Tillsammans orkar vi

Den stora tröttheten slog till.
Lamslog mig och förintade all inspiration och lust att skriva.

Vi har varit flera vändor inne på sjukan, för provtagningar, på akuten för mera feber och på avdelning Q84 för den ”efterlängtade” kuren som blev uppskjuten pga infektioner. Fram och tillbaka, packa ner och packa upp, välja pysselsaker, koordinera matlådor och vem som sover var och med vem. Andas, hinna med att prata med varandra, andas, uppmärksamma Majken, andas, sova, andas…

Förra veckan låg vi inne fyra dagar, det blev jag och Dina alla dagar denna gång, för en likadan kur som hon fick den där första intensiva och kaosartade veckan i april. Vi kom knappt ihåg hur hon reagerade då och även om vi gjort det så var utgångsläget då ett helt annat. Denna cytostatika ( Vincristine, Adriamycin/Doxorubicin, Cyclophosphamide) är mer traditionell än den Paclitaxel hon fått den senaste tiden och biverkningarna mer som man förväntar sig att det ska vara, illamående, ingen matlust, kräkningar och kraftig trötthet.
Dina kämpar så otroligt tappert. Hon är stark, men cellgifter är ingen lek det måste jag säga. Det bryter ner henne inifrån och ut. Tar och tar och ger inget tillbaka, känns det ju iaf som när man är mitt uppe i det. Vi vet ju att vi måste, att det faktiskt ger något tillbaka. Det gör så att tumören krymper. Det är detta som krävs för att Dina ska få sitt liv tillbaka.

Och den gör sitt jobb. Vi har gjort ytterligare ett ultraljud och nu är tumören nere på 229ml, en uppskattad totalminskning på 40%! Det är en jättebra siffra som ingen hade förväntat sig! Det gläds vi åt såklart.
Det är inte förgäves detta helvete.

2014-06-20 13.31.15Vi blev utskrivna i torsdags, dagen före Midsommarafton. Dina och jag var trötta och loja båda två efter dagarna i vårt lilla rum, men vi packade ihop familjen och begav oss till Lidingö för att fira Midsommar i goda vänners lag. Det blev inte ett lika långt och energiskt firande som vi är vana vid, men det var så skönt att kunna åka iväg, få äta god lunch, prata strunt och allvar, byta miljö och träffa folk! Tack Isabel och Anders för att vi fick ha en öppen stående inbjudan och bara dyka upp när det passade oss! All flexibilitet underlättar enormt.

20140621_141835Efter en kur tar det mellan 7-10 dagar innan Dinas blodvärden börjar sjunka i botten så därför har vi dessa dagar känt att vi ska försöka göra sånt som hon tycker är kul, i den mån hon orkar och innan vi faktiskt inte kan. Så på Midsommardagen bestämde vi oss i en hast att Skansen vore en bra idé. Vi fick med oss kusin Melker som sällskap till Dinas stora förtjusning. Dessutom mötte vi upp med andra härliga vänner väl där, the more the merrier. Det blev en skön dag, visst är det lite meckigt 20140621_121116som förälder när man är iväg, det vet ni och vi. Det är ett evigt flängande dit barnen vill för stunden, lunch, mellis, glass, toalettbesök och trötta ben. Men det är värt det. Med två vagnar och en positiv inställning så funkar det mesta.

Nu har vi tagit prover två gånger denna vecka och nu sjunker siffrorna. Neutrofilerna är återigen inte mätbara och blodvärdet på gränsen till behov av transfusion. Det är så det ser ut och när vi faktiskt planerat för det känns det inte lika jobbigt, även om ingen av oss längtar efter nattliga akutenbesök såklart.

