Lång dags färd mot natt

wpid-img_20151031_170308.jpg wpid-2015-11-04-21.12.06.jpg.jpegVi lägger ytterligare en lång dag bakom oss. Det har varit en otroligt hektisk vecka, med så många känslor i omlopp att de ätit upp oss inifrån och ut.
Efter den förra resan så var det rätt in i verkligheten igen. Vi skulle ställa till med kalas och allt vad det innebär med tårtbak, presentinslagning, ballongblåsning, serpentinfixning samtidigt som vi ville vara så närvarande vi bara kunde med Majken och Annie.
Det var svårt. Mycket svårt.
Hjärnan var överfull och tankarna bara snurrade, men vi hade vårt kalas, sjöng och hurrade för vår allra bästa 6-åring som lekte och busade med alla kusiner. Hon var glad och nöjd. Det viktigaste av allt.
wpid-2015-11-04-21.10.46.jpg.jpeg
Sen skulle vi ladda om för nästa resa. Den stora, långa resan.
Måndagen var en av de konstigaste dagarna på länge. Känslorna kulminerade, alla på en gång. Den vanliga resångesten förstås, ligger allt på rätt plats, vilka tider gäller, har jag packat allt vi behöver?
Och så den gnagande och tärande ledsamheten och ångesten över att behöva vara från mina andra två små så länge, på obestämd tid, kanske mer fokus på hur jag ska klara det, än tvärtom.
Sedan oron över vad som kommer att hända när vi väl är på plats, vart ska vi gå, vad ska vi göra, var hittar vi mat som Dina gillar, hur fungerar rutinerna där?
Sist men absolut inte minst rädslan inför den kommande operationen. Vi har ingen aning om vad vi kan förvänta oss, om de lyckas ta bort alla metastaser, hur ont Dina kommer att ha, vad kommer att hända framöver överhuvudtaget?
Jag kan inte riktigt sätta ord på hur det känns att känna sig så ofantligt osäker samtidigt som jag är så påtagligt medveten om att denna osäkra väg är den enda vi har att vandra. Det finns inga alternativ. Det finns inte tid att titta bakåt eller åt sidan, det finns inte ork att känna varje känsla, allt som finns är att acceptera att vi är här och ta varje liten stund i taget hur svag  och svajig jag än känner mig.

wpid-img_20151103_070220.jpgVi vaknade upp till tisdagen den 3 november med alla sorters fjärilar i magen. Dinas sjätte födelsedag.
Förra sommaren så frågade Dina mig om hon skulle ha cancer när hon fyllde 6 år med. Jag svarade att jag inte visste, men kommer ihåg att jag tänkte att det hoppas jag verkligen inte att du har, jag visste inte om jag skulle orka så länge. Och här är vi nu.
Dina fick sin önskefrukost, färska hallon, croissant och varm choklad, och vi sjöng Ja må du leva igen, med en liten klump i halsen.
Det blev en känslostorm att få Majken iväg till förskolan. Hon förstod så väl vad som var på gång och grät, skrek, grät, skrek, grät och klamrade sig fast vid mig. Fy fan säger jag bara. Vi kramades och pussades och plaskblöt av tårar vaggade jag Annie tills hon somnade i min famn. Sen åkte vi. På med stenansiktet.
wpid-2015-11-04-21.14.24.jpg.jpeg wpid-2015-11-04-21.13.34.jpg.jpeg

wpid-2015-11-04-21.17.44.jpg.jpegDet blev en väldigt annorlunda födelsedag och en lång resa. Vi blev försenade på grund av dimma i Munchen så vi missade anslutningsflyget till Basel och fick fördriva tid på flygplatsen istället. Vid halv tio var vi och vår lilla discokula till slut framme, utmattade.

Idag har varit ytterligare en lång dag, det är ju bara att konstatera att de är mer regel än undantag. Vi har gått fram och tillbaka mellan olika avdelningar på sjukhusområdet, letat oss fram till rätt hus, satt nål i armen under gråt och skrik, ritat i Dinas ritbok, letat kaffemaskiner och kebabställen, testat hennes lungfunktioner, tagit fler prover, haft narkosgenomgång, skrivit på papper, letat efter ännu mer kaffe, krånglat med wi-fi lösenord, gjort en datortomografi, letat efter närmaste affär, spelat spel med Dina, längtat efter ännu mer kaffe och slutligen installerat oss på den avdelning som vi ska spendera en natt på eftersom vi imorgon förflyttas till Thoraxkliniken. Det kom inte som en överraskning att vi inte fick plats på barnonkologen, precis som hemma har de ont och plats…

Känslan har varit ungefär som första dagen på ett nytt jobb, fast upphöjt i miljoner. Allt är nytt, du vet inte riktigt vad som förväntas av dig, du känner ingen, du hittar inte, du känner dig konstant obekväm och vill bara komma hem. Just så känns det. Jag vill bara åka hem och strunta i allt. Men så funkar det ju inte på ett nytt jobb och absolut inte här just nu. Just do it.

