Vi skrev ett brev…

Vi skrev ett brev till Sektionschefen vid avdelning Q84, Barnonkologen, på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vi skrev ett brev för att vi kände att vi inte kunde låta den senaste händelsen med Foundation medicine gå förbi.
Vi skrev ett brev för att vi ville lyfta vad vi upplevt efter 18 månader inom barncancervården i Stockholm.

Vi har upplevt så många positiva saker med vården, speciellt på den mänskliga sidan, sköterskor och läkare som verkligen tar sig tid, som verkligen lyssnar, som agerar. De finns där, och de kämpar sida vid sida med oss. Tack för det.
Men det finns också fundamentala problem i hur vården bedrivs och de problemen skapar de brister som vi upplever som oacceptabla.
Dessa brister drabbar dem som samtidigt blivit drabbade av sina livs största sorger och utmaningar, att se sitt barn få en cancersjukdom. I det läget är man som förälder så otroligt skör och fokuserad på att göra det absolut bästa för sitt barn att man inte orkar eller hinner uppmärksamma alla de gånger bristerna gör sig påminda, än mindre dra det ett steg längre och anmäla.

Så därför skrev vi ett brev. Vi hade förväntat oss ett svar.
Åtminstone ett svar att brevet var mottaget, på sin höjd.
Men nu har det gått en vecka och vi har inte hört någonting. Ingenting!
Därför känner jag att jag vill dela med mig av detta. Det är så här barncancervården sköts och missköts idag i Stockholm.

”Hej Arja, 

Först vill vi poängtera att detta inte har att göra med Dinas sjukdomsutveckling den senaste tiden.
Självklart påverkar den, det är enklare att se mellan fingrarna på problem och med misstag när saker ändå går åt rätt håll.
De blir inte lika avgörande då.   
Det känns viktigt att också påpeka att det finns flera delar i vården som vi är nöjda med, framförallt personal som bemöter Dina och oss på ett mycket bra sätt, men det är inte det som detta handlar om.

Det är många med oss som de senaste åren vittnat om brister inom barncancervården. 
Det har skrivits debattartiklar och gjorts namninsamlingar.  Det har resulterat i möten och löften. Löften som vi inte vet vad det har blivit av.  
Vi har under våra 18 månader med behandling märkt, och självklart blivit påverkade av, dessa brister, som är av olika karaktär.

Tanken med detta brev är att direkt bemöta ditt mail till oss, lyfta det till den nivå där diskussionen faktiskt bör föras och belysa de bakomliggande problem som orsakat denna situation.  
Vi fick ett mail av dig. Ett mail där du ber om ursäkt för de senaste dagarnas dåliga kommunikation. Du skriver att du varit bortrest.  Att ni varit på en färja. Du försöker kanske förklara, men det blir mest snurrigt. Antar att det blir så när man försöker ursäkta en situation man själv inte är nöjd med, men inte vill erkänna det. 

Vi vill inte ha några ursäkter. 
Vi vill ha förändringar.  Förbättringar. 
De brister vi ser är av organisatorisk karaktär.  
Vi som föräldrar lägger våra sjuka barns liv i organisationens händer. Den organisation som Du är ansvarig för.
Det är DU som är sektionschef. 
Det är DU som är ansvarig. 
Vi vet att det finns ansvariga över dig, men vården för de barn som behandlas på Q84 är Ditt ansvar.

Situationen som uppstod nu med Foundation Medicine är väldigt talande och tydlig. 
1.  Inledande kontakt med Foundation Medicine fördes ej, vilket resulterade i att: 
– En felaktig analys beställdes, d.v.s. deras produkt ONE (för solida tumörer) istället för HEME (för sarkom).
– När biopsin var tagen uppstod förvirring om vart provet skulle skickas, och ni frågade mig, Malin, om jag kunde leta rätt på en adress, när jag satt bredvid en sargad Dina som behövde mig.
– Vävnadsprover förbereddes i Sverige utan att ta reda på om detta var enligt deras praxis, vilket kunde medfört problem.
2. Uppföljning av det skickade provet genomfördes ej, vilket resulterade i att:
– Ingen visste när eller ens om provet kommit fram till Foundation Medicine. 
– Ingen fick reda på att den beställda analysen var felaktig. 
 – När de 14 dagarna, som analysen skulle ta, hade gått var det ingen som reagerade över detta eller kontaktade Foundation Medicine, trots att vi flera gånger frågade om ni hade mottagit någon information. 
3. Möjligheterna att kontakta er är bristfälliga:
– Foundation Medicine har under 2 veckors tid inte kunnat nå någon av de tre läkare, som ni själva angivit som kontaktpersoner i ärendet, trots upprepade försök. 

Som du säkert förstår beror inte denna situation på att ni var på en färja under torsdagen den 8 oktober. Ditt svar till oss gjorde oss tyvärr mer uppmärksamma på att rutinerna inte fungerar på bästa sätt. 
Om detta var en enstaka händelse och vi (och flera andra föräldrar) skulle känna oss trygga med att barncancervården fungerar på bästa sätt så skulle det vara en sak. Nu är det inte så. 