Idag gjordes även en efterlängtad CT/skiktröntgen/datortomografi, kärt barn har många namn. Bilderna därifrån ska upp till bedömning på den leverkonferens som läkare från olika specialistområden sitter med i varje torsdag. Där bedömer kirurgerna om, hur och när en operation är möjlig. Vi hoppas att Dinas bilder kommer med på agendan redan imorgon så att vi kan få den dag för operation och en plan för hur våra kommande månader ser ut.
Ungefär en halvtimme tog själva undersökningen och då skulle Dina ligga blixtstilla hela tiden. Anledningen till att de inte gjorde en MR/magnetröntgen var att det är så ont om narkosresurser, särskilt under sommaren, så det var avgörande, rent tidsmässigt att Dina skulle klara detta i vaket tillstånd. Vår kämpe rörde förstås inte en fena, tyst, lugn och med en koncentration värdig en yogamästare möter hon det stora röret.
Hon är likadan under alla undersökningar eller ingrepp vi har gjort, vill absolut inte bli distraherad, titta bort eller prata om något annat. Tyst ska det vara, gärna med en spegel framför så hon ser vad som händer, om hon inte får utföra det själv. Full kontroll och fokus.

Nu väntar vi igen. På Utlåtandet med stort U. Vi har ingen anledning att i dagsläget tro att det kommer vara något annat än positivt, att operation är fullt möjlig och att de förväntar sig ett lyckat resultat.
Men i dessa sammanhang, som förälder, är det ofta svårt att behålla fokus på logik och rationalism, det är så mycket känslor och tankar, möjliga scenarion som fladdrar förbi. Speciellt när man är trött, riktigt jävla genomtrött. Då orkar inte hjärnan trycka undan de negativa och destruktiva tankarna. Då tar de plats och lämnar inget rum åt de logiska och positiva tankarna. Då är det tur att man är två, eller fler, som kan hjälpa en att rensa, städa bort allt destruktivt skit som äter upp en.

Tack kära familj och vänner för allt ni gjort och gör för oss.

Har ni semester snart och vägarna förbi Stockholm (närmare bestämt Upplands Väsby eller Solna) hör av er. Vi är hemma och om vi inte är det så uppskattar vi ett besök på sjukhuset, om Dina orkar.

IMG_2892 IMG_1903 20140625_155115(0)

Annonser

3 reaktioner på ”Tillsammans orkar vi

  1. Jag vill göra något för er, för Dina! Vad tröstar och motiverar denna hjältinna som kämpar så väl?
    Vad fattas i sommargarderoben, i pysselkorgen, i leksakshyllan, på gräsmattan?
    Kan man få ta med den store sonen och leka med Majken o Dina en stund om du o Anders vill gå på bio eller bara ligga i sängen o vila o äta godis?
    VILL verkligen bidra med något.
    Semester fr.o.m. Lördag.
    Inga planer nästa vecka.
    Helt flexibel!

    Gilla

  2. Alltså jag blir så förundrard över Dina när jag läser detta. Att hon är så enormt modig och för att använda ett trött och inte helt pk uttryck; duktig! Jag kan inte för mitt liv se hur E skulle ta sig igenom dessa prövningar som Dina utsätts för när det kommer till sjukhusvistelsen. Att ta 5-års-sprutan är just nu E´s aaaaabsoluta skräck för tillfället, så till den milda grad att hon har tackat nej till ett besök på leksaksaffären där valfri leksak får tas med hem. – T o m Barbie, mamma?? -Ja, t o m Barbie… ( här blir jag ju ngt förvånad över att flickebarnet inte väljer ngt mer… vräkigt. När tilfälle ges menar jag.) Men nä. Hon skiter i vilket. Hon vill inte bli stucken helt enkelt. Och allt är ju relativt. Så klart. Det är lixom hennes värsta… just nu.
    Vi ses snart, vare sig det är Upplands Väsby eller Solna.
    Kramar i massor. / Linda

    Gilla

  3. Du skriver så bra, så levande på något vis. Tack att du delar med dej av ert liv just nu. Ni finns i våra tankar . Pussa på den lilla hjältinnan från oss i Värnamo

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s