Mitt enda sätt

2014-05-10 10.33.15En ny cykel är igång. Igår var det dags för mer cytostatika. Dag 1. Igen.
Jag och Dina var inne. Det är mycket rutin, mycket väntan och alltid samma biverkningar för Dina och känslomässiga urladdning för mig när vi kommer hem.
För Dina innebär hemkomsten illamående, kräkningar, enorm trötthet, ledvärk, huvudvärk, temperaturvallningar, frossa, oro och ett obestämbart obehag i hela kroppen.
För mig är hemkomsten ett slag i huvudet, en hård påminnelse om allvaret och verkligheten vi är mitt uppe i.

Det är på gott och ont när vi har haft bra dagar innan sjukhusvistelserna. Vi behöver ju ha de bra dagarna. Det är odiskutabelt. Men det blir också ett så mycket större fall ner i den bistra verkligheten att gå från bra till dåligt. Men det är väl också oundvikligt antar jag.

Jag fyllde år förra veckan. Det blev inte som jag hade tänkt mig min 35-årsdag.
Det blev jättebra, men som sagt, inte som jag hade tänkt mig.
I början av året bestämde jag mig för att det var på tiden att jag ställde till med en stor fest. Det var minst 10 år sedan sist och jag trodde att det skulle vara ett perfekt läge att nu lämna barnen hos mormor och morfar och festa loss. Inte trodde jag att jag skulle vara både höggravid och mitt upp i ett känslomässigt liv och död-kaos.
Just nu skiter jag förstås fullständigt i att det inte blev någon fest. Jag skiter fullständigt i presenter eller firande. Precis som inför den stundande julen så finns det bara en önskan på min lista och aldrig har jag önskat mig något lika starkt.

Anders och DIna hade planerat min dag. En get away. I Örebro av alla ställen, haha.
Men vi kan ju inte åka långt i dagsläget och möjligheterna är begränsade. Så Örebro blev toppen. Vi var och badade, i fem timmar. Det var Dinas första bad sen hon var tvungen att avbryta simskolan i april. Hon älskade det! Hon hade bra värden igen, tack vare Neupogenet, ingen nål i porten och inga småsår som förhindrade. Så vi badade tills vi var helt skrynkliga.
Sen åkte vi till hotellet, myste på rummet och när det blev middagsdags bestämde vi att det var lika bra att äta julbord, för vem vet om vi kommer att ha någon aptit på det under juldagarna. Så tjejerna käkade julskinka, köttbullar och tryffelsalami så det sprutade ur öronen. Jag och Anders höll oss mest till sill och lax.
Som det brukar vara alltså.

Dagen efter var vi inte riktigt redo att åka hemåt så vi tog en vild chansning och åkte till metropolen Hallsberg och något som hette Childrens Upptäckarhuset. Det såg inte mycket ut för världen, men har ni tid att slå ihjäl i Hallsberg  någon gång så gå dit, om ni har barn med er såklart. Vi var helt ensamma, hela dagen, och maken till bra, pedagogiskt och okommersiellt ställe får man leta efter. Vi hade kul hela familjen!

Väl hemma fortsatte de bra dagarna, med goda vänner och familjen.
Mer firande och mer distans till vår andra verklighet.

