Om att våga vilja

Jag har tagit semester från skrivandet, halvt ofrivilligt och halvt frivilligt. Det ges inte lika mycket tid till vare sig tänkandet eller att sitta ner och skriva när barnen är lediga. Sen kände jag att jag behövde släppa taget om detta en tid för att förhoppningsvis kunna landa i något slags lugn.

Det har gått ok faktiskt. Över förväntan. Jag har försökt att ta några steg tillbaka, hitta den där förlorade balansen utan att kontrollera för mycket i mitt liv. Balansen infinner sig inte av sig själv, men den klarar heller inte av att kontrolleras för hårt. Den behöver utrymme, per definition vill den ha svängrum.

Jag har varit så hård mot mig själv. Dömande. Kravfylld.
Jag har så gärna velat vända det. Tänkt att om jag ska leva vidare så orkar jag inte leva i obalans och ångest. Jag kan inte vara i det mörka hålet under jorden där jag befunnit mig så länge.
Jag har velat älska mig själv. Uppskatta och värdera mig själv. Tillåta mig själv. Jag har sagt till mig själv att jag är värd att leva. Jag är värd att älska. Jag är värd att skratta. Jag är värd att vara lycklig.
Trots att Dina dog.
Trots att jag fortfarande känner en viss skuld.
Trots allt.
Det låter så klyschigt alltsammans, jag hör det, men det är precis så här det är. Det är inte ord utan mening för mig. Jag använder dem inte av slentrian. De betyder massor.

Jag har aktivt försökt att släppa mitt behov av kontroll, varje dag. Jag har ifrågasatt mina tankar, mina instinkter. Utmanat dem. Behållit vissa och förkastat andra.
Jag har gjort avslappningsövningar varje kväll och någon slags yoga nästan varje dag. Jag är mer uppmärksam på när jag spänner mig och hur jag andas.
Jag har börjat springa igen, utan tidtagning och krav på distans eller tempo, bara för att det känns bra, låtit lusten och inte kravet bestämma.
Jag har introducerat ayurvedisk mat (min familj blir väl snart tokig på mig… vilken mat gäller nu Malin??), men det här handlar inte om någon kortsiktig kostförändring utan om att lära känna mig själv och vad min kropp behöver, under olika perioder, för att upprätthålla just min balans.
Jag har börjat läsa igen. Jag tog äntligen tag i boken som legat så länge, uppföljaren till Konsten att höra hjärtslag. Den heter Hjärtats innersta röst och är skriven av Jan-Philipp Sendker.
När jag läste dessa ord började jag gråta, men kände mig samtidigt varm i hjärtat. Det var som om de var skrivna direkt till mig, just då:
”Sådant andligt lugn föreföll henne ofattbart. Hennes själ var en barnsjäl som visste för mycket. Om livet. Om döden. Om varma händer och hur hastigt de kan kallna. 
Hennes sinnesstämningar skiftade som vädret under regnperioden. Ena ögonblicket var hon envis och motsträvig, nästa ögonblick var hon ängslig och osäker.
Hon var temperamentsfull, hennes sorg blossade upp lika lätt som hennes glädje. En utspilld tallrik ris kunde leda till bittra tårar. En falsk försäkran eller en tanklös, nonchalant förolämpning från barnet i grannhuset kunde uppta henne i dagar. Till och med hennes hud reagerade impulsivt. Vid minsta upphetsning slog röda fläckar ut på hennes armar och ben, ofta på magen och bröstet också, röda blemmor som kliade som om alla myggor i Shanstaten gav sig på henne samtidigt. (…)
När Nu Nu lekte i skogen med andra barn kunde hon från det ena andetaget till det andra gripas av en sorg så stor att det inte fanns några proportioner och utan att hon förstod varför. Djupsvarta moln hopades under de närmaste timmarna över henne. Världen mörknade då snabbare än den gjorde minuterna före ett svårt oväder. En död fjäril på vägkanten räckte för att få henne att gråta. Och när det hände ville hon helst av allt vara ensam. Varje aktivitet krävde för mycket energi: att leka, tända en eld, hacka grönsaker, ja, till och med att titta på de andra barnen eller se sin moster i ögonen. Sådana dagar ville hon bara ligga på sin tunna halmmatta och inte prata med någon människa.”

Det upphör aldrig att förvåna mig hur ord kan vara så tilltalande och kraftfulla ibland och så avskyvärda och lama ibland. Språket är fantastiskt.