Nåja, på ett sätt har det varit bra att allt gått så fort, vi har inte riktigt hunnit med att tänka och känna. Vi måste bara fokusera på att bereda vägen för Dina. Det är vi som måste gå före henne, förbereda och undanröja hinder.

Imorgon hämtas vi i bil vid 7.45 och ska vara på plats i operationssalen 8.00. Då sövs hon och sedan ska kirurgerna göra det som de gör bäst. Några timmar senare ska allt vara klart och då börjar den långa återhämtningen.

Jag är så sjukt jävla rädd. Fruktansvärt och helvetiskt rädd.
Jag är inte rädd för själva operationen, jag litar på att de är kompetenta läkare.
Jag är så rädd för framtiden, vad allt detta jobb och slit kommer att leda till.
Men den känslan får jag gömma så långt in jag bara kan.
Den får inte släppas lös och absolut inte visa sitt fula tryne för Dina.

Vi står inför en ny milstolpe i Dinas behandling. En otroligt viktig dag väntar.
Jag minns samma dag förra sommaren, inför hennes stora leverresektion. Det jag skrev då passar precis lika bra denna kväll 16 månader senare.

”Om du någonsin trott på något, Gud, Allah, Buddha, Moder Jord, stjärnorna eller ödet, det är nu vi behöver din tankekraft och tro.

Jag väljer att tro på min inre kraft.
Jag väljer att tro på min och Anders villkorslösa kärlek till Dina.
Jag väljer att tro att det vi gett henne fram till denna dag ska hjälpa henne att kämpa, att orka, att uthärda och att läka.

Jag vet att hon är envis och stark, hon har massor av jävlar anamma och en vilja som kan försätta berg.

Jag tror på Dina.”

wpid-img_20151103_135530.jpgNu kör vi. Igen.

Var inte rädd mitt barn
Allt blir som det ska va
Trots skuggorna som ruvar
och farorna som lurar
så lovar jag att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
Vi hittar snart tillbaks
Det finns en väg i mörkret
i dimmorna och töcknet
Jag lovar dej att natten ska bli dag

Jag är den bro
som orkar bära dej
Jag är den hamn
där du är trygg
Jag är den eld
där du kan värma dej
Jag är den famn
som ger dej skydd

Var inte rädd mitt barn
Vi kommer dit vi ska
På andra sidan natten
finns gryningen och skratten
Jag lovar dej att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
(Visa av Mikael Wiehe)

Annonser

37 timmar

wpid-photogrid_1446139229094.jpgNu går allt i en rasande fart vill jag lova.
Vi blev hämtade i taxi klockan 11 i torsdags och flyget tog oss till Munchen där vi bara var nere på marken för att byta till flyget som tog oss till Basel. Flygplatsen där har en schweizisk och en fransk sida och vi råkade gå fel och hamna i Schweiz istället för i Frankrike där bussen skulle avgå för att föra oss tillbaka till Freiburg i Tyskland. Det gick bra, vi hade bara tagit fel trappa… så det blev många länder på kort tid och allt gick mycket smidigt.

wpid-photogrid_1446368403217.jpgVi kom på kvällen fram till hotellet och åt en sen middag innan vi slocknade i sängen. På fredagsmorgonen tog vi en promenad till sjukhuset där vi var väntade. Allt gick verkligen jättebra, de var vänliga och förberedda. Självklart såg många rutiner annorlunda ut mot vad vi är vana vid, men det funkade för dem. En sköterska var först inne för de grundläggande kontrollerna: blodtryck, vikt, längd och topsning för multiresistenta bakterier från fem olika delar av Dinas kropp. Sen fick vi träffa en av onkologerna som gjorde en andra undersökning, lyssnade på lungor, kollade i svalg och öron, kände på körtlar, klämde på magen och allt annat som Dina är så van vid att hon knappt reagerar på det. Samma onkolog var också den som satte nålen i hennes port. Dina sparkade först bakut, börjar storgråta och håller händerna stenhårt över porten. Jag och Anders försöker resonera med henne medan läkaren lugnt väntar bredvid. Vi prövar med det mesta som vi alltid gör, men vad tror ni funkade? Jo det hederliga gamla godismutandet. Det har inte funkat förut, i just denna situation, men just denna gång så gick det och i ett huj var nålen på plats och de kunde ta alla sina prover. Det blev många rör och innan Dina visste ordet av hade läkaren dragit ut nålen igen.
Det gick så bra det bara kunde!

Sen fick vi vänta, igen, innan en andra onkolog, den som har huvudansvaret för Dina, kom in för att träffa oss. Vi pratade om hur vi ska fortsätta med Dinas mediciner och hon gjorde en tredje undersökning på Dina, likadan som den andra onkologen gjorde. Sen fick vi gå över till ett annat hus där Thoraxkliniken ligger för att träffa den kirurg som ska utföra operationen. Det blev ännu mer prat och nu började Dina bli rastlös. Vi fick ställa våra frågor och han svarade lugnt, sakligt och sanningsenligt. De har aldrig tidigare opererat en patient, vuxen som barn, med just angiosarkom. De gör många operationer av samma sort och har opererat på andra typer av sarkom, men inte just den som Dina har. Han trodde att det var för att just denna sort är så aggressiv, och främst drabbar vuxna, så ofta har sjukdomen gått så långt att det inte är tal om en operation. Kravet är ju att det inte ska finnas några tecken på cancer någon annanstans i kroppen och på grund av angiosarkomets snabba framfart så trodde han att man ofta inte hinner.
I Dinas fall hinner vi. Vi får se det som otroligt positivt.
Självklart är det lite läskigt att de aldrig gjort det förut, vi vet ju att det är lite annorlunda med just angiosarkom, iom att det sitter i blodkärlen, men det finns inte så många alternativ eller tid för att ångra sig. Det är denna väg vi valt och vi tror på den.

De kommer att börja operera Dinas högra lunga för den har flest och störst metastaser. Hon kommer självklart att bli sövd och få en epidural i ryggen. Sen lägger de henne på hennes vänstra sida och lägger ett snitt mellan revbenen från under armen och in över bröstkorgen. Därefter bänder de isär revbenen, punkterar lungan på luft och har därmed fri tillgång till lungvävnaderna. Där lokaliserar de metastaserna, känner dem med fingrarna och bränner sedan med laser runt varje metastas, i den friska vävnaden för att få rena snitt. Den varma lasern bränner sönder blodkärlen vilket innebär att risken för blödningar är låg. Därefter syr de ihop varje hål för sig och avslutar sedan med att sy ihop muskulaturen och sist huden. De lämnar kvar ett lungdränage och sedan är allt upp till Dina, och oss. Hur fort hon återhämtar sig kan ingen säga, men barn brukar vara fantastiska på det.
Som alltid så innebär en operation stora risker, blödningar, infektioner och oförutsedda händelser. Lungan är ju ett mycket känsligt organ, men allt det vet vi ju och hur läskigt det än låter när man sitter där i sin hårda stol, hur jobbigt det än känns att proceduren han just beskrivit ska utföras på vårt barn, på vår älskade Dina, så har vi inget val.
Det är detta som ska hjälpa oss. Inte stjälpa oss.

wpid-photogrid_1446368312651.jpgEfter fyra intensiva timmar var vi klara och vi hade 2 1/2 timme på oss innan det var dags att börja resan tillbaka till Sverige. Vi åt en god lunch och strosade runt i Freiburg som, precis som antog, var en otroligt vacker och mysig stad. Hade läget varit annorlunda hade vi säkert kunna njuta av staden på ett helt annat sätt.

Strax efter midnatt var vi hemma.
Allt som allt var vi borta i 37 timmar.
Av dem var 16 timmar restid och 4 timmar undersökningar och prat med läkare.
Anders, jag och allra mest Dina var helt slut när vi kom hem. Så många intryck och känslor, så mycket anspänning.
Men det finns inte så mycket tid att bara slänga sig i soffan och ta igen sig eller att bearbeta allt. Majken och Annie vill ha sitt och med tanke på att vi snart ska vara iväg igen, och denna gång mycket längre, så försöker vi suga i oss varenda liten stund av mys och samvaro. Dessutom rustar vi ju för kalas så nu kan jag inte sitta här och skriva längre.

Del ett av resan är avklarad och det samlade intrycket är bra. Vi är nog så förberedda vi bara kan bli. Det är otroligt många känslor i rörelse, förväntan, spänning, rädsla, oro, glädje och hopp. Fokus på Dina, fokus på resan och så extra mycket fokus på Majken och Annie som vi ska vara ifrån snart igen. Fokus på Anders och så ibland, lite fokus på mig själv.
De andra är just nu nere för att äta hotellfrukost med storfamiljen, men jag behövde en lugn stund för att samla tankarna. De bara far runt annars och om jag inte får ner dem i pränt så förföljer de mig överallt.
Men nu måste jag baka tårta.
Världens starkaste tjej fyller ju 6 år!
wpid-photogrid_1446368501702.jpg

Mot Tyskland!

Vi lever återigen i en bubbla. Allt annat snurrar nästan ljudlöst utanför oss.
Stora världshändelser, kriser och katastrofer flimrar framför ögonen men är inte greppbara. Kanske inte för någon, men absolut inte för mig just nu. Allt som tar plats är resan till Tyskland och Dinas operationer.
Det finns inte rum för fler sorger.
Jag försöker fokusera, tänka praktiskt och logiskt, men hjärnan är sällan med på noterna. Det är så många om, så många moment som vi inte vet något om. Vi vet bara att vi ska åka. Allt annat får vi reda på allt eftersom.
Det passar inte riktigt mig, jag vill veta innan, planera och förbereda, men nu får vi bara kasta oss iväg och lägga allt vårt förtroende i de tyska läkarnas och kirurgernas händer.

