Att leva på paus

Så har ytterligare en vecka förflutit. Dina kom sakteligen tillbaka mer och mer till sitt vanliga jag och dagarna började lägga sig lite till rätta igen. Hon kunde vara på dagis, leka, stoja och busa. Hon kom hem rosig om kinderna och med något nytt att berätta varje dag. Det har fungerat så jättebra för henne och med vår kontakt med förskolan. Ni gör ett fantastiskt jobb på Pelikanen och vi är så tacksamma att ni varit så flexibla och lätta att ha att göra med!
Imorgon är sista dagen Dina kan vara där innan hon får sommarlov och det högg till lite i hjärtat när hon för några dagar sedan frågade om just sommarlovet. När får jag det mamma? Jag längtar till sommarlovet! Tänk att det kan besitta samma kraft trots att skillnaden för henne nu inte skulle vara stor alls, eller att sommarlovet i sig inte kommer kunna innehålla samma dos av sol, bad och resor som det var tänkt. Men vi ska göra allt vi kan för att sommaren ska bjuda på magi, äventyr, utflykter, långa lata dagar och ljusa kvällar.

Fredagen och tillika Sveriges Nationaldag blev en riktig höjdare och utvecklade sig till något som kan bli en tänkbar tradition. Vi packade ihop oss och åkte till Gärdet för att sitta i grässlänten och titta på Nationaldagsgaloppen! Vi tar Dinas hästintresse på allvar nu så vi var så glada att vi faktiskt kunde komma iväg och inte var inlagda. Solen sken sådär lagom mycket, alla var på bra humör, det bjöds på ponnygalopp och vanlig galopp, mat, glass, ponnyridning och autografskrivning av Galaxa, en ny bekantskap som mot alla odds väckte Dinas intresse. 20140606_144528Rosa, glitter och eurotechno har inte varit några storfavoriter tidigare, men nu blev hon intresserad. Så nu har vi en skiva med Galaxa här hemma, jag hoppas verkligen hon går tillbaka till Robyn som sin musikidol snart igen…

Efter galoppen fick vi en efterlängtad fikastund med familjen Berglund och en del av gänget. Såååå länge sen vi kunde hänga allihopa och det var så skönt att få se Henke igen. Barnen lekte och vi njöt.

På lördagen skulle vi in för nya provtagningar, Dina var lite varm och vi blev oroliga, men det verkade inte bli något, på sjukhuset tog de tempen och den visade ingen feber. Vi åkte hem och bara någon timme senare stack temperaturen upp ändå. 39,0 och bara att packa väskorna och åka in till akuten. IMG_20140607_174209Dinas önskan var att hela familjen skulle åka så det var bara att klämma ihop oss alla fyra i rummet som inte bjuder på så mycket, vare sig yta eller lekmöjligheter för en ettåring.. 5 timmar blev det i rummet och vi var lagom trötta när vi vid åtta äntligen kom upp på en avdelning. Som tur var fick vi matleverans av farbror Fredde Grädde och Sara. Jag har nog aldrig slukat en lasagne så snabbt eller glupskt.

Nu har vi legat inlagda tills idag då hon fått sista dosen antibiotika. Hennes värden är låga, neutrofilerna inte mätbara och blodvärdet på väg ner. Det har sett ungefär likadant ut alla gånger vi varit inne med infektion. Så cytostatikakuren som skulle startat i måndags har självklart blivit uppskjuten och den nya planen är att ta prover på fredag och hoppas på inläggning igen på måndag. Men är det en sak vi lärt oss så är det att det aldrig blir som planerat. Vi får se helt enkelt.

Efter denna kur så ska en utvärdering göras, genom magnetröntgen, för att bedöma om tumören går att operera. Det beslutar kirurgerna om och det kan bli så att de vill att vi avvaktar, eller kör en kur till innan. Det andra som måste skett är att tumören måste ha krympt och det vet vi lite mer om. Ultraljud har de gjort fyra gånger nu och första gången, den allra först veckan, var tumören 11x8cm och 380ml. Vid det andra ultraljudet fick vi aldrig några centimeterangivelser men en indikation på att det går åt rätt håll, tumören var 370ml. Den tredje gången var för två veckor sedan och då visade provsvaren att cytostatikan verkligen gör sitt jobb, tumören var nere på 301ml! Nu i måndags fick vi ingen milliliterangivelse vilket gör det svårare att bedöma minskningen procentuellt, men den hade krympt ytterligare lite.
Det är fortfarande ca 3 dl tumör kvar, men i detta läge måste vi fokusera på vad som försvunnit och hålla tummarna för en snar operation för att få bort skiten!

Det är så många vändor fram och tillbaka, små detaljer och händelser som blir så stora. Vi kan fortfarande inte förstå detta. Vi klamrar oss fast i värden, siffror och läkarbesked, för de är det enda konkreta vi har.

Det känns som om våra liv ligger på is.
Musiken är pausad.
Vänligen stå över ett kast.
Ni vet känslan när något stort och omvälvande har hänt, en ny människa har sett dagens ljus, någon har gått bort… och man kan inte förstå hur världen bara fortsätter. Hur kan alla bara leva sina liv, gå och handla mat,  ödsla tid på allt vardagligt? Så känns det ganska ofta.
Men det är ju så det är. Livet.
Det fortsätter.

IMG_20140531_151424Sjukhuskorridorer är mycket lämpliga för att lära sig att gå….

Annonser

3 reaktioner på ”Att leva på paus

  1. Du skriver så otroligt berörande, jag kan inte sluta gråta när jag läser dina inlägg.
    Fantastiskt att det går åt rätt håll med tumören, håller mina tummar att man kan operera bort den så fort som möjligt.
    Fortsätt vara starka!!
    Tänker på er massor.
    Massa kramar till er!

    Gilla

  2. Kan inte sluta gråta när jag läser dina inlägg. Man känner en sån oerhörd ilska och sorg inombords. Önskar så att jag kunde göra nåt.
    Dina är iallafall bästa kämpen!!! Hon kämpar sig igenom vecka för vecka tillsammans med er. Jag beundrar er styrka och det är bara att fortsätta så. Känns så skönt att allt går åt rätt håll, lite medvind i allt detta. Skiten ska bort, frågan är bara när.
    Även härligt att ni mellan alla sjukhusbesök kan skapa en så normal vardag som möjligt för Dina. Så fina bilder!!
    Massor av styrkekramar till er!!
    Tänker på er ständigt!

    Gilla

  3. Har tänkt så många gånger att jag ska skriva något till er… Jag läser ofta och blir så oerhört rörd och berörd. Ni är otroliga kämpar allihop och jag hejar på er, jag hejar på Dina!!!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s