Livet i 180

Det var länge sedan jag skrev.
Jag har börjat på många olika inlägg här på bloggen, men aldrig hunnit med mer än några rader. Det är alltid någon eller något som pockar på uppmärksamhet. Dagarna flyger fram och det ges aldrig mer än ett kort ögonblick åt gången till bara mig. De ögonblicken är flyktiga och oftast hinner jag inte med mer än att ta tre djupa andetag, och då är jag fullt allvarlig.

Det har hänt mycket dessa två veckor och allt har gått i ett rasande tempo.

wpid-img_20150524_182757.jpgFarten i tillvaron är till viss del på grund av det faktum att våra tre barn är i tre helt olika faser med tre helt olika tidsrytmer och behov just nu. De är dessutom aldrig i synk. Jag försöker ligga steget före men känslan är mer att jag alltid är tvåa på bollen. De är härliga alla var och på sitt sätt såklart, det är bara själva logistiken som komplicerar allt, men så är det ju när man har fler barn, jag vet ju det, inget nytt under solen där inte.
Den andra anledningen till vårt fartfyllda leverne är helt och hållet självförvållat. Vi har liksom alltid haft lite svårt att vara stilla och göra inget. Alltid på väg någonstans, alltid något projekt. Får jag säga det själv så är ju Anders snäppet värre än jag. Jag kallar det Perssongenen. Väldigt kärleksfullt förstås. Detta personlighetsdrag får fritt spelrum dagarna innan vi ska få besked om Dinas senaste röntgenundersökningar.

wpid-img_20150609_203935.jpg
Dina var inte lika bister som hon ser ut…

wpid-img_20150607_171328.jpgVi har fixat och donat och planerat och fyllt varje minut. Allt för att distrahera oss. Allt för att inte tänka på framtiden. Allt för att fånga nuet så mycket det bara går.
Vi öppnade och stängde på Gröna Lund till exempel. Vi hade genom Barncancerfonden fått tillgång till nöjesfältet redan från klockan 10 och med varsitt åkband, och med hjälp av fantastiska familjen Broni, så körde vi nonstop till det stängde klockan 20. Utmattade så utfordrade vi barnen en sista gång och satte oss sedan i bilen i den starka tron att vi skulle slippa lägga dem på hemmaplan och att de skulle somna i bilen. Tji fick vi.
Våra barn verkar också ha ärvt den där genen… alla var vakna när vi kom hem.

wpid-img_20150609_205601.jpg
En trött Dina på Kanal 5, picknick på djungeltaket, bakade cupcakes med Sebastien från Dessertmästarna, gjorde sockervadd och tittade på bio.

Vi har varit på femåringarnas show på Förskolan, på utflykter, haft områdets alla barn hemma, haft bocchiaturnering och varit på Kanal 5’s dag för alla starka cancerfightande barn! Däremellan har ju Dina fått sina kurer med allt vad det innebär. Det är tvära kast mellan skratt och gråt.

Vi har med andra ord väldigt medvetet hållit farten uppe dessa dagar.
Stannar vi upp så kommer tankarna och oron på en gång.

wpid-img_20150601_162801.jpg

Förra måndagen var Dina och Anders inne för ny MR, DT och lungröntgen. Det blev jobbigare och mer komplicerat än det varit någon annan gång. Dina fick svårt att andas under narkosen, intuberades och hade en lång startsträcka innan hon kom igång med andningen själv. Det blev en heldag inne på sjukhuset och hon var trött, öm och hes när hon kom hem. Men denna starka fantastiska unge har sådan aptit på livet och en vilja av stål så hon åt lite, lekte med Majken och Annie innan hon sprang ut till sina kompisar för att leka i den ljumma sommarkvällen. Jag stod i fönstren med Annie och kände hur alla känslor bara svämmade över. 

Sedan var det återigen dags för den stora Väntan och Våndan. Detta absurda vacuum som är lika konstigt och outhärdligt varje gång. På engelska kallar man det för scanxiety och jag hittar inget bättre uttryck på svenska.
Vi skulle ha möte med Dr Niklas klockan 14 på onsdagen.
Vi höll tempot uppe hela vägen in i mål; kom stressade, speedade och stirriga in i rummet. Men vi kan gladeligen säga att vi kan andas i sex veckor till, då det är dags för nästa utvärdering.
Dinas lever är fortfarande ren, dvs inga synliga förändringar längre!
I lungorna är det fortfarande oförändrat! De ser multipla förändringar, men inget som vuxit eller ändrat form sen sist. Vi vet inte, som jag skrev tidigare, om det är aktiva cancerceller i dessa förändringar eller om det är ärrvävnad. Det kommer vi heller aldrig få veta i dagsläget. Därför tog vi beslutet att det bara är att fortsätta på utsatt plan.
Ordinerad maxdos av uthållighet och tålamod på obestämd tid.

Det hade ju kunnat få stanna där. Vi hade önskat att kunna slå av på farten och dra de där djupa andetagen vi så väl behöver. Men är det något som aldrig slår fel med oss så är det ju just detta. Det kommer alltid något mer…
I torsdags var så Dina ute och lekte igen. Jag skulle precis lägga Majken och Anders satt med Annie när en av kompisarna kommer springande och säger att Dina gjort illa sig och är ledsen. Jag springer dit och finner Dina gråtande och skrikande. Hon har gjort illa foten…. vi fixade och donade lite till, högläge, kyla, linda foten, känna och klämma. Utvärdera skadan. Vi var väl rätt övertygade att det var en stukning, det gör riktigt ont första gången, men Dina hade fortsatt väldigt ont under fredagen och när hon inte ville sätta ner foten på lördagen så åkte hon och Anders till akuten, igen.
wpid-img_5104.jpg10 timmar senare kommer hon hem med halva benet gipsat, en spiralfraktur i tibia, i dagligt tal fotleden. Jippie.
Hon får inte belasta foten och helst inte ha den hängande alls. Förhoppningsvis klarar hon sig på fyra veckor. Frågan är om vi gör det…
Hon som verkligen behöver röra på sig, kunna vara ute och leka så mycket det bara går ska nu sitta stilla i flera veckor.
De hämtar hem en rullstol nu, men detta kommer innebära än mer bärande och servande. Men vad kan vi göra? Detta är läget, självklart känns det bittert och orättvist, men det hjälper ju inget. Det är ytterligare en utmaning som vi ska ta oss igenom ”bara”.
Anders och jag har ju redan klippkort på rehaben, nu får vi inkludera Dina där med…

Detta innebär dock förändringar i hennes medicinering. Idag skulle hon egentligen fått kur av Gemcitabin och Avastin, men istället håller de konferens om henne för att bestämma vad som blir bäst. Avastinet, som inte är en cytostatika utan en antikropp, har till uppgift att förhindra uppkomsten av nya blodkärl, en önskvärd behandling med tanke på att det är i blodkärlen hennes tumörer har sitt ursprung, däremot inte en önskvärd behandling när ett skelett ska läka…
Så vi får se vad de säger idag och hur planeringen ser ut framöver.

Jävla helvetes skit säger jag bara så har jag det sagt.
Sedan tar jag mina tre djupa andetag igen och fortsätter.

wpid-img_20150614_075444.jpgJag har i alla fall fått min första påfyllnad av energi på väldigt väldigt länge i helgen. Jag, mamma Ingrid och lillasyster Sofia, ja och så Annie såklart, åkte iväg till Yxtaholms Slott på en härlig weekend! God mat och dryck, bastu och årets första bad, stillhet och så mycket lugn och ro det går att få med en 5-månaders bebis var precis det jag behövde!
Nu drar allt igång igen och det är bara att göra sitt bästa för att hänga med i svängarna.
wpid-img_20150614_080433.jpg wpid-img_20150614_080330.jpg

wpid-img_20150614_173050.jpg

Annonser

Att minnas vad man glömt

Först och främst vill jag tacka alla som engagerade sig i att hjälpa mig att hitta rätt hjälp. Jag fick massor av tips och även erbjudanden om att stötta ekonomiskt. Jag är rörd av att ni bryr er och att även helt okända människor känner sig villiga att sträcka ut en hjälpande hand. Det är ju det som är både den häftiga och läskiga delen i att blogga offentligt om ett känsligt och privat ämne.
Hur blev det nu med stödsamtalen då?

Jo jag skäms ju nästan att säga det, men med tanke på att det överst på min lista över nuvarande symptom stod glömsk så får jag väl skylla på det… och att jag faktiskt inte jobbat på nästan två år… och att jag faktiskt bara blev anställd för ett år sedan, mitt uppe i min föräldraledighet och bara några veckor innan Dina fick sin diagnos….

Jag tackar alltså min lyckliga stjärna att HP, Hewlett Packard, beslutade sig för att anställa mig när allt var som det var, och att de har en mycket human syn på sina anställda och ser till att ta hand om oss.
Genom jobbet upptäckte jag i alla fall att jag har en Hälsoförsäkring. Efter ett samtal dit på Skärtorsdagen tog det någon timme till innan jag blev uppringd av en vänlig man som frågade lite mer och direkt bokade in ett möte med min hälsoplanerare, ett möte jag har imorgon. Med henne ska jag diskutera mina behov, hon blir min enda kontakt och sköter resten av koordineringen. I försäkringen ingår 12 sessioner med samtalsterapi på Sophiahemmet. Jag har önskat att denna person ska ha en inblick i cancervärlden, så vi får se vad och vem det blir.
Det känns som en väldigt bra början, minst sagt.
Hjälpen fanns närmare och smidigare än jag trodde.

Förhoppningsvis klickar det på det personliga planet med den jag ska träffa, annars har jag nu en färdig lista med personer som ni rekommenderar.

Nog om mig för ett tag.
Dinas behandlingar fortlöper, vi är inne varje vecka, betar av kur efter kur, jobbar oss fram till nästa röntgen. Vi trodde att vi hittat anledningen till hennes vätskeansamlingar och plockade bort den medicinen, men efter ett tag svullnade hon upp igen och läkarna är fortfarande frågande. Mest sannolikt är det själva blandningen av mediciner, inte en specifik. Dina hämmas av detta igen, får ont i ben och fötter och tappar i rörlighet. Hon ser sjukare ut och det tog mig rätt hårt denna gång. Hon såg så mycket piggare och friskare ut ett tag och hade fullt med energi. Men så är det, bara att försöka sudda ut så många trösklar och hinder jag kan för henne.

Det har varit påsk. Jag gillar inte påsken längre. Inte för att jag varit något stort fan, jag är en julmänniska jag. Men förra året fick Dina sin första cytostatikakur på Långfredagen.
Det var vår första hemska vecka på sjukhuset. Hon fick mängder av påskägg som nu ligger slängda i en påse, de flesta utan en passande halva. Fjädrarna var bara att slänga, riset stod nog i nästan två månader då, ingen av oss orkade bry oss om att ta ner det, och det som en gång var gult hade bleknat till en sjuklig blekvit som liksom sammanfattar min övergripande känsla.
I år fick riset inga fjädrar alls, tjejerna varsitt påskägg och maten intogs hos mor och far.
Sen packade jag ner påsken igen. Det räckte så.

Lycka för Dina.. hänga med Melker och Anna i vårsolen.
 wpid-20150407_135224.jpg

Lycka för Majken.. en egen sparkcykel så man kan åka med storkusinerna Axel och Julia.
wpid-bild-6.jpg wpid-bild-7.jpg

Lycka för Annie… ligga nybadad och varm på sängen.
wpid-2015-04-03-09.43.08.jpg.jpeg

Lycka för pappa och mamma… morgonbus i sängen med hela familjen!
wpid-image-20.jpeg wpid-image-22.jpeg

Ett rop på hjälp

wpid-20150207_154422.jpg
Är det någon av er som läser detta som kan hjälpa mig att komma i kontakt med en psykolog som har erfarenhet av barncancer?

Jag kan inte förstå att det ska vara så svårt att hitta rätt.
Barnonkologens psykosociala hjälp är bristfällig, minst sagt. Jag har pratat med en kurator några gånger men det känns som om hon gjort det hon kan nu.
De kan inte hjälpa mig vidare säger de och hänvisar till Vårdcentralen.
Där fick jag träffa en läkare som sa att jag uppenbart lider av utmattningsdepression.
Jo tack, jag vet… Jag glömmer saker, är förvirrad och fumlig. Jag har yrsel, huvudvärk, ryggvärk, magkatarr, sömn- och koncentrationssvårigheter. Jag blir lätt arg och irriterad, jag har tappat lust till sånt som brukar göra mig glad. Jag är känslig för ljud och har dragit mig undan från sociala sammanhang. Det var inte särskilt svårt att ställa någon diagnos.
Inte heller att förklara varför.  Desto svårare att göra något åt det.
Läkaren hänvisade i sin tur mig vidare till deras nyinrättade psykosociala drop in… där jag fick träffa en psykolog i 20 minuter som skulle göra en första bedömning av mig. Hon beklagade vår situation och sa att de hade begränsade resurser och kontakter. De erbjuder KBT, vilket inte är det jag behöver, men jag fick ändå en tid hos en av dem. Hon hoppades att hon skulle vara kvar tills i juni… men hon visste inte.  Så även om jag träffar denna person så är det troligtvis inte särskilt långvarigt och jag skulle i så fall bli tvungen att börja om hos någon annan efter ett tag.

Jag har sökt hjälp via barncancerföreningen, men de bekräftar bara att behovet av detta finns, men kunde inte hjälpa med faktiska kontakter.
När jag googlar finns en uppsjö av avhandlingar, artiklar och berättelser om behovet av hjälp, men mycket handlar om hjälp till cancerdrabbade vuxna, barn till cancerdrabbade vuxna samt barn med cancer. Väldigt lite handlar om hjälp till föräldrar som har barn med cancer.
Men jag kan inte vara den enda föräldern som behöver hjälp i en sådan här situation?

Jag behöver komma i kontakt med någon, psykolog eller samtalsterapeut, som har erfarenhet av barncancer, i någon form. Jag vill att hon/han ska ha en förförståelse för vad det innebär för en familj att ett barn har cancer. Jag vill prata med någon som inte är känslomässigt involverad, som stöd för mig. Ingen kan ändra på anledningarna till min stress eller nedstämdhet, utan jag behöver hjälp att hantera alla tankar och känslor som flyger och som det inte alltid är läge att ta upp med någon närstående. En stödjande funktion helt enkelt.

Genom att skriva detta, här offentligt, utan att egentligen veta vem som läser det så blottar jag mig mer än jag någonsin gjort. Det känns som en av de där stressiga mardrömmarna där man ska hålla en presentation och inser att man inte har några byxor på sig.

Just nu känns det som om jag står naken mitt inne på Sergels Torg i rusningstid.

Men så här är det.
Jag får skita i det. Här är jag.
Jag faller.
Jag faller varje dag, men ibland djupare och tyngre.
Sen klättrar jag upp en bit i taget.
Jag har kämpat med näbbar och klor i ett års tid nu att hålla ihop mig själv och min familj.
Många dagar går det fint.
Men sedan faller jag igen.
Jag behöver hjälp och efter att ha sökt där jag trodde jag skulle få det finner jag mig nu tvungen att fråga här med.
Vet du?

Hudlös himmel

Det blev tyst här.
Det tog stopp. Verkligen.
Jag mötte Väggen, den berömda, och den slog mig hårt i ansiktet.

Långvarig stress och sömnlöshet fungerar bara en viss tid för kroppen, det är ju inget nytt.
Jag försöker verkligen ta hand om mig, ta micropauser, träna, få frisk luft och sol, äta hälsosamt mm. Men de verkliga orsakerna till stressen och bristen på sömn kan jag inte plocka bort.

Alla tecken fanns ju där. Jag såg dem.
Trötthet som inte går att sova bort, förvirring,  glömska, klumpighet, irritation, koncentrationssvårigheter, magkatarr, yrsel och ljudkänslighet.
Jag gjorde till och med ett självuppskattningstest från Karolinska Institutet för att mäta graden av utmattning. Det skrek du behöver hjälp, högt.
Men vad fan kan någon göra?? Egentligen.

wpid-fb_img_1425417429766.jpgVi får redan i dagsläget konstant hjälp av hela min familj. De turas om att vara här och hjälper oss med allt, stort som smått, när som helst. Avlastar och rycker in utan att tveka.
Vi har sänkt ribban rejält för vad som måste göras.
Vi prioriterar annorlunda. Vi tänker annorlunda. Vi är annorlunda.
Mot vad vi gjorde och var förut.
Det räcker inte.

Sömnen är ju nyckeln. Skulle vi bara få sova skulle vi klara mycket av stressen.
Men ingen kan ju ändra på att vi faktiskt är mitt uppe i småbarnsåren.
ska man ju sova dåligt. Så är det.
Men att alla barn sover dåligt, under olika tider under natten och liksom löser av varandra med sin vakenhet, det underlättar inte just nu om jag säger så, och det är svårt för någon annan att hjälpa till med. Vi skulle ju behöva några veckors bra sömn för att komma i kapp.
Att sova en stund på dagen, de dagar det fungerar, det hjälper lite för stunden.
Men det räcker inte.

Ingen kan ändra på att Dina har cancer.
Inga psykologiska verktyg eller strategier i världen kan ändra på det.
De kan hjälpa, men inte ändra.
Men det räcker inte.
Inget någon säger eller gör kan lindra den sorg och stress det innebär att hon är allvarligt sjuk.

Inget räcker till.
Energin räcker inte till.
Jag räcker inte till.

Jag känner mig som en trasig hink.
Jag har stora hål i botten och hur mycket sand jag än skyfflar i så rinner allt ut lika fort.
Jag kan inte skyffla fortare eller med en större spade, allt rinner ut.
Jag sätter tejpbitar över hålen och en pyttestund så rinner det långsammare, men sen släpper tejpen och sanden försvinner ut.
Hur mycket jag än fyller hinken är den ändå nästan alltid tom.
Jag kan inte laga hinken. Den är trasig.
Vore livet lika enkelt som denna liknelse skulle jag ju helt enkelt köpa en ny hink.
Nu på en gång.
Men jag kan inte köpa mig hel, varken kroppsligt eller själsligt.

Därför slog jag hårt i väggen.
Låg okontaktbar i soffan. Rödgråten. Oförmögen att röra mig. Kände ingen hunger eller törst. Orkade inte fixera blicken.
Jag förstod inte hur det skulle kunna vara möjligt att någonsin göra någonting igen.

Men det var möjligt. Det gick för att det måste gå. Det bara måste.
Allt fortsätter. Jag kan inte stänga ner eller av.
Jag tejpar min hink igen och slänger ner ny sand.
Jag kan inte välja något annat eller längta till ett annat sätt att leva.
Det här är nu.

Jag väljer att berätta precis vad som hände för er.wpid-2015-02-25-13.05.39.jpg.jpeg
För jag tycker att det är viktigt att berätta att cancer drabbar hela familjen.
Hårt. Väldigt hårt.
Dina kan inte berätta sin historia.
Jag kan inte berätta hennes även om jag försöker.
Det här är min berättelse.

Våren är här! Solen hjälper till att fylla på med välbehövlig energi.
wpid-2015-03-02-16.36.22.jpg.jpeg wpid-2015-03-07-17.33.45.jpg.jpeg

En lugn stund.
wpid-img_20150228_161200.jpg
Dina och Majken rider på fåret Anders… Deras bus och skratt är ovärderliga!

wpid-2015-03-07-17.38.52.jpg.jpeg

Jag skulle aldrig klara detta utan honom…
wpid-2015-02-25-13.08.55.jpg.jpeg

Hur trött jag än är, hur jobbigt allt än känns så påminns jag varje dag om att inget kommer i närheten av vad Dina får gå igenom.
Hon är min superhjälte.
Varje dag. Hela tiden.
wpid-2015-02-26-20.48.59.png.png

Av längtan

3954
Vi lägger dagar bakom oss. Jag bockar i tanken av veckor. Räknar ner.
Till vad vet jag inte riktigt.
Till våren.
Till en dag då vårt liv ska kännas lite enklare, mer normalt.
Till en dag då allt inte känns så osäkert, så overkligt.
Somewhere over the rainbow…

Den logiska delen av min hjärna vet att det inte tjänar något till att räkna ner.
Att det det är långt ifrån säkert att den dagen ens kommer. Ju längre in i detta vi kommer desto mer förstår jag att det vi går igenom nu för alltid kommer att förändra oss. Jag läser om posttraumatiska stressyndrom hos föräldrar och barn och om den ständiga oron för återfall som aldrig släpper taget.
Ändå är det ju dit vi vill.
Det skulle ju betyda att Dina skulle vara klar med behandling och att hon inte skulle uppvisa några sjukdomssymptom. För från denna cancer blir du aldrig friskförklarad, du blir i bästa fall förklarad NED – No Evidence of Disease.
Det är dit jag räknar ner.
Det är dit jag längtar.

Vi trampar vatten. Gör vårt absolut bästa för att hålla näsan över ytan.
Men ni vet den där känslan man ofta har de sista dagarna på semestern?
Man har haft det jättehärligt men börjar känna sig rätt mätt på det nu.  Man har levt på varandra och med varandra dygnet runt, ofta på en liten yta. Man låter barnen vara uppe sent, äter när man känner för det, struntar i de flesta regler och njuter av att släppa allt fritt.
Men det är bara skönt under en viss tid.
Efter ett tag längtar man efter lite rutiner, fasta tider och tro det eller ej, vardagen.
Man börjar känna sig lite irriterad, på dem man älskar mest av allt. Frustrationen växer.
Man säger saker man inte menar och blir arg över småsaker.
Man längtar bort igen. Eller hem hur man nu ser det.
I den känslan sitter jag fast nu.
Vi har på inget vis haft semester. Det är mer än ett och ett halvt år sen vi hade det sist, men vi har levt på varandra, med varandra och på liten yta i tio månader nu. Vi försöker krampaktigt att hålla på några tider och få lite rutiner, men det håller inte mer än någon dag.
Många dagar i sträck är vi hemma, hela tiden, alla fem.
Det är mest logistik hela tiden, mycket mat som ska planeras/handlas/lagas, disk som ska diskas/plockas i/ur, tvätt som ska samlas ihop/tvättas/hängas/vikas/plockas in.
Dina vägrar ofta att gå ut, hon vill inte ha på sig vinterkläder… så vi har många långa diskussioner om det. Om behovet av syre, solljus, att röra på sig, att komma utanför husets väggar. Det tär. Vi har inte så mycket att prata om. Vi är ju med varandra hela tiden.
Vi bryter ihop med jämna mellanrum. Lägger oss på golvet, gråter bakom en stängd dörr, kastar kläder och leksaker på golvet, orkar inte plocka mer.
Längtar efter att jobba. Att komma hem.

Längtar efter att längta efter varandra.
Längtar efter att längta hem istället för bort.
Längtar efter dagen som vi inte vet om den kommer.

Längtar efter ljuset.

wpid-20141130_164532.jpgIdag är det Internationella Barncancerdagen.
Syftet är att uppmärksamma cancerdrabbade barn och ungdomar världen över och samla in pengar till forskning.
Det pågår ett antal ljusmanifestationer runt om i landet. Tänd ett ljus, uppmanas vi.
Gör gärna det, men det finns andra sätt att göra livet ljusare för de som drabbats.

Jag tänder ljus varje kväll.
Alla dagar är barncancerdagar för oss.

Mysigt och kreativt pyssel med kusinerna Grabbarna Grus!
Avbrott i våra dagar som är guld värda.
wpid-2015-02-14-19.28.57.jpg.jpeg  wpid-2015-02-14-19.27.20.jpg.jpeg

Mer syskonkärlek.
De är som ler och långhalm.
wpid-2015-02-13-21.00.32.jpg.jpeg

Alla hjärtans dag. Klart man får glassbomber till efterrätt!
wpid-2015-02-14-19.22.29.jpg.jpeg wpid-2015-02-14-19.20.10.jpg.jpeg

Jag vet att det har varit många klagande inlägg på rad nu.wpid-image-2.jpeg
Som om allt är mörkt, tungt och jobbigt. Som att jag inte hittar något positivt i vår tillvaro. Som om jag vore ständigt ledsen och nerbruten.
Så är det inte. Jag är egentligen en ganska glad skit, positiv, tar lättvindigt på ganska mycket och klarar ofta av att fokusera framåt och på det som är bra.
Men att skriva här är min ventil. Då kan jag samla ihop allt jobbigt och förhoppningsvis göra mig av med en del av det så att jag orkar vara den där glada, tokiga och sorglösa mamman och hustrun jag vill vara.

Tre kärlekar

Det har varit ytterligare en händelserik vecka i familjen Perssons liv.
Ibland känns det som om vårt liv är en karusell som bara snurrar snabbare och snabbare.

wpid-2015-01-31-19.45.20.jpg.jpegFörra lördagen åkte vi så äntligen in till Förlossningen på Karolinska. Fortfarande lite lätt chockade över att vi snart skulle få välkomna ytterligare ett barn. Jag kände mig förväntansfull men också lite orolig över vilka känslor som skulle bubbla upp till ytan, osäker på om jag verkligen skulle klara av detta trots att allt gått så bra de tidigare gångerna. Krafterna har ju så att säga inte samlats på hög den senaste tiden och är det något en förlossning kräver så är det kraft.
Som tur var hade jag Anders bredvid mig som höll hårt i snöret när det kändes som om tankarna och känslorna blev för stora att hantera och jag flög iväg som en ballong upp i det blå. Fokus, fokus, fokus. Koncentration och andning.
Jag blev igångsatt med värkstimulerande dropp och värkarna kom igång vid 14.15.
En kvart senare var de etablerade och jag gick in i tunneln.
Något gott måste jag ha gjort och jag tackar min kropp för att den samarbetade precis som jag önskade. För en timme senare, 15.31, kom vår tredje dotter till världen.
Hon överraskade både oss och barnmorskorna med att vara så snabb, men hon måste ha känt på sig att mamma inte orkade så mycket mer.

wpid-photogrid_1422268452789.jpgVälskapt och helt fantastisk kom hon så till världen och det känns både platt och onödigt att skriva att vi älskar henne villkorslöst, men det gör vi.
Hon har fått namnet Annie Viola Persson.

Vi fick ett dygn med bebissnusande i  vår lilla bubbla. Hon sov, som de gör när de är helt nya, och vi satt still och kollade på Homeland, så ostörda har vi inte varit på vääääldigt länge.
Dina och Majken var i tryggt förvar hos mormor, morfar, mostrar och kusiner och vi trodde vi skulle få komma hem på söndagen för att få lite tid tillsammans innan verkligheten kom tillbaka och Dina skulle in för nästa kur på måndagen.
Så blev det tyvärr inte för det visade sig att Annie har ett blåsljud på hjärtat och de ville inte släppa hem oss. Så Anders fick åka hem till två längtande tjejer och jag blev kvar på BB.
På måndagen var blåsljudet kvar men de tyckte ändå att hon såg så fin ut att de vågade släppa hem oss. Jag packade ihop vårt pick och pack och gick direkt upp på barnonkologen där Dina satt trött och blek och fick mer cytostatika.
Blicken när hon såg sin nya lillasyster och glöden i ögonen när hon tog henne i sin famn var ovärderlig. Hon har ett stort och varmt hjärta.
Vi kan redan nu se att Annie kan ge henne så mycket. Dina får fokusera på något annat, och hon går helt upp i sin roll som storasyster.

Väl hemma fick även Majken hälsa på sin nya syster, och hon var väl måttligt imponerad kan man säga. Det är inte lätt för en 1 1/2-åring att ta in och förstå vad som hänt. Än så länge har hon tagit det bra, självklart törstig på uppmärksamhet och närhet men inte mer än så för tillfället.

Vi fick en lugn tisdag hemma. Inga tider att passa, inga krav. Bara landa lite. Välbehövligt.

På onsdagen var det så dags för ultraljud för Annie på Kardiologen.
Anders skulle till sjukgymnasten samtidigt (och det är ju en helt annan historia… vem tycker att det är en bra idé att försöka sig på en bicicleta när man spelar fotboll, lite lätt otränad, inomhus? Resultatet, ett ledband av i axeln, som inte växer tillbaka av sig själv. Jättelägligt att ha svårt för att lyfta nu Anders… men jag älskar dig för att du har inställningen att allt är möjligt…)  Nåja, det var en parentes. Jag och Annie åkte i alla fall själva.
De undersökte länge, genomsökte hela hjärtat, och det visar sig att hon har ett hål i kammarskiljeväggen som orsakar blåsljudet. De hoppas dock att det är något som ska växa igen av sig själv. Återbesök om 6-8 veckor.
De verkade vara lite rädda för att jag var jätteorolig, vana vid att föräldrar bryter ihop och svimmar, jag fick inte stå upp och de höll koll på mig under hela undersökningen. Jag kände mig lugn och tyvärr tråkigt rutinerad. Jag känner mig inte orolig, nu. Ändras något så visst men jag tar inte ut något i förskott och har redan tillräckligt med huvudbry. Det får inte plats så mycket mer. De tyckte inte jag skulle vara orolig så då är jag inte det helt enkelt. Men visst hade det varit skönt att slippa.

I torsdags tyckte Anders att jag och Annie behövde en dag i lugn och ro så han var vågad nog att ta med sig Majken till sjukhuset när Dina skulle få morfin, lustgas och sätta Insuflon i benet. Tyvärr reagerade Dina på lustgasen, det gör hon bara ibland, så det blev lite kräkningar och tid för återhämtning efteråt. Men när det väl lagt sig så hade de en pappa/dotter-dag på Fjärilshuset i Hagaparken. Härligt men inte helt lätt när det visade sig att båda tjejerna var rädda för fjärilar… haha.
Vi hade däremot en skön dag hemma, vilket visade sig vara tur för på natten blev Dina magsjuk. Trots vår försiktighet, vår återhållsamhet för att vistas i offentliga miljöer med många människor samtidigt och det faktum att vi hållit Majken hemma från förskolan i två veckor för att slippa drabbas. Man kan aldrig vara säker. Denna jävla kräksjuka.
Självklart är det Dina som åker på den också.
Hon blev om möjligt än blekare.
Än så länge har ingen av oss andra drabbats och om det finns någon rättvisa i världen tycker jag gott att vi kan få slippa.
Att vara instängd hemma med en magsjuk Dina, en understimulerad Majken och samtidigt sitta fast vid en 6 dagar gammal Annie. Det var en utmaning att inte bli galen.
Men nu hoppas vi att vi kan lägga det bakom oss.

Imorgon är det dags för nya undersökningar. Magnetröntgen och datortomografi, sen den vanliga väntan på utlåtandet.
Det goda i denna kaosvecka är att vi inte hunnit oroa oss för detta. Det brukar skapa ett slags känslomässigt tomrum innan. Vi vet inte vad som komma skall och kroppen går på något vis in i en känslomässig dvala.
Känn inget förrän du vet något.
Det är ingen skön känsla.
Nu har varje minut varit fylld av praktiska göromål så det har verkligen inte funnits någon tid för sådan tankar och känslor. Förrän nu kände jag helt plötsligt.
Jag sluter ögonen, tar ett djupt andetag och sväljer några extra gånger.
Allt i sinom tid. Upprepa mantrat. En dag i taget. En stund i taget.

Dina sitter i soffan. Småler så där finurligt åt något på TV.
Majken och Anders lagar mat, hon gör inte alltid som han säger hör jag.
Annie ligger i mitt knä och knorrar. Varm och mjuk.
Jag längtar efter en dusch. Känner hur ryggen värker lite efter att ha skottat garageuppfarten och dragit barnvagnen i snömodd och kramsnö.

En intensiv vecka.
Vi klarade den med, men någon gång måste det väl räcka tycker jag.

Annie skriker. Måste byta blöja. Tillbaka till den praktiska verkligheten.
Fokusera på värmen, kärleken och allt det goda.
En dag i taget. En stund i taget.
Mantra på repeat.

Hej världen här är jag!
wpid-2015-01-24-16.28.18.jpg.jpeg wpid-2015-01-28-10.35.27.jpg.jpeg

Första kramen. Dina får cytostatika, Annie är två dagar.
Livets ytterligheter och vår verklighet just nu.wpid-image-8.jpeg

Ren lycka!
wpid-image-9.jpeg
 wpid-img_20150127_104417.jpgwpid-image-10.jpeg wpid-2015-01-30-16.20.07.jpg.jpeg

Sover gott i storasysters famn…
wpid-img_20150129_212217.jpg


Valrossens självömkan

wpid-2015-01-12-16.42.49.jpg.jpegOkej förbered er.
Förbered er på en självömkan utan dess like. För nu är jag så in i bomben trött att min hjärna inte kan annat än tycka synd om sig själv och min kropp.
Jag har funderat över om det ens är värt att öppna på locket till detta. Vad för sorts gott som kan komma ut av det, men jag har kommit fram till att allt kan inte ha något gott med sig och ibland har man faktiskt rätt att tycka lite synd om sig själv.
En stund, men sen får det räcka. Sen får man göra något åt det istället. Eller hålla tyst.
Jag kommer försöka göra allt i just den ordningen.
Tycka synd om mig själv, göra något åt det och hålla tyst.
Något måtta får det ju vara eller?

Januari brukar vara den tyngsta månaden på året tycker jag.
Det har varit mörkt länge, julen är över och det är ändå långt till våren.
Pengarna får man hålla hårt i, ännu mer nu än förr då ingen av oss jobbar.
Förkylningar, magsjukor och influensor har sin bästa tid och vi kan inte röra oss på många ställen utan att vara ständigt övervakande och med handsprit i högst hugg. På dagis är hela småbarnavdelningen konstant snörvlande och snorgeggande. Det är ju så det är.
Vädret  just nu ska vi inte ens tala om, grått, regnigt och halt  muntrar ju inte upp någon. Man går in i sin svenska vinterdvala, sätter på sig skygglapparna och önskar man kan kunde sova tills solen tittar fram igen och träden knoppas.

Majken har varit sjuk i en vecka. Febrig, snorig, hostande och än mer mammig, så hon har klängt och jag har burit henne och hon är en rätt tung 1 1/2-åring nu…. inte den taniga typen direkt.
Vi har försökt hålla henne ifrån Dina så mycket det bara går. Inte kramas, helst inte ens vara i närheten av varandra. Vi har sovit med varsitt barn i olika rum. Majken har velat ligga tätt tätt, hostat och febersvettats. Jag har stånkat bredvid henne i sängen, försökt tillgodose hennes behov och samtidigt försökt hitta en ställning som inte innebär domnande ben, andnöd eller ännu mer halsbränna.
Vi har bytt handdukar och kläder till förbannelse. Slängt snorpapper illa kvickt och så ett par liter handsprit på det. Vi har oroat oss för RS-virus och googlat mer än man bör. Skulle Dina åka på något sådant eller ens bara en rejäl förkylning så kan allt bli så mycket allvarligare än det behöver bli. Ingen har såklart lust till att sitta på akuten, ligga inlagd på infektionsavdelning, och som följd av det halka efter med cytostatika och riskera att tumörerna får fritt spelrum.
Än så länge har Dina inte visat några symptom på att hon fått det Majken har och måtte det bara fortsätta så. Det räcker med ett sjukt barn  familjen.

Sen så är jag rätt färdig med att vara gravid nu. Jag är inne i vecka 38 och jag hoppas att ungen kommer snart. Halsbränna, dålig sömn, falsk ischias, svårt att andas, lågt blodtryck och låga blodvärden kan gärna få ta slut nu.
BB-väskan är packad och även om det är en del praktiska saker kvar att fixa så är vi redo nu.
Det som sker det sker. Que será será – what ever will be may be.
Denna gång så är mina tankar kring förlossningen helt andra än tidigare, och planeringen runt omkring likaså. Just nu hoppas vi bara att barnet behagar komma när Dina inte är på sjukhuset, för om så är fallet så kommer Anders vara med henne och inte med mig. Tur då att jag har två systrar som ställer upp att hålla mig sällskap, och som även kommer att hjälpa oss när barnet väl kommit till världen. Tacka vet jag närståendepenning och deras vilja att gå ner i tjänst för att rycka in och stödja oss varsin dag i veckan!
Jag ska in och träffa en läkare om några dagar, för att diskutera om jag kan bli igångsatt.
Av humanitära skäl som det så fint heter. Har vi tur kanske vi kan styra det lite grann i alla fall, fast det finns inga luckor i kalendern som är längre än 36-48 timmar… mellan cytostatika, provtagningar, självmedicinering hemma, MR-undersökningar och läkarutlåtanden, så är det tight om tid. Men som sagt, bara Anders kan vara med när barnet väl kommer till världen så är jag nöjd.

Sen var det ju det här med Dina också. Att ha ett cancersjukt barn suger ju all must ur en redan till att börja med. Nu är vi dessutom inne i rond två i diskussionerna med läkarna angående nästa steg av undersökningar, behandlingar och möjliga mediciner. Vi har fått nej av dem två gånger nu när det gäller en helgenomsekvensering. Deras anledningar har inte övertygat oss utan vi tror fortfarande att detta är nästa steg för Dina.
Det är dock otroligt svårt, på alla plan att komma dit vi vill. Vi är bara lekmän,  vi läser och lär oss otroligt mycket, men att göra bedömningar om fördelar och nackdelar, risker och möjliga behandlingsvägar, hitta rätt sjukhus, institution, person, våra juridiska rättigheter mm det kräver mycket av oss. Det tar energi som vi inte har men som vi måste uppbåda för om vi inte gör det så gnager samvetet i oss och berövar oss den lilla sömn vi får.
Vi mailar, pratar och chattar med människor runt hela världen för att samla information, känna att vi har tillräckligt mycket med oss in i nästa möte med Niklas. Vi kan inte gå oförberedda in utan måste försöka möta honom på ett professionellt och sakligt sätt.
Det är dock en gigantisk stor skillnad oss emellan. Det är en skillnad som vi ännu inte kommit förbi.
Dina är hans patient, men hon är vårt barn.
Där vi skulle gå genom eld och göra vad som helst för hennes skull så måste han behålla sin läkarheder och bygga varje beslut på en vetenskaplig grund. Vi försöker mötas, och vi använder inga arga röster, ännu, men det är svårt att argumentera sakligt när det handlar om att rädda livet på sin dotter.
Han kan inte planera för undersökningar som inte är del av deras rutin om inte läget är akut, och vi vill inte vänta tills det blir akut för då kan det vara för sent.
Detta är ett heltidsarbete i sig för vår del så det skulle räcka gott och väl för att trötta ut oss båda.

Så. Det var nog allt. På grund av ovanstående är jag alltså trött. Jävligt trött.
Energibrunnen är liksom helt slut och trots att jag försöker fylla på med massor av kärlek, dagliga promenader med syre och lite ljus, hälsosam mat, mycket vatten och vila i den lilla, lilla utsträckning det tillåts så räcker inte det.
Jag laggar efter. Systemet hakar upp sig och gravidhormoner sköljer över mig.
Anders, Dina och Majken tittar på mig när jag för någon gång i ordningen börjar storgråta och sjunker ihop till en oformlig massa i soffan.
Dags att ge valrossen en puss och kram igen hör jag Anders säga och två små söta tjejer pussar sin blöta mamma. Jag ler genom tårarna, tänker att jag måste rycka upp mig. Blicka framåt och bita ihop.
Jag läste ett råd någonstans, av en annan mamma med cancersjukt barn, att när det känns som om man inte orkar mer då ska man lägga handen på hjärtat, känna hur det slår och komma ihåg att man lever av en anledning. Att rädda sitt barns liv.
Det funkar allt som oftast. Fast inte känner jag mig piggare för det. Bara medveten om att jag inte har något val.
Just do it. Igen och igen och igen och igen…

Nu ska jag lägga locket på igen och hålla tyst ett tag.

För dessa två gör jag vad som helst!
wpid-img_20150117_083357.jpg

Puss på dig bebis, kan du inte komma ut snart!
wpid-2015-01-18-15.13.20.jpg.jpeg

En kort tur i pulkabacken innan allt töade bort!
wpid-2015-01-12-16.44.28.jpg.jpeg

wpid-2015-01-12-16.41.23.jpg.jpegDina har fortfarande svårt att ta på sig kläder som sitter åt eller ens lager på lager. Vi antar att det har mycket att göra med att huden blivit så spänd, svullen och känslig av alla mediciner. Tur då att pappa har en supervarm dunjacka som man kan gömma sig i när inget annat känns bra…