Vi skrev ett brev…

Vi skrev ett brev till Sektionschefen vid avdelning Q84, Barnonkologen, på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vi skrev ett brev för att vi kände att vi inte kunde låta den senaste händelsen med Foundation medicine gå förbi.
Vi skrev ett brev för att vi ville lyfta vad vi upplevt efter 18 månader inom barncancervården i Stockholm.

Vi har upplevt så många positiva saker med vården, speciellt på den mänskliga sidan, sköterskor och läkare som verkligen tar sig tid, som verkligen lyssnar, som agerar. De finns där, och de kämpar sida vid sida med oss. Tack för det.
Men det finns också fundamentala problem i hur vården bedrivs och de problemen skapar de brister som vi upplever som oacceptabla.
Dessa brister drabbar dem som samtidigt blivit drabbade av sina livs största sorger och utmaningar, att se sitt barn få en cancersjukdom. I det läget är man som förälder så otroligt skör och fokuserad på att göra det absolut bästa för sitt barn att man inte orkar eller hinner uppmärksamma alla de gånger bristerna gör sig påminda, än mindre dra det ett steg längre och anmäla.

Så därför skrev vi ett brev. Vi hade förväntat oss ett svar.
Åtminstone ett svar att brevet var mottaget, på sin höjd.
Men nu har det gått en vecka och vi har inte hört någonting. Ingenting!
Därför känner jag att jag vill dela med mig av detta. Det är så här barncancervården sköts och missköts idag i Stockholm.

”Hej Arja, 

Först vill vi poängtera att detta inte har att göra med Dinas sjukdomsutveckling den senaste tiden.
Självklart påverkar den, det är enklare att se mellan fingrarna på problem och med misstag när saker ändå går åt rätt håll.
De blir inte lika avgörande då.   
Det känns viktigt att också påpeka att det finns flera delar i vården som vi är nöjda med, framförallt personal som bemöter Dina och oss på ett mycket bra sätt, men det är inte det som detta handlar om.

Det är många med oss som de senaste åren vittnat om brister inom barncancervården. 
Det har skrivits debattartiklar och gjorts namninsamlingar.  Det har resulterat i möten och löften. Löften som vi inte vet vad det har blivit av.  
Vi har under våra 18 månader med behandling märkt, och självklart blivit påverkade av, dessa brister, som är av olika karaktär.

Tanken med detta brev är att direkt bemöta ditt mail till oss, lyfta det till den nivå där diskussionen faktiskt bör föras och belysa de bakomliggande problem som orsakat denna situation.  
Vi fick ett mail av dig. Ett mail där du ber om ursäkt för de senaste dagarnas dåliga kommunikation. Du skriver att du varit bortrest.  Att ni varit på en färja. Du försöker kanske förklara, men det blir mest snurrigt. Antar att det blir så när man försöker ursäkta en situation man själv inte är nöjd med, men inte vill erkänna det. 

Vi vill inte ha några ursäkter. 
Vi vill ha förändringar.  Förbättringar. 
De brister vi ser är av organisatorisk karaktär.  
Vi som föräldrar lägger våra sjuka barns liv i organisationens händer. Den organisation som Du är ansvarig för.
Det är DU som är sektionschef. 
Det är DU som är ansvarig. 
Vi vet att det finns ansvariga över dig, men vården för de barn som behandlas på Q84 är Ditt ansvar.

Situationen som uppstod nu med Foundation Medicine är väldigt talande och tydlig. 
1.  Inledande kontakt med Foundation Medicine fördes ej, vilket resulterade i att: 
– En felaktig analys beställdes, d.v.s. deras produkt ONE (för solida tumörer) istället för HEME (för sarkom).
– När biopsin var tagen uppstod förvirring om vart provet skulle skickas, och ni frågade mig, Malin, om jag kunde leta rätt på en adress, när jag satt bredvid en sargad Dina som behövde mig.
– Vävnadsprover förbereddes i Sverige utan att ta reda på om detta var enligt deras praxis, vilket kunde medfört problem.
2. Uppföljning av det skickade provet genomfördes ej, vilket resulterade i att:
– Ingen visste när eller ens om provet kommit fram till Foundation Medicine. 
– Ingen fick reda på att den beställda analysen var felaktig. 
 – När de 14 dagarna, som analysen skulle ta, hade gått var det ingen som reagerade över detta eller kontaktade Foundation Medicine, trots att vi flera gånger frågade om ni hade mottagit någon information. 
3. Möjligheterna att kontakta er är bristfälliga:
– Foundation Medicine har under 2 veckors tid inte kunnat nå någon av de tre läkare, som ni själva angivit som kontaktpersoner i ärendet, trots upprepade försök. 

Som du säkert förstår beror inte denna situation på att ni var på en färja under torsdagen den 8 oktober. Ditt svar till oss gjorde oss tyvärr mer uppmärksamma på att rutinerna inte fungerar på bästa sätt. 
Om detta var en enstaka händelse och vi (och flera andra föräldrar) skulle känna oss trygga med att barncancervården fungerar på bästa sätt så skulle det vara en sak. Nu är det inte så. 