Imorgon flyger vi, Dina, Anders och jag till Basel, via Munchen, och med flygbuss och taxi tar vi oss sedan hela vägen till Freiburg. På fredagsmorgonen ska vi inställa oss på Kinderklinik (Barnsjukhuset) för att träffa läkarna, ta prover och gå igenom vad som ska hända. Som tur är kommer konversationerna att föras på engelska, så trots att Dina är med i rummet behöver hon inte lyssna på allt blablablablabla.
Det kommer nog att gå rätt smidigt, det enda som kan bli lite jobbigt för henne är att de inte kan erbjuda henne lustgas när nålen ska sättas i port-à-cathen. Hon har ju fått det varje gång i över ett års tid nu, sedan hon vände sig mot allt vad nålar hette och utvecklade en kraftig nålrädsla. Men det kommer hon alltså inte att få här, vi frågade. Så vi får hoppas att det går så smidigt det bara kan ändå.

Vi flyger sedan hem igen på kvällen och är tillbaka runt midnatt där mormor och farmor fått husera med Majken och Annie. Det kommer bli några ovanliga veckor för alla involverade och ingen vet hur någon, liten som stor, kommer att må och reagera. Men så är det bara. Vi får handskas med allt när det sker.

Helgen får gå i firandets tecken. På tisdag den 3 november fyller Dina nämligen 6 år! Men den dagen kommer vi att flyga till Freiburg igen. Så vi ställer till kalas nu! Jag påminns om livets absurditet när jag slår in födelsedagspresenter och packar sjukhusväska samtidigt. Det vore ju såklart skönt om vi hade fått fira henne i lugn och ro med fullt fokus på det, men återigen står vi inför ett scenario som vi inte kan styra över och vi får bara göra det bästa av situationen.

På tisdag, hennes födelsedag, sätter vi oss på flyget igen. På onsdags skrivs vi in på Thoraxkliniken och på torsdag ska operationen av hennes ena lunga ske. Efter det vet vi inte så mycket mer. Hur länge vi blir kvar beror på Dina. Hur hon mår och hur snabbt hon återhämtar sig. De säger att vi ska räkna med 10-14 dagar. Sedan ska vi hem igen och Dina ska få återhämta sig ännu mer i några veckor innan det är tänkt att vi ska göra om alltihop igen, på den andra lungan. Kanske blir vi klara innan jul, kanske inte. Det ligger för långt fram i tiden.

Vi pratade med Dina igår.
Berättade precis som vi hade tänkt om de elaka cellerna som finns kvar i hennes lungor, om läkaren som bor i Tyskland och resorna som ska ske.
Jag har försökt förbereda mig på alla frågor, på känsloutbrott och motvilja.
Dina lyssnade. Hon ställde en fråga.
Bara en, Mamma, vem ska ta hand om Majken och Annie?
Hon nöjde sig med svaret att det gör mormor, morfar, farmor, mostrar och kusiner. Sen tittade hon på mig med sina stora blåa ögon och sa Det är ok mamma, det går bra. 

Älskade, underbara Dina. Nu är det allvar igen.
Nu väntar så mycket okänt runt hörnet.
Jag är ett mentalt vrak, på insidan.
Sen tittar du på mig och jag kan andas igen.
Ditt lugn och din trygghet får mig att hitta rätt väg igen.
Du litar på mig och det fyller mig med kraft.

Du vill så gärna åka på semester. Du vill bada och leta snäckor på en strand för att lägga till vår samling från runt om i världen.
En dag, älskade Dina, en dag i framtiden ska vi åka dit. Vi längtar allihop.
Nu reser vi istället till Tyskland.
Det känns som om jag ska kräkas av nervositet men i huvudet ekar dina ord Det är ok mamma, det går bra.
wpid-img_20150928_080032.jpg  IMG_20150928_081730

Flykten från – och vägen tillbaka till – Verkligheten

Beskeden i fredags kom som en blixt från klar himmel verkligen.
Vi lärde oss, återigen, att man inte kan eller ska ta någonting för givet när man har att göra med cancer. Varken åt det bra eller dåliga hållet. Vi var helt inställda på att det hade spridit sig än mer så jag trodde nästan inte på Dr Niklas när han sa att det inte fanns några tumörmisstankar utöver det som är i lungorna.
Det var första gången jag grät när vi satt i ett möte.
Alla tidigare gånger, när beskeden varit dåliga, så har jag blivit mer tyst, arg och beslutsam. Gråten har kommit senare när allt sjunkit in lite mer, när jag inte orkat stå emot. Denna gång kom tårarna på en gång. Lättnaden går inte att beskriva. Det är som om en snara runt halsen lättas och ett ton lyfts från axlarna.

Återigen blev livet tillgängligt.
Beskeden kunde inte ha kommit lägligare.
Helgen stod för dörren och jag skulle få fly bort en stund, ta en välbehövlig paus.

