Mardrömmen

Vår dotter har cancer.
Så nu är det sagt. Inte känns det mer verkligt för det.

Det värsta vi någonsin kunnat tänka oss har hänt.
Mardrömmen har blivit sann.
Vår älskade älskade Dina har fått diagnosen Angio Sarkom i levern.
En elakartad tumör på 11cm finns i hennes lilla mage.
Cancer.

Vi är i chock. Allt har gått så fort.
På bara en vecka hann vi åka till akuten, ta massor av prover, göra mängder av undersökningar, diagnosticeras och få första kuren cytostatika.
Vi har levt i ett vakuum. Gråtit, skakat, våndats, tänkt, försökt att inte tänka, varit förvirrade och i vissa lägen förvånansvärt sansade.
Vi har kämpat för att vara starka inför Dina. Vår Dina.
4 1/2 år ung har hon blivit varse en grym verklighet.
Hur förklarar man för sitt barn att hon har cancer?
Hur tröstar man när de kommer för att sticka henne en gång till, trycka på magen, rita på kroppen, justera droppet mitt i natten?

Att lämna henne på en brits, sövd inför operation, var bland det värsta vi har gjort. Vår älskade unge, så liten i ett sterilt rum, med en tung kamp framför sig.

Så mycket känslor. Så mycket kärlek. Hjärtat blöder. Hjärnan blöder.

image[8]Nu har vi en lång väg att gå. Men vi är starka.
Dina är stark.
Målet är bot. Det finns inget alternativ.

Här är vi nu. Äntligen hemma på ett dygns permission. Försöker landa i en ny värld, med nya förutsättningar.

Meningen med denna blogg är att försöka samla lite tankar och att nå ut till er med var vi befinner oss. Vi vet att denna sjukdom väcker känslor. Att ett sjukt barn engagerar. Det är många som undrar hur allt är och vad som händer. Här vill vi kunna styra vilken information som går ut, för att också slippa återberätta allt i alla nya möten med familj, vänner och bekanta.
Därmed inte sagt att ni inte får fråga. Självklart, men kanske kan detta bereda lite väg.

Om sjukdomen
Sarkom är ett gemensamt namn för elakartade tumörer (i dagligt tal cancer) i kroppens stödjevävnad, det vill säga i skelett, brosk, bindväv, muskler med mera. Det är en jämförelsevis ovanlig tumörform. Av nästan 58 000 cancerfall i Sverige år 2011 var 387 sarkom, det vill säga mindre än en procent.
Angio innebär att denna variant startat i blodkärlen, i Dinas fall i levern.
Det är en mycket ovanlig diagnos hos barn, vanligtvis drabbar den äldre män, med andra sjukdomar och där tumören upptäcks sent. Incidensen hos barn finns inte ens kartlagd, 1/10 miljoner kan man läsa på ett ställe, ansvarig överläkare på barnonkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus hade 30 år i yrket bakom sig och detta var hans tredje fall.

Det finns väldigt lite information att tillgå. Det som finns är inte applicerbart på Dinas sjukdomsbild. Det vi vet är att vi har att göra med en elakartad och aggressiv tumör. Ett livshotande tillstånd som kräver intensiv vård, men Dina är ett friskt barn och än så länge tyder inga prover på att att tumören spridit sig. Det är del prover och resultat kvar, men i dagsläget ser det bra ut i det perspektivet.

Dina har redan fått sin första kur cytostatika och det känns jätteskönt. Vi är igång och har nu ett 52-veckorsschema framför oss till att börja med. Operation är avgörande och beslut om och när det kan göras tas som det ser ut just nu om ca 7 veckor.

Livet har vänts upp och ned och blir aldrig mer detsamma.
Men en sak består – kärleken till Dina och styrkan hon ger oss.
Hon kommer aldrig kämpa ensam utan vi gör detta som familj.

Fuck cancer.IMG_20130525_110546

Annonser

17 reaktioner på ”Mardrömmen

  1. Anders och Malin!

    Jag finner inga rätta ord att skriva eller säga, vet inte om de finns ens!?
    Jag tänker på er alla, och stannar upp i min vardag och får tankeställare hela tiden. Vad är viktigast egentligen!? Inte så svårt..,
    Ni har råkat ut för motgångar förr, och kämpat er igenom. Tänk vilka goda förutsättningar Dina har att fixa denna sjukdom, med er stöttning, läkare, mediciner och kanske viktigast av allt- livsglädjen och kämparglöd!
    Fuck cancer!
    Tänker på er och skickar massa god och stark energi via alla gudar, medium, världsallt osv som kan finnas. //Stina Malmvall

    Gilla

  2. Blir berörd, ledsen, arg, vad ett barn o familj skall behöva gå igenom! Strykekramar till er! Skall själv ge ett extra bidrag o uppmana mina vänner att skänka pengar till barncancerfonden, o dela. Vi är många som tänker på er!

    Gilla

  3. Det gör såå ont!! Det är detta man som förälder är så ofattbart rädd för…att det käraste vi har, ska råka ut för något som är såå ont.. Jag blir väldigt berörd och känner med er…men ni övervinner detta, och ni har en hejarklack med er! Fuck cancer! All styrka!

    Gilla

  4. Vilken mardröm! Fick ett par tårar av att läsa detta och lider med er..Stackars er och vilken jobbig resa ni har framför er men ni är starka och kommer klara detta! Fuck Cancer! Vi sänder ett gäng styrkekramar från hela vår familj.Massor av kramar Nilla 💛 💛 💛

    Gilla

  5. Känner inte er, men vad hemskt! Den där upptäckten som gjordes av svenska forskare för några veckor sedan kanske vore något, bara en tanke. Vet att den inte är färdig än men de skulle väl börja prova på människor. Pengainsamling till bättre behandling/dyrare operationer/snabbare kötid kanske också är en idé. Människor överlag är nog villiga att hjälpa till när det gäller barncancer.

    Gilla

  6. Buzzi! It breaks my heart to read what is going on with your beautiful daughter! Keep positive, she is young and strong! Fuck cancer! You will beat it! My heart and spirit is with you and your family. Love you!

    Gilla

  7. Jag känner inte er personligen, men all kärlek och styrka jag kan kanalisera skickar jag till er familj. När det kommer till kritan är alla människor en enda stor familj. Det här kommer ni att klara! Jag ska be för er nu. Varm kram.

    Gilla

  8. Jag är så fruktansvärt ledsen för er skull. Jag blev så oerhört ledsen. Livet är för jävla orättvist. Jag håller både tummar och tår för att detta går bra nu!!!! Massor av kärlek och kramar till er alla!

    Gilla

  9. Anders (och Malin)

    Jag sitter här med hjärtat i halsgropen och läser om er Dina, en sådant ofattbart hemsk situation att befinna sig i. Jag tänker på er och hoppas att ni på något sätt uppbådar stykan att ta er genom och förbi detta! Varma kramar – Jessica

    Gilla

  10. Jan känner er inte. Men går in och läser på er sida om Dina. Jag lider med er i denna ovanliga sjukdom. Vet att det är så många känslor för er, som ni kommer att gå igenom. Tur att ni befinner er på ett barn sjukhus. Ni får den bästa vård som Dina och ni behöver. Tänker dagligen på Er. Kram till er alla.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s