Ni säger att ni gör allt ni kan och det tror jag inte på. 
Ni gör kanske allt ni hinner, men inte allt ni kan, i bemärkelsen kapabla att göra.  
Skulle ni vara fler och skulle ni ha en annan resursplanering och arbetsorganisation skulle det möjliggöra en humanare vård av barn med cancer och kommunikation med föräldrarna.  
Vi hoppas och tror att ni vill att vi alla ska känna oss trygga med den vård som bedrivs idag. Men när vi uppmärksammar problemen och de lättvindigt ursäktas istället för att erkännas och bemötas på ett sakligt sätt så blir vi än mer oroliga.
Är det så att ni inte ser problemen? Tar ni dem inte på allvar? Eller är det en konsekvens av resursbrist?

Vi kan dock inte stanna för länge vid denna händelse. 
Vårt fokus är framåt.
Vi, och flera andra, kommer att fortsätta att synliggöra de brister som vi möter för att ni NI ska kunna göra något åt dem. 
Ursäkter leder inte framåt. De bekräftar bara att något är fel. 
Insikt och förbättringar leder framåt. 

Med vänlig hälsning Malin och Anders Persson”

Så här ser det alltså ut. Vi har inte fått ett enda litet svar från sektionschefen. Vi vet dock att det har gått fram i och med att vi hade möte med Dr Niklas dagen efter vi skickade det, han var med i cc på mailet, och kommenterade det.
Jag blir mest ledsen och trött över att så många huvuden är nerstuckna i sanden. Varför kan de inte bara erkänna att det finns problem? Är det för att de då måste göra något åt det? Jag förstår ändå inte. Sitter man som chef på en avdelning som behandlar cancersjuka barn så borde man ju ha ett intresse i att den vården bedrivs på bästa sätt. Ett intresse i veta att barn och föräldrar känner sig trygga.

Vi orkar inte dra i detta något mer för tillfället. Just denna händelse är bara en av många tyvärr. Den skedde i ett kritiskt läge och blev därför den där droppen som fick oss att rinna över.
Vi orkar bara fokusera på Dina, på den kommande resan och operationen.
Men allt det här ligger kvar som ett litet åskmoln i min hjärna. Jag vill putta bort det och lägga energin där den behövs som mest, men det vill inte försvinna, och det gör mig så irriterad.

Ska det verkligen behöva vara så här?
wpid-img_20150813_211633.jpg

Annonser

Långa dagar – långa nätter

Ytterligare en dag är snart till ända.
Imorse vaknade en sargad familjen Persson. Natten bjöd inte på så mycket sömn som vi skulle behövt. Det är mer regel än undantag numera. Annies feber höll i sig, och gör det fortfarande, och Majken hostar som en galning. Jag försökte hålla dem båda nöjda och inte väcka varandra stup i kvarten. Jag lyckades inte så värst bra.
Samtidigt kämpade Dina och Anders genom natten i soffan. Dina sov av och till, oroligt, precis som jag och Anders.

Imorse åkte de in igen för att göra hjärtekot. Jag pussade Dina hej då och sa att dagen bara skulle innebära ett ultraljud, lite kladd som vi säger. Jag har visst inte lärt mig ännu, att det nästan aldrig blir som vi tror. Det är alltid något mer, det tar inte slut. Jag kan inget lova.

Jag började förbereda för en dag med packning. Tanken var att åka till Jönköping nu ikväll, på lördag gifter sig nämligen Anders bror Fredrik med sin Sara så vi har sett fram emot lite kalas! Vi har planerat med nya kläder och längtat efter ett avbrott, en kärleksfest.
Väskorna är dock opackade och vi sitter inte i bilen.
Ultraljudet visade förvisso minimalt med vätska runt hjärtat, men en ny lungröntgen visade att ännu mer samlats runt lungorna. Det trycker mot magsäcken och buken samt gör så att lungorna inte får plats och Dina får så svårt att andas.
Överläkaren på Röntgen kom in och beslutade att vätskan måste bort nu på en gång. Läget är allvarligt men inte kritiskt.
De har därför under dagen satt två dränage, ett till vardera lunga. Där kommer det att sitta så länge det behövs, kanske en vecka, kanske mer, kanske mindre.
Under ingreppet tappade de henne på 11/2 liter.
11/2 liter. Det är massor i en liten kropp. Ett vanligt andetag hos en vuxen är runt 700ml…
Det kommer att komma mer också, det är just därför som de beslutade att låta dränaget sitta kvar. Inte konstigt att hon har haft det tungt med andningen älskade barn.

Så är läget just nu.
Det var längesedan vi behövde vara ifrån varandra så här länge på det här viset. Jag går hemma med småtjejerna och känner mig otillräcklig och om möjligt än tröttare. Jag vill så gärna vara hos Dina. Allt känns bättre när man är nära henne när allt händer. Jag vill se hennes blick, höra hennes ton i rösten och känna hennes andetag. Jag vill vara hos henne när hon behöver gå igenom allt detta.
Men jag kan inte just nu och det sliter mitt hjärta i stycken.
Annie behöver ammas när febern inte går ner och Majken är i en fortsatt känslig fas och väldigt orolig stundtals.
Jag behövs här.
Dina har det jättebra med Anders.
Min önskan om att vara där är enbart egoistisk.