Jag tog även mod till mig och gick på konsert igen. Efter det första haveriet på Håkankonserten så var jag rädd, men vi hade fått frågan av en väldigt vänlig själ på Warner Music (tack Johanna) om vi ville ha biljetter till Coldplaykonserten i Göteborg, och vi hade tackat ja. Det var mot alla odds som vi kom iväg faktiskt. Två dygn innan hade vi kommit till Jönköping och jag föll handlöst ner på på den djupaste botten igen. Jag låg orörlig i sängen och kämpade med andning och gråt i 24 timmar. Farmor och resten av familjen tog Annie och Majken och Anders stannade kvar hos mig och planerade för hemfärd igen. Allt var svart.
Men kanske vände det lite där? Kanske kulminerade ångesten som varit så påtaglig i maj och juni där och då? Jag lyckades till slut ta mig ur sängen och ut på en promenad. Tankar och känslor snurrade och jag var plufsig och rödgråten. Men inom mig hände något, om än så litet. En mikroförändring kanske? En liten gnista av kämpaglöd sprungen ur frågan vill jag verkligen leva? 
Jag svarade ja. Så jag valde att våga. Jag valde att åka, trots att jag visste att de skulle spela Everglow, trots att jag visste att jag skulle gråta och skaka av sorg inne på Ullevi. Jag valde att leva.

Och det gick. Vi åkte. Vi hade det mysigt. Vi grät båda två, men vi gjorde det.
Det var viktigt.

Det har absolut inte varit en smärtfri månad, sorgen och saknaden är alltid där. Hela tiden. När Majken fyller 4 år och Dina inte sjunger med, när vi plockar smultron på strå och Dina inte kan smaka, när vi bastar och Dina inte sitter svettig bredvid och ler, när vi åker karuseller på Parken Zoo och Dina inte hoppar exalterad bredvid Majken och Annie, när Majken dansar med hela kroppen och Dina inte dansar bredvid, när vi gosar med grannens hundvalp och Dina inte klappar mest, när alla kusiner ska klämma ihop sig för ett foto och det är ett glapp i mitten av skaran, när vi sitter i bilen och en stol är tom, när vi äter god mat som jag vet att hon skulle ha älskat.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. Hon fattas hela tiden.
IMG_20170724_122830_542
Det är fortfarande så ofattbart, allting. Att hon blev sjuk, att hon dog, att hon är död.
Det är en sanning som är för stor att helt och hållet ta in. En saknad så överväldigande att allt annat försvinner, för en kort eller lång stund.
Då behöver jag, precis som Nu Nu i boken, lägga mig ner och inte prata med någon människa.
Men så kommer Annie in, med kortet på Dina, som de alltid kommer bärande på när någon av oss är ledsen, och efter kommer Majken och tittar på mig med busiga ögon och säger Mamma vet du vad änglarnas motorcyklar heter?
Regnbågar!

Så letar sig livet in igen. Och jag försöker att varsamt ta emot det.

En sång till modet

wpid-2015-03-23-09.50.13.jpg.jpeg
Vi kom hem igen i tisdags. Det gick ganska fort, Annie klarade sig rätt lindrigt undan som tur var. Hon fick behålla maten efter något dygn och tappade inte mer i vikt, hon syresatte sig fint och började pigga på sig.
Hon har fortfarande rejäl hosta, som kan sitta i länge framöver enligt läkarna, men hon mår efter omständigheterna bra ändå. De kan inte säga hur länge hon kommer bära på smittan, men det spelar egentligen ingen roll, vi kan inte hålla henne separerad från resten av familjen på obestämd tid. Så vi är hemma och hoppas på det bästa.

I måndags kändes allt bara jättekonstigt.
Jag och Annie låg nere på Q80, Infektionsavdelningen på bottenplan, och Anders och Dina uppe på Q84, fyra våningar upp. Majken var på dagis.
De kom förbi utanför avdelningen på väg till datortomografin.
Dina var rätt tagen av att se lillasyster med sond och sovande i sjukhussängen. Hon är så medveten om hela sjukhusvärlden och det tog henne hårt att se Annie där.
Hon blev liten och ville bara kramas. Mamma jag har saknat dig så mycket att jag började gråta, sa hon. Så vi bytte av för en stund. Jag följde med Dina till röntgen och Anders hjälpte Annie när hon skulle inhaleras.
DT är verkligen inga problem, Dina ligger så stilla när hon åker fram och tillbaka i röret, småler lite finurligt och himlar med ögonen.
När vi var klara så skulle de tillbaka upp på avdelningen för att sätta nål i porten, något som behövdes för narkosen och magnetröntgen som skulle ske klockan ett.
Dinas humör och energi dalade mer och mer eftersom hon är tvungen att fasta.
Nålen sattes. Sen hände inget mer. De väntade och väntade.
Det hade kommit in ett akutfall som gick före till röntgen.
Väntade lite till. Försökte fördriva tid med en hungrig och trött tjej.
Sen fick de veta att det inte skulle finnas tid för henne. Ingen röntgen.
Dra ut nålen under gråt och skrik. Packa ihop väskan igen.

