En sång till modet

wpid-2015-03-23-09.50.13.jpg.jpeg
Vi kom hem igen i tisdags. Det gick ganska fort, Annie klarade sig rätt lindrigt undan som tur var. Hon fick behålla maten efter något dygn och tappade inte mer i vikt, hon syresatte sig fint och började pigga på sig.
Hon har fortfarande rejäl hosta, som kan sitta i länge framöver enligt läkarna, men hon mår efter omständigheterna bra ändå. De kan inte säga hur länge hon kommer bära på smittan, men det spelar egentligen ingen roll, vi kan inte hålla henne separerad från resten av familjen på obestämd tid. Så vi är hemma och hoppas på det bästa.

I måndags kändes allt bara jättekonstigt.
Jag och Annie låg nere på Q80, Infektionsavdelningen på bottenplan, och Anders och Dina uppe på Q84, fyra våningar upp. Majken var på dagis.
De kom förbi utanför avdelningen på väg till datortomografin.
Dina var rätt tagen av att se lillasyster med sond och sovande i sjukhussängen. Hon är så medveten om hela sjukhusvärlden och det tog henne hårt att se Annie där.
Hon blev liten och ville bara kramas. Mamma jag har saknat dig så mycket att jag började gråta, sa hon. Så vi bytte av för en stund. Jag följde med Dina till röntgen och Anders hjälpte Annie när hon skulle inhaleras.
DT är verkligen inga problem, Dina ligger så stilla när hon åker fram och tillbaka i röret, småler lite finurligt och himlar med ögonen.
När vi var klara så skulle de tillbaka upp på avdelningen för att sätta nål i porten, något som behövdes för narkosen och magnetröntgen som skulle ske klockan ett.
Dinas humör och energi dalade mer och mer eftersom hon är tvungen att fasta.
Nålen sattes. Sen hände inget mer. De väntade och väntade.
Det hade kommit in ett akutfall som gick före till röntgen.
Väntade lite till. Försökte fördriva tid med en hungrig och trött tjej.
Sen fick de veta att det inte skulle finnas tid för henne. Ingen röntgen.
Dra ut nålen under gråt och skrik. Packa ihop väskan igen.

Jag fick gå iväg och handla mat åt dem strax efter klockan fyra.
Anders, som sympatifastar när han är med Dina, svalde väl allt i en tugga. Dina fick inte ner något mer än några hallon trots att hon var så hungrig.
Annie sov i vagnen där vi satt i det tomma, varma och kvava väntrummet utanför barnonkologen.
Vi kramade om varandra. De åkte hem och vi åkte ner till vår sjukhussäng.wpid-img_20150317_103118.jpg

Ett år in i denna sjukhusvärld känns verkligheten fortfarande overklig.
Absurd.
Allting händer runt omkring oss.
Det snurrar åt ett håll. Vi åt ett annat. Våra tankar åt ett tredje.

Dina fick en ny tid i torsdags. Samma visa en gång till. Fasta, sova, vakna, återhämta.
Vänta.
Denna eviga väntan.

Strax efter klockan sju igår kväll ringer Cecilia.
Vi var hos mamma och pappa, hade ätit middag och barnen stojade och busade som vanligt. Jag och Anders springer upp på övervåningen och stänger dörren. Sätter på högtalaren, flackar med blicken och hämtar andan. Väntar på att hon ska börja prata.
Alla kroppsliga funktioner stänger ner, jag sluter ögonen, tror att jag ska höra bättre då.
Känner inget.
Andas knappt.
Tankarna flyger.

Skulle hon ringa en fredagkväll om det var dåliga besked?
Hinner tänka, ja det skulle hon.
Cancer tar inte helg, tid eller dag spelar ingen roll.

Cecilia berättar att läget verkar vara stabilt.
Med tanke på hur mycket de mixtrat och ändrat med medicinerna dessa två kurer så hade de förberett sig på att resultatet inte skulle vara så positivt. Men datortomografin över lungorna visar inga nytillkomna förändringar (förutom en som dock inte har en traditionell tumörform utan är mer som ett streck och troligen ett tecken på en luftvägsinfektion), de förändringar som finns har inte vuxit utan några verkar ha minskat något litet.
Magnetröntgen över levern visar att det är en förändring kvar och även den har minskat litet ytterligare i storlek!

Anders och jag tittar på varandra.
Andas igen. Ställer de frågor vi har. Tackar henne för att hon ringde.
Vi står tysta i mitt gamla sovrum, som numera är pysselverkstad för alla barnbarn.
Glada, trötta och tacksamma. Försiktigt optimistiska.
Jävligt rädda.
Rädda för att våga hoppas.

