Livet i 180

Det var länge sedan jag skrev.
Jag har börjat på många olika inlägg här på bloggen, men aldrig hunnit med mer än några rader. Det är alltid någon eller något som pockar på uppmärksamhet. Dagarna flyger fram och det ges aldrig mer än ett kort ögonblick åt gången till bara mig. De ögonblicken är flyktiga och oftast hinner jag inte med mer än att ta tre djupa andetag, och då är jag fullt allvarlig.

Det har hänt mycket dessa två veckor och allt har gått i ett rasande tempo.

wpid-img_20150524_182757.jpgFarten i tillvaron är till viss del på grund av det faktum att våra tre barn är i tre helt olika faser med tre helt olika tidsrytmer och behov just nu. De är dessutom aldrig i synk. Jag försöker ligga steget före men känslan är mer att jag alltid är tvåa på bollen. De är härliga alla var och på sitt sätt såklart, det är bara själva logistiken som komplicerar allt, men så är det ju när man har fler barn, jag vet ju det, inget nytt under solen där inte.
Den andra anledningen till vårt fartfyllda leverne är helt och hållet självförvållat. Vi har liksom alltid haft lite svårt att vara stilla och göra inget. Alltid på väg någonstans, alltid något projekt. Får jag säga det själv så är ju Anders snäppet värre än jag. Jag kallar det Perssongenen. Väldigt kärleksfullt förstås. Detta personlighetsdrag får fritt spelrum dagarna innan vi ska få besked om Dinas senaste röntgenundersökningar.

wpid-img_20150609_203935.jpg
Dina var inte lika bister som hon ser ut…

wpid-img_20150607_171328.jpgVi har fixat och donat och planerat och fyllt varje minut. Allt för att distrahera oss. Allt för att inte tänka på framtiden. Allt för att fånga nuet så mycket det bara går.
Vi öppnade och stängde på Gröna Lund till exempel. Vi hade genom Barncancerfonden fått tillgång till nöjesfältet redan från klockan 10 och med varsitt åkband, och med hjälp av fantastiska familjen Broni, så körde vi nonstop till det stängde klockan 20. Utmattade så utfordrade vi barnen en sista gång och satte oss sedan i bilen i den starka tron att vi skulle slippa lägga dem på hemmaplan och att de skulle somna i bilen. Tji fick vi.
Våra barn verkar också ha ärvt den där genen… alla var vakna när vi kom hem.

wpid-img_20150609_205601.jpg
En trött Dina på Kanal 5, picknick på djungeltaket, bakade cupcakes med Sebastien från Dessertmästarna, gjorde sockervadd och tittade på bio.

Vi har varit på femåringarnas show på Förskolan, på utflykter, haft områdets alla barn hemma, haft bocchiaturnering och varit på Kanal 5’s dag för alla starka cancerfightande barn! Däremellan har ju Dina fått sina kurer med allt vad det innebär. Det är tvära kast mellan skratt och gråt.

Vi har med andra ord väldigt medvetet hållit farten uppe dessa dagar.
Stannar vi upp så kommer tankarna och oron på en gång.

wpid-img_20150601_162801.jpg

Förra måndagen var Dina och Anders inne för ny MR, DT och lungröntgen. Det blev jobbigare och mer komplicerat än det varit någon annan gång. Dina fick svårt att andas under narkosen, intuberades och hade en lång startsträcka innan hon kom igång med andningen själv. Det blev en heldag inne på sjukhuset och hon var trött, öm och hes när hon kom hem. Men denna starka fantastiska unge har sådan aptit på livet och en vilja av stål så hon åt lite, lekte med Majken och Annie innan hon sprang ut till sina kompisar för att leka i den ljumma sommarkvällen. Jag stod i fönstren med Annie och kände hur alla känslor bara svämmade över. 

Sedan var det återigen dags för den stora Väntan och Våndan. Detta absurda vacuum som är lika konstigt och outhärdligt varje gång. På engelska kallar man det för scanxiety och jag hittar inget bättre uttryck på svenska.
Vi skulle ha möte med Dr Niklas klockan 14 på onsdagen.
Vi höll tempot uppe hela vägen in i mål; kom stressade, speedade och stirriga in i rummet. Men vi kan gladeligen säga att vi kan andas i sex veckor till, då det är dags för nästa utvärdering.
Dinas lever är fortfarande ren, dvs inga synliga förändringar längre!
I lungorna är det fortfarande oförändrat! De ser multipla förändringar, men inget som vuxit eller ändrat form sen sist. Vi vet inte, som jag skrev tidigare, om det är aktiva cancerceller i dessa förändringar eller om det är ärrvävnad. Det kommer vi heller aldrig få veta i dagsläget. Därför tog vi beslutet att det bara är att fortsätta på utsatt plan.
Ordinerad maxdos av uthållighet och tålamod på obestämd tid.

Det hade ju kunnat få stanna där. Vi hade önskat att kunna slå av på farten och dra de där djupa andetagen vi så väl behöver. Men är det något som aldrig slår fel med oss så är det ju just detta. Det kommer alltid något mer…
I torsdags var så Dina ute och lekte igen. Jag skulle precis lägga Majken och Anders satt med Annie när en av kompisarna kommer springande och säger att Dina gjort illa sig och är ledsen. Jag springer dit och finner Dina gråtande och skrikande. Hon har gjort illa foten…. vi fixade och donade lite till, högläge, kyla, linda foten, känna och klämma. Utvärdera skadan. Vi var väl rätt övertygade att det var en stukning, det gör riktigt ont första gången, men Dina hade fortsatt väldigt ont under fredagen och när hon inte ville sätta ner foten på lördagen så åkte hon och Anders till akuten, igen.
wpid-img_5104.jpg10 timmar senare kommer hon hem med halva benet gipsat, en spiralfraktur i tibia, i dagligt tal fotleden. Jippie.
Hon får inte belasta foten och helst inte ha den hängande alls. Förhoppningsvis klarar hon sig på fyra veckor. Frågan är om vi gör det…
Hon som verkligen behöver röra på sig, kunna vara ute och leka så mycket det bara går ska nu sitta stilla i flera veckor.
De hämtar hem en rullstol nu, men detta kommer innebära än mer bärande och servande. Men vad kan vi göra? Detta är läget, självklart känns det bittert och orättvist, men det hjälper ju inget. Det är ytterligare en utmaning som vi ska ta oss igenom ”bara”.
Anders och jag har ju redan klippkort på rehaben, nu får vi inkludera Dina där med…

Detta innebär dock förändringar i hennes medicinering. Idag skulle hon egentligen fått kur av Gemcitabin och Avastin, men istället håller de konferens om henne för att bestämma vad som blir bäst. Avastinet, som inte är en cytostatika utan en antikropp, har till uppgift att förhindra uppkomsten av nya blodkärl, en önskvärd behandling med tanke på att det är i blodkärlen hennes tumörer har sitt ursprung, däremot inte en önskvärd behandling när ett skelett ska läka…
Så vi får se vad de säger idag och hur planeringen ser ut framöver.

Jävla helvetes skit säger jag bara så har jag det sagt.
Sedan tar jag mina tre djupa andetag igen och fortsätter.

wpid-img_20150614_075444.jpgJag har i alla fall fått min första påfyllnad av energi på väldigt väldigt länge i helgen. Jag, mamma Ingrid och lillasyster Sofia, ja och så Annie såklart, åkte iväg till Yxtaholms Slott på en härlig weekend! God mat och dryck, bastu och årets första bad, stillhet och så mycket lugn och ro det går att få med en 5-månaders bebis var precis det jag behövde!
Nu drar allt igång igen och det är bara att göra sitt bästa för att hänga med i svängarna.
wpid-img_20150614_080433.jpg wpid-img_20150614_080330.jpg

wpid-img_20150614_173050.jpg

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s