Men när vi är hemma igen.
När allt är vardag igen. När det blir tystare och vi får ett tillfälle att sitta ner, i lugn och ro.
Då kommer mörkret igen.
Då samlas alla de där tankarna som finns där alla andra dagar också, men som man då lyckas styra undan. Då äter de upp en inifrån. Gör både mig och Anders illamående, förvirrade, ledsna, arga, frustrerade, skamsna.
Det är tankar som vi bara kan säga högt till varandra. Som vi måste säga högt till varandra. Tankar som du aldrig kan förstå om du inte varit där vi är just nu.
Jag skulle aldrig ens be dig försöka. Inte för att jag inte tror att du skulle bemöta dessa tankar med empati och med all välvilja du kan uppbringa lyssna och försöka säga något som ska få mig att komma vidare i mina tankar, inge något slags hopp.
Utan för att jag inte vill ha något svar, inget positivt eller hoppfullt ord tillbaka om att detta kommer gå vägen, att Dina kommer att klara detta.
För hur gärna både du och jag vill att det ska vara sant, så vet vi inte. Ingen vet.
Och i vår ovisshet så måste vi hantera eller i alla fall möta tanken att detta kan sluta dåligt.
Vi måste det, för om vi går på vad läkarna vet om just angio sarkom, om vi går på prognoser och på hur sjukdomen utvecklat sig för Dina så är det mer troligt att detta inte kommer gå vägen än tvärtom. Mycket mer troligt.
Det är den teoretiska verkligheten. Det är det stora mörkret bakom en av dörrarna.
En dörr som vi måste glänta på. Men du behöver inte. Du kan stå på säkert avstånd.
Du känner inte hur kallt det drar där inifrån.
Därför kan jag inte prata med dig om detta. Därför är denna blogg mitt enda sätt att försöka få dig som står mig nära att förstå. För jag kan inte säga det högt till dig.

Men vi kan ju såklart inte leva i den tanken, i det mörkret. Det går ju inte.
Vi måste leva i hoppet att vi har en sjuhelsikes jävla stark dotter som ska trotsa alla odds, prognoser och teoretiska verkligheter och klara av detta.
Vi måste leva i hoppet om att Dina kommer att leva. Överleva.

Men det drar kallt. Och detta är mitt enda sätt att få det ur mig utan att säga det högt till dig.

Min fantastiska familj!
wpid-2014-12-04-20.22.42.jpg.jpeg

Vad gör man inte för barnen…
wpid-20141205_120211.jpg wpid-bild-3.jpg wpid-20141204_182013.jpg wpid-bild-2.jpgOlika verkligheter…
wpid-2014-12-06-20.48.03.jpg.jpeg wpid-img_20141208_144431.jpg

Annonser

Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

För väldigt länge sedan. I en tid som känns som en hel livstid sedan hakade jag och min vän Kajsa upp oss på ett ordspråk, som väl egentligen inte är ett riktigt sådant, men vi tyckte att det passade oss utmärkt just då.
”Le och var glad ty det kunde vara värre,
och jag log och var glad,
och det blev värre… ”
Riktigt deprimerande och så här i efterhand inte alls särskilt talande för där vi befann oss just då.
Vi pluggade i Frankrike, hade inga egentliga måsten, köpte billigt rödtjut, åt pasta med brieost, dansade natten lång , låg i parken i solskenet och träffade massa härliga människor.  Vi var knappt 20 år och jag har aldrig haft färre eller mindre problem, men det visste jag inte då.
Nu, 15 år senare, har jag tänkt på det där uttrycket ibland, och återigen känt igen mig. Läget känns tufft och jag har svårt att se framåt, försöker fokusera, göra det bästa av situationen, le och vara glad, och så öppnar sig en ny fallucka framför mig och läget blir värre.
När vi fick veta att Dina hade cancer tänkte jag att nu kan det iaf inte bli värre… sen slutade cytostatikan verka och tumören växte… jag tänkte samma sak igen… då fick vi veta att tumören var tillbaka och dessutom spridit sig till lungorna… då kan det väl i alla fall inte bli värre… då har Dina några riktigt jobbiga nålupplevelser i rad, vänder sig mot allt vad sjukhus och nålar heter och varje liten detalj i vår vardag blir ett berg att bestiga. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka likadant? Hur många fler falluckor kommer att öppna sig framför oss? Och hur lång tid kommer det att ta att klättra upp igen?

