När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.

Annonser

En andra chans?

Jag försöker formulera det som hänt de senaste dagarna, samla alla tankar och sätta ord på alla känslor men hjärnan vill liksom inte. Jag är trött och rastlös, det kryper i kroppen av allt stillasittande, all väntan, oro och fixande. Jag ska försöka ändå. Jag vill ju skriva, för Dinas skull, för min skull och för er. När allt detta är över vill jag kunna gå tillbaka och läsa om hur allt var och Dina kommer säkerligen inte minnas så mycket när hon blir äldre, men samtidigt ha ett behov av att läsa och bearbeta, när den tiden kommer.

2015-12-05-14.49.25.jpg.jpegI onsdags morse blev vi återigen hämtade i ambulans och körda till Robert Koch Klinik där thoraxkirurgin ligger. Vi fick vänta ett tag innan vi fick komma in. Jag bytte om till operationskläder för att få följa med in när hon skulle sövas.
Dagens lugnande samtalsämne blev stjärnor och planeter. Dinas lugnande medicin hade hunnit sätta in ordentligt på grund av väntan så mitt i hennes snurr åkte vi rymdraket och tittade på Saturnus ringar och alla stjärnorna. Rätt snart stängde hon ögonen och jag fick smyga ut. Anders och jag satt i samma väntrum och gjorde det man gör där.
Väntar. Vankar. Undrar.

Fyra timmar senare kom en av kirurgerna ner och hämtade upp oss.
Allt hade gått bra. Det värsta var över.
Hon vaknade och precis som förra gången var hon arg. Med all rätt. Hon hade slangar överallt och hade ont. Denna gången ville hon inte sitta upp på en gång utan var mer medtagen och tröttare, så hon somnade om efter ett tag igen och det var nog lika bra.

Hon hade lite svårt med syresättningen eftersom det var den vänstra lungan som ska göra jobbet och den är ju inte riktigt återställd efter den första operationen.
Dr Wiesemann var nöjd. Han kunde ta bort 4 tydliga metastaser samt bränna sönder ytterligare 2 som han var osäker på vad det var. En av dem var den som satt djupare ner i vävnaderna. De lyckades även isolera tillräckligt med tumörvävnad och skicka det till Sverige så att en ny invitro analys kan göras med olika cytostatika.
Så allt har gått så bra det bara kan!
Nu väntar vi på patologens utlåtande om de lyckades få rena marginaler. Om även det går på bästa möjliga vis så är Dina, så vitt vi vet just nu, cancerfri, NED (no evidense of disease)! Det har hon inte varit någon gång under dessa 20 månader. Snälla, snälla låt det få fortsätta vara så…

Återhämtningen går långsamt framåt. Det är en del som skiljer sig från förra gången, hon har inte velat röra sig lika mycket och har som sagt varit mycket tröttare. De har ju också gjort dubbelt så många hål i lungan som förra gången så det är ju inte konstigt om det är ömtåligare och mer ansträngande.

Hon blev av med katetern i fredags morse och ganska direkt efteråt tog de beslut om att skicka tillbaka oss till barnsjukhuset. Vi hade återigen uttryckt en  önskan om att få stanna kvar och inte förflyttas men så blev det inte. Så det var bara att packa ihop och acceptera. Tur i oturen så lyckades de fixa ett eget rum till oss här så vi kan äta tillsammans och röra oss lite friare.
Vi försökte göra det bästa av dagen ändå, som råkade vara min födelsedag. Jag gjorde ett inlägg på Facebook (som jag har råkat radera och visst inte kan återskapa..) men budskapet handlade om att orka se allt i ett mer positivt perspektiv. Det är inte alltid så lätt, men ack så viktigt.
Det var en annorlunda födelsedag, minst sagt. Jag vaknade ensam på hotellrummet, tystnaden är total, inga som sjunger och inget kaffe på sängen. Jag saknar alla som inte är där. Hjärtat värker efter Majken och Annie, efter Dina och Anders på sjukhuset. Jag sitter ensam vid frukostbordet, det smakar inte lika gott när jag är själv.
Jag kommer till sjukhuset och Dinas kateter ska dras. Gråt och skrik. Vi halvtvingar henne att stå upp för första gången. Gråt och skrik igen.
Sen får vi veta att vi ska flyttas till barnsjukhuset. Jag gråter lite. Trött. Vill inte. Packar, åker ambulans och får ett nytt, pyttelitet rum. Försöker komma i ordning igen. Längtar hem. Får ett samtal hemifrån som får mig att gråta igen. Längtar ännu mer.
Går ut för att köpa mat som ska ätas i vårt lilla rum med papperstunna väggar. Suckar tungt. Inga vänner. Inga paket. Ingen fest. Måste bara ta mig igenom även denna dag.

