Himlen får vänta

Eller kanske borde jag kalla detta inlägg för Fritt fall del 3.
Tyvärr.

Det blir aldrig som man tänkt sig. Denna cancer är en jävla best.
Oberäknelig. Aggressiv. Envis. Påhittig. Elak.

Vi hade ju en plan. Vi föll ju handlöst och sen hade vi en plan. Vi trodde på den. Planerade för att åka till Tyskland. Snart. Fixade passen. Skrev packlista.
Hoppades.

Vi hade ett skitmöte igår.
Ingen av våra läkare var på plats att ta mötet.
Vi träffade Mats, som vi mött en eller två gånger under de senaste 18 månaderna. Han säger att läget är besvärande. Han säger det många gånger under de 40 minuter vi satt i det trånga mottagningsrummet.
Det är besvärande. 

Måndagens PET scan visade att levern är fortsatt ren och att lungornas tumörer är oförändrade. Men den visade även på en förändring i njuren och en i Dinas högra ben. Det vet såklart inte exakt vad det är i dagsläget. Men de ska inte vara där och de är förändringar som skiljer sig från de vävnader de sitter i.

Det är, återigen, katastrofalt dåliga nyheter. Även om det fortfarande finns en liten mikroskopisk chans att detta inte är cancerceller, så är sannolikheten väldigt stor att det är det. Vi ska inte ta ut allt dåligt i förskott, men vi måste vara realistiska.

Vi har fått tid för en ny MR på tisdag morgon. Den kan inte heller med säkerhet berätta om dessa förändringar är cancer eller ej, men den ska ge fler bilder av dem, lite andra sorters bilder, som ska ge dem lite mer information om hur de ser ut och exakt var de sitter. Sedan följer säkerligen många andra underökningar, skelettscintigrafi och biopsier.

Fram tills dess är det menat att vi återigen ska vänta. Avvakta.
Vi är väldigt dåliga på det.

Vi gick ut från mötet än mer sargade, än mer stukade och tunga i sinnet. Men också frustrerade och arga. Vi förstår att läkarna inte kan vara de mest positiva människorna i världen. Att de måste vara ytterst försiktiga med att inge hopp till de mest hoppsuktande människorna i världen, oss föräldrar. Men säg också vilken förälder som bara accepterar att läget är besvärande? Vem lägger sig på rygg och godtar det? Och varför kan de aldrig ge oss ett förslag till vad som skulle kunna vara nästa steg? Varför måste vi alltid leta rätt på detta själva?
Dr Mats fortsatte sitt resonemang om lägets natur och försäkrade oss om att de gör allt de kan, att vi skulle känna oss trygga i det. Det gör vi inte. Bara för att de gör allt de kan (och även det kan ju bestridas) betyder inte det att det är allt som kan göras. Uppenbarligen finns det många andra läkare runt om i världen som kan mer, som gör annat än vad de gör här på Barnonkologen.
I förbifarten slängde han även ur sig den inte helt välunderbyggda meningen ja, ni ska ju veta att om detta inte går vägen så beror det i alla fall inte på resursbrist.
Vem fan säger så?
Vem FAN säger så?!

Vi åkte därifrån och kände oss ledsna, inte bara över beskedet utan över det faktum att vi också var arga. Att vi inte bara kunde vara ledsna utan behövde känna oss upprörda över hur mötet utspelat sig.
Adrenalinet pumpade. Tårarna rann.
Men den kranen är det bara att stänga av så fort vi stiger ur bilen.
Då får vi andas djupt, svälja många gånger och ta på våra välanvända masker. För där hemma väntar tre barn som inget vet. Som vill att vi ska skratta, leka och busa. Som behöver torra blöjor, mat, vara kramar och massor av trygghet.
Det är en barbarisk situation.
Den tär, men är väl också många gånger vår räddning. Vi måste tvinga oss att le fastän alla muskler i hela kroppen säger att vi ska ligga i fosterställning på golvet och gråta.