Att orka med det liv vi lever just nu, det är en sak. Vi måste, så då gör vi det.
Att vara stark nog att hantera det på bästa sätt är en annan.
Att vara modig nog att hoppas, det är det svåraste. Det kräver ett aktivt val, och det är så läskigt.

Vi packar ihop oss och jag kör hem familjen på nyvintriga vägar.
De andra hoppar av hemma och jag kör runt med Majken ett tag till så att hon ska somna ordentligt. På radion spelas Mikael Wiehes En sång till modet.
Det är tomt på vägarna. Snön faller.
Klockan är nio och jag är ensam med mina tankar och musiken.
Vågar jag hoppas?
Säg inte till mig att det är klart att du gör… för det är inte självklart.
Jag vill av hela mitt hjärta, men mina tankar påverkar inget resultat, ändrar ingenting.
Ingen, ingen, ingen vet hur detta kommer att sluta.
Det krävs mod att våga och att hoppas.
Jag lyssnar och gråter.

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Här är en sång till modet
en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet
till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet
hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej
men säger som det är
Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan
kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla
som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare
fast livet är så hårt
Till alla som vågar längta
till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej
men håller på sin rätt

Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa
med det, jag helst vill säg’
Så vårda den väl och lär den
och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej
i hela Sveriges land

wpid-photogrid_1426792949255.jpg

Annonser

Dan före dan, före dan, före dan…

wpid-20141130_164518.jpgI vanliga fall hade vi räknat ner till ledigheter, jul och en stundande semester nu.
Nu räknar vi ner till nästa kritiska besked.

På måndag är det dags för nästa magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen.
Sen väntar Den stora våndan.
Väntan.
Dagar då vi har sockerdricka i blodet, är väldigt retliga, okoncentrerade och känsliga. Domedagar. Det är outhärdliga dagar, men ack så nödvändiga.
Nu råkar de sammanfalla med alla juldagar och vi har skrikit, bokstavligt talat, ringt och mailat för att försäkra oss om att kunna få beskedet så snabbt som möjligt, att det finns en plan B utifall att resultaten inte är i nivå med det vi och dem hoppas på, samt att inget ska stå stilla på grund av resursbrist. Vi vill även att de ska begära en hel genom sekvensering på Dinas tumörvävnad. Jag ska inte gå in i detalj på vad det innebär, jag har lärt mig mer om det än jag vill, men i korthet är det vad många anser vara nästa steg inom cancerbehandling. Man analyserar just hennes DNA sammansättning, söker efter muterade gener för att sedan kunna rekommendera mediciner som matchar just henne. Det är inte alls del av någon rutin på barnonkologen och vi har letat oss fram via våra internationella kontakter för att få fram information, företag och läkarrekommendationer.

Förra veckans oro, rädsla och förlamande kyla har förvandlats till ilska, frustration och adrenalinfylld aktivitet för att ligga steget före.
Som jag nämnt flera gånger tidigare så är Dinas angio sarkom väldigt ovanlig. Den är även aggressiv och har en tydlig tendens och benägenhet att utveckla resistens mot mediciner som initialt verkar fungera.
Jag har även skrivit om den resursbrist som råder i den svenska barncancervården. Vi har upplevt det några gånger, men aldrig känt oss riktigt drabbade av det. Just på grund av ovanligheten i Dinas fall så har vi inte blivit skickade till andra sjukhus osv. Men nu känns det.

Sedan vi fick beskedet att cancern spridit sig så har läget blivit så mycket mer kritiskt och det faktum att det bara är en läkare som har en chans att kunna svara på många av de frågor som vi bär på har byggt upp en otrygghet i oss.
Niklas, vår ansvarige överläkare och för övrigt en mycket kompetent och socialt engagerad person, är borta  mycket, jobbar i Vietnam några veckor i taget och föreläser på hemmaplan. När han inte är i klinisk tjänst så finns det ingen som kan hjälpa oss vidare.  Någon kan svara på någon enstaka fråga men alla hänvisar oss hela tiden tillbaka till Niklas, han måste vara delaktig i svar och beslut. Dessutom måste många saker diskuteras i konferenser och konsensus råda om beslut.

Dagar och veckor springer ifrån oss och paniken över att veta att Dinas tumörer skiter fullständigt i detta sköljer över oss.