Ytterligare en positiv sak med att befinna sig i en sådan här helvetessituation är att alla relationer man har kristalliseras. Jag har varken tid eller ork att spela några spel eller förställa mig som man ibland gör i relation till andra människor. Ibland gör man det mycket men oftast lite grann. För att allt ska fungera smidigt så kompromissar man lite med sig själv, med vad man säger och vad man gör. Man sväljer vissa saker och säger ibland saker man egentligen inte helt kan stå för.
Så fungerar nog de allra flesta av oss. Mer eller mindre.
Men i allt detta så har jag som sagt varken tid eller ork att vara så flexibel. Cancern har ätit upp alla sociala regler och jag står trött och naken kvar. Jag måste säga exakt hur jag mår och hur jag vill ha det, utan försköningar och utan kompromisser. Jag orkar inget annat.
Det kan vara rätt svårt att förhålla sig till en sådan människa, till mig. Det är då man märker vilka som orkar. Det är det jag menar med att relationer kristalliseras. Ett slitet uttryck på samma tanke är ju A friend in need is a friend indeed.

EmbraceMin paus kom till tack vare sådana vänner, som orkar.  Jag var på spa, helt själv, mitt bland afterworkande karriärister och romantiska par. Det var underbart. Jag låg i poolen på hustaket och drack bubbel, alldeles för mig själv. Alla småpratade runtomkring mig men i mitt huvud var det för en gångs skull ganska tyst. Det är väldigt skönt att trivas med att vara själv, att känna sig bekväm i det. I tre timmar lullade jag runt mellan pool, bastu, ansiktsbehandling och avslappningsrum innan jag mötte upp med Elin.
Vi åt och drack gott innan vi slängde oss ner i nytvättade och nyfluffade kuddar. Jag sov nonstop i 10 timmar. Det var nog första gången på 2 1/2 år. Jag hade kunnat sova i 10 timmar till, men frukosten väntade. Man vill ju inte missa frukosten, att sitta ostört i två timmar, äta och läsa tidningen! Herregud, det händer ju aldrig. Det var ovärderligt och alldeles underbart. Jag kom hem med förnyad energi och lite livslust igen.
wpid-img_20151016_231831.jpg Tack Elin för att du drog iväg mig. Tack för att du frågar och lyssnar, snackar allvar och snackar skit, skrattar och säger JA till livet.
Tack Isabel för att du bokade in oss på hotell (nästa gång får du följa med själv också).
Tack båda två för att ni drog igång insamlingen till Fina Dinas operation. Tack för att ni stod ut med swishar, sms, mail, telefonsamtal och allt annat.
Tack för er vilja att hjälpa.

Det är så ofantligt skönt att veta att vi har dessa pengar tillgängliga nu. Resan verkar bli av tidigare än vi trodde var möjligt. Som det ser ut just nu så redan i nästa vecka. Betalningen ska skickas från Sjukvårdsförvaltningen till Freiburg och när de ser att pengarna är på plats så bokar de in oss. De tyska läkarna ville egentligen ha oss på plats redan nu på fredag, men så snart verkar det inte bli.
Men alldeles strax har vi ett datum. Det är läskigt. Lite spännande såklart, men mest läskigt. Att åka utomlands och inte veta vad som väntar, hur rutiner ser ut eller det viktigaste av allt, hur Dina kommer att må. Att ändå behöva vara hennes trygga punkt i detta. Att hålla mig lugn och stabil och så normal som möjligt för att hon ska känna att allt kommer att bli bra. Det är min stora utmaning.

Dina, älskade Dina. Du har ingen aning om vad som väntar.
Så snart vi vet när vi kommer att åka så ska vi berätta för dig.
Vi ska prata om vad som händer i din kropp, att de elaka cellerna flyttat på sig och nu bor i dina lungor. Att vi måste ta bort de elaka cellerna, precis som vi gjorde förra sommaren. Vi ska säga att den bästa läkaren bor i Tyskland och att vi ska få bo på deras sjukhus ett tag.

Jag vet inte hur hon kommer att reagera.
Hon brukar vara lugn, ställa några frågor som man inte förberett sig på och sedan acceptera det. Jag hoppas och tror att hon accepterar det för att hon litar på oss.
Jag tar ett djupt andetag och hoppas för allt jag är värd att allt ska gå så smidigt det bara kan.
Att laserkirurgin är vår räddning.
Att de tyska läkarna kan göra något som våra svenska läkare inte kan.
Att de kan ge oss hopp om framtiden.
Att de kan ge Dina sin barndom tillbaka, så hon kan dra på sig fotbollskläderna igen (om det är det hon vill) och springa glad och fri på planen.

Jag hoppas att detta är vår väg ut.
Jag hoppas att detta är vår väg tillbaka till Verkligheten.
bild-20130612-143613

F*ck cancer

I morse åkte Anders och jag återigen in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för ett nytt möte med Dr Niklas. Vi var tunga i sinnet och förberedda på det värsta, eller i alla fall inställda på det. Förberedd kan man nog aldrig riktigt vara på det. Det är som att gå med en tight snara runt halsen varje gång ett nytt möte är på gång. Vad ska vi få veta nu? Vad gör vi då?