Eller så ser jag det så här…
Jag vaknar efter att ha fått sova ostört en hel natt. Äter en god hotellfrukost i lugn och ro, läser till och med tidningen från pärm till pärm.
Dina får ta bort katetern som hon avskytt, fantastiskt!
Dina står upp för första gången, framsteg!
Vi får skjuts till barnsjukhuset där vi faktiskt får ett eget litet rum, kors i taket.
Får ett samtal hemifrån och en underbar skönsång från Majken. Ja må hon leva är hennes bästa låt och hon sjunger hjärtligt och högt! Känner mig rik på kärlek.
Jag går och köper god italiensk mat och får ett glas rödvin som Anders smugglat in.
Jag läser gratulationer på FB och sms, känner mig varm i hjärtat. Paket och fest får komma sen. Dagen innebar framsteg, vi kom en dag närmare att få åka hem.

Jag längtar fortfarande hem. Jag längtar efter ett slut på all sjukhustid. Trots att trött kropp och själ automatiskt faller in i perspektiv nummer ett så vill och kan jag inte landa där. Jag gör mitt bästa för att se allt, dagen och livet i stort, i perspektiv nummer två.
Vi är här för att Dina ska få en chans till att leva sitt liv. Allt annat är sekundärt.

I tre dagar har vi nu gjort vårt bästa för att fördriva tiden. Anders och jag turas om att komma ut lite, ta en promenad och strosa lite inne i stan. Vi behöver lufta lite för att kunna komma tillbaka med ny energi till Dina som inte kan röra sig så mycket alls. Hon sitter i sängen eller på en stol, tittar på film, ritar, pysslar, spelar spel och busar så mycket det går. Ibland är hon på strålande humör och ibland på uruselt humör så det är viktigt att vi orkar behålla ett lugn och vara tålmodiga med henne.

Idag har vi väntat på att de skulle dra dränaget. Precis som hemma i Sverige är det svårt att få exakta tider. Vid 10.30 sa de att det skulle ske inom en timme. Klockan blev halv tre innan det blev dags. Dina fastade och vi med henne.
Jag såg inte fram emot att göra det, förra gången var ansträngande. Men det, som så mycket annat, ska bara göras, och sen kan vi lägga det bakom oss.
Det gick bra. Dina fick återigen ett läkemedel som skulle koppla bort henne en stund. Det är en obehaglig situation. Helt plötslig blir hon en orörlig, tung klump i mina armar. Hennes ögon vattnas och hon är helt borta. Drogad. De drar dränaget och tejpar ihop hålet.
Anders bär tillbaka Dina till vårt rum, jag sätter mig i hennes säng och håller henne i knät. Hon är helt borta ett tag till. Börjar sedan öppna ögonen lite, tårarna rinner på henne, hon hallucinerar och sluddrar. Varannan minut frågar hon var hon är och om de har tagit bort dränaget. Hon gråter, allt snurrar och hon blir orolig. Hon sätter handen i mitt ansikte, räknar mina ögon till fyra, säger mamma, och blir lugn.
Det känns som om detta är så nära man bara kan komma.
Jag sjunger tyst hennes favoritsånger. Hon blundar och blir lugn för en stund. Sen upprepas allt om och om igen i nära en timme.
Till slut börjar hon komma tillbaka. Hon räknar mina ögon igen, och nu är de bara två igen.

2015-12-06-17.44.52.jpg.jpegVi får äntligen i oss lite lunch och Dina firar med en kopp varm choklad och en kopp cappuccino… jo hon dricker det vår tjej… och älskar det.

Nästa steg är att få ta bort epiduralen och sist portnålen. Då är hon fri igen och vi är två steg närmare att få åka hem. Ikväll kommer syster Anna ner och imorgon flyger Anders hem. Skiftbyte i bregottfabriken. Dina längtar efter sin moster så det blir toppen.

Orden börjar komma tillbaka. Oron har släppt och jag har fått mat och kaffe. Allt som händer försätter mig ofta i ett filosofiskt läge. Antar att det är oundvikligt när man lever med sjukdom och död så nära inpå dygnet runt.
Vi ska alla dö. En dag.
De flesta av oss behöver inte tänka så mycket på detaljerna kring det.
Vi kan ofta inte styra så mycket över det. Men det är ju just det vi gör just nu. Vi har gett oss fan på att Dina inte ska dö nu. En dag, men inte nu. Jag hoppas att allt hon utsatts för på senaste tiden har gett henne en andra chans.  Och vi gör allt vi kan för att styra det som går att styra. Som hur vi vill leva. Det kan vi, och alla andra, styra över.
Hur vill vi leva våra liv? Vad vill vi göra? Med vem?
Vilket perspektiv väljer vi?
2015-12-05-14.46.15.jpg.jpeg

2:a halvlek

Så var vi här igen.
Skönt att äntligen vara på plats. Jobbigt att veta vad vi har framför oss.

Vi reste igår. Det var lika jobbigt att säga hej då till Majken och Annie denna gång. Det liksom sliter mitt hjärta i två delar, men när jag väl är här så känns det bättre och med vetskapen att de har det jättebra hemma så kan jag lättare koncentrera mig på Dina.

Resan gick smidigt och vi var framme i ett julpyntat Freiburg och kunde äta middag på hotellet innan vi kröp ner i sängen. Dina är ett fantastiskt roligt resesällskap och hon har en förmåga att vara på gott humör fast hon vet så väl varför vi åker och vad hon kommer att vara med om de kommande dagarna. Det gör det så mycket lättare för oss att vara här och nu med henne, för det är där hon är.

