Kärleksknuten

Så blev det till slut lite lugnt och jag kan återigen sätta mig ner för att samla mina tankar.

I tisdags klockan två skulle Anders och jag vara på plats för ett möte på barnonkologen. Jag har beskrivit det många gånger förut som den mest överjävliga väntan på denna jord. Ingenting fungerar under denna tid. Jag är en förvirrad, snurrig, fumlig varelse med alla känslor utanpå, irrationell, känslig och labil.
Med svettiga handflator och mörka ringar under ögonen väntade vi på läkaren.
Skelettscintigrafin visade som tur var inget som vi inte hade räknat med.
Det syns en aktivitetsdefekt omgiven av uppdrivet ökat upptag inom området för den kända, kirurgiskt åtgärdade tumören distalt i höger femur. Det vill säga, det finns tumörceller kvar i Dinas högra knä. Det visste vi, de kunde inte ta bort allt.
Dessutom har det tillkommit en diskret assymetri beträffande upptaget i sternum, något högre inom bröstbenets högra omfång. Det betyder att det är ett ökat upptag av den radioaktiva substansen i bröstbenet. Det kan vara en effekt av lungkirurgin. När de opererade lungorna var de ju tvungna att bända isär revbenen för att komma åt och då kan bröstbenet ha skadats och detta kan vara det man nu ser. De vet inte säkert men det är ett rimligt antagande.
Dessutom har tillkommit ett oregelbundet, tämligen utbrett lättare ökat upptag i kalottens vänstra omfång. Rimligen förklaras detta av kända neurokirurgiska åtgärder. Ett ökat upptag i Dinas vänstra hjärnhalva alltså, där hon opererades för några veckor sedan.

I våra mått mätt så är detta ett bra resultat.
Den fortsatta planeringen består av mycket rehabilitering. Vi är inne på sjukhuset nästan varje dag, i gymmet eller i bassängen. Dina jobbar med sin sjukgymnast. Det går långsamt framåt. Hon står upp med hjälp, och enbart på sitt vänstra ben än så länge. Hon är fortsatt väldigt rädd, men hon kämpar.
Om en och en halv vecka är det dags för nya undersökningar, MR av hjärna och buk och DT av lungor. Samtidigt väntar vi på svaret av den analys som för tillfället görs på de tumörceller som togs ut i knät. De gör ett omfattande test av ca 150 olika mediciner, både traditionella cytostatika och andra sorter, på just Dinas celler, för att förhoppningsvis se vilka som fungerar bäst, och om inte annat vilka som i så fall inte fungerar alls.
Analysen och undersökningsresultaten ligger således till grund för hur behandlingen kommer att se ut framöver.
Samma vecka kommer också strålbehandling att påbörjas av knät, enbart i palliativt, smärtlindrande syfte. Hoppet om att få bort de kvarvarande tumörcellerna står till mediciner. Därför är den pågående analysen otroligt viktig i sammanhanget.

2016-02-12-10.55.01.jpg.jpeg
Armbandet, Love knot, fick jag av Anders i julklapp. Jag bär det dygnet runt som en standing påminnelse om vad som är viktigast.

Vi åkte hem från mötet i tystnad. Det finns liksom inte så mycket att säga längre. Vi tänker samma tankar Anders och jag och behöver bara titta på varandra för att veta var den andre befinner sig. Vi känner varandra så väl. Alla våndor och fasor, alla förhoppningar och känsloyttringar. Cancern söndrar mycket men enar oss också än mer. Vi drar och drar och drar och vår kärleksknut blir hårdare och starkare.

 

Tidigt, tidigt morgonen efter sätter Anders sig i bilen för att åka till Jönköping. Hans mormor gick bort mitt uppe i allt och på onsdagen var det dags för begravning. Så många känslor som spretar åt alla håll och kanter, men han kom iväg och kunde ta ett stilla farväl. Det var bra.

På hemmaplan gick logistikplaneringen på högvarv för att få ihop allt. Vår andra bil gick sönder, Majken blev sjuk, jag fick nackspärr och allas inplanerade tider skulle hållas. Bilar bytte ägare och på något vänster fick vi ihop det. Det går. På något konstigt sätt så går det. Det är inte lätt, men dagarna går. Det är raksträcka på raksträcka här i vårt parallella universum som existerar bredvid alla andras vardagsliv. Det är en känsla jag aldrig vänjer mig vid. Hur vårt liv på något sätt levs inom parentes medan alla andras liv fortlöper som vanligt. Det är så svårt att förhålla sig till.

