Fritt fall

Det har varit en helvetesvecka.
Värre än den där påskveckan för ett halvår sen då allt började.

Tisdagen blev lång. Dinas kropp samarbetade inte och allt var jobbigt, för henne i första hand såklart men också för oss. De skulle sätta vanlig PVK, dvs infart i arm eller hand, iom att man inte kan ge den radioaktiva kontrastvätskan i porten trots att hon redan hade nål satt där.
Erfarna sjuksköterskor försökte och försökte. De hittade rätt på tre olika ställen, men Dinas kropp ville inte släppa ifrån sig minsta droppe blod.
I en och en halv jävla timme satt hon i mitt knä på britsen och grät och skakade, försökte kontrollera ytterligare en situation hon inte vill vara i.
Jag grät med.
Så ofantligt trött på att behöva få mitt älskade barn att göra sånt hon inte vill, bara för att det inte finns något alternativ. Så ofantlig trött på att se henne behöva gå igenom detta.
Kan vi inte bara åka hem nu? Sa hon, och som vi önskade att vi bara hade kunnat ta våra saker och åka därifrån.
Vi fick ta en paus, lite luft, vänta på att rummet med lustgas skulle bli ledigt och ytterligare en sköterska, denna gång från Stickhjälpen, skulle komma. Dinas tid för PET/CT vid 11 hade kommit och gått för länge sen. Hon var hungrig som ett djur men fick inte äta något innan det var avklarat, magen måste vara tom vid undersökningarna.
Till slut fick vi komma in igen och Dina andas in lustgas. Det gick mycket bättre, nålen sattes, Dina slappnade av och blodet kom och äntligen kunde vi ta oss iväg till Nukleärmedicinska avdelningen. Jag fick vänta i väntrummet, man får inte ens vara med under själva injicering när man är gravid. Det absurda i att behöva sitta utanför och vänta, att inte ens få sitta bredvid henne i början, för att det radioaktiva är så farligt för bebisen, och veta att detta injiceras rätt in i hennes lilla kropp…
Undersökningen tog inte mer än 20 minuter till slut och Dina låg blickstilla hela tiden. Så det var bara att ta sig tillbaka upp till avdelningen för att ta bort den nål vi kämpat så för att få dit.
Det är i detta läge det blir så ofantligt jobbigt att denna sjukdom drabbar barn, för varje moment är en kamp. Att sätta en nål, att ta bort ett plåster, att ta bort en nål, att ta alvedon eller antibiotika oralt några gånger om dagen mm. Allt sånt som du bara gör om du är vuxen, för att det är inte det som är det jobbiga utan helheten, rädslan, ovissheten. För ett barn är det småsakerna som är det jobbiga. Dina vet såklart att hennes cancer är en ”dålig” sjukdom, men där stannar det för henne. Hennes oro är just allt det andra och tyvärr måste just de sakerna göras, om och om och om och om igen…
Det är otroligt påfrestande för oss alla.

Så följde två dygn i vacum. 48 timmar av hjärtklappning, stress och förvirring.
Vi försökte få tiden att gå, jag kommer knappt ihåg vad vi gjorde.
I torsdags var leverkonferensen och vi väntade och väntade på Samtalet.

Det kom vid fyratiden. Sen minns jag knappt något mer.
Jag vet att jag låg på en säng hos mamma och pappa.
Frös med alla ytterkläder på mig. Hyperventilerade. Grät hejdlöst.
Såg min kropp men förstod inte att den var min.
Minns att jag  funderade över hur jag någonsin skulle kunna röra mig igen.
Hörde att människor rörde sig runt mig men allt bara snurrade.

Det var alltså inga bra besked. Prickarna i levern och lungorna är tumörer. 15 stycken totalt.
Jag vill egentligen inte skriva det, vill inte sätta det i pränt och göra det sant. Men det går inte att gömma sig för detta. Cancern är en fruktansvärd best som förgör, men vi kan inte gömma oss. Vi kan inget annat än att se den rakt in i vitögat och göra allt i vår makt för att bekämpa den.  Den kommer aldrig försvinna bara genom att vi blundar och önskar bort den. Hur gärna vi än vill.

Dr Cecilia Petersen meddelade att det inte går att operera. Att det är riktigt illa och allvarligt. Som om det inte var det redan innan.
De visste inte hur de skulle gå vidare. Att allt de har kvar är experimentellt.

Vi föll. Handlöst ner i ett kallt mörker.
Vi trodde aldrig att vi skulle ta oss upp.
Men vi ger oss inte. Ni kanske undrar hur jag i dagsläget ens kan skriva här. Jag förstår det.
Men detta är bra för mig. Det är skönt att samla tankarna.

Vi hade familjen runt oss. Tack mamma, pappa, Anna, Martin, Axel, Gustav, Melker, Sofia, Henke, Elin och Frank för att ni fanns där hos oss när allt rämnade.