Men jag är så lättad att kunna säga att hoppet lever!
Tisdagens MR undersökning och skelettröntgen gav dem så pass mycket information att han kunde säga att det finns inga tumörmisstankar i njuren eller vid höger knä. Inga tumörmisstankar!
Enligt dem så är det troligt att njurförändringen är en rest av en infektion och benförändringen en överbelastning som beror på hennes benbrott (i andra benet) i somras.
Så äntligen lite medvind!
Vi är tillbaka på vår tidigare plan!
Tyskland och laserkirurgi är återigen en möjlighet.

Det är fantastiska nyheter. Samtidigt är ju läget fortsatt kritiskt, innan vi visste något om njuren och benet så var ju det läget jobbigt. Nu är vi i samma läge igen, men det känns lättare ändå. Nu ska vi föra krig på EN front, istället för tre. Det är lååång väg kvar men kurvan pekar lite försiktigt uppåt ändå.

wpid-fb_img_1435067906689.jpgNiklas var, som läkare vi möter alltid är, försiktig i sina uttalanden. Han såg väl hur hoppet tändes i våra ögon och frågade om vi ändå förstod att hopp om bot är väldigt liten? Jo, det vet vi, men vi kan inte stanna i den tanken. Vi tänker att hopp om bot är liten, nästintill omöjlig, på deras sätt, med traditionell cytostatika enbart. Hoppet ligger inte där, utan i kombinationen av lyckad kirurgi, individuell cytostatika och kanske även immunterapi.
Hur stor eller liten möjligheten till bot sedan är det lämnar vi där hän.
Ingenting med Dinas sjukdom är inom ramarna för vad de sett förut och statistik baseras på en grupp av människor. Dina är en enskild individ. Visst är det massor av hinder som ska överkommas, men allt är fortfarande möjligt.
Hoppet finns. Punkt slut.

Dr Niklas har informerat Tyskland om detta så nu väntar vi återigen på att de ska återkomma med en planering.

Nu ska vi tillåta oss att vila lite i detta.
Omfamna det som är positivt och lämna andra jobbiga tankar för en stund.

Cancerhelvetet f*uckar med fel familj, det är då ett som är säkert.
image-23

Himlen får vänta

Eller kanske borde jag kalla detta inlägg för Fritt fall del 3.
Tyvärr.

Det blir aldrig som man tänkt sig. Denna cancer är en jävla best.
Oberäknelig. Aggressiv. Envis. Påhittig. Elak.

Vi hade ju en plan. Vi föll ju handlöst och sen hade vi en plan. Vi trodde på den. Planerade för att åka till Tyskland. Snart. Fixade passen. Skrev packlista.
Hoppades.

Vi hade ett skitmöte igår.
Ingen av våra läkare var på plats att ta mötet.
Vi träffade Mats, som vi mött en eller två gånger under de senaste 18 månaderna. Han säger att läget är besvärande. Han säger det många gånger under de 40 minuter vi satt i det trånga mottagningsrummet.
Det är besvärande. 

Måndagens PET scan visade att levern är fortsatt ren och att lungornas tumörer är oförändrade. Men den visade även på en förändring i njuren och en i Dinas högra ben. Det vet såklart inte exakt vad det är i dagsläget. Men de ska inte vara där och de är förändringar som skiljer sig från de vävnader de sitter i.

Det är, återigen, katastrofalt dåliga nyheter. Även om det fortfarande finns en liten mikroskopisk chans att detta inte är cancerceller, så är sannolikheten väldigt stor att det är det. Vi ska inte ta ut allt dåligt i förskott, men vi måste vara realistiska.

Vi har fått tid för en ny MR på tisdag morgon. Den kan inte heller med säkerhet berätta om dessa förändringar är cancer eller ej, men den ska ge fler bilder av dem, lite andra sorters bilder, som ska ge dem lite mer information om hur de ser ut och exakt var de sitter. Sedan följer säkerligen många andra underökningar, skelettscintigrafi och biopsier.

Fram tills dess är det menat att vi återigen ska vänta. Avvakta.
Vi är väldigt dåliga på det.

Vi gick ut från mötet än mer sargade, än mer stukade och tunga i sinnet. Men också frustrerade och arga. Vi förstår att läkarna inte kan vara de mest positiva människorna i världen. Att de måste vara ytterst försiktiga med att inge hopp till de mest hoppsuktande människorna i världen, oss föräldrar. Men säg också vilken förälder som bara accepterar att läget är besvärande? Vem lägger sig på rygg och godtar det? Och varför kan de aldrig ge oss ett förslag till vad som skulle kunna vara nästa steg? Varför måste vi alltid leta rätt på detta själva?
Dr Mats fortsatte sitt resonemang om lägets natur och försäkrade oss om att de gör allt de kan, att vi skulle känna oss trygga i det. Det gör vi inte. Bara för att de gör allt de kan (och även det kan ju bestridas) betyder inte det att det är allt som kan göras. Uppenbarligen finns det många andra läkare runt om i världen som kan mer, som gör annat än vad de gör här på Barnonkologen.
I förbifarten slängde han även ur sig den inte helt välunderbyggda meningen ja, ni ska ju veta att om detta inte går vägen så beror det i alla fall inte på resursbrist.
Vem fan säger så?
Vem FAN säger så?!