Idag har vi återigen slängts lite fram och tillbaka mellan avdelningarna. Som jag redan nämnt så har de inte alls samma system som hemma i Sverige, och det system som vi redan känner till är på intet sätt perfekt men det finns delar som fungerar mycket smidigare hemma. Här är det fortfarande inte alls så digitaliserat som hemma utan massor av pappersarbete, underskrifter och klisterlappar som ska samlas i en gammal hederlig pappersmapp och tas med till varje ställe vi ska till.
Så vi gick till barnonkologen för att få papper och jorumal så vi kunde gå till thoraxkliniken för att prata med kirurgen och skriva under lite papper… sedan tillbaka till den avdelning vi skulle vara på för att få veta att vi måste ner till receptionen och få mer papper tillbaka med oss och skriva på ytterligare ett papper… sen springa tillbaka till thoraxkliniken igen för en till underskrift…  sen ner till röntgen med mer papper och så upp igen till avdelningen.
De saknar verkligen ett samlat journalsystem. Men vi gör som de säger och tänker att de kanske lagt krutet på annat, som nya operationstekniker och skickliga kirurger bland annat. Det är ju därför vi är här.

Dr Wiesemann, kirurgen, gick igenom operationen med oss medan Dina ritade i ett av sina block som vanligt när det är mycket blablabla.
Det är exakt likadant som förra gången, förutom att en av metastaserna sitter djupare i lungvävnaderna. Om han kan känna den med fingrarna så kommer han att ta bort den, annars får den sitta kvar och vi får hålla den under uppsikt framöver för att se vad som händer med den.
De kommer även att efteråt försöka ta tillräckligt med tumörvävnad och skicka till Sverige för att göra en ny invitro-undersökning, dvs testa vilka cytostatika som attackerar just dessa metastaser med bäst resultat. Det skulle ju ha gjorts på den biopsin som togs i september hemma, men det har nu, sent om sider, visat sig att den biopsin innehöll för stor del döda cancerceller och testerna kunde inte göras. Det är ju bra nyheter egentligen, vi vill ju att de ska hitta så få levande och aktiva cancerceller som möjligt, men vi vill också att detta test ska genomföras, utifall cytostatika blir aktuellt igen.
Så nu testar vi att skicka det härifrån istället.

När alla undersökningar var gjorda, Dina fått nålen satt i porten och alla prover var tagna så fick vi lämna sjukhuset och vårt rum som vi delar med en annan patient. Personalen verkar ha förstått att vi gör vårt bästa för att spendera så lite tid som möjligt i sjukhusmiljön, speciellt det gula rummet på barnsjukhuset. Det blir så mycket tid ändå så vi tar varje tillfälle vi får att vara lite normala.

Vi lekte i lekparken, strosade runt på Freiburgs mysiga julmarknad, drack lite glühwein och åt en god middag. Vi hade det jättetrevligt och det känns så konstigt att man kan ha det så mysigt bara några timmar innan Dinas operation.


Imorgon sätter de igång tidigt. Klockan 8.00 ska hon vara på plats i operationssalen igen. Då lämnar vi över ansvaret till Dr Wiesemann.
Då lägger vi allt hopp i hans händer. Nu ska den här skiten bort. Det finns inget annat. Vi tänker lämna cancerhelvetet här och inte ta med oss något hem. Vi är klara nu. I tanken. Nu ska vi bara bli det i praktiken också.
Världens starkaste tjej behöver bli fri från detta nu.
Så nu kör vi. Igen.
2015-12-01-22.04.23.jpg.jpeg

En slags vardag

Jag tog en paus härifrån. Jag tänkte att om jag inte skriver här så kanske jag kan glömma cancervärlden under dessa två mittemellanveckor.
Några dagar, bara några timmar, eller en liten stund i alla fall?

Det har varit konstiga dagar.
Återigen en sådan här absurd väntan när allt ska återgå till någon slags normalitet, fastän ingenting, någonsin, är normalt längre.
Men vi längtar ju efter det, så vi försöker.
Vi hämtar och lämnar på förskola och skola, skyndar för att hinna allt på morgonen, får Annie att sova, tvättar, plockar undan, handlar, byter blöjor, julpysslar, lagar mat, går till frisören, bakar pepparkakor, byter ännu fler blöjor, byter däck på bilarna, får Annie att sova en vända till, hämtar på förskola och skola, leker med barnen, lagar mat, diskar, plockar undan ännu fler leksaker, borstar tänder, byter blöjor, nattar barnen, dricker lite te och försöker prata lite strunt eller allvar, nattar om den som vaknar, kliar Dina på ryggen mitt i natten, gör lite mer välling, stapplar fram och tillbaka mellan sängarna, vaknar. Gör alltihop igen.

Ja ni vet, småbarnslivet i all dess härlighet.
IMG_6214Vi försöker att njuta av det. Glädjas åt att barnen är pigga och glada, att vi kan ha en slags vardag överhuvudtaget.  Ibland går det jättebra. När maten står på bordet, ljusen är tända, alla berättar om hur deras dag varit och jag får en vilopaus i tanken. Just det ja, så här kan det ju vara. Glittrande stunder av vardag.

Parallellt med detta vardagsuniversum existerar den lika absurda cancervärlden. Den dikterar hela vårt liv, det är den som bestämmer allt; sätter gränser, ställer krav och ultimatum. Cancervärlden cementerar fast pusselbitar i vår tillvaro som vi sedan får anpassa allt annat runt. Tider, provtagningar, telefonsamtal och allt annat som bara måste ske. Allt och alla andra får helt enkelt anpassa sig. Alla bitar passar inte ihop, vissa saknas, andra trycks ihop fastän de inte passar och vi gör vårt bästa för att få ihop pusslet ändå.

Det är många tankar som snurrar nu med. Vad händer sen?
Förutsätt att operation nummer två går lika bra som den första. Förutsätt att Dinas lungor blir lika rena från elaka celler som hennes lever är. Förutsätt att allt går bra. Vad händer då? Vad är planen?
Ska hon ta cytostatika, i någon form, ändå, för att vara säker på att inga förlupna cancerceller får fäste och börjar växa till sig?
Ska vi avvakta, vänta på nästa röntgen, och hoppas på det bästa?
Ska vi läsa på ännu mer om de DNA mutationer vi fått veta är de felande länkarna?
Ska vi fortsätta dra i nya trådar? Gamla trådar?
Ska vi göra ytterligare en akutplan redo, bara för säkerhets skull?
Orkar vi? Vågar vi släppa?
Jag vet inte.

Våra svenska läkare har ingen plan. Vi ses när ni kommer hem igen så får vi se vad som händer… Vad våra tyska läkare säger beror också mycket på utgången av operationen. Såklart.
Men vi vill ju hela tiden ligga steget före. Vi har ju lärt oss den hårda vägen att man måste göra det. Vi vet att hennes angiosarkom är lurigt, aggressivt och komplicerat. Vi är livrädda för att tappa fart, måste fokusera framåt, samtidigt som vi är så medvetna om att allt vi har är Nu.
Det är därför livet blir så absurt.
Så otroligt förvirrande och självklart på samma gång.

På måndag åker vi igen. På onsdag sker operationen av Dinas högra lunga.
De tog ju bort 3 metastaser i hennes vänstra lunga. Vi trodde att de var fler, men har nu fått klarhet i att både de svenska och tyska läkarna bara kunnat identifiera dessa tre. Alla togs således bort, med rena marginaler. Fantastiskt!
I en av dessa var det hög aktivitet av cancerceller, i den andra var det bara döda celler (positivt) och i den tredje var det lite mittemellan.
I den högra som ska opereras nu är det några fler, 6 stycken, varav en av dem sitter djupare ner i lungvävnaden. Kirurgen sa att det är mer komplicerat, men inte på något sätt omöjligt. Jag hoppas han har rätt.

img_20151121_185015.jpgMajken vill inte att vi ska åka. Hon har varit lite extra känslig, med all rätt. En viss del är säkerligen vanliga två-årsfasoner, men det vore ju konstigt om hon inte reagerade på att vi är borta på det här viset.
Det känns ändå rätt ok att åka igen. Vi vill ju bara få det gjort, slippa leva i den här väntetiden. Det känns också så otroligt skönt att veta att Majken och Annie har det så bra med morfar, mormor och farmor medan vi inte är hemma. Det är en ynnest att ha sådan support som vi har.
Vi är så tacksamma.


Nu är det snart helg. Vi ska packa och fixa, men också få i ordning lite inför advent. När vi är hemma igen är det ju redan Lucia, vilket känns konstigt.

Jag vill som sagt bara få detta gjort nu. Vi vet vad som väntar denna gång.
Beta av en dag i taget och sedan komma hem.
Det slår mig att denna konstiga tid, dessa absurda världar är all normalitet och verklighet som barnen egentligen känner till och kommer ihåg.
Dina har haft cancer i lite mer än en fjärdedel av sitt liv, nästan hela sin mer medvetna barndom.
Majken var 9 månader när vårt liv förändrades och Annie föddes rätt in i det.
Detta är det de känner till, de vet inget annat. För mig och Anders är splitten så total. Vi minns ju hur det kan vara, men vet att det aldrig kommer bli riktigt så igen. Men en sak vet jag med säkerhet, jag vill inte leva i två världar längre.
Jag vill kunna lägga detta bakom mig.
Jag vill kunna ha en slags vardag igen.
En vardag utan konstant oro, utan blytunga tankar och ett sårigt hjärta.
En vanlig, sketen småbarnsvardag.

