Mitt enda sätt

2014-05-10 10.33.15En ny cykel är igång. Igår var det dags för mer cytostatika. Dag 1. Igen.
Jag och Dina var inne. Det är mycket rutin, mycket väntan och alltid samma biverkningar för Dina och känslomässiga urladdning för mig när vi kommer hem.
För Dina innebär hemkomsten illamående, kräkningar, enorm trötthet, ledvärk, huvudvärk, temperaturvallningar, frossa, oro och ett obestämbart obehag i hela kroppen.
För mig är hemkomsten ett slag i huvudet, en hård påminnelse om allvaret och verkligheten vi är mitt uppe i.

Det är på gott och ont när vi har haft bra dagar innan sjukhusvistelserna. Vi behöver ju ha de bra dagarna. Det är odiskutabelt. Men det blir också ett så mycket större fall ner i den bistra verkligheten att gå från bra till dåligt. Men det är väl också oundvikligt antar jag.

Jag fyllde år förra veckan. Det blev inte som jag hade tänkt mig min 35-årsdag.
Det blev jättebra, men som sagt, inte som jag hade tänkt mig.
I början av året bestämde jag mig för att det var på tiden att jag ställde till med en stor fest. Det var minst 10 år sedan sist och jag trodde att det skulle vara ett perfekt läge att nu lämna barnen hos mormor och morfar och festa loss. Inte trodde jag att jag skulle vara både höggravid och mitt upp i ett känslomässigt liv och död-kaos.
Just nu skiter jag förstås fullständigt i att det inte blev någon fest. Jag skiter fullständigt i presenter eller firande. Precis som inför den stundande julen så finns det bara en önskan på min lista och aldrig har jag önskat mig något lika starkt.

Anders och DIna hade planerat min dag. En get away. I Örebro av alla ställen, haha.
Men vi kan ju inte åka långt i dagsläget och möjligheterna är begränsade. Så Örebro blev toppen. Vi var och badade, i fem timmar. Det var Dinas första bad sen hon var tvungen att avbryta simskolan i april. Hon älskade det! Hon hade bra värden igen, tack vare Neupogenet, ingen nål i porten och inga småsår som förhindrade. Så vi badade tills vi var helt skrynkliga.
Sen åkte vi till hotellet, myste på rummet och när det blev middagsdags bestämde vi att det var lika bra att äta julbord, för vem vet om vi kommer att ha någon aptit på det under juldagarna. Så tjejerna käkade julskinka, köttbullar och tryffelsalami så det sprutade ur öronen. Jag och Anders höll oss mest till sill och lax.
Som det brukar vara alltså.

Dagen efter var vi inte riktigt redo att åka hemåt så vi tog en vild chansning och åkte till metropolen Hallsberg och något som hette Childrens Upptäckarhuset. Det såg inte mycket ut för världen, men har ni tid att slå ihjäl i Hallsberg  någon gång så gå dit, om ni har barn med er såklart. Vi var helt ensamma, hela dagen, och maken till bra, pedagogiskt och okommersiellt ställe får man leta efter. Vi hade kul hela familjen!

Väl hemma fortsatte de bra dagarna, med goda vänner och familjen.
Mer firande och mer distans till vår andra verklighet.

Men när vi är hemma igen.
När allt är vardag igen. När det blir tystare och vi får ett tillfälle att sitta ner, i lugn och ro.
Då kommer mörkret igen.
Då samlas alla de där tankarna som finns där alla andra dagar också, men som man då lyckas styra undan. Då äter de upp en inifrån. Gör både mig och Anders illamående, förvirrade, ledsna, arga, frustrerade, skamsna.
Det är tankar som vi bara kan säga högt till varandra. Som vi måste säga högt till varandra. Tankar som du aldrig kan förstå om du inte varit där vi är just nu.
Jag skulle aldrig ens be dig försöka. Inte för att jag inte tror att du skulle bemöta dessa tankar med empati och med all välvilja du kan uppbringa lyssna och försöka säga något som ska få mig att komma vidare i mina tankar, inge något slags hopp.
Utan för att jag inte vill ha något svar, inget positivt eller hoppfullt ord tillbaka om att detta kommer gå vägen, att Dina kommer att klara detta.
För hur gärna både du och jag vill att det ska vara sant, så vet vi inte. Ingen vet.
Och i vår ovisshet så måste vi hantera eller i alla fall möta tanken att detta kan sluta dåligt.
Vi måste det, för om vi går på vad läkarna vet om just angio sarkom, om vi går på prognoser och på hur sjukdomen utvecklat sig för Dina så är det mer troligt att detta inte kommer gå vägen än tvärtom. Mycket mer troligt.
Det är den teoretiska verkligheten. Det är det stora mörkret bakom en av dörrarna.
En dörr som vi måste glänta på. Men du behöver inte. Du kan stå på säkert avstånd.
Du känner inte hur kallt det drar där inifrån.
Därför kan jag inte prata med dig om detta. Därför är denna blogg mitt enda sätt att försöka få dig som står mig nära att förstå. För jag kan inte säga det högt till dig.

Men vi kan ju såklart inte leva i den tanken, i det mörkret. Det går ju inte.
Vi måste leva i hoppet att vi har en sjuhelsikes jävla stark dotter som ska trotsa alla odds, prognoser och teoretiska verkligheter och klara av detta.
Vi måste leva i hoppet om att Dina kommer att leva. Överleva.

Men det drar kallt. Och detta är mitt enda sätt att få det ur mig utan att säga det högt till dig.

Min fantastiska familj!
wpid-2014-12-04-20.22.42.jpg.jpeg

Vad gör man inte för barnen…
wpid-20141205_120211.jpg wpid-bild-3.jpg wpid-20141204_182013.jpg wpid-bild-2.jpgOlika verkligheter…
wpid-2014-12-06-20.48.03.jpg.jpeg wpid-img_20141208_144431.jpg

Annonser

5 reaktioner på ”Mitt enda sätt

  1. All styrka till er! Ni är så duktiga ❤ och som ni säger. . Man KAN inte förstå fören man själv hamnar i det . Man KAN aldrig känna känslan på de sätt ni lever i den… .Många styrke kramar till er alla ❤

    Gilla

  2. Jag vet att jag inte kan förstå och jag vet inte ens vad jag kan säga, men jag kan hoppas tillsammans med er, så jag hoppas av hela mitt hjärta! Varma kramar till hela er familj!

    Gilla

  3. Du skriver så rysligt bra. Jag beundrar er fantastiska familj och den glädje och kärlek jag så ofta möter i era ansikten.

    💜💜💜

    Kramar från alla oss på Egilsvägen 1

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s