Vi åkte därifrån och kände oss ledsna, inte bara över beskedet utan över det faktum att vi också var arga. Att vi inte bara kunde vara ledsna utan behövde känna oss upprörda över hur mötet utspelat sig.
Adrenalinet pumpade. Tårarna rann.
Men den kranen är det bara att stänga av så fort vi stiger ur bilen.
Då får vi andas djupt, svälja många gånger och ta på våra välanvända masker. För där hemma väntar tre barn som inget vet. Som vill att vi ska skratta, leka och busa. Som behöver torra blöjor, mat, vara kramar och massor av trygghet.
Det är en barbarisk situation.
Den tär, men är väl också många gånger vår räddning. Vi måste tvinga oss att le fastän alla muskler i hela kroppen säger att vi ska ligga i fosterställning på golvet och gråta.

Vi är ju som sagt dåliga på att vänta. På att avvakta och lägga vårt hopp i våra läkares händer. Trots Dr Mats försäkran så kände vi oss inte trygga. Vi har inte tid att vänta!
Vi frågade i mötet om de fått något svar från Foundation Medicine i USA, som är de som ska analysera Dinas DNA och förhoppningsvis hitta något fel som förhoppningsvis kan kopplas ihop med en fungerande medicin.  Svaret ska vanligtvis ta 11-14 dagar och nu har det gått närmare 25.
Han sa att de inte hört någonting. Att vi visste lika mycket som han gjorde.
Kanske var det så, kanske var det inte så.

I bilen hem kontaktade jag Foundation Medicine för att ta reda på varför resultatet tar längre tid än beräknat. Några timmar senare på fredagskvällen får jag detta svar:

”We have received the sample for Dina Persson on September 28/2015. We have not been able to proceed with testing due to a test selection matter. We have emailed Dr. X, Y and Z multiple times to connect regarding the test selection for this patient. I had also called Dr. X and Y’s office yesterday and was told by two nurses that the doctors were not available to be contacted.

The test selected for Dina is Foundation One however, based on the diagnosis the more appropriate test to run is Foundation One HEME. We have reached out to the physicians on this case multiple times however we have received no response.

No new biopsy is necessary. We have reached out to the physicians many times in order to change the tests. The test ordered is Foundation One – solid tumor test. This test is optimized for solid tumors; our pathologists recommend that the best appropriate test to run is Foundation One HEME – hematologic and sarcoma test. We need approval from the physicians to proceed with the test change.”

Klockan var tio på kvällen. Vi hade kämpat ett tag för att få alla barnen att somna så vi skulle få landa lite. Om jag säger att vi blev arga så underdriver jag, kopiöst mycket. Vi såg rött båda två, kokade inombords och visste inte vart vi skulle jag ta vägen. DNA analysen är alltså inte ens påbörjad ännu, för att ingen av dem har godkänt ett byte av test. En ren bagatell och ett lättlöst praktiskt problem. Det är bara det att Foundation medicine inte kan ändra själva utan måste ha ansvariga läkares godkännande. Tre läkare har alltså fått flera mail och fått telefonsamtal.
Ingen av dem har svarat. INGEN!

Jag satte mig ner och skrev ett mail till de tre kontaktade läkarna.
Jag tycker nog att jag höll mig så saklig jag kunde, men jag var också noggrann med att låta min ilska droppa över varje ord. Det här är inte ok. Någonstans.
Anders ringde till avdelningen för att ta reda på om någon av dem jobbar i helgen. Det gör de inte. De jobbar så mycket så de har all rätt att vara lediga ibland.
Jo tack. Det tycker jag med men då förväntar jag mig att de gör sitt jobb när de är på plats.

Klockan blev midnatt och vi satt återigen framför datorn. Tog upp gamla trådar som blev inaktuella när vi gjorde Tyskland och laserkirurgi till vår plan. Nu tar de inte emot som det ser ut just nu. De måste först få veta exakt vad förändringarna är, sedan måste de bort. Så Tyskland får tyvärr vänta. Vi måste ta fram en ny plan. Skrapa ihop nytt hopp. Så vi letade fram nytt. Alternativa behandlingar. Nya mediciner. Skrev ner nya punkter i anteckningsbokens att-göra-lista.

Efter några timmars knagglig sömn försöker vi nu samla oss igen.
Bilda ett nytt försvar och fortsätta kriga.
Men det blåser jävligt kallt ute på vårt fält.
Det känns kallt, kargt och ensamt.
Vi vet att ni är många som står bakom oss. Vi vet.
Men ändå. Det är mörkt.

Men vi har inget val.
Hur vi än vänder och vrider och önskar så har vi inget val.
Slutar vi kriga så förlorar vi.
Vi ger aldrig upp.
Vi väntar inte.
Det är Himlen som får vänta.
wpid-img_20151009_161152.jpg

I väntan på vadå?