De senaste två veckorna har varit de tuffaste två hittills under denna resa. Beskeden, ovetskapen, oron, nya omständigheter, famlandet i mörkret efter något att hålla fast vid, något att göra.
Första veckan hade jag ett enormt adrenalinpåslag, konstant. Gick på som en maskin, kontaktade sjukhus, läkare och näringsterapeuter, samlade recept, gjorde excelfiler över vårt näringsintag (jag vet, psykovarning på den), läste artiklar om personer som kurerat sig från sin cancer enbart genom mat.
När jag läste om en man som börjat dagen med att dricka sitt eget urin förstod jag att det var dags att sluta.
Vi pratade med våra egna läkare igen, om kost och diet, och de sa att anledningen till att de inte rekommenderar någon särskilt kost är att de sett att de barn som fått lägga om sin kost ordentligt, där föräldrarna bytt ut/lagt till/ändrat och bestämt, varit uppenbart mer deprimerade än de barn som fortsatt som vanligt. Och det är även påvisat att depression förvärrar sjukdomsbilden. Så till slut har jag och Anders kommit fram till att vi inte kommer göra radikala förändringar, men vi kommer fortsätta göra små förändringar. Det är inte värt att bråka om en grönsaksjuice om dagen eller känna ångest om hon ätit en korv eller glass. Vi får helt enkelt göra så många bra val vi kan, sen får det vara nog.

För en vecka sedan gick adrenalinet ur kroppen. Jag har gått runt med en plastpåse över huvudet och ett tryck över bröstet och för miljonte gången undrat hur fan man ska orka.
Jag har gått in i något jag uppfattar som överlevnadsläge. Kroppen har dragit ner på allt onödigt, stängt ner alla processer som inte behövs och jag har bara koncentrerat mig på att lägga den kraft jag har på Dina, Majken och barnet i magen. Allt annat har lämnats orört.
Jag har knappt pratat, inte ens sett människor som står mig närmast i ögonen.
Bara sett mina barn, gett dem av den lilla energi jag samlat ihop och sen gått i ide igen.
Självbevarelsedrift. Otroligt tröttsamt.

Dina bearbetar återigen allt som händer henne. Hon har kämpat hårdare än någonsin. Hon vill inte längre och jag förstår henne. Det räcker nu.
Hon vill inte åka till sjukhuset, inte sätta fler nålar, ta fler prover, få mer mediciner, prata med fler läkare och sköterskor, vara i de miljöerna, känna sig instängd och avstängd från sitt femåriga liv. Hon förstår så mycket mer än man tror. Hon är otroligt eftertänksam, klok och iakttagande. Hon kämpar för att styra en okontrollerbar situation.
Jag kan inte förklara, inte hitta orden för att beskriva känslan när hon gråtit, skrikit, slagit och sparkat i fyra timmar för att sätta en nål i porten och vi ändå måste hålla fast hennes skakande kropp för att få det gjort. Trots flera omgångar med lugnande mediciner, morfin, lustgas, lugna miljöer och kompetent personal.
Det finns inget val. Vi måste igenom det. Hon måste igenom det.
Det suger musten ur oss alla.

I måndags fick vi åka hem utan att uträtta det som skulle göras. Hon skulle få insuflon insatt i benet, en mjukrörskateter som ska underlätta för henne att få en medicin som heter Neupogen (som stimulerar benmärgen till att producera nya vita blodkroppar, hennes soldater i blodet som ska skydda henne mot infektioner). I allas ögon, utom huvudpersonens, en rätt enkel sak att få dit, och målet är att hon ska slippa bli stucken av oss varje dag och förhoppningsvis slippa något akutbesök eller två.
Men vi är förbi läget där det finns en lösning genom att erbjuda, locka, muta, ”hota” eller ens förklara. Hon har låst sig. Slår bakut och vi räcker inte längre till.
Dina låg och andades lustgas i en timme men hon arbetade sig genom dimman, talade tydligt genom masken, totalvägrade. De stängde av gasen och vi fick åka hem.
Vi var tillbaka i onsdags och de hade till slut förstått allvaret i situationen och att det inte gick att bara köra på i invanda mönster. Vår räddare i nöden hette Anders och han var precis vad Dina behövde. Han lyssnade på henne men var ändå den som bestämde. Till slut satt Insuflonet på plats i låret och vi kunde alla andas ut. Hon fick första injektionen där och igår kväll skulle vi göra det hemma, själva. Det tog tid, blev många tårar, massor av vänta jag är inte beredd, men till slut fick jag in sprutan i katetern och fick medicinen på plats.
Ikväll är det dags igen.
En utmaning i taget.