Vi åkte hem. Fick barnen i säng.
Satte oss svullna, rödgråtna och darrande i köket och samlade ihop det som fanns kvar av oss till ett försvar.
Är det något som vi är bra på så är det projekt. Att planera, organisera och genomföra.
Det låter kanske hemskt, men just nu är Dina vårt enda projekt. Hon ska bli frisk. Vi kommer att göra allt.
ALLT.
Vi kontaktade vad vi förstod är det bästa barnonkologsjukhuset i USA för second opinion, letade rätt på information om andra mediciner och protokoll, kontaktade två till läkarkontakter i USA.
När klockan närmade sig midnatt hade vi en plan.
Ögonen brände och hjärtat kändes utbytt till en tidsinställd bomb.

Anders och jag åkte in till Astrid Lindgren igår förmiddag för ett enskilt möte med Cecilia. Vi hade vår plan och våra frågor. Vi hade Henke med som ett par extra öron.
Vi var två darrande asplöv i adrenalinindränkta rustningar.
Vi balanserar på en tunn tunn lina, med bara mörker runtomkring oss, men vi har ett mål och en plan och där måste vi hålla fokus. Man pratar om tunnelseende, just nu tittar vi i ett sugrör, och andas genom ett också känns det som.

Vår plan stämde som tur var överens med den som Cecilia tagit fram. Det är massor som fortfarande är osäkert, oklart med doseringar och intervaller. Men Dina drar imorgon igång med nya mediciner. Vi kan inte vänta. Resten får de ta reda på allt eftersom.
Vi börjar om igen.

Vi har valt att inte berätta för Dina om de senaste dagarnas utveckling. Hon behöver hålla sig fortsatt positiv. Hon är medveten om att hon ska fortsätta få sin guldmedicin, hon behöver inte veta att de och förutsättningarna har ändrats. Så om någon av er pratar med henne om detta så ber vi er att fortsätta på samma linje. Hon är fortfarande samma gamla vanliga, tokiga, härliga Dina.

Men vi lever i ett korthus. Allt kan falla när som helst. Vi kommer falla. Igen och igen och igen.
Vi kommer behöva massor med hjälp. Vi kommer oftast inte kunna be om den.
Vi kommer säkerligen inte ens orka lyfta luren, formulera ett behov för att be om hjälp.
Vi kommer lägga all den kraft vi har på att agera för Dina.
Allt annat kommer vara sekundärt.
Vi behöver er hjälp att läsa våra tankar. Agera när vi inte orkar. Bestämma åt oss.

Jag mår illa när jag skriver detta. Vill bara lägga mig ner och gråta, under täcket.
Det kommer jag göra, i omgångar, jag vet att jag behöver det med.
Men för Dina, och för Majken, måste jag, och Anders vara starka.
Vi kan inte ge upp. Vi kan inte tappa fart. Vi kan inte förlora.

wpid-20141004_124250.jpg

Annonser

12 reaktioner på ”Fritt fall

  1. Det finns inga ord. Det går inte att förstå. Inte komma i närheten av er ”bubbla”. Men ni kommer inte ge upp.
    Kämpa känns för svagt, ni strider och har en enorm styrka.
    Krama, andas, här och nu. Finnas, se och vara där. All kärlek till er.

    Gilla

  2. Vill bara skriva att jag beundrar er för er styrka och önskar att allt ont skulle försvinna och att Dina blir frisk. Jag håller tummarna stenhårt för att den nya planen fungerar. All styrka och hälsa till er!

    Gilla

  3. Andas ut, andas in, en timme i taget. Ni står inför er livs kamp och fajt, men ni kommer gå vinnande ur den. Dina kommer ta hem vinsten!
    Under tiden finns vi här. Alltid. Varje dag och varje stund. Redo att lyfta, hjälpa, stötta och trösta er. Älskar er❤️

    Gilla

  4. Följer er kamp. Läste fort i förhoppningen att i slutet få beskedet om något positivt. Önskar jag kunde göra något annat än att bara fortsätta hoppas och på något sätt försöka omvandla mina tårar till positiv energi för er skull. All styrka och värme!

    Gilla

  5. Känner er inte men läser alltid när Jonna länkar. Fruktansvärt ledsamt att läsa om det här besledet . Jag vill egentligen bara sända er all styrka jag har. Jag vill, tror och känner på mig att Dina kommer klara detta. Också. Har haft den känslan sedan första gången jag läste om er! Hon är en speciell liten tjej och det känns och syns att hon är en riktig liten fighter. Ta hand om er hela familjen och kämpa på!! Ni kommer fixa det här! Kram kram kram

    Gilla

  6. Tänker på er och önskar att jag kunde göra något för er…..ni är såna kämpar allihopa så jag är övertygad om att ni vinner till slut……skickar massor av stykekramar

    Gilla

  7. Har inte heller ord och gråter varje gång jag läser denna blogg.Denna gång kom ännu fler tårar.Tänker på er och vill skicka massor av styrkekramar till hela er fina familj.
    Kram Nilla

    Gilla

  8. Vi känner inte varandra, men Dina berör mig oerhört och jag tänker på er o sänder er kärlek o styrka ❤️ Er fina tjej ska klara detta! Har själv en dotter i nästan samma ålder, så kan bara ana vad ni måste gå igenom! Varma hälsningar Anna

    Gilla

  9. Vet inte hur många gånger jag har läst detta inlägg… Hjärtat brister. Tänker på er. Ofta, ofta. Beundrar ert mod, er styrka, Dina… ❤️

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s