Igår var vi inne för ny kur. Både Anders och jag var med. Dels för att Dinas nålrädsla och panik över att inte kunna kontrollera någonting kommit smygande tillbaka och vi måste vara där båda två för att kunna hantera gråt, skrik, slag och sparkar. Dels för att vi vill att en av oss ska kunna gå ifrån och prata med läkare medan den andra är med Dina. Hon behöver och ska inte höra allt vi diskuterar.
Anders skötte mycket av marktjänsten igår, masserade fötter, kliade överallt (hon får mycket klåda av medicinerna), spelade spel, hämtade vatten, smörgåsrån, värmde te, satt med kräkpåse, tog emot en kortisonfylld femårings raseriutbrott.
Jag jagade läkare.
Vi hade blivit lovade återkoppling på våra frågor redan en vecka tidigare, vid den förra kuren, men då kom det till slut in en läkare som började säga att han inte visste vad han skulle göra (undersöka Dina…) eller kunde uttala de mediciner hon fått under dagen.
Jag begärde att få prata med Niklas som skulle vara tillbaka efter tre veckor i Vietnam, men han kunde inte utan var upptagen. Han skulle återkomma senare under veckan.
Det gjorde han inte.
Jag ringde igen och igen, mailade alla frågor (numrerade och med det viktigaste understruket) och fick återigen löftet att han skulle återkomma innan veckan var slut.
Det hann han inte.
När jag ringde på fredagseftermiddagen hade han gått och var ledig över helgen.
Vi tänkte att han säkert kommer in när vi är inne på måndagen igen.
Men igår fick vi veta att han föreläser denna vecka så de undrade om det var ok med ett möte på torsdagseftermiddagen?
Gaaaah!!
Nej jag vill prata med någon nu!
Vi har inte haft ett möte med läkarna sen i början av november, innan Niklas åkte till Vietnam.

Till sist kommer överläkaren som är Niklas chef.
Bra tänker jag. Hon måste ju kunna hjälpa mig. Men hon är så stressad, avbryter mig mitt i meningar och får sen ett telefonsamtal som hon tar utan att blinka, öppnar dörren och tar steget ut i korridoren…. det slutar med att jag ropar efter henne samtidigt som jag ser hennes vita rock försvinna in på avdelningen.
Vår sköterska ser min frustration, mina glansiga ögon, stirriga blick och rosiga kinder.
Hon förstår. Hon beklagar. Hon gör sitt bästa.
Det gör de alla, hoppas och tror jag, men de räcker inte till.
De är för få och har för mycket att göra.

Sköterskan får kontakt med en tredje läkare som varit involverad i Dinas fall och hon lovar att återkomma under kvällen.
Jag skriver återigen ner allt jag vill få sagt för att inte glömma något viktigt.

Cecilia ringer vid halv åtta på kvällen. Vi är mitt i läggning men måste ju avbryta. Jag måste prata med henne.
Hon börjar med att säga att hon säkerligen inte kommer kunna svara på mina frågor.
Men hon lyssnar. Hon är bra, det har vi tyckt från först början. Hon är lugn, hon avbryter inte, hon beklagar och förstår min frustration.
Vi pratar i 40 minuter och det slutar ändå med att vi måste ta saker vidare med Niklas på torsdag.
Vi lägger barnen.
Vi sätter oss vid datorn igen. Formulerar ett nytt mail till Niklas. Skriver till två av de amerikanska läkare vi haft kontakt med, för att få deras vägledning.
Läser på ännu mer. Förbereder oss likt försvarsadvokater. Samlar data och frågor.
Klockan närmar sig elva och en lång dag närmar sig sitt slut.
Två trötta föräldrar ger varandra en godnattpuss och hoppas att barnen ska sova natten igenom. (Det gjorde de inte kan jag berätta så här dagen efter…)

Som ni märker skriver jag i affekt.
Jag är arg. Fruktansvärt arg.
Jag är trött. Så infernaliskt trött.
Men jag får inte låta det stoppa mig. Det går ju inte.
Om inte jag och Anders slåss med näbbar och klor för Dina så gör ingen det.
Ilska och trötthet får tryckas undan.
Jag måste vara förberedd, påläst, strukturerad och konkret när jag pratar med dem.
Jag måste vara den som ligger på, frågar igen och igen och igen…
Skriker jag tillräckligt högt kanske jag får det jag vill och som Dina behöver.
Djungelns lag råder.

Det handlar om mitt barns överlevnad.