Men trycket över bröstet släppte lite igår. Båda tjejerna kunde vara på förskolan för första gången på hur länge som helst.
Anders och jag fick några timmars andrum. Tränade, åt lunch tillsammans, sjönk ner i soffan och kollade på Orange is the new black.
Vi klarade av att ge medicinen på kvällen och planen är att fortsätta med det till på tisdag då det är dags för nya prover.

Ni är så många som hör av er, erbjuder hjälp, har kommit med mat, skickat tryckkokare, matberedare, recept, matkassar, tagit oss med ut på utflykter, ringt psykolog och terapeuter och vi är så tacksamma.
Jag har alltid haft svårt för att ta emot hjälp. Tyckt att jag ska klara mig själv, kunna själv och allt  visa dem (vilka de är vet jag inte riktigt, alla andra… mig själv…).
Nu har jag bestämt mig för att lära mig att säga JA.
Ja tack. Jag tar emot den hjälp du erbjuder mig. Jag kan inte hantera denna situation själv. Jag behöver inte göra det. Jag vill inte göra det.
Vi tar ett steg i taget. Den som orkar bäst för stunden drar de andra framåt.
Växelverkan. Överlevnadsstrategier.

Mina älsklingar.
wpid-2014-10-16-18.25.27.jpg.jpeg

Andningspauser.
Ridning med Jenny och Steven. Cykeltur med morfar.
wpid-img_20141010_150917.jpg   wpid-img_4047.jpg

Vår kämpe.
En liten, liten, försiktig tumme upp. Ett steg framåt.
wpid-20141016_202216.jpg

Denna dagen – Ett liv

Ja så sa väl Farbror Melker.
Jag känner mig inte så lik honom i övrigt men just där prickar han in det.
Denna dagen – ett liv. Idag, imorgon, igår och alla andra dagar de senaste fyra månaderna.
Idag har det gått exakt fyra månader sedan vi fick veta att det var en elakartad tumör i Dinas mage. 120 dagar.
De flesta av dem har varit långa och kämpiga. Ibland känns det som om jag blivit 120 år äldre under denna tid. Både i kropp och sinne.

Förra måndagen var vi tillbaka på Astrid Lindgren för en ny kur av Paclitaxel. Det blev tyngre än väntat för oss alla, rent mentalt, att vara tillbaka. Tillbaka på sjukhuset, tillbaka i cancerträsket, tillbaka i en verklighet där alla kämpar för sina barns liv. Tillbaka till feberoro, synande av tecken, otillräcklighet, stress, illamående, panikkänslor, trötthet och känslostormar.
Vi har inte längtat som ni förstår. Vi trodde nog inte heller att det skulle kännas så här jobbigt. Vi trodde nog att det skulle kännas lättare, vi har ju gjort detta förut. Men de 14 dagarna utanför sjukhusmiljön, där vi släppte detta så gott det gick, där vi kände oss lite fria, gjorde att tröskeln tillbaka blev enorm och verkligheten ett slag i allas ansikten.
Dina drog upp luvan och sänkte blicken, blev tyst och inåtvänd. Jag och Anders sitter återigen i soffan efter att barnen somnat och stirrar hålögt på varandra med samma tankar och frågor som tidigare.
Hur ska vi orka?
Hur fan gör man detta och kommer ut någorlunda hel på andra sidan?

