Valrossens självömkan

wpid-2015-01-12-16.42.49.jpg.jpegOkej förbered er.
Förbered er på en självömkan utan dess like. För nu är jag så in i bomben trött att min hjärna inte kan annat än tycka synd om sig själv och min kropp.
Jag har funderat över om det ens är värt att öppna på locket till detta. Vad för sorts gott som kan komma ut av det, men jag har kommit fram till att allt kan inte ha något gott med sig och ibland har man faktiskt rätt att tycka lite synd om sig själv.
En stund, men sen får det räcka. Sen får man göra något åt det istället. Eller hålla tyst.
Jag kommer försöka göra allt i just den ordningen.
Tycka synd om mig själv, göra något åt det och hålla tyst.
Något måtta får det ju vara eller?

Januari brukar vara den tyngsta månaden på året tycker jag.
Det har varit mörkt länge, julen är över och det är ändå långt till våren.
Pengarna får man hålla hårt i, ännu mer nu än förr då ingen av oss jobbar.
Förkylningar, magsjukor och influensor har sin bästa tid och vi kan inte röra oss på många ställen utan att vara ständigt övervakande och med handsprit i högst hugg. På dagis är hela småbarnavdelningen konstant snörvlande och snorgeggande. Det är ju så det är.
Vädret  just nu ska vi inte ens tala om, grått, regnigt och halt  muntrar ju inte upp någon. Man går in i sin svenska vinterdvala, sätter på sig skygglapparna och önskar man kan kunde sova tills solen tittar fram igen och träden knoppas.

Majken har varit sjuk i en vecka. Febrig, snorig, hostande och än mer mammig, så hon har klängt och jag har burit henne och hon är en rätt tung 1 1/2-åring nu…. inte den taniga typen direkt.
Vi har försökt hålla henne ifrån Dina så mycket det bara går. Inte kramas, helst inte ens vara i närheten av varandra. Vi har sovit med varsitt barn i olika rum. Majken har velat ligga tätt tätt, hostat och febersvettats. Jag har stånkat bredvid henne i sängen, försökt tillgodose hennes behov och samtidigt försökt hitta en ställning som inte innebär domnande ben, andnöd eller ännu mer halsbränna.
Vi har bytt handdukar och kläder till förbannelse. Slängt snorpapper illa kvickt och så ett par liter handsprit på det. Vi har oroat oss för RS-virus och googlat mer än man bör. Skulle Dina åka på något sådant eller ens bara en rejäl förkylning så kan allt bli så mycket allvarligare än det behöver bli. Ingen har såklart lust till att sitta på akuten, ligga inlagd på infektionsavdelning, och som följd av det halka efter med cytostatika och riskera att tumörerna får fritt spelrum.
Än så länge har Dina inte visat några symptom på att hon fått det Majken har och måtte det bara fortsätta så. Det räcker med ett sjukt barn  familjen.

Sen så är jag rätt färdig med att vara gravid nu. Jag är inne i vecka 38 och jag hoppas att ungen kommer snart. Halsbränna, dålig sömn, falsk ischias, svårt att andas, lågt blodtryck och låga blodvärden kan gärna få ta slut nu.
BB-väskan är packad och även om det är en del praktiska saker kvar att fixa så är vi redo nu.
Det som sker det sker. Que será será – what ever will be may be.
Denna gång så är mina tankar kring förlossningen helt andra än tidigare, och planeringen runt omkring likaså. Just nu hoppas vi bara att barnet behagar komma när Dina inte är på sjukhuset, för om så är fallet så kommer Anders vara med henne och inte med mig. Tur då att jag har två systrar som ställer upp att hålla mig sällskap, och som även kommer att hjälpa oss när barnet väl kommit till världen. Tacka vet jag närståendepenning och deras vilja att gå ner i tjänst för att rycka in och stödja oss varsin dag i veckan!
Jag ska in och träffa en läkare om några dagar, för att diskutera om jag kan bli igångsatt.
Av humanitära skäl som det så fint heter. Har vi tur kanske vi kan styra det lite grann i alla fall, fast det finns inga luckor i kalendern som är längre än 36-48 timmar… mellan cytostatika, provtagningar, självmedicinering hemma, MR-undersökningar och läkarutlåtanden, så är det tight om tid. Men som sagt, bara Anders kan vara med när barnet väl kommer till världen så är jag nöjd.