D som i Dina. D som i Dunderstark. D som i Dyrbar.
wpid-img_20141213_140159.jpg wpid-img_20141213_140128.jpg

Ja det blir ju jul även  år.
wpid-img_20141212_183620.jpgwpid-2014-12-14-21.00.37.jpg.jpegwpid-20141211_095819.jpg

När familjegympan på Friskis slutat för säsongen fick vi ha hela hallen för oss själva!
Några var lite mer rörliga än andra…
image[4] (2)image[2] (2)image (2)

Luciafirande på förskolan. Tidigt och regnigt.wpid-img_20141215_080859.jpg
Sin vana trogen gjorde Dina allt på sitt sätt, trots inköp av både pepparkaks- och tomteläder, glitter och luciakrona (vadå helgardering…) ville hon inte ha någonting utom sin gröna jacka och blåa mössa. Hon är som hon alltid varit, och precis lika fin utan luciakläder!
Majken fick gå in och äta tomtegröt men Dina var tvungen att fasta innan sin kur så det blev en snabb kopp te innan vi satte oss i bilen och åkte till sjukhuset.
Vissa dagar känns livet än mer orättvist, men hon kunde vara med i alla fall och det är positivt!
image[7]

Fritt fall

Det har varit en helvetesvecka.
Värre än den där påskveckan för ett halvår sen då allt började.

Tisdagen blev lång. Dinas kropp samarbetade inte och allt var jobbigt, för henne i första hand såklart men också för oss. De skulle sätta vanlig PVK, dvs infart i arm eller hand, iom att man inte kan ge den radioaktiva kontrastvätskan i porten trots att hon redan hade nål satt där.
Erfarna sjuksköterskor försökte och försökte. De hittade rätt på tre olika ställen, men Dinas kropp ville inte släppa ifrån sig minsta droppe blod.
I en och en halv jävla timme satt hon i mitt knä på britsen och grät och skakade, försökte kontrollera ytterligare en situation hon inte vill vara i.
Jag grät med.
Så ofantligt trött på att behöva få mitt älskade barn att göra sånt hon inte vill, bara för att det inte finns något alternativ. Så ofantlig trött på att se henne behöva gå igenom detta.
Kan vi inte bara åka hem nu? Sa hon, och som vi önskade att vi bara hade kunnat ta våra saker och åka därifrån.
Vi fick ta en paus, lite luft, vänta på att rummet med lustgas skulle bli ledigt och ytterligare en sköterska, denna gång från Stickhjälpen, skulle komma. Dinas tid för PET/CT vid 11 hade kommit och gått för länge sen. Hon var hungrig som ett djur men fick inte äta något innan det var avklarat, magen måste vara tom vid undersökningarna.
Till slut fick vi komma in igen och Dina andas in lustgas. Det gick mycket bättre, nålen sattes, Dina slappnade av och blodet kom och äntligen kunde vi ta oss iväg till Nukleärmedicinska avdelningen. Jag fick vänta i väntrummet, man får inte ens vara med under själva injicering när man är gravid. Det absurda i att behöva sitta utanför och vänta, att inte ens få sitta bredvid henne i början, för att det radioaktiva är så farligt för bebisen, och veta att detta injiceras rätt in i hennes lilla kropp…
Undersökningen tog inte mer än 20 minuter till slut och Dina låg blickstilla hela tiden. Så det var bara att ta sig tillbaka upp till avdelningen för att ta bort den nål vi kämpat så för att få dit.
Det är i detta läge det blir så ofantligt jobbigt att denna sjukdom drabbar barn, för varje moment är en kamp. Att sätta en nål, att ta bort ett plåster, att ta bort en nål, att ta alvedon eller antibiotika oralt några gånger om dagen mm. Allt sånt som du bara gör om du är vuxen, för att det är inte det som är det jobbiga utan helheten, rädslan, ovissheten. För ett barn är det småsakerna som är det jobbiga. Dina vet såklart att hennes cancer är en ”dålig” sjukdom, men där stannar det för henne. Hennes oro är just allt det andra och tyvärr måste just de sakerna göras, om och om och om och om igen…
Det är otroligt påfrestande för oss alla.

Så följde två dygn i vacum. 48 timmar av hjärtklappning, stress och förvirring.
Vi försökte få tiden att gå, jag kommer knappt ihåg vad vi gjorde.
I torsdags var leverkonferensen och vi väntade och väntade på Samtalet.