Vi hade några härliga dagar nere i Jönköping. Det var bra för oss att komma iväg. Göra något annat. Se något annat. Dina, Majken och Annie har lekt och busat och vi har alla blivit bortskämda av Farmor.
Vi träffat vänner, andats härlig höstluft och ätit god mat. Balsam för själen.
wpid-img_20151004_160804.jpg wpid-img_20151003_145803.jpg
Men nu gör vi det vi gjort så mycket de senaste 18 månaderna.
Väntar. Väntar. Väntar.

I måndags var Dina och jag inne för att göra den PET-undersökning som ska visa om det finns tillstymmelse till elaka cancerceller någon annanstans i hennes lilla kropp än det som vi redan vet finns i lungorna.
Proceduren i sig är inte så himla kul. Först ska Dina få en PVK (perifer venkateter), dvs en nål i armvecket istället för i porten som hon brukar. Detta för att de inte kan injicera de radioaktiva isotoperna i porten.
Det var efter förra höstens PET och nålsättning som det ballade ur för Dina när det gäller nålarna. De försökte sätta nålen tre gånger, men lyckades inte träffa rätt i ådrorna och när de väl gjorde det så kom det inget blod. Det innebar flera timmars skrik, gråt och panik för Dina, och oss, och slutade med att de satte en infart medan hon för första gången fick lustgas. Detta har hon ju sen fått varje gång en nål ska sättas.
Jag var därför orolig för hur det skulle gå denna gång, om hon kom ihåg något av det som hände för ett år sedan.
Hon var orolig, men verkade inte minnas så mycket. Grät en del innan lustgasen fick henne att luta huvudet tillbaka och sköterskan kunde sätta nålen i armen.
Det gick bra. Jag kunde andas ut.

wpid-img_20151005_085758.jpg Sen tog jag Dina på ryggen och traskade över till det stora sjukhuset och avdelningen för Nukleärmedicin. Där satt ett antal vuxna på britsar och väntade på sin tur. Vände på huvudena när vi gick förbi och såg ut att undra vad en sådan liten tjej gjorde där.
Vi satte oss i ett grågult litet hörn. På en brits bakom ett slitet skynke och väntade på att isotoperna skulle bli klara. Vi läste en bok. Småpratade om vad Dina önskar sig i 6-årspresent. Bestämde vilken färg vi ska måla naglarna i nästa gång.
Försökte vara som ”vanligt”.
Inom mig hade jag en orkan av känslor som gjorde mig illamående. Det är fan i mig en nästintill omänsklig uppgift att sitta bredvid sitt barn, försöka hålla henne lugn och verka som om det inte finns något problem i hela världen, samtidigt som vi väntar på att radioaktivitet ska pumpas in i henne och sedan det efterföljande beskedet. Det är bara att försöka andas så djupa andetag man förmår och blockera så många jobbiga tankar man orkar med.

wpid-img_20151005_103028.jpgEfter att ha vilat en stund så att isotoperna hinner leta sig ut i hela kroppen var det dags för henne att lägga sig på rygg och bli fastlåst av en uppblåsbar stor kudde som ska säkerställa att hon inte rör sig under undersökningen.
Hon låg så stilla och jag stod vid hennes huvud under de 25 minuter det tog.
Försökte återigen prata om ditten och datten. Inte skämta så hon skrattar och rör sig, men samtidigt prata om något roligt så hon inte hinner tänka för mycket på att hon sitter fast och åker in och ut i ett rör.
Allt gör mig bokstavligen gråhårig, och påsarna under ögonen bara växer och växer. Som jag anstränger mig. Och ändå är jag inte i närheten av hur  mycket Dina anstränger sig.
Hon är så stark. Jag kan inte säga det nog många gånger.
När jag inte orkar då lyfter hon mig.
Då överöser hon mig med kramar, pussar, kärleksmeddelanden och teckningar med hjärtan.

wpid-img_20151005_112437.jpgNär allt var klart var den fastande Dina såklart hungrig och den ansträngda modern likaså… då firade vi att det var över med sushi och ingefärskola! Satt i de stora fönstren, mumsade och tävlade om vem som såg vilken bil först.

Och nu väntar vi som sagt.
Vi har ett inbokat läkarbesök imorgon klockan 14.00, men jag pratade precis med en sköterska, av andra anledningar, och det har fortfarande inte kommit något resultat från undersökningen. Har det inte kommit inom 24 timmar så blir det inget läkarbesök och vi blir tvungna att vänta över helgen med…
Jag hoppas och ber att detta är det närmsta tortyr jag någonsin kommer att komma. Vi är på nålar hela tiden, både Anders och jag.
Vi försöker aktivera oss, göra sådant som vi tycker om eller gå helt upp i en lek eller någon vardagssyssla. Men hela tiden snurrar det i huvudet, pirrar i kroppen, och vi blir illamående. Vi försöker att inte tänka. Vi försöker hitta fokus, men det krävs inte mycket för att ögonen ska fyllas med tårar och halsen stocka sig.
Det är hemskt att inte veta.
Vi väntar och väntar.
Väntar på vadå?
wpid-img_20151004_160731.jpg