Tänd ett ljus

Vi sitter på flyget från Basel till London. Det är mörkt ute.
Dina och jag sitter med varsin iPad och kollar på film.
Lurarna är på och vi stänger ute världen och verkligheten.
Vi är på väg hem, själen får vila en stund, snart är vi samlade igen.
Dina petar mig på armen. Jag tittar på henne och hon formar sina händer till ett hjärta och pekar på mig. Jag formar ett likadant hjärta tillbaka och pekar på henne.

wpid-img_20151114_172921.jpgLivet är magiskt.
Små, små stunder som denna.
Det är de som är meningen med allt, med oss. Värmen, kärleken, närvaron.
Om vi inte vore så snabba i tanke och handling hela tiden, inte så dömande, inte så upptagna av allt annat som snurrar runt oss, skulle vi se att livet är skimrande och täckt med glitter.
Vi har sådan fart att vinddraget blåser bort det. Vi skulle lära av våra barn.
De som kan stirra på en myra i en kvart, när vi vill att de ska titta på någon annan, enligt oss, större händelse en bit bort.
De som kan göra pinnar till trollstavar och stenar till guld.
De som ser människan fri från fördomar och förutfattade meningar.
De som är ärliga, leker, bråkar, blir sams. De spelar inga spel.
De som är stilla länge nog för att se världen glittra och glimra.

Vi landade runt midnatt i fredagskväll. I ett mörkt, kallt och ruggigt Stockholm.
I en mörk, kall och ruggig värld, blev vi lite senare varse.
Världen brinner. Människor hatar. Människor älskar.
Stora händelser på många håll.

Jag tänder ett ljus, och låter det brinna. Jag låter aldrig hoppet försvinna.
En nött och sliten sång, men talande för allt, stort som smått.
Tankarna snurrar, om allt ute i stora världen, om allt här hemma i vår lilla värld. Idag är det 19 månader sedan vi fick veta att Dina hade en stor tumör i magen.
578 dagar. 13872 timmar. 832 230 minuter.
Det har varit ett helvete. Samtidigt känner jag mig tacksam. Jag känner att allt detta har väckt mig, ordentligt. Lärt mig massor.
Livet är skört. Livet är magiskt. Spill det inte.
Våga göra det du vill. Våga hoppas. Våga fortsätta.
Låt människor leva som de vill. Lev ditt liv som Du vill. Lägg ingen energi på att fördöma andras. Livet är svårt nog ändå. Kort nog ändå. Vackert nog ändå än att jämföra det, bedöma det och se ner på andra eller sig själv.

wpid-20151112_151311.jpg wpid-2015-11-13-22.06.36.jpg.jpegJag känner mig hoppfull. Dina är pigg, glad och stark.
När vi i torsdags fick veta att de var nöjda med Dinas återhämtning och inte behövde hålla oss kvar längre så fick Dina äntligen se och upptäcka lite av staden hon varit i. Jag bokade också in oss på hotell sista natten. Tur var väl det för vår nya vän på sjukhusrummet var en 10-månaders bebis som nyopererad skrek konstant.
När vi åker i hotellhissen tittar Dina på mig med sina stora ögon och frågar mamma måste vi dela rum med någon nu med? Lyckan när jag svarade nej var oslagbar. Hon hoppade och sprang inne på hotellrummet, lycklig som en lärka över att vara fri. Jag var lika lättad och lycklig jag.
Efter middagen slänger hon av sig alla kläder och gör en snöängel i de vita lakanen. Detta är livet mamma! 
Jag kan bara hålla med.
Frihet, glädje och kärlek, Dina, det är livet, helst i rena lakan.

Jag hade bokat flygbiljetter med special assistance för henne på hemvägen. Tänkte att hon behövde det efter operationen, slippa gå långt, slippa vänta i långa köer, slippa trängas på airbus shuttles. Men jag vet inte hur jag kunde tro det. Dina ville ju absolut inte sitta i någon himla rullstol, inte sitta still alls. wpid-20151112_173345.jpgNär vi blev uppkallade för att gå på planet först stod alla andra i långa köer bakom oss och de måste ha undrat varför den lilla flickan som hoppade jämfota där framme behövde särskild hjälp? Eller var det kanske mamman som behövde det?

Hon sprang mellan gaterna och somnade inte förrän 5 minuter innan vi landade på Arlanda, då var klockan 23.25, och det hade gått 8 dagar sedan 3 stora hål brändes bort i hennes lungvävnader, sedan muskler och hud skurits upp och sytts igen och revben bänts isär. Jag låter brysk med flit, för det är ju detta de har gjort på henne, och jag fattar verkligen inte hur hon 8 dagar senare orkar hoppa och springa som hon gör.

Oftast är jag här och nu i mina tankar. Ibland sticker jag upp huvudet och tänker längre fram. Jag undrar om detta är upploppet för oss?  Jag undrar om det snart lugnar sig lite? Jag undrar om vi faktiskt, till slut, valt rätt väg? Det kan vi ju inte veta ännu.

wpid-2015-11-15-10.42.21.jpg.jpegNu ska vi vara hemma i två veckor. Försöka ha lite vardag igen. Samla familjen, och samla ny kraft för nästa resa. Den 1 december ska vi vara på plats igen. Den 2a sker operationen av Dinas högra lunga. Samma procedur igen. Sedan vet vi inte mer vad som händer.

Allt vi har är ett glittrande och glimrande här och nu, om vi vågar se det.

wpid-img_20151112_150516.jpg

Likt en Dinamant i skyn

wpid-photogrid_1447264690544.jpgSå blev det till slut en liten stund över och jag kan sätta mig för att samla mina tankar här.
Det kommer välbehövligt, jag har inte varit på mitt allra mest strålande humör idag. Frustration och irritation har lagt en skugga över allt. Inte så konstigt egentligen, men inte alls välkommet, det underlättar inte att känna så. Jag saknar Majken, Annie och Anders, förfärligt mycket. Jag är urbota trött på att inte vara hemma, på att aldrig ha något privatliv, på att bli väckt flera gånger om natten, på att behöva vakna upp till att det står 6 läkare i vita rockar vid fotändan och vill ronda när vi bara vill sova, på pipande apparater, på att behöva dela rum (30 kvm för 3 patienter med föräldrar) pissgula väggar (allt, jag menar allt är gult på vårt nya rum, till och med taket), galonmadrasser, sjukhusstärkta lakan, steriliserade sängar och den vidriga sjukhusmaten som står orörd efter varje måltid.
wpid-2015-11-11-11.42.23.jpg.jpegJag vill inte behöva be Dina att ta av sig tröjan för miljonte gången så en till läkare kan undersöka henne, jag vill inte behöva hålla hårt i hennes händer för att hon inte ska vifta med dem när de ska pilla, känna, undersöka, jag vill inte behöva viska lugnande ord i hennes öra när hon hög på lugnande mediciner sjunker som en sten i min famn så de ska kunna dra ut dränaget, jag vill inte behöva be henne om något sådant någonsin mer! Aldrig, aldrig, aldrig mer.
Men det är inte jag som bestämmer, och inte Dina heller, och inte läkarna heller.

Så nu har jag fått ur mig det. Nog om det och nog om mig.

Dina är fantastisk. Igen. Hon har fortsatt med att göra stora framsteg för varje dag som gått. Det som tog längre tid än de beräknat var dränaget från lungan. Inte så konstigt för mig med tanke på att vätska fortsatt att samlas där sedan den sista omgången med dränage hemma, och sen en operation på det där mer vätska ansamlas. Varje morgon trodde de att de skulle kunna ta bort det och varje morgon blev utlåtandet vi väntar en dag till. Men igår blev det så av, och som jag redan antytt ovan så var det ingen rolig upplevelse.
De andra gångerna vi dragit dem, hemma i Sverige, så har hon blivit sövd för att göra detta. Det ville de helst inte göra här, utan tänkte att om vi ger en extra shot i epiduralen på ryggen så går det nog bra.
Men det är ju inte i den faktiska smärtan som Dina möter sina största utmaningar, utan i sin egen rädsla. Rädslan för att det kanske kommer att göra ont gör att vi inte ens kommer nära att få utföra handlingen. Hon stänger dörren totalt, låser händerna över området som ska behandlas och låter ingen komma nära. Alternativen är att antingen tvinga henne med våld (egentligen inget alternativ alls) eller att pröva något annat.
wpid-2015-11-11-11.45.16.jpg.jpegNu kom de tillbaka senare och skulle ge henne lugnande, vilket fungerade till viss del, hon ramlade ur medvetandet tillräckligt länge för att de skulle hinna dra dränaget, epiduralen och portnålen. Men det är aldrig kul när hon blir så borta, hon är där men ändå inte. Denna gång fick hon även en allergisk reaktion. Den la sig dock efter någon halvtimme.
Då var hon äntligen fri! Vilken skön känsla för henne! Hon kunde och ville gå ut på balkongen för första gången, andas frisk luft och känna solen i ansiktet.
wpid-img_20151110_132629.jpg
wpid-2015-11-11-11.43.57.jpg.jpeg  wpid-2015-11-11-11.44.36.jpg.jpeg
Rätt snabbt efter detta var gjort ville de förflytta oss tillbaka till barnsjukhuset, vilket vi inte alls ville, men inte hade något att säga till om. Så från ett stort, ljust och luftigt rum där vi just kommit lite till rätta så fick vi packa alla våra grejer och ta oss tillbaka till den gamla och slitna byggnaden som huserar alla sjuka barn. Ja ni hör ju att jag inte är särskilt nöjd alls med detta, men återigen så är det viktigt att inte låta denna känsla skina igenom till Dina. Hon behöver känna sig glad och trygg för att läka på bästa sätt. Fast hon förstår ju såklart, hon ville också hellre stanna kvar. När jag idag sa till henne att jag var så glad att hon hade varit pigg idag sa hon men mamma, varför har du inte varit det? 

De vet inte när vi får åka hem ännu. Får vi bara en bestämd dag är det lite lättare att stå ut. Det första som måste stabiliseras är hennes syresättning av blodet. Just nu, särskilt på natten så svajar det rejält och sjunker alltför ofta under önskvärd gräns. Hennes vänstra lunga är ju såklart inte helt funktionell ännu, så hennes högra får jobba mer och därmed även hjärtat, så pulsen ligger högt också. wpid-2015-11-11-11.48.10.jpg.jpegImorse gjorde hon en lungröntgen som visade att allt ändå ser bra ut, men lungkapaciteten måste förbättras innan vi blir släppta härifrån. Så jag tjatar, på djupa andetag, på att öppna upp i bröstet, på att träna i blåsmaskinen och i inandningsmaskinen. Hon är mer än lovligt trött på mitt tjat, och jag trött på att höra mig själv.  Men vi måste, båda två, annars får vi inte åka hem.

Vi får se hur den kommande natten blir nu först. Sedan ska det tas nya blodprover imorgon och kirurgerna ska ta ett beslut om hur de ser på de närmsta dagarna. Så vi får leva i ovisshet ett tag till.

Det finns otroligt mycket som är bra här också, och fram tills idag har jag inte haft problem med att fokusera enbart på det.
För det första, Dina. Hon är en jävla superhjälte. Dessutom är hon glad, charmig, smart och rolig vilket lättar upp vår tillvaro massor, vi har kul och mysigt ihop. Jag och alla andra här älskar henne.
För det andra alla vänliga människor, sköterskor som gör det lilla extra, som hämtar glass som inte finns, som ger oss sin cykel så vi inte ska behöva gå överallt för att fixa mat, som sitter och ritar med henne när jag behöver ta en dusch, som lyssnar på henne och anpassar sitt arbete efter henne.
För det tredje alla kompetenta läkare, som inte lämnar något till slumpen.
wpid-img_20151108_142826.jpgFör det fjärde denna underbart mysiga stad, som har hjälpt till att få både mig och Anders på gott humör.
För det femte, vädret. Sol och värme, det finns ju inte mycket som gör kroppen lika harmonisk.

wpid-2015-11-11-19.00.25.jpg.jpegAnders åkte hem i måndags morse och sent på kvällen kom mina föräldrar ner för att lösa av honom. Min syster Anna hade bokat både flyg och hotell när en av sönerna började kräkas. Inte idé att riskera att dra med sig något ner till oss så det blev att snabbt styra om planerna.
Så nu är vi tre vuxna här, och med tanke på allt jag sagt om vårt nya rum så blir det rätt trångt. Vi har därför hållt oss ute ur rummet så mycket vi bara kunnat. Dina har velat vara ute, styrt och ställt med lekar i parken, och det är ju den bästa medicinen för henne just nu.
Sköterskorna här har nog tyckt att vi varit lite konstiga, ska hon inte vila? Va, ska ni inte ha någon mat? Ska ni gå ut nu igen? Men är det en sak som jag lärt mig under dessa 19 månader så är det att vi inte kan göra allt enligt deras rutiner. Vi som cancerpatienter står lite utanför det. Jag förstår såklart varför de behöver rutiner och tider som ska hållas osv. Men vi lever så stor del av vårt liv på sjukhus och behöver göra det på vårt sätt för att behålla lite av vår mentala hälsa. Och då innebär det att vi bryter mot vissa sätt att vara, mot tider och regler. Men jag har slutat att tycka det är jobbigt. Vi gör det som är bäst för Dina och oss. I just detta får de anpassa sig efter oss och inte tvärtom.
Oftast funkar det jättebra efter ett tag, de måste bara vänja sig lite…

Nu får vi bara ta och beta av timme för timme. Tids nog kommer vi hem.
Min Dinamant och jag. Dina trodde såklart att sången gick så när hon var liten… vi sa inte emot henne. Hon kommer alltid vara vår Dinamant.

Blinka lilla stjärna där. Hur jag undrar var du är. 
Fjärran lockar du min syn, likt en Dinamant i skyn…
wpid-2015-11-09-14.38.22.jpg.jpeg

Där regnbågen slutar

Lugnet har lagt sig. Solen skiner och det är sommarvärme ute. Jag sitter på sjukhusrummet på femte våningen och tittar längtande mot den gräsklädda slänten på berget som omger oss. Dina sitter upp i sängen och tittar på film. De värsta dagarna är över och vi kan slappna av och andas lite djupare.

2015-11-07 11.59.46I torsdagsmorse blev vi hämtade i ambulans på barnsjukhuset och förda till Robert Koch kliniken där operationen skulle ske. Jag fick byta om till operationskläder för att följa med Dina in i rummet där hon skulle sövas. Som vanligt när hon ligger där på den varma britsen och narkosläkare och sköterskor kopplar slangar, frågar massa frågor och förbereder sig så kryper jag nära med ansiktet, håller hennes hand, stryker henne på pannan och pratar lugnt om något som hon tycker om. Just denna gång blev det julgranskulor.
Vi brukar köpa någon eller några nya att hänga i granen varje år så vi försökte komma på vad vi ville hitta i år. Inte så förvånande så önskade Dina sig något lila, något guldigt och rödglittrigt. Om hon kunde skulle hon måla hela världen i lila, rött och guld!
Jag tror och hoppas att hon somnade gott med den världen på näthinnan.