Det kom vid fyratiden. Sen minns jag knappt något mer.
Jag vet att jag låg på en säng hos mamma och pappa.
Frös med alla ytterkläder på mig. Hyperventilerade. Grät hejdlöst.
Såg min kropp men förstod inte att den var min.
Minns att jag  funderade över hur jag någonsin skulle kunna röra mig igen.
Hörde att människor rörde sig runt mig men allt bara snurrade.

Det var alltså inga bra besked. Prickarna i levern och lungorna är tumörer. 15 stycken totalt.
Jag vill egentligen inte skriva det, vill inte sätta det i pränt och göra det sant. Men det går inte att gömma sig för detta. Cancern är en fruktansvärd best som förgör, men vi kan inte gömma oss. Vi kan inget annat än att se den rakt in i vitögat och göra allt i vår makt för att bekämpa den.  Den kommer aldrig försvinna bara genom att vi blundar och önskar bort den. Hur gärna vi än vill.

Dr Cecilia Petersen meddelade att det inte går att operera. Att det är riktigt illa och allvarligt. Som om det inte var det redan innan.
De visste inte hur de skulle gå vidare. Att allt de har kvar är experimentellt.

Vi föll. Handlöst ner i ett kallt mörker.
Vi trodde aldrig att vi skulle ta oss upp.
Men vi ger oss inte. Ni kanske undrar hur jag i dagsläget ens kan skriva här. Jag förstår det.
Men detta är bra för mig. Det är skönt att samla tankarna.

Vi hade familjen runt oss. Tack mamma, pappa, Anna, Martin, Axel, Gustav, Melker, Sofia, Henke, Elin och Frank för att ni fanns där hos oss när allt rämnade.

Vi åkte hem. Fick barnen i säng.
Satte oss svullna, rödgråtna och darrande i köket och samlade ihop det som fanns kvar av oss till ett försvar.
Är det något som vi är bra på så är det projekt. Att planera, organisera och genomföra.
Det låter kanske hemskt, men just nu är Dina vårt enda projekt. Hon ska bli frisk. Vi kommer att göra allt.
ALLT.
Vi kontaktade vad vi förstod är det bästa barnonkologsjukhuset i USA för second opinion, letade rätt på information om andra mediciner och protokoll, kontaktade två till läkarkontakter i USA.
När klockan närmade sig midnatt hade vi en plan.
Ögonen brände och hjärtat kändes utbytt till en tidsinställd bomb.

Anders och jag åkte in till Astrid Lindgren igår förmiddag för ett enskilt möte med Cecilia. Vi hade vår plan och våra frågor. Vi hade Henke med som ett par extra öron.
Vi var två darrande asplöv i adrenalinindränkta rustningar.
Vi balanserar på en tunn tunn lina, med bara mörker runtomkring oss, men vi har ett mål och en plan och där måste vi hålla fokus. Man pratar om tunnelseende, just nu tittar vi i ett sugrör, och andas genom ett också känns det som.

Vår plan stämde som tur var överens med den som Cecilia tagit fram. Det är massor som fortfarande är osäkert, oklart med doseringar och intervaller. Men Dina drar imorgon igång med nya mediciner. Vi kan inte vänta. Resten får de ta reda på allt eftersom.
Vi börjar om igen.

Vi har valt att inte berätta för Dina om de senaste dagarnas utveckling. Hon behöver hålla sig fortsatt positiv. Hon är medveten om att hon ska fortsätta få sin guldmedicin, hon behöver inte veta att de och förutsättningarna har ändrats. Så om någon av er pratar med henne om detta så ber vi er att fortsätta på samma linje. Hon är fortfarande samma gamla vanliga, tokiga, härliga Dina.

Men vi lever i ett korthus. Allt kan falla när som helst. Vi kommer falla. Igen och igen och igen.
Vi kommer behöva massor med hjälp. Vi kommer oftast inte kunna be om den.
Vi kommer säkerligen inte ens orka lyfta luren, formulera ett behov för att be om hjälp.
Vi kommer lägga all den kraft vi har på att agera för Dina.
Allt annat kommer vara sekundärt.
Vi behöver er hjälp att läsa våra tankar. Agera när vi inte orkar. Bestämma åt oss.

Jag mår illa när jag skriver detta. Vill bara lägga mig ner och gråta, under täcket.
Det kommer jag göra, i omgångar, jag vet att jag behöver det med.
Men för Dina, och för Majken, måste jag, och Anders vara starka.
Vi kan inte ge upp. Vi kan inte tappa fart. Vi kan inte förlora.

wpid-20141004_124250.jpg