Vi är ju som sagt dåliga på att vänta. På att avvakta och lägga vårt hopp i våra läkares händer. Trots Dr Mats försäkran så kände vi oss inte trygga. Vi har inte tid att vänta!
Vi frågade i mötet om de fått något svar från Foundation Medicine i USA, som är de som ska analysera Dinas DNA och förhoppningsvis hitta något fel som förhoppningsvis kan kopplas ihop med en fungerande medicin.  Svaret ska vanligtvis ta 11-14 dagar och nu har det gått närmare 25.
Han sa att de inte hört någonting. Att vi visste lika mycket som han gjorde.
Kanske var det så, kanske var det inte så.

I bilen hem kontaktade jag Foundation Medicine för att ta reda på varför resultatet tar längre tid än beräknat. Några timmar senare på fredagskvällen får jag detta svar:

”We have received the sample for Dina Persson on September 28/2015. We have not been able to proceed with testing due to a test selection matter. We have emailed Dr. X, Y and Z multiple times to connect regarding the test selection for this patient. I had also called Dr. X and Y’s office yesterday and was told by two nurses that the doctors were not available to be contacted.

The test selected for Dina is Foundation One however, based on the diagnosis the more appropriate test to run is Foundation One HEME. We have reached out to the physicians on this case multiple times however we have received no response.

No new biopsy is necessary. We have reached out to the physicians many times in order to change the tests. The test ordered is Foundation One – solid tumor test. This test is optimized for solid tumors; our pathologists recommend that the best appropriate test to run is Foundation One HEME – hematologic and sarcoma test. We need approval from the physicians to proceed with the test change.”

Klockan var tio på kvällen. Vi hade kämpat ett tag för att få alla barnen att somna så vi skulle få landa lite. Om jag säger att vi blev arga så underdriver jag, kopiöst mycket. Vi såg rött båda två, kokade inombords och visste inte vart vi skulle jag ta vägen. DNA analysen är alltså inte ens påbörjad ännu, för att ingen av dem har godkänt ett byte av test. En ren bagatell och ett lättlöst praktiskt problem. Det är bara det att Foundation medicine inte kan ändra själva utan måste ha ansvariga läkares godkännande. Tre läkare har alltså fått flera mail och fått telefonsamtal.
Ingen av dem har svarat. INGEN!

Jag satte mig ner och skrev ett mail till de tre kontaktade läkarna.
Jag tycker nog att jag höll mig så saklig jag kunde, men jag var också noggrann med att låta min ilska droppa över varje ord. Det här är inte ok. Någonstans.
Anders ringde till avdelningen för att ta reda på om någon av dem jobbar i helgen. Det gör de inte. De jobbar så mycket så de har all rätt att vara lediga ibland.
Jo tack. Det tycker jag med men då förväntar jag mig att de gör sitt jobb när de är på plats.

Klockan blev midnatt och vi satt återigen framför datorn. Tog upp gamla trådar som blev inaktuella när vi gjorde Tyskland och laserkirurgi till vår plan. Nu tar de inte emot som det ser ut just nu. De måste först få veta exakt vad förändringarna är, sedan måste de bort. Så Tyskland får tyvärr vänta. Vi måste ta fram en ny plan. Skrapa ihop nytt hopp. Så vi letade fram nytt. Alternativa behandlingar. Nya mediciner. Skrev ner nya punkter i anteckningsbokens att-göra-lista.

Efter några timmars knagglig sömn försöker vi nu samla oss igen.
Bilda ett nytt försvar och fortsätta kriga.
Men det blåser jävligt kallt ute på vårt fält.
Det känns kallt, kargt och ensamt.
Vi vet att ni är många som står bakom oss. Vi vet.
Men ändå. Det är mörkt.