wpid-img_20151105_084148.jpgKlockan slog halv nio när jag lämnade henne och det var dags att vänta igen.
Hela kroppen är i ofas under en sådan väntan. Andningen blir lätt och snabb, adrenalinet gör att det pirrar och sticker i hela kroppen, ögonen flackar och det är svårt att koncentrera sig på något.
Anders och jag satt i väntrummet en trappa ner, gick bara ut för att köpa lite lunch, inte för att vi var sugna på att äta utan för att vi visste att vi var tvungna. Vi kunde inte veta när tillfälle skulle ges nästa gång.
Strax efter klockan tolv kom Dr Wiesemann som utfört operationen in och berättade att de var klara. Allt hade gått som de ville och han hade med lasern skurit ut tre tumörer ur Dinas vänstra lunga. Hon hade inte blött något och inga komplikationer hade tillstött. Vi blev förvånade över att det bara var tre, de sa ju i Sverige att det var många fler? Förvisso små, men fler? Men han bedyrade att han inte hade sett något mer, varken på de DT-bilderna som togs dagen innan, eller med blotta ögat under operationen, inte heller kunde han känna något mer med sina känsliga fingrar. Efter en stunds tankeverksamhet kom Anders och jag fram till att vi trodde mer på honom än på utlåtandet i Sverige. Han har ju ändå mer erfarenhet och dessutom utfört många likadana operationer tidigare.
Så detta var mycket bra nyheter! I dagsläget får vi räkna Dinas vänstra lunga som ren! Sen kan ingen veta vad som händer i framtiden, utan det får vi hålla koll på med nya röntgenundersökningar.

FB_IMG_1446730434141Vi fick komma in på vårt rum, Dina började vakna till, och som hon vaknade…
Arg som ett bi var hon. Ta bort de här jävla slangarna! Nu på en gång! Sätt mig upp, jag vill inte ligga! Ta bort det där! Rör mig inte där mamma! Gör inte så pappa!
Jag förstår henne, och det var ett gott tecken att hon ville sitta, och sa hur hon ville ha det. Så hon fick sätta sig upp. Inte utan möda såklart, inte utan gråt och med allas vår hjälp så satte sig upp. Denna kruttjej alltså! Hon upphör aldrig att förvåna oss.

Nu är det återhämtning och återuppbyggnad som gäller. Lungan måste tränas upp igen och hon ska träna andningen 4 gånger i timmen, minst. Kroppen måste långsamt få börja röra sig igen och det värker lite överallt på henne. Hon har epidural och får flera olika sorters smärtstillande som ska ta bort det så pass mycket att hon inte ska vara rädd för att röra sig. Så det kämpar vi med just nu. Hon är rädd, med all rätt, det är läskigt med alla slangar, det gör ont och är obekvämt, men det finns inte heller nu något val. Ju mer hon rör sig, desto bättre. Igår stod hon upp för första gången, någon sekund själv och sen ett tag till med vår hjälp. Det var gårdagens mål och hon klarade det!
2015-11-07 12.00.51 Idag har hon rört sig lite stående och somnade sen utmattad. Krafterna tar snabbt slut, men hon gör det. Hon gråter och skriker vänta vänta och hur mycket det än bär emot att trotsa henne då så kan vi inte lyda, det blir bara jobbigare för henne att vänta för länge, så vi pushar henne, och pushar henne lite till. Det är en balansgång att göra det samtidigt som vi måste lyssna på henne och respektera det hon säger.

2015-11-07 12.01.43Det känns ändå bra just nu. Hon är inte alls lika medtagen som hon var efter operationen förra sommaren då hon låg utslagen på barnintensiven i två dygn. Hon har redan gjort enorma framsteg. Trots att hon inte förstår språket, alla ansikten är nya, allt är nytt, det gör ont, hon kräks, hon är trött och svullen överallt, men som hon kämpar. Hon är en hjältinna i alla bemärkelser som finns!

När jag sitter här med de blå bergen framför mig spelas en låt på repeat i mitt huvud. När jag var liten hade vi en VHS-film hemma, en film. Den kunde vi endast titta på under helgen när mamma och pappa lånat hem en videobandspelare från skolan de jobbade på. Så vi tittade och tittade. Fascinerade över att vi kunde spela förbi vissa delar och sen tillbaka och se om de delar vi gillade bäst. Filmen vi såg? Sound of Music. Fråga mig inte varför vi hade just den eller bara den, så var det. Så jag kan alla låtar utantill fortfarande, de är inpräntade på livstid i min hjärna. Så i denna vackra stad så letade sig sången Climb every mountain in i mitt undermedvetna och har legat kvar där.  Den känns rätt talande för vår resa just nu.

wpid-img_20151107_141955.jpgClimb every mountain,
Search high and low,
Follow every highway,
Every path you know.

Climb every mountain,
Ford every stream,
Follow every rainbow,
‘Till you find your dream.

A dream that will need
All the love you can give,
Every day of your life
For as long as you live.

Fina, underbara, starka Dina. När vi gått över alla berg och kommer dit där regnbågen slutar, då ska vi stanna där. Då räcker det så gott att vi  är där hela familjen tillsammans. Då har min högsta önskat gått i uppfyllelse.wpid-img_20151107_154503.jpg