Detta var vad Dina behöver just nu. Det är odiskutabelt, så det är bra att det sker. Men det är jobbigt ändå. Dessutom gör det mig fly förbannad att överläkaren förklarat att de inte går in i lungorna utan enbart i lungsäckarna runt om. Det innebär att de inte kommer i närheten av tumörerna.
Ja, det är såklart något bra, men det innebär ju att det aldrig varit något hinder och vi har efterfrågat detta tidigare och fått just riskerna med tumörerna som anledning till att det inte görs.
Det är dock en senare diskussion.
Nu är det totalfokus på Dina.
Vi tar återigen en timme en minut i taget.

Verkligheten med barncancer

Jag hatar det här. Jag hatar hatar hatar det.
Allt med det. Allt. Men mest av allt hatar jag att se min älskade Dina så trött, ledsen, medtagen, svullen och ansträngd i varje liten centimeter av hennes kropp. Jag hatar att jag fortfarande behöver torka så många tårar. Att det som ska hjälpa henne bryter ner henne så enormt.
Hennes vätska i kroppen är fortsatt kvar. Det är otroligt jobbigt för henne. Hon har svårt att andas, kan inte ligga ner utan sitter och sover och blir andfådd av att gå några få steg. Vi känner inte riktigt igen henne.

Idag var det dags för mer cellgifter. På grund av vätskan så får hon däremot inte den som heter docetaxel längre. De är inte säkra men antar att det är den som är den största boven.
Idag skulle därmed bli en kortare dag, först en snabb lung – och benröntgen och sen ett 11/2-timmesdropp.
Men allt tar sådan tid! Det är underbemannat och brist på välfungerande rutiner så när jag också tappat lite fart som projektledande cancermamma med stenkoll så blir det som kunde varit 3 timmar till 6 timmar.
Först tog röntgen tog tid. Som tur är visade den dock att benet läkt som det ska. Dessvärre fick vi även veta att vätskan i lungorna är oförändrad trots albumindropp och vätskedrivande tabletter. Så kan det inte fortsätta.
Imorgon ska vi in igen. De vill göra ett hjärteko, ett ultraljud på hjärtat, för att se om det finns vätska där med. Sen behöver de besluta om vad som är bästa planen. Hon behöver dräneras men de vill ogärna gå in i lungorna och riskera något med tumörerna.
Ett är säkert, Dina orkar inte så mycket mer. Hon är stark men nu är snart gränsen nådd känns det som.

Väl tillbaka på mottagningen efter röntgen gick allt sådär osmidigt som det gör om man inte ligger på själv och övervakar varje detalj. Prover som trots mitt ifrågasättande inte togs vid nålsättning skulle tas när medicinen gått klart och då ville läkaren invänta de resultaten vilket innebar tom och onödig väntan för oss. Sen visar det sig att provet ändå var omärkt och därför fanns inga resultat att tolka för läkaren. Nya prover fick tas men vi åka hem.

Jag är trött, stressad och snurrig så jag glömmer saker, gör fel och blandar ihop läkemedelsnamn.
Men jag är bara en virrig cancermamma.
Det påfrestande är att vårdpersonalen är trötta, stressade och snurriga med. Därför glöms prover bort, saker blir fel och läkare blandar ihop patienter när de pratar med en för att de har så många i huvudet. I kombination med bristfälliga rutiner (varför inte alltid ta prov när nål sätts? ) så underlättar inte vårdsituationen min allmänna hälsa så att säga.
Det ska inte behöva vara så. Jag orkar inte få dåligt samvete över att jag inte legat på tillräckligt hårt om något eller glömt att påminna om något annat. Jag orkar inte det också.

Dina ligger utslagen i vår säng. Reagerar inte riktigt som hon brukar. Jag är trött och ledsen men just nu mest arg. Vi är oroliga och i luren till den barnonkologiska avdelningen tutar det upptaget ett tag innan vi får tag på dem. Åk in uppmanar sköterskan.
Vi packar väska, sätter ny emla på den nystuckna porten, sväljer gråt, tröstar barn, torkar tårar, igen, försöker samla oss.
Läkaren ringer. Avvakta hemma.
Så det gör vi nu.
Jag försöker lägga Annie, som för övrigt brottas med en förkylning och har 39,4 i temperatur. Det kommer helt i skymundan. En bagatell.
Utanför dörren prasslas det med kräkpåsar och vätskeersättning, mumlas lugnande ord och torkas ännu fler tårar…

Jag är så jävla trött. Och arg. Och ledsen.

Verkligheten med barncancer är rå. Bilder av en glad men skallig Dina är hoppingivande och ger oss alla lite extra kraft och extra tro. Men en dag som denna lägger jag inte upp några bilder. Ni vill inte se dem. Jag vill inte heller trampa över Dinas integritet och lägga upp bilder där hon mår piss.
Men om jag gjorde det skulle de vara bleka, ledsna och jobbiga bilder.
För verkligheten är just så rätt många dagar.