Men vi har inget val.
Hur vi än vänder och vrider och önskar så har vi inget val.
Slutar vi kriga så förlorar vi.
Vi ger aldrig upp.
Vi väntar inte.
Det är Himlen som får vänta.
wpid-img_20151009_161152.jpg

Annonser

8 reaktioner på ”Himlen får vänta

  1. Jag saknar ord! Blir så fruktansvärt arg, fast mycket mer än arg! All styrka till er o kan vi göra något så gör vi det!! Kramar❤️❤️❤️

    Gilla

  2. Klart som faan att ni aldrig ger upp, fortsätt kämpa, fortsätt göra det som kan göras, ni kommer aldrig förlåta er själva om ni inte försöker göra precis ALLT!! Och dessa system och institutioner vi har att fightas med, suck….! Finner verkligen inga ord, bara känslor som vanmakt, olust, hat och mycket mycket mer! Tyvärr bekräftar det oxå redan det som jag själv upplevt då min mamma var sjuk i cancer – man måste själv ha koll på allt in i minsta detalj, följa upp, ligga på om återkopplingar, driva processer parallellt, se till att få namn på personer, ringa/maila, trycka på från olika håll osv – inte lita på någon och inte låta någon annan styra allt som är så oändligt viktigt (kontakter m andra, remisser mm mm)! Var överallt om ni kan, hela tiden, det är det enda rätta.
    Jag känner er inte men har följt bloggen länge och hejar från sidlinjen – heja er och heja Dina! All styrka till er ❤️

    Gilla

  3. Det är en så vidrig situation så att det nästan inte går att ta in. Ni är fantastiska i er kamp, och det är så sorgligt att ni hela tiden måste vara på läkarna för att något ska hända. Tur att ni fortfarande har kraft nog att bli förbannade så att ni orkar ifrågasätta och söka nya vägar. ❤

    Gilla

  4. Malin, jag blir så oerhört ledsen och bestört i ordets rätta bemärkelse när jag läser det du skriver! Vad är det frågan om?? Mitt i ert livs värsta kris ska de personer som ni är så beroende av missköta sitt ansvar så. Som om det inte räcker med att ert barn är så allvarligt sjukt, som om det inte räcker med den ilska, sorg och frustration som det innebär. Jag blir så ledsen för er skull och för Dinas skull och för alla barn som råkar ut för denna brist på organisation och handlingskraft som råder i barncancervården i Stockholm just nu. Det måste gå att peka åt nåt håll och förändra och förbättra, det måste gå att utkräva ansvar. Vår familj står bakom er. Vi kan inte låta detta bero. Det är svårt att skälla på de som är ansvariga för den vård som vi är så beroende av men det här går ju inte längre. Jag känner själv att jag har gett upp lite grand och bara låtit det ena efter andra passera men nu går det inte längre. Jag ska fundera på vad vi kan hjälpa er med, kanske skriva igen till min kompis Svante. Enough is enough. Dags att erkänna att barncanceravdelningen på Astrid Lindgren är i kris. Många många varma kramar till er och Dina! Ni fixar det här, kämpa på!!/Lisa

    Gilla

  5. Man blir helt stum av beundran inför ert fokus och målmedvetenhet. Hur ni i denna brinnande helvetesstrid plöjer vidare, rakt och orubbligt framåt, och fortsätter att jaga lösningen. Trots motgångar, trots hopplöst tungrodd och dysfunktionell vårdapparat. Jag får gåshud.

    Känner er inte men hejar på som attan här i bakgrunden. Om NÅGON kan banka skiten ur cancermonstret så måste det ju vara ni. Dina och familjen. Ni är otroliga!

    För att citera en tidigare skribent som uttryckte det så kraftfullt och bra: KÖR.SÅ.DET.RYKER! Sänder massa tumhållningar och kilovis med positiv energi.

    Gilla


  6. OM UPPHOV TILL OCH BOT FÖR CANCER MM

    Wåra fysiska Kroppar i kött är predestinerade för = gjorda för att leva på proteiner (”fyrbent” kött, fågel, fisk, ägg osv), animaliskt fett och ekologiskt fett av typ kokosfett och olivolja. Det ger en jämn blodsockernivå. Av detta producerar Kroppen sen den glukos = det blodsocker som Kroppen behöver för en ”perfekt” funktion.

