att längta bort eller hem och att släppa taget
Livet som det är just nu
Återigen har jag haft svårt att hitta orden. De snurrar runt där uppe bland allt annat, men landar inte hos mig. Det är inte så mycket nya tankar, utan allt gammalt på en och samma gång. Ett konstant kaos inombords. Ett kaos jag försöker tygla eller i alla fall hantera. Jag städar, sorterar och rensar hemma för … Fortsätt läsa Livet som det är just nu
Om att bryta naturens lagar
Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan … Fortsätt läsa Om att bryta naturens lagar
När hjärtat blöder
Jag trodde att vi levde ett konstigt liv i vår parallella verklighet tidigare. Nu känns det som om vi flyttat ännu längre ifrån det som är Verkligheten. Allt är ännu mer absurt. Ännu mer känsligt. Ännu mer skrämmande. Ännu mer sorgligt. Ännu mer jobbigt. Ännu mer intensivt. Allt är så mycket mer av allt. Den … Fortsätt läsa När hjärtat blöder
Dina Dinamant
Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går. Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor. I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att … Fortsätt läsa Dina Dinamant
Ett paradis i helvetet
Vi hade planerat för en lugn vecka. En vecka med bara rehabtider inbokade. En vecka där vi hade tänkt landa lite och ladda inför den nästkommande veckan som kommer att innehålla både magnetröntgen, datortomografi, psykisk ansträngning och olidlig väntan. Så blev det inte. I lördags skulle vi för första gången på cirka fyra månader ta oss iväg hemifrån … Fortsätt läsa Ett paradis i helvetet
Kärleksknuten
Så blev det till slut lite lugnt och jag kan återigen sätta mig ner för att samla mina tankar. I tisdags klockan två skulle Anders och jag vara på plats för ett möte på barnonkologen. Jag har beskrivit det många gånger förut som den mest överjävliga väntan på denna jord. Ingenting fungerar under denna tid. … Fortsätt läsa Kärleksknuten
Om en ödesväntan, ett rent samvete och mörka tankar
Nu är det tungrott. En mening som tycks skriva sig själv här, om och om igen. Jag slutar aldrig att förvånas över att det kan kännas tyngre och tyngre, fast det handlar väl om att vi blir tröttare och tröttare, och beskeden tuffare och tuffare. Man tror liksom inte att man klarar mer och så … Fortsätt läsa Om en ödesväntan, ett rent samvete och mörka tankar
Om att byta rädsla mot drömmar
Vi kom hem igen i torsdags. Allt gick bra med operationen. De kunde ta bort 99% av tumören och i och med att syftet inte var att bota henne så får vi vara nöjda med det. Dina har förvisso ont i omgångar, men efter en revidering av smärtmedicinerna så kan vi nu hålla det lagom … Fortsätt läsa Om att byta rädsla mot drömmar
Dinas bok 