Planen var att ta nya prover igår, söndag, för att se om Dinas värden var på tillräckliga nivåer för att köra en ny likadan kur. Det var de inte och dagens inläggning ställdes in. Neutrofilerna har sjunkit snabbare än sist och hon är inte stark nog för mer cytostatika. Så nu blir det nya prover imorgon och tillbaka till vår status quo, väntan.
Mitt i allt har Majken börjat sin inskolning på dagis (jag vet det heter Förskola,  men jag är inte tillräcklig politisk korrekt i den frågan). Vi beslutade att fortsätta med det som det var planerat för sedan länge. Visst skulle vi kunnat skjuta på det, men nu har vi gått hemma alla fyra så länge att någon av oss måste tillbaka i någon slags vardag och rutiner. Det fick bli Majken. Hon kommer att älska det, kanske inte alla rutiner, men att vara på dagis.
Det blev däremot jobbigt för Dina. Att Majken skulle dit, men inte hon. Vi vågar inte låta henne gå nu när värdena är så låga, men även om hon förstår det, rent intellektuellt när vi pratar, så tar känslorna överhanden. Hon vill ju också vara där, vara en i gänget, inte den hon är just nu, en kompis som gästspelar lite då och då, kortare stunder. Hon är nog ännu tröttare än jag på att vara annorlunda, på att folk tycker synd om henne, på alla frågor, på all jävla skit som ingen av oss styr över.

Jag har aldrig velat vara ”normal”, vad man nu lägger i ordets innebörd. Jag har inte alltid lyckats och inte alltid gjort några stora åtgärder för att skilja mig ur mängden. Men just nu vill jag. Mer än något annat.
Jag vill också börja jobba efter semestern, ha lite ångest över att hösten kommer så fort, svära över att inget ändrat sig, våndas över om jag verkligen är rätt person på rätt plats. Jag vill klaga över att det är så jobbigt att behöva ställa klockan igen och börja planera nästa semester bara för att ha något nytt att se fram emot.

Uppförsbacke nu.

Tillsammans orkar vi

Den stora tröttheten slog till.
Lamslog mig och förintade all inspiration och lust att skriva.

Vi har varit flera vändor inne på sjukan, för provtagningar, på akuten för mera feber och på avdelning Q84 för den ”efterlängtade” kuren som blev uppskjuten pga infektioner. Fram och tillbaka, packa ner och packa upp, välja pysselsaker, koordinera matlådor och vem som sover var och med vem. Andas, hinna med att prata med varandra, andas, uppmärksamma Majken, andas, sova, andas…

Förra veckan låg vi inne fyra dagar, det blev jag och Dina alla dagar denna gång, för en likadan kur som hon fick den där första intensiva och kaosartade veckan i april. Vi kom knappt ihåg hur hon reagerade då och även om vi gjort det så var utgångsläget då ett helt annat. Denna cytostatika ( Vincristine, Adriamycin/Doxorubicin, Cyclophosphamide) är mer traditionell än den Paclitaxel hon fått den senaste tiden och biverkningarna mer som man förväntar sig att det ska vara, illamående, ingen matlust, kräkningar och kraftig trötthet.
Dina kämpar så otroligt tappert. Hon är stark, men cellgifter är ingen lek det måste jag säga. Det bryter ner henne inifrån och ut. Tar och tar och ger inget tillbaka, känns det ju iaf som när man är mitt uppe i det. Vi vet ju att vi måste, att det faktiskt ger något tillbaka. Det gör så att tumören krymper. Det är detta som krävs för att Dina ska få sitt liv tillbaka.

Och den gör sitt jobb. Vi har gjort ytterligare ett ultraljud och nu är tumören nere på 229ml, en uppskattad totalminskning på 40%! Det är en jättebra siffra som ingen hade förväntat sig! Det gläds vi åt såklart.
Det är inte förgäves detta helvete.

2014-06-20 13.31.15Vi blev utskrivna i torsdags, dagen före Midsommarafton. Dina och jag var trötta och loja båda två efter dagarna i vårt lilla rum, men vi packade ihop familjen och begav oss till Lidingö för att fira Midsommar i goda vänners lag. Det blev inte ett lika långt och energiskt firande som vi är vana vid, men det var så skönt att kunna åka iväg, få äta god lunch, prata strunt och allvar, byta miljö och träffa folk! Tack Isabel och Anders för att vi fick ha en öppen stående inbjudan och bara dyka upp när det passade oss! All flexibilitet underlättar enormt.

20140621_141835Efter en kur tar det mellan 7-10 dagar innan Dinas blodvärden börjar sjunka i botten så därför har vi dessa dagar känt att vi ska försöka göra sånt som hon tycker är kul, i den mån hon orkar och innan vi faktiskt inte kan. Så på Midsommardagen bestämde vi oss i en hast att Skansen vore en bra idé. Vi fick med oss kusin Melker som sällskap till Dinas stora förtjusning. Dessutom mötte vi upp med andra härliga vänner väl där, the more the merrier. Det blev en skön dag, visst är det lite meckigt 20140621_121116som förälder när man är iväg, det vet ni och vi. Det är ett evigt flängande dit barnen vill för stunden, lunch, mellis, glass, toalettbesök och trötta ben. Men det är värt det. Med två vagnar och en positiv inställning så funkar det mesta.

Nu har vi tagit prover två gånger denna vecka och nu sjunker siffrorna. Neutrofilerna är återigen inte mätbara och blodvärdet på gränsen till behov av transfusion. Det är så det ser ut och när vi faktiskt planerat för det känns det inte lika jobbigt, även om ingen av oss längtar efter nattliga akutenbesök såklart.

Idag gjordes även en efterlängtad CT/skiktröntgen/datortomografi, kärt barn har många namn. Bilderna därifrån ska upp till bedömning på den leverkonferens som läkare från olika specialistområden sitter med i varje torsdag. Där bedömer kirurgerna om, hur och när en operation är möjlig. Vi hoppas att Dinas bilder kommer med på agendan redan imorgon så att vi kan få den dag för operation och en plan för hur våra kommande månader ser ut.
Ungefär en halvtimme tog själva undersökningen och då skulle Dina ligga blixtstilla hela tiden. Anledningen till att de inte gjorde en MR/magnetröntgen var att det är så ont om narkosresurser, särskilt under sommaren, så det var avgörande, rent tidsmässigt att Dina skulle klara detta i vaket tillstånd. Vår kämpe rörde förstås inte en fena, tyst, lugn och med en koncentration värdig en yogamästare möter hon det stora röret.
Hon är likadan under alla undersökningar eller ingrepp vi har gjort, vill absolut inte bli distraherad, titta bort eller prata om något annat. Tyst ska det vara, gärna med en spegel framför så hon ser vad som händer, om hon inte får utföra det själv. Full kontroll och fokus.

Nu väntar vi igen. På Utlåtandet med stort U. Vi har ingen anledning att i dagsläget tro att det kommer vara något annat än positivt, att operation är fullt möjlig och att de förväntar sig ett lyckat resultat.
Men i dessa sammanhang, som förälder, är det ofta svårt att behålla fokus på logik och rationalism, det är så mycket känslor och tankar, möjliga scenarion som fladdrar förbi. Speciellt när man är trött, riktigt jävla genomtrött. Då orkar inte hjärnan trycka undan de negativa och destruktiva tankarna. Då tar de plats och lämnar inget rum åt de logiska och positiva tankarna. Då är det tur att man är två, eller fler, som kan hjälpa en att rensa, städa bort allt destruktivt skit som äter upp en.

Tack kära familj och vänner för allt ni gjort och gör för oss.

Har ni semester snart och vägarna förbi Stockholm (närmare bestämt Upplands Väsby eller Solna) hör av er. Vi är hemma och om vi inte är det så uppskattar vi ett besök på sjukhuset, om Dina orkar.

IMG_2892 IMG_1903 20140625_155115(0)

Att vänja sig vid en ny verklighet

Efter intensiva och omtumlande dagar såg vi fram emot att få spendera lite kvalitetstid hemma, med varandra och familjen. Det blev lite häng i trädgården, lek med kusinerna, vila i solsken, hamburgare och glass. Vi fick se en glimt av vår vanliga Dina. En glimt. Hon var märkbart påverkad och hade inte närmelsevis samma tempo som hon brukar.

