Först och främst vill jag göra helt klart att jag är oerhört tacksam för mycket inom den svenska barncancervården.
Jag är tacksam för de sköterskor och läkare som dedikerar hela eller delar av sina liv åt att arbeta med cancersjuka barn.
Jag är tacksam för dem som ser oss. På riktigt.
Som ser Dina för den hon är, möter henne där hon är för stunden och behandlar henne med respekt. Som ser mig, hur jag mår och försöker göra sitt bästa när jag i ledsamhet, frustration och ilska fått besked jag inte vill ha.
Jag är tacksam för att jag bor i ett land där vi inte behöver betala för vården. Att vi inte behöver tänka på om vi har råd med nästa behandling eller kämpa med insamlingar eller försäkringsbolag. Allt sådant har gått smärtfritt för vår del som tur är.

Sen finns det en hel del som skulle kunna bli mycket, mycket bättre.

Inom många delar av mitt liv så kämpar jag för att vara tillfreds som det är, nöjd med vad jag gör, känna att bra är bra nog. Allt och alla behöver inte vara bäst hela tiden. Barncancervården är inte en av dessa delar.

Jag engagerade mig i början av året i att hjälpa Barncancerfonden i deras arbete att samla information från föräldrar som skulle ligga till grund för deras arbete för en tryggare barncancervård. Jag hann tyvärr inte med att delta i några möten för mitt uppe i allt kom Annie.
Sedan för ett tag sedan kontaktades jag av en privatperson som tillsammans med några andra tröttnat på att läsa om brister och neddragningar samt hur detta påverkar våra cancersjuka barn.
Så här skriver de
”Vi vill göra vad vi kan för att hjälpa dessa redan oerhört hårt drabbade familjer så att de kan ägna sin tid åt sina sjuka barn. De ska inte samtidigt behöva stånga sig blodiga mot en sjukhusledning som inte ens verkar se problemen, eller mot politiker som skyller på varandra. Att deras barn ska få den livsviktiga och säkra cancervård de behöver borde vara en självklarhet. […]
Dessa föräldrar, som redan går på knäna av oro och orkeslöshet från otaliga sömnlösa nätter och dagar, ska inte känna att de inte har något annat alternativ än att projektleda sina barns behandlingar och hålla stenkoll på behandlingsscheman. DET är sjukvårdens jobb. Och så länge någon förälder känner sig rädd, uppgiven eller orolig inför det sätt på vilket barncancervården bedrivs så har vi alla ett problem.”

Det behövs verkligen insatser från så många håll som möjligt i detta.
Allt engagemang är oerhört välkommet av oss som är mitt uppe i detta.
När allt bara rullar på och tre barn med tre helt olika behov ska ha sitt så reflekterar man ibland inte över hur fel eller dumt saker ibland har hanterats.
En glömd återkoppling här och en där, en feldosering en dag, ett känsligt samtal i korridoren en annan och så några besök på en akutmottagning med en neutropen (inget immunförsvar) tjej.
Det blir vardag, faller i glömska och är inget man som förälder orkar ta tag i.

Under vårt år i denna värld så har vi:
– dock aldrig blivit hänvisade till något annat sjukhus, något som det rapporterats om i media, Dinas cancerform är så ovanlig att de inte vågat tror jag.
– däremot har vi suttit i väntrummet på mottagningen och fått cytostatika på grund av platsbrist. (Det finns bara två behandlingsrum på mottagningen och där ska tre barn med föräldrar samsas samtidigt som de får cytostatika/fastar inför röntgen/kräks/får kortisonutbrott/sover… totalt sex sängar alltså..)
– vi har haft jobbiga och allvarliga läkarsamtal i ett mottagningsrum som vi delat med andra barn och föräldrar bara för att det inte finns tillräckligt med utrymme för dessa samtal. Vi har även hört andras liknande samtal och försökt att sköta vårt/distrahera Dina så hon inte hör.
– vi har suttit otaliga gånger på akuten. Att man måste gå via akuten när ens barn är helt neutropen är absurt, så fungerar det inte i alla landsting så att det fortfarande är så här i Stockholm känns rent ut sagt onödigt.
– vi har gråtit många gånger över att det saknas en kontinuitet i läkarmötet. Vi har mött så många olika läkare, ibland är de inte det minsta inlästa på Dinas situation och vi blir i stort sett alltid hänvisade till Dr Niklas Pal, som är ansvarig läkare för henne men inte så ofta tillgänglig eller ens i klinisk tjänst. Det innebär att vi under långa perioder inte kan få svar på frågor som oroar oss eller besked om hur hennes fortsatta behandling ska se ut. Det vore mer önskvärt att läkarna grupperade sig så att säga och att de var inlästa på några barn i taget, så att det alltid finns någon som vet just hennes historia och känner till oss som föräldrar.
– vi har blivit nekade att åka in till sjukhuset. Det var någon vecka innan Dina skulle opereras i somras, hon hade hög feber, men i telefon fick vi bara till svar att avvakta och vänta, de hade inte plats för oss trots att vi ringde flera gånger.
– vi har upptäckt fel i medicindoser, på hennes recept av Furix (vätskedrivande) stod det han hon skulle ta 10 tabletter morgon och kväll istället för 1 morgon och kväll. Som tur var så reagerade vi på det i och med att vi haft den förut, men det hade lika gärna kunnat vara hennes första gång.
– vi har varit arga över att återkopplingen på hennes behandling ibland är obefintlig. Hon har ju i omgångar gjort förändringar i medicineringen och  det har inte skett någon uppföljning av hur hon påverkats av dessa förändringar. Vi har själva fått informera om att detta har gjorts, berätta vad vi har märkt och komma med egna förslag på fortsatt behandling för att vi sällan träffar samma läkare två gånger i rad.
– vi har väntat extra timmar på mottagningen för att de glömt beställa hennes cytostatika, värdefulla timmar som hade kunnat vara mycket trevligare. Vi tillbringar nog med tid på sjukhuset ändå.

Vi skulle aldrig våga släppa rollen som projektledare för Dina som det är just nu. Det är våra heltidsjobb att få Dina frisk. Vi vet att resurserna saknas för att leta ny information, undersöka vad som görs på det experimentella planet osv. Så det gör vi på sena kvällar, för att om vi inte gör det så gör ingen det, och om de mediciner som Dina tar nu slutar verka så vet de inte vad de ska sätta in istället.

I dagsläget känner jag att kompetensen finns hos läkarna och sjuksköterskorna, men de har inte tid att utföra sina arbeten på det sätt som skulle vara det bästa för barnen.

I lördags blev det ett till akutenbesök. Dock inte med Dina, utan med Annie, som visade sig ha spräckt trumhinna och öroninflammation stackarn. Det är ju sånt som händer, bara för att ens ena barn har en allvarlig sjukdom så slutar ju inte de andra att få sånt som barn får, retligt känns det ibland, men fullt naturligt.
Däremot kände jag mig rätt bestört när jag åkte från Danderyds akutmottagning. Läkaren var nämligen från Barnonkologen. Han blev lika förvånad av att se mig som jag honom. Jag undrade såklart vad han gjorde där och han erkände att han tog extrapass av ekonomiska skäl, de betalar visst bättre där än på onkologen.
Det gör mig skitförbannad! Minst sagt.
Att han sen också tyckte det var skönt att arbeta med ”friska” barn som omväxling kan jag ju förstå.

Som jag ser det så grundar sig de flesta av de problem jag beskrivit i resurs/pengabrist, underdimensionerade lokaler och en bristfällig arbetsstruktur (vi upplever att arbetet på barnonkologen i dagsläget är väldigt reaktivt när det skulle behöva vara proaktivt).
Kanske ändras en del efter flytten till Nya Karolinska som är under uppbyggnad?
Kanske gör det inte?
Kan vi vänta? Hur mycket mer ska behöva hända?
Hur allvarligt ska läget behöva bli?
Hur kan det ens ske i dagsläget?

Jag vet att jag preaching to the choir här, men fan alltså, förtjänar inte våra allvarligt sjuka barn i Sverige bättre?

Vi har inte startat någon egen insamling, men det har våra mycket goda vänner Henke och Elin. Vill ni ge pengar till Barncancerfonden för att stödja deras arbete, gör det här.
Vill ni läsa om det privata initiativet till en tryggare barncancervård så gör ni det här.

För att alla barn är värda en ärlig chans.