Vi skrev ett brev…

Vi skrev ett brev till Sektionschefen vid avdelning Q84, Barnonkologen, på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vi skrev ett brev för att vi kände att vi inte kunde låta den senaste händelsen med Foundation medicine gå förbi.
Vi skrev ett brev för att vi ville lyfta vad vi upplevt efter 18 månader inom barncancervården i Stockholm.

Vi har upplevt så många positiva saker med vården, speciellt på den mänskliga sidan, sköterskor och läkare som verkligen tar sig tid, som verkligen lyssnar, som agerar. De finns där, och de kämpar sida vid sida med oss. Tack för det.
Men det finns också fundamentala problem i hur vården bedrivs och de problemen skapar de brister som vi upplever som oacceptabla.
Dessa brister drabbar dem som samtidigt blivit drabbade av sina livs största sorger och utmaningar, att se sitt barn få en cancersjukdom. I det läget är man som förälder så otroligt skör och fokuserad på att göra det absolut bästa för sitt barn att man inte orkar eller hinner uppmärksamma alla de gånger bristerna gör sig påminda, än mindre dra det ett steg längre och anmäla.

Så därför skrev vi ett brev. Vi hade förväntat oss ett svar.
Åtminstone ett svar att brevet var mottaget, på sin höjd.
Men nu har det gått en vecka och vi har inte hört någonting. Ingenting!
Därför känner jag att jag vill dela med mig av detta. Det är så här barncancervården sköts och missköts idag i Stockholm.

”Hej Arja, 

Först vill vi poängtera att detta inte har att göra med Dinas sjukdomsutveckling den senaste tiden.
Självklart påverkar den, det är enklare att se mellan fingrarna på problem och med misstag när saker ändå går åt rätt håll.
De blir inte lika avgörande då.   
Det känns viktigt att också påpeka att det finns flera delar i vården som vi är nöjda med, framförallt personal som bemöter Dina och oss på ett mycket bra sätt, men det är inte det som detta handlar om.

Det är många med oss som de senaste åren vittnat om brister inom barncancervården. 
Det har skrivits debattartiklar och gjorts namninsamlingar.  Det har resulterat i möten och löften. Löften som vi inte vet vad det har blivit av.  
Vi har under våra 18 månader med behandling märkt, och självklart blivit påverkade av, dessa brister, som är av olika karaktär.

Tanken med detta brev är att direkt bemöta ditt mail till oss, lyfta det till den nivå där diskussionen faktiskt bör föras och belysa de bakomliggande problem som orsakat denna situation.  
Vi fick ett mail av dig. Ett mail där du ber om ursäkt för de senaste dagarnas dåliga kommunikation. Du skriver att du varit bortrest.  Att ni varit på en färja. Du försöker kanske förklara, men det blir mest snurrigt. Antar att det blir så när man försöker ursäkta en situation man själv inte är nöjd med, men inte vill erkänna det. 

Vi vill inte ha några ursäkter. 
Vi vill ha förändringar.  Förbättringar. 
De brister vi ser är av organisatorisk karaktär.  
Vi som föräldrar lägger våra sjuka barns liv i organisationens händer. Den organisation som Du är ansvarig för.
Det är DU som är sektionschef. 
Det är DU som är ansvarig. 
Vi vet att det finns ansvariga över dig, men vården för de barn som behandlas på Q84 är Ditt ansvar.

Situationen som uppstod nu med Foundation Medicine är väldigt talande och tydlig. 
1.  Inledande kontakt med Foundation Medicine fördes ej, vilket resulterade i att: 
– En felaktig analys beställdes, d.v.s. deras produkt ONE (för solida tumörer) istället för HEME (för sarkom).
– När biopsin var tagen uppstod förvirring om vart provet skulle skickas, och ni frågade mig, Malin, om jag kunde leta rätt på en adress, när jag satt bredvid en sargad Dina som behövde mig.
– Vävnadsprover förbereddes i Sverige utan att ta reda på om detta var enligt deras praxis, vilket kunde medfört problem.
2. Uppföljning av det skickade provet genomfördes ej, vilket resulterade i att:
– Ingen visste när eller ens om provet kommit fram till Foundation Medicine. 
– Ingen fