När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Annonser

F*ck cancer

I morse åkte Anders och jag återigen in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för ett nytt möte med Dr Niklas. Vi var tunga i sinnet och förberedda på det värsta, eller i alla fall inställda på det. Förberedd kan man nog aldrig riktigt vara på det. Det är som att gå med en tight snara runt halsen varje gång ett nytt möte är på gång. Vad ska vi få veta nu? Vad gör vi då?

Men jag är så lättad att kunna säga att hoppet lever!
Tisdagens MR undersökning och skelettröntgen gav dem så pass mycket information att han kunde säga att det finns inga tumörmisstankar i njuren eller vid höger knä. Inga tumörmisstankar!
Enligt dem så är det troligt att njurförändringen är en rest av en infektion och benförändringen en överbelastning som beror på hennes benbrott (i andra benet) i somras.
Så äntligen lite medvind!
Vi är tillbaka på vår tidigare plan!
Tyskland och laserkirurgi är återigen en möjlighet.

Det är fantastiska nyheter. Samtidigt är ju läget fortsatt kritiskt, innan vi visste något om njuren och benet så var ju det läget jobbigt. Nu är vi i samma läge igen, men det känns lättare ändå. Nu ska vi föra krig på EN front, istället för tre. Det är lååång väg kvar men kurvan pekar lite försiktigt uppåt ändå.

wpid-fb_img_1435067906689.jpgNiklas var, som läkare vi möter alltid är, försiktig i sina uttalanden. Han såg väl hur hoppet tändes i våra ögon och frågade om vi ändå förstod att hopp om bot är väldigt liten? Jo, det vet vi, men vi kan inte stanna i den tanken. Vi tänker att hopp om bot är liten, nästintill omöjlig, på deras sätt, med traditionell cytostatika enbart. Hoppet ligger inte där, utan i kombinationen av lyckad kirurgi, individuell cytostatika och kanske även immunterapi.
Hur stor eller liten möjligheten till bot sedan är det lämnar vi där hän.
Ingenting med Dinas sjukdom är inom ramarna för vad de sett förut och statistik baseras på en grupp av människor. Dina är en enskild individ. Visst är det massor av hinder som ska överkommas, men allt är fortfarande möjligt.
Hoppet finns. Punkt slut.

Dr Niklas har informerat Tyskland om detta så nu väntar vi återigen på att de ska återkomma med en planering.

Nu ska vi tillåta oss att vila lite i detta.
Omfamna det som är positivt och lämna andra jobbiga tankar för en stund.

Cancerhelvetet f*uckar med fel familj, det är då ett som är säkert.
image-23

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg

Livet i 180

Det var länge sedan jag skrev.
Jag har börjat på många olika inlägg här på bloggen, men aldrig hunnit med mer än några rader. Det är alltid någon eller något som pockar på uppmärksamhet. Dagarna flyger fram och det ges aldrig mer än ett kort ögonblick åt gången till bara mig. De ögonblicken är flyktiga och oftast hinner jag inte med mer än att ta tre djupa andetag, och då är jag fullt allvarlig.

Det har hänt mycket dessa två veckor och allt har gått i ett rasande tempo.

wpid-img_20150524_182757.jpgFarten i tillvaron är till viss del på grund av det faktum att våra tre barn är i tre helt olika faser med tre helt olika tidsrytmer och behov just nu. De är dessutom aldrig i synk. Jag försöker ligga steget före men känslan är mer att jag alltid är tvåa på bollen. De är härliga alla var och på sitt sätt såklart, det är bara själva logistiken som komplicerar allt, men så är det ju när man har fler barn, jag vet ju det, inget nytt under solen där inte.
Den andra anledningen till vårt fartfyllda leverne är helt och hållet självförvållat. Vi har liksom alltid haft lite svårt att vara stilla och göra inget. Alltid på väg någonstans, alltid något projekt. Får jag säga det själv så är ju Anders snäppet värre än jag. Jag kallar det Perssongenen. Väldigt kärleksfullt förstås. Detta personlighetsdrag får fritt spelrum dagarna innan vi ska få besked om Dinas senaste röntgenundersökningar.

wpid-img_20150609_203935.jpg
Dina var inte lika bister som hon ser ut…

wpid-img_20150607_171328.jpgVi har fixat och donat och planerat och fyllt varje minut. Allt för att distrahera oss. Allt för att inte tänka på framtiden. Allt för att fånga nuet så mycket det bara går.
Vi öppnade och stängde på Gröna Lund till exempel. Vi hade genom Barncancerfonden fått tillgång till nöjesfältet redan från klockan 10 och med varsitt åkband, och med hjälp av fantastiska familjen Broni, så körde vi nonstop till det stängde klockan 20. Utmattade så utfordrade vi barnen en sista gång och satte oss sedan i bilen i den starka tron att vi skulle slippa lägga dem på hemmaplan och att de skulle somna i bilen. Tji fick vi.
Våra barn verkar också ha ärvt den där genen… alla var vakna när vi kom hem.

wpid-img_20150609_205601.jpg
En trött Dina på Kanal 5, picknick på djungeltaket, bakade cupcakes med Sebastien från Dessertmästarna, gjorde sockervadd och tittade på bio.