Planen för helgen var att umgås med kära familjen Berglund på Kolmården. Det är Henkes sista helg innan hans allogena stamcellstransplantation så detta skulle bli sista gången på länge som vi skulle kunna ha lite kul tillsammans. Vi såg fram emot ett välbehövligt miljöombyte! Lite frisk luft, glass i solen, hotellfrukost och en chans att tänka på något annat om än bara för en minut.

Så blev det inte. Natten blev mycket orolig och sömnlös. Dina kom aldrig till ro, hade ont i halsen men ingen feber, som är den måttstock vi fått inpräntat att alltid hålla koll på. Men när morgonen kom så var den då där, febern, och efter ett samtal till avdelning Q84, barnonkologen på Astrid Lindgren och vårt andra hem framöver, så var det bara att anpassa sig till denna nya verklighet, där vi aldrig kommer kunna planera och veta med säkerhet, där vi kommer vara slavar under termometern och Dinas dagsform. Dina och jag åkte på en gång till akuten, tyvärr måste man i Stockholm alltid gå vägen via akuten, som tur är prioriterar de ”såna här barn” som de säger, så vi var fort inne på ett rum för att undvika de andra smittorna i väntrummet.

Efter ännu ett stick i fingret konstaterades att Dinas värden sjunkit drastiskt sen gårdagen provtagning. Nu blir det en del siffror och detaljer, men jag skriver detta lika mycket för mitt eget minnes skull som för er så håll ut….
Det som mäts är bl.a de vita blodkropparna, totalvita som de kallar det, och deras undergrupp neutrofilerna (som hanterar försvaret mot bakterieinfektioner och andra mycket små inflammationsprocesser). Dinas totalvärden var igår 1,2 och imorse 0.5- normalvärdet ligger på mellan 4 och 11. Neutrofilvärden som ligger mellan 1.0-1,5  har inte någon påtagligt ökad risk för infektioner. Infektionsbenägenheten ökar vid värden mellan 0,5-1,0 (måttlig neutropeni), och blir mycket stor vid värden <0,5 (svår neutropeni). Igår låg det på 0,6 och idag på 0,2 tyvärr. Så det blev till att sätta en nål i hennes port-a-cath, i med antibiotika och glukosdropp, och upp på Q84 för inläggning.

Nu ligger vi här igen i varsin säng. Från fönstret ser jag ut i Hagaparken där allt är som vanligt. Löprundor, picknickar, soldyrkare, vin i plastglas och barn som leker. Här inne är inget som vanligt, eller som det brukar iaf, för det är väl just det här som kommer att vara det vanliga nu. All tid emellan blir ovanlig bonustid. Som tur är så anpassar man ju sig till det mesta rätt fort, även om man inte vill. Vi får helt enkelt kolla på Gladiatorerna från sjukhussängen även denna vecka. Ovanligt blir vanligt och det sjuka det normala.
Jag är faktiskt inte bitter, även om det kanske låter så. Jag är här med Dina, vi är på det bästa stället för henne just nu, och bara att sitta bredvid min stora, härliga, febriga tjej gör att jag känner mig lugn i hjärtat och själen. Vi är här tillsammans och just nu är det allt jag begär.

Vi är här för att Dina ska få en ärlig chans till att i framtiden slippa ha sjukhus och dropp i sin vardag.
En rättighet för varje barn.
En självklarhet för de flesta.
Vill och kan ni uppmuntrar jag er att skänka ett bidrag till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden.
För att vi måste kämpa för varenda unge!

4416Stor kram till er alla och tack för alla hälsningar, presenter, blommor och hejarop. Vi har inte orkat eller hunnit svara på allt, men vi är innerligt tacksamma att vi har så många kärleksfulla människor runt omkring oss.
Vi kommer fortsätta behöva er. En underbart vanlig helg önskar jag er!