Jag fick gå iväg och handla mat åt dem strax efter klockan fyra.
Anders, som sympatifastar när han är med Dina, svalde väl allt i en tugga. Dina fick inte ner något mer än några hallon trots att hon var så hungrig.
Annie sov i vagnen där vi satt i det tomma, varma och kvava väntrummet utanför barnonkologen.
Vi kramade om varandra. De åkte hem och vi åkte ner till vår sjukhussäng.wpid-img_20150317_103118.jpg

Ett år in i denna sjukhusvärld känns verkligheten fortfarande overklig.
Absurd.
Allting händer runt omkring oss.
Det snurrar åt ett håll. Vi åt ett annat. Våra tankar åt ett tredje.

Dina fick en ny tid i torsdags. Samma visa en gång till. Fasta, sova, vakna, återhämta.
Vänta.
Denna eviga väntan.

Strax efter klockan sju igår kväll ringer Cecilia.
Vi var hos mamma och pappa, hade ätit middag och barnen stojade och busade som vanligt. Jag och Anders springer upp på övervåningen och stänger dörren. Sätter på högtalaren, flackar med blicken och hämtar andan. Väntar på att hon ska börja prata.
Alla kroppsliga funktioner stänger ner, jag sluter ögonen, tror att jag ska höra bättre då.
Känner inget.
Andas knappt.
Tankarna flyger.

Skulle hon ringa en fredagkväll om det var dåliga besked?
Hinner tänka, ja det skulle hon.
Cancer tar inte helg, tid eller dag spelar ingen roll.

Cecilia berättar att läget verkar vara stabilt.
Med tanke på hur mycket de mixtrat och ändrat med medicinerna dessa två kurer så hade de förberett sig på att resultatet inte skulle vara så positivt. Men datortomografin över lungorna visar inga nytillkomna förändringar (förutom en som dock inte har en traditionell tumörform utan är mer som ett streck och troligen ett tecken på en luftvägsinfektion), de förändringar som finns har inte vuxit utan några verkar ha minskat något litet.
Magnetröntgen över levern visar att det är en förändring kvar och även den har minskat litet ytterligare i storlek!

Anders och jag tittar på varandra.
Andas igen. Ställer de frågor vi har. Tackar henne för att hon ringde.
Vi står tysta i mitt gamla sovrum, som numera är pysselverkstad för alla barnbarn.
Glada, trötta och tacksamma. Försiktigt optimistiska.
Jävligt rädda.
Rädda för att våga hoppas.

Att orka med det liv vi lever just nu, det är en sak. Vi måste, så då gör vi det.
Att vara stark nog att hantera det på bästa sätt är en annan.
Att vara modig nog att hoppas, det är det svåraste. Det kräver ett aktivt val, och det är så läskigt.

Vi packar ihop oss och jag kör hem familjen på nyvintriga vägar.
De andra hoppar av hemma och jag kör runt med Majken ett tag till så att hon ska somna ordentligt. På radion spelas Mikael Wiehes En sång till modet.
Det är tomt på vägarna. Snön faller.
Klockan är nio och jag är ensam med mina tankar och musiken.
Vågar jag hoppas?
Säg inte till mig att det är klart att du gör… för det är inte självklart.
Jag vill av hela mitt hjärta, men mina tankar påverkar inget resultat, ändrar ingenting.
Ingen, ingen, ingen vet hur detta kommer att sluta.
Det krävs mod att våga och att hoppas.
Jag lyssnar och gråter.

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Här är en sång till modet
en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet
till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet
hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej
men säger som det är
Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan
kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla
som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare
fast livet är så hårt
Till alla som vågar längta
till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej
men håller på sin rätt

Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa
med det, jag helst vill säg’
Så vårda den väl och lär den
och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej
i hela Sveriges land

wpid-photogrid_1426792949255.jpg