Vi kom hem igen i tisdags. Det gick ganska fort, Annie klarade sig rätt lindrigt undan som tur var. Hon fick behålla maten efter något dygn och tappade inte mer i vikt, hon syresatte sig fint och började pigga på sig.
Hon har fortfarande rejäl hosta, som kan sitta i länge framöver enligt läkarna, men hon mår efter omständigheterna bra ändå. De kan inte säga hur länge hon kommer bära på smittan, men det spelar egentligen ingen roll, vi kan inte hålla henne separerad från resten av familjen på obestämd tid. Så vi är hemma och hoppas på det bästa.

I måndags kändes allt bara jättekonstigt.
Jag och Annie låg nere på Q80, Infektionsavdelningen på bottenplan, och Anders och Dina uppe på Q84, fyra våningar upp. Majken var på dagis.
De kom förbi utanför avdelningen på väg till datortomografin.
Dina var rätt tagen av att se lillasyster med sond och sovande i sjukhussängen. Hon är så medveten om hela sjukhusvärlden och det tog henne hårt att se Annie där.
Hon blev liten och ville bara kramas. Mamma jag har saknat dig så mycket att jag började gråta, sa hon. Så vi bytte av för en stund. Jag följde med Dina till röntgen och Anders hjälpte Annie när hon skulle inhaleras.
DT är verkligen inga problem, Dina ligger så stilla när hon åker fram och tillbaka i röret, småler lite finurligt och himlar med ögonen.
När vi var klara så skulle de tillbaka upp på avdelningen för att sätta nål i porten, något som behövdes för narkosen och magnetröntgen som skulle ske klockan ett.
Dinas humör och energi dalade mer och mer eftersom hon är tvungen att fasta.
Nålen sattes. Sen hände inget mer. De väntade och väntade.
Det hade kommit in ett akutfall som gick före till röntgen.
Väntade lite till. Försökte fördriva tid med en hungrig och trött tjej.
Sen fick de veta att det inte skulle finnas tid för henne. Ingen röntgen.
Dra ut nålen under gråt och skrik. Packa ihop väskan igen.

Jag fick gå iväg och handla mat åt dem strax efter klockan fyra.
Anders, som sympatifastar när han är med Dina, svalde väl allt i en tugga. Dina fick inte ner något mer än några hallon trots att hon var så hungrig.
Annie sov i vagnen där vi satt i det tomma, varma och kvava väntrummet utanför barnonkologen.
Vi kramade om varandra. De åkte hem och vi åkte ner till vår sjukhussäng.

Ett år in i denna sjukhusvärld känns verkligheten fortfarande overklig.
Absurd.
Allting händer runt omkring oss.
Det snurrar åt ett håll. Vi åt ett annat. Våra tankar åt ett tredje.

Dina fick en ny tid i torsdags. Samma visa en gång till. Fasta, sova, vakna, återhämta.
Vänta.
Denna eviga väntan.

Strax efter klockan sju igår kväll ringer Cecilia.
Vi var hos mamma och pappa, hade ätit middag och barnen stojade och busade som vanligt. Jag och Anders springer upp på övervåningen och stänger dörren. Sätter på högtalaren, flackar med blicken och hämtar andan. Väntar på att hon ska börja prata.
Alla kroppsliga funktioner stänger ner, jag sluter ögonen, tror att jag ska höra bättre då.
Känner inget.
Andas knappt.
Tankarna flyger.

Skulle hon ringa en fredagkväll om det var dåliga besked?
Hinner tänka, ja det skulle hon.
Cancer tar inte helg, tid eller dag spelar ingen roll.

Cecilia berättar att läget verkar vara stabilt.
Med tanke på hur mycket de mixtrat och ändrat med medicinerna dessa två kurer så hade de förberett sig på att resultatet inte skulle vara så positivt. Men datortomografin över lungorna visar inga nytillkomna förändringar (förutom en som dock inte har en traditionell tumörform utan är mer som ett streck och troligen ett tecken på en luftvägsinfektion), de förändringar som finns har inte vuxit utan några verkar ha minskat något litet.
Magnetröntgen över levern visar att det är en förändring kvar och även den har minskat litet ytterligare i storlek!

Anders och jag tittar på varandra.
Andas igen. Ställer de frågor vi har. Tackar henne för att hon ringde.
Vi står tysta i mitt gamla sovrum, som numera är pysselverkstad för alla barnbarn.
Glada, trötta och tacksamma. Försiktigt optimistiska.
Jävligt rädda.
Rädda för att våga hoppas.

Att orka med det liv vi lever just nu, det är en sak. Vi måste, så då gör vi det.
Att vara stark nog att hantera det på bästa sätt är en annan.
Att vara modig nog att hoppas, det är det svåraste. Det kräver ett aktivt val, och det är så läskigt.

Vi packar ihop oss och jag kör hem familjen på nyvintriga vägar.
De andra hoppar av hemma och jag kör runt med Majken ett tag till så att hon ska somna ordentligt. På radion spelas Mikael Wiehes En sång till modet.
Det är tomt på vägarna. Snön faller.
Klockan är nio och jag är ensam med mina tankar och musiken.
Vågar jag hoppas?
Säg inte till mig att det är klart att du gör… för det är inte självklart.
Jag vill av hela mitt hjärta, men mina tankar påverkar inget resultat, ändrar ingenting.
Ingen, ingen, ingen vet hur detta kommer att sluta.
Det krävs mod att våga och att hoppas.
Jag lyssnar och gråter.

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Här är en sång till modet
en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet
till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet
hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej
men säger som det är
Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan
kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla
som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare
fast livet är så hårt
Till alla som vågar längta
till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej
men håller på sin rätt

Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa
med det, jag helst vill säg’
Så vårda den väl och lär den
och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej
i hela Sveriges land