Ni säger att ni gör allt ni kan och det tror jag inte på. 
Ni gör kanske allt ni hinner, men inte allt ni kan, i bemärkelsen kapabla att göra.  
Skulle ni vara fler och skulle ni ha en annan resursplanering och arbetsorganisation skulle det möjliggöra en humanare vård av barn med cancer och kommunikation med föräldrarna.  
Vi hoppas och tror att ni vill att vi alla ska känna oss trygga med den vård som bedrivs idag. Men när vi uppmärksammar problemen och de lättvindigt ursäktas istället för att erkännas och bemötas på ett sakligt sätt så blir vi än mer oroliga.
Är det så att ni inte ser problemen? Tar ni dem inte på allvar? Eller är det en konsekvens av resursbrist?

Vi kan dock inte stanna för länge vid denna händelse. 
Vårt fokus är framåt.
Vi, och flera andra, kommer att fortsätta att synliggöra de brister som vi möter för att ni NI ska kunna göra något åt dem. 
Ursäkter leder inte framåt. De bekräftar bara att något är fel. 
Insikt och förbättringar leder framåt. 

Med vänlig hälsning Malin och Anders Persson”

Så här ser det alltså ut. Vi har inte fått ett enda litet svar från sektionschefen. Vi vet dock att det har gått fram i och med att vi hade möte med Dr Niklas dagen efter vi skickade det, han var med i cc på mailet, och kommenterade det.
Jag blir mest ledsen och trött över att så många huvuden är nerstuckna i sanden. Varför kan de inte bara erkänna att det finns problem? Är det för att de då måste göra något åt det? Jag förstår ändå inte. Sitter man som chef på en avdelning som behandlar cancersjuka barn så borde man ju ha ett intresse i att den vården bedrivs på bästa sätt. Ett intresse i veta att barn och föräldrar känner sig trygga.

Vi orkar inte dra i detta något mer för tillfället. Just denna händelse är bara en av många tyvärr. Den skedde i ett kritiskt läge och blev därför den där droppen som fick oss att rinna över.
Vi orkar bara fokusera på Dina, på den kommande resan och operationen.
Men allt det här ligger kvar som ett litet åskmoln i min hjärna. Jag vill putta bort det och lägga energin där den behövs som mest, men det vill inte försvinna, och det gör mig så irriterad.

Ska det verkligen behöva vara så här?
wpid-img_20150813_211633.jpg

Annonser

9 reaktioner på ”Vi skrev ett brev…

  1. Hej Malin! Jag lider verkligen med er och er situation. Jag är sjuksköterska och har så många gånger tänkt att bara mitt barn eller mina anhöriga aldrig drabbas av sjukdom som kräver vård. Jag har många gånger insett att för att få vård måste man stånga sig blodig för att få rätt hjälp och hur orkar man det i den svåra situation som man då drabbats av.. Tänk de som inte kan eller orkar göra detta? Vad händer då? Förmodligen så kommer den drabbades vård att fördröjas vilket är rent ut sagt förjävligt!
    Det som är positivt att vara insatt i vården är att jag vet vad jag har rätt till och vart jag ska vända mig.
    Vet inte vart jag ville komma med denna kommentar men beundrar er styrka ❤️

    Gilla

  2. Bra skrivet och bra att ni skickade detta! Hoppas verkligen att ni får ett svar annars är det ju skandal…! Ni är så fantastiska – nu ser jag fram emot att få läsa om er vistelse i Tyskland – heja Dina, ända in i kaklet nu!!! ❤️

    Gilla

  3. Om jag vore i er situation skulle jag skicka en kopia till sjukhusdirektören för Karolinska, då kanske det händer något.
    Följer Dinas och er kamp via bloggen. Stora kramar till er.

    Gilla

  4. Jag hoppas verkligen att ni får ett svar snart, annars är det sorgligt. Jag beundrar er för att ni mitt i er egen kamp också orkar kämpa för en förändring för barncancervården. Allt som kan förbättras inom vården måste uppmärksammas. Speciellt då det gäller barn. Jag som snart ska jobba inom vården ser fram emot detta då jag sett exempel på fantastiskt fin sjukvård som jag vill vara del av samtidigt som jag ryser lite då jag också sett vilken stressig vardag det är på vissa avdelningar. Jag har inte sett barnsjukvården ännu och har väl innan er berättelse lite naivt hoppats att barnsjukvård står över resursbrist odyl. Er kamp inspirerar mig att försöka ha modet att uppmärksamma och ifrågasätta de brister i vården som jag oundvikligen kommer att möta i framtiden.

    Gilla

  5. Jag följer er och läser varje inlägg ni skriver. Hur ni kämpar och strider för er fantastiska tjej och är världens bästa föräldrar. Jag vill skicka en låt som får mig att tänka på er! Ni klarar det!
    Lycka till i Tyskland. Vi är många som är med er i hjärta, själ och tanke.

    Gilla

  6. Hej Malin,
    Jag blir så ledsen och besviken över att läsa vad som sker på Q84.

    Min äldsta dotter fick Wilms tumör sept 13. Vi har varit relativt förskonade från missar i vår dotters behandling.

    Jag sitter i styrelsen för Barncancerfonden Stockholm Gotland. En av mina ansvarsbitar är att bevaka situationen på Q84, du får gärna maila mig om du/ni har behov av det.

    Får jag maila vidare ditt brev till Barncancerfondens Stockholm Gotlands styrelse?

    Jag hoppas att ni får svar.

    Med vänlig hälsning

    Kajsa Wannebo

    Gilla

    1. Hej Kajsa, du är välkommen att använda brevet precis som du vill. Förhoppningen är ju att det ska leda till förbättringar. Vi har för övrigt inte fått någon återkoppling från henne nu heller, tre veckor senare.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s