Vi har varit på femåringarnas show på Förskolan, på utflykter, haft områdets alla barn hemma, haft bocchiaturnering och varit på Kanal 5’s dag för alla starka cancerfightande barn! Däremellan har ju Dina fått sina kurer med allt vad det innebär. Det är tvära kast mellan skratt och gråt.

Vi har med andra ord väldigt medvetet hållit farten uppe dessa dagar.
Stannar vi upp så kommer tankarna och oron på en gång.

wpid-img_20150601_162801.jpg

Förra måndagen var Dina och Anders inne för ny MR, DT och lungröntgen. Det blev jobbigare och mer komplicerat än det varit någon annan gång. Dina fick svårt att andas under narkosen, intuberades och hade en lång startsträcka innan hon kom igång med andningen själv. Det blev en heldag inne på sjukhuset och hon var trött, öm och hes när hon kom hem. Men denna starka fantastiska unge har sådan aptit på livet och en vilja av stål så hon åt lite, lekte med Majken och Annie innan hon sprang ut till sina kompisar för att leka i den ljumma sommarkvällen. Jag stod i fönstren med Annie och kände hur alla känslor bara svämmade över. 

Sedan var det återigen dags för den stora Väntan och Våndan. Detta absurda vacuum som är lika konstigt och outhärdligt varje gång. På engelska kallar man det för scanxiety och jag hittar inget bättre uttryck på svenska.
Vi skulle ha möte med Dr Niklas klockan 14 på onsdagen.
Vi höll tempot uppe hela vägen in i mål; kom stressade, speedade och stirriga in i rummet. Men vi kan gladeligen säga att vi kan andas i sex veckor till, då det är dags för nästa utvärdering.
Dinas lever är fortfarande ren, dvs inga synliga förändringar längre!
I lungorna är det fortfarande oförändrat! De ser multipla förändringar, men inget som vuxit eller ändrat form sen sist. Vi vet inte, som jag skrev tidigare, om det är aktiva cancerceller i dessa förändringar eller om det är ärrvävnad. Det kommer vi heller aldrig få veta i dagsläget. Därför tog vi beslutet att det bara är att fortsätta på utsatt plan.
Ordinerad maxdos av uthållighet och tålamod på obestämd tid.

Det hade ju kunnat få stanna där. Vi hade önskat att kunna slå av på farten och dra de där djupa andetagen vi så väl behöver. Men är det något som aldrig slår fel med oss så är det ju just detta. Det kommer alltid något mer…
I torsdags var så Dina ute och lekte igen. Jag skulle precis lägga Majken och Anders satt med Annie när en av kompisarna kommer springande och säger att Dina gjort illa sig och är ledsen. Jag springer dit och finner Dina gråtande och skrikande. Hon har gjort illa foten…. vi fixade och donade lite till, högläge, kyla, linda foten, känna och klämma. Utvärdera skadan. Vi var väl rätt övertygade att det var en stukning, det gör riktigt ont första gången, men Dina hade fortsatt väldigt ont under fredagen och när hon inte ville sätta ner foten på lördagen så åkte hon och Anders till akuten, igen.
wpid-img_5104.jpg10 timmar senare kommer hon hem med halva benet gipsat, en spiralfraktur i tibia, i dagligt tal fotleden. Jippie.
Hon får inte belasta foten och helst inte ha den hängande alls. Förhoppningsvis klarar hon sig på fyra veckor. Frågan är om vi gör det…
Hon som verkligen behöver röra på sig, kunna vara ute och leka så mycket det bara går ska nu sitta stilla i flera veckor.
De hämtar hem en rullstol nu, men detta kommer innebära än mer bärande och servande. Men vad kan vi göra? Detta är läget, självklart känns det bittert och orättvist, men det hjälper ju inget. Det är ytterligare en utmaning som vi ska ta oss igenom ”bara”.
Anders och jag har ju redan klippkort på rehaben, nu får vi inkludera Dina där med…

Detta innebär dock förändringar i hennes medicinering. Idag skulle hon egentligen fått kur av Gemcitabin och Avastin, men istället håller de konferens om henne för att bestämma vad som blir bäst. Avastinet, som inte är en cytostatika utan en antikropp, har till uppgift att förhindra uppkomsten av nya blodkärl, en önskvärd behandling med tanke på att det är i blodkärlen hennes tumörer har sitt ursprung, däremot inte en önskvärd behandling när ett skelett ska läka…
Så vi får se vad de säger idag och hur planeringen ser ut framöver.

Jävla helvetes skit säger jag bara så har jag det sagt.
Sedan tar jag mina tre djupa andetag igen och fortsätter.

wpid-img_20150614_075444.jpgJag har i alla fall fått min första påfyllnad av energi på väldigt väldigt länge i helgen. Jag, mamma Ingrid och lillasyster Sofia, ja och så Annie såklart, åkte iväg till Yxtaholms Slott på en härlig weekend! God mat och dryck, bastu och årets första bad, stillhet och så mycket lugn och ro det går att få med en 5-månaders bebis var precis det jag behövde!
Nu drar allt igång igen och det är bara att göra sitt bästa för att hänga med i svängarna.
wpid-img_20150614_080433.jpg wpid-img_20150614_080330.jpg

wpid-img_20150614_173050.jpg