Sen var det ju det här med Dina också. Att ha ett cancersjukt barn suger ju all must ur en redan till att börja med. Nu är vi dessutom inne i rond två i diskussionerna med läkarna angående nästa steg av undersökningar, behandlingar och möjliga mediciner. Vi har fått nej av dem två gånger nu när det gäller en helgenomsekvensering. Deras anledningar har inte övertygat oss utan vi tror fortfarande att detta är nästa steg för Dina.
Det är dock otroligt svårt, på alla plan att komma dit vi vill. Vi är bara lekmän,  vi läser och lär oss otroligt mycket, men att göra bedömningar om fördelar och nackdelar, risker och möjliga behandlingsvägar, hitta rätt sjukhus, institution, person, våra juridiska rättigheter mm det kräver mycket av oss. Det tar energi som vi inte har men som vi måste uppbåda för om vi inte gör det så gnager samvetet i oss och berövar oss den lilla sömn vi får.
Vi mailar, pratar och chattar med människor runt hela världen för att samla information, känna att vi har tillräckligt mycket med oss in i nästa möte med Niklas. Vi kan inte gå oförberedda in utan måste försöka möta honom på ett professionellt och sakligt sätt.
Det är dock en gigantisk stor skillnad oss emellan. Det är en skillnad som vi ännu inte kommit förbi.
Dina är hans patient, men hon är vårt barn.
Där vi skulle gå genom eld och göra vad som helst för hennes skull så måste han behålla sin läkarheder och bygga varje beslut på en vetenskaplig grund. Vi försöker mötas, och vi använder inga arga röster, ännu, men det är svårt att argumentera sakligt när det handlar om att rädda livet på sin dotter.
Han kan inte planera för undersökningar som inte är del av deras rutin om inte läget är akut, och vi vill inte vänta tills det blir akut för då kan det vara för sent.
Detta är ett heltidsarbete i sig för vår del så det skulle räcka gott och väl för att trötta ut oss båda.

Så. Det var nog allt. På grund av ovanstående är jag alltså trött. Jävligt trött.
Energibrunnen är liksom helt slut och trots att jag försöker fylla på med massor av kärlek, dagliga promenader med syre och lite ljus, hälsosam mat, mycket vatten och vila i den lilla, lilla utsträckning det tillåts så räcker inte det.
Jag laggar efter. Systemet hakar upp sig och gravidhormoner sköljer över mig.
Anders, Dina och Majken tittar på mig när jag för någon gång i ordningen börjar storgråta och sjunker ihop till en oformlig massa i soffan.
Dags att ge valrossen en puss och kram igen hör jag Anders säga och två små söta tjejer pussar sin blöta mamma. Jag ler genom tårarna, tänker att jag måste rycka upp mig. Blicka framåt och bita ihop.
Jag läste ett råd någonstans, av en annan mamma med cancersjukt barn, att när det känns som om man inte orkar mer då ska man lägga handen på hjärtat, känna hur det slår och komma ihåg att man lever av en anledning. Att rädda sitt barns liv.
Det funkar allt som oftast. Fast inte känner jag mig piggare för det. Bara medveten om att jag inte har något val.
Just do it. Igen och igen och igen och igen…

Nu ska jag lägga locket på igen och hålla tyst ett tag.

För dessa två gör jag vad som helst!
wpid-img_20150117_083357.jpg

Puss på dig bebis, kan du inte komma ut snart!
wpid-2015-01-18-15.13.20.jpg.jpeg

En kort tur i pulkabacken innan allt töade bort!
wpid-2015-01-12-16.44.28.jpg.jpeg

wpid-2015-01-12-16.41.23.jpg.jpegDina har fortfarande svårt att ta på sig kläder som sitter åt eller ens lager på lager. Vi antar att det har mycket att göra med att huden blivit så spänd, svullen och känslig av alla mediciner. Tur då att pappa har en supervarm dunjacka som man kan gömma sig i när inget annat känns bra…

Annonser

3 reaktioner på ”Valrossens självömkan

  1. Hej Malin, kanske du kommer ihåg mig. Jag bor granne med dina föräldrar. Jag har läst nästan alla dina inlägg när jag fick veta det genom vår dotter Evelin. Jag måste säga att du och Anders är så fantastiska föräldrar som stå ut med det mesta. Jag tänker på er jätte mycket och ofta. Jag be verkligen till Gud att ge er den kraft och styrka som ni behöver med hela familjen. Det ni går igenom är oerhört tungt, och jag tror inte att man kan förstå det riktigt om man inte inne i det. Samtidigt vill man förstå. Mina tankar går till er och allt ni går igenom just nu. Jag tycker att du är fantastisk mamma som tar sig tid och berätta och dela med sig om allt ni går igenom. Du skriver på ett så bra sätt, så alla kan vara med dig. Vi behöver varandra i de svåra stunder.
    Jag önskar er alla allt gått och hoppas att 2015 bli ett bra år med allt vad det innebär.
    Stort lycka till med förlossningen snart.
    En Bamse kram till hela familjen, Magda o Gamal

    Gilla

  2. Malin, is good to let pain and stress out, particularly when you are battling against something so big… Liberate yourself, and let people around you love you and cherish you so you can overcome the obstacles and are able to keep on supporting Dina in her battle. I love you!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s