Framtiden är så osäker, frågorna så många. Svaret bara ett.
Kärlek.
Alltid kärlek.
Love is all you need, säger man. Nja, just nu behöver vi mer än så, vi behöver hälsa och friskhet, men kärlek är det enda vi med säkerhet har.
Det är det enda som gör oss starkare.
Det är det enda som gör att vi orkar.
2016-02-12-10.57.18.jpg.jpeg

Ni är många som skriver att ni hoppas att Anders och jag får tid för oss själva, tid för att hitta ny energi, tid för att tala med någon professionellt. Ni har självklart rätt, men det är en av de svårare bitarna i detta barncancerpussel.
För det första är det väldigt tight om tid. Som det är när man har tre småbarn, som det är när nummer tre inte är stor nog att klara sig själv, nummer två är orolig och kräver extra mycket uppmärksamhet och nummer ett är allvarligt sjuk och dessutom inte kan gå själv. Trots att vi har någon eller några familjemedlemmar här hos oss dygnet runt så är tiden dyrbar och oftast går allt i ett från att vi slår upp ögonen tills vi stupar i säng. När vi väl har en stund till övers så vill kroppen helst bara sitta ner i soffan en kort stund och göra ingenting.

2016-02-12-09.35.20.jpg.jpeg
Blommor – också en form av terapi…

För det andra så har det visat sig otroligt svårt att hitta denna professionella hjälp. Jag har ju pratat med kuratorn på barnonkologen samt fått samtalshjälp via min hälsoförsäkring på jobbet, men som läget är nu så är det ingen av dem som kan hjälpa mig vidare. Jag behöver ingen praktisk hjälp med försäkringskassan eller hjälp med kognitiva beteenden. Jag behöver en solid samtalspartner som kan stödja mig i det läget vi är nu. Någon som är väl insatt i alla dimensioner av barncancer, som har pratat med andra föräldrar som kämpat för sina barns liv, som varit med om den sorg det innebär att få veta att det inte finns någon bot, som vet vad man går igenom när ett barn dör. Jag säger inte att det är den vägen vi kommer att vandra, jag säger bara att hjärnan går den vägen nu ändå, att det är helt naturligt och att vi som föräldrar då behöver hjälp. Av oförklarliga skäl verkar den hjälpen svår att finna.

För det tredje så är detta, min blogg, min bästa terapi.
I skrivandet så kan jag konkretisera det mest abstrakta, få utlopp för frustration, bearbeta min sorg och föra mina hjärnspöken in i ljuset. När jag skriver är det en av få gånger jag känner mig lugn.
2016-01-11-20.28.01.jpg.jpeg
PS. Som ett tillägg till mitt förra inlägg vill jag bara förtydliga att ”försvarstalet” främst var för min egen del. Jag känner inget behov av att rättfärdiga våra beslut för andra människor. Vi försöker skala bort så många måsten vi bara kan för att orka fokusera på de måsten vi verkligen behöver göra. ”Listan” var för mig, min egen livförsäkring och dokumentation över att vi gör allt vi kan.
Jag vet att Anders och jag gör ett mirakulöst ”arbete”. Vi är stolta över det och trygga i det, men när jag faller, som jag beskrev, och när vi väntar på nya resultat, då behöver hjärnan ibland ett bokslut. Jag behöver då gå igenom vad vi hittills har gjort, vilka vi kontaktat, vilka läkemedel eller behandlingssätt vi läst om och tagit vidare till läkarna, vilka val vi gjort upp till denna dag. Allt för att stilla min hjärna, allt för att lindra min värk i hjärtat. Så tack för era hejarop, era uppmuntringar och fina ord. Fortsätt gärna med dem, men lita också på att jag jag lägger min energi där den behövs bäst.

Annonser

14 reaktioner på ”Kärleksknuten

  1. Tack för uppdateringen! Hejar på er på avstånd! Vilken fantastisk styrka ni har i kärleken och vilka oerhört fina människor ni är.
    Kram till er alla

    Gilla

  2. Det finns ju ngt som heter ”cancermorsor” som träffas o utbyter erfarenheter och peppar och stödjer varandra.kan det vara ngt för dig?
    Jag är helt full av beundran för er! Att vara tvungen att leva ett liv man inte valt med den bravur ni gör är otroligt!kram!!!

    Gilla

  3. Barncancerfonden arbetar med stöd för barn med cancer och deras familjer, kan det vara något? Sänder en varm hälsning, känner er inte men berörs av er historia och dina kloka ord Malin

    Gilla

    1. Tack Eva, BCF Stockholm har tyvärr bara stödgrupper. Det kan säkert vara bra men jag känner att jag också vill ha individuellt stöd, dessutom är det arbetet inte regelbundet utan sker endast ibland.

      Gilla

  4. Mitt hjärta gråter…jag kan känna din maktlöshet och känslan av att aldrig sluta hoppas… Ni lever i den värsta psykiska anspänning man kan uppleva som människa. Detta vaccum har ni tvingats leva i i två år….💔
    Jag har också varit i det vaccum men inte i två år…vi levde i det i två timmar. Sedan visste vi…det värsta som inte får händ hade hänt och vi tvingades bara acceptera det ofattbara och obegripliga.
    Största styrkekramen till dig och Anders. Var rädda om kärleksknuten. ❤️

    Gilla

  5. Jag tog mig friheten att fråga min svåger som är psykolog i Stockholm om han hade några tips, och gav honom citatet du skrev om vad det är du söker hos någon du skulle kunna tänka dig att prata med, och fick följande svar:
    ”Jag tror att den allra bästa hjälpen skulle de få antingen på Psykologklinikens mottagning på Karolinska (man får komma dit på remiss). Jag jobbade där förut, och där träffar man personer i hennes situation ganska ofta så de har precis rätt form av erfarenhet. Nu var det ju några år sen jag jobbade där så jag vet tyvärr inte vilka som jobbar längre, det är ju väldigt beroende på person också. Min andra tanke är st Lukasstiftelsen. Den är religiös i grunden, men jag har hört mycket gott om den när det kommer till den här sortens riktigt svåra ämnen. Tänker att de är mindre sannolika att börja ge sig in på specifika tekniker eller så, utan mer det hon efterfrågar; en solid samtalspartner som orkar prata om det fruktansvärda.
    Det är nog mina bästa tips. Om du vill kan jag också lägga ut en förfrågan i psykologgruppen, men då brukar vi vilja att den som ärendet gäller (bloggerskan i det här fallet då) har godkänt att man frågar först.”
    Du låter så oerhört stark, och det känns skönt att höra att du är trygg i allt det ni gör, men jag hoppas att det här kan vara till någon hjälp när du/ni behöver det.
    Kram!!

    Gilla

      1. Ja, jag hoppas du kan hitta någon du har förtroende för! Jag har all förståelse för att det är näst intill omöjligt att hitta tid för er själva – det är svårt nog med friska barn, men all (bra) hjälp ni kan få är ju alltid något. Jag har bett min svåger lägga upp en förfrågan nu också, så jag återkommer om han får några bra svar!

        Gilla

  6. Min man brukar ibland fråga mig varför jag läser bloggar om sjuka barn ,i hans värld är jag lite knasig.det jag brukar svara honom är att det håller mig på jorden,låter mig inte glömma för en sekund hur skört hälsa o liv är..jag har själv haft nära som haft cancer,innan dess visste jag inte ens om bloggar..och måste få säga att jag är så himla ödmjukt imponerad av er!! Och ni skall veta (detta tror jag gäller de flesta här inne i kommentarsfälten )att genom din berättelse så hjälper du mig o ta bättre vara på tiden med mina barn och hur jag numer varje dag påminner mig om att den är en gåva och inte en självklarhet! Tack!massa kramar!

    Gilla

  7. Jag känner igen mig i er situation, jag har varit där, är där och lite till. Anders och Dina har jag mött på mottagningen på 84:an.
    Min erfarenhet är att det största stödet har jag från andra föräldrar i liknande situation. De är de enda som förstår fullt ut tycker jag. Terapi i all ära, men en terapeut är en terapeut och kanske inte alltid är det som fungerar bäst. Jag har haft tur och fått en läkare på min vårdcentral som varit fantastisk! Har du varit där för att se vad de kan göra för dig?

    Gilla

  8. Hej!
    2009 fick vi reda på att vår dotter inte skulle överleva sin sjukdom.
    Hon hade leukemi så det är ju inte samma sjukdom, men om du skulle behöva prata så finns jag här💖

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s