    Denna kost är kort och gott rena hälsokosten för Kroppen.


    För att få en än jämnare naturlig normalt låg blodsockernivå – så kan en rågad tesked ekologiskt potatismjöl – utrört i ca 0.5 dl kallt vatten – som intas före varje måltid – vara ett gott tips. Därtill så lär det kunna bidra till att de goda bakterierna i tjocktarmen får vad de behöver för att trivas.

    Som nödfoder kan Kroppen även överleva på socker och kolhydrater under en viss tid – ifall hen ej har cancer.


    Sedan ca 50 år tillbaka så har Wi av vanligt folk = väsentligt flera än 90 % av medborgarna – av etablissemanget lurats till att tro att socker och kolhydrater är en nödvändig ingrediens i kosten. Livsfarliga verket = Livsmedelsverket förordar en kost som innehåller 60-70 % socker och kolhydrater – och som därtill skall vara fettsnål – annars blir Wi överviktiga, får hjärt- och kärlproblem, cancer osv.

    Men det är lögn och förbannad dikt – därför att det Wi blir överviktiga av, får hjärt- och kärlproblem, cancer osv av – ÄR för mycket (mer än 20 %) av socker och kolhydrater i kosten. Ej mer och ej mindre än så.


    Som vuxna så bildas och dör cancerceller här och där i Kroppen ständigt och jämt. Under rätt många år med Livsfarliga Verkets rekommenderade 60-70 % socker och kolhydrater i kosten – klarar Kroppen själv av – med insulin som motgift – att hålla blodsockernivån på rimliga höjder. Men så småningom tröttnar Kroppen på den felaktiga kosten = insulinproduktionen fungerar ej längre för att hantera det för stora intaget av socker och kolhydrater.

    Förhöjda blodsockernivåer är det som cancercellerna MÅSTE ha för att ha framtiden för sig. Tar då cancerpatienten bort det mesta av socker och kolhydrater i kosten – till förmån för mera av animaliskt fett och ekologiskt fett av typ kokosfett och olivolja – så återgår i de allra flesta fall blodsockernivån till det normala.


    Cancern dör helt enkelt – därför att den kan helt enkelt ej överleva utan förhöjda blodsockernivåer. Inget konstigt alls – men lik förbannat så förefaller det vara näst intill obegripligt för t ex dom allra flesta cancerbehandlande läkare.

    Men va fan – i deras utbildningar ingår ju bara att ta till kniven och förskriva cellgifter, tyvärr tyvärr… 😥


    Friska celler lever utmärkt på fett och ketonkroppar medan cancerceller inte kan utnyttja detta bränsle utan måste förlita sig på glukos (blodsocker) och glutamin. Om man därför går över till en mycket strikt ketogen kost (extrem LCHF) får de friska cellerna ordentligt med näring, från just fett och ketonkroppar medan cancercellerna berövas sitt huvudsakliga bränsle, blodsockret och det gäller därför att pressa ned detta så långt det över huvud taget är möjligt.

    – slut citat härifrån.

    Mera om detta här.

    – slut citat härifrån.

    Gilla

  7. Herregud vilken mardröm som om inte ni hade nog. Tur att det leder till ännu mer till handlingskraft och ännu mer fokus.
    Men slutar aldrig att förvånas över en märklig maktstruktur inom sjukvården, blir vansinnig vid den tanken.

    Liked by 1 person

  8. Man blir så ”ord räcker inte upprörd” över hur vården fungerar, märklig maktstruktur helt klart enligt föregående kommentar.Jag har en son med en autoimmun sjukdom och känner igen såå mycket i allt krigande ni får gå igenom med vården.vi bor i jönköping så denna struktur..vet inte vad jag ska kalla det gäller hela landet.

    Önskar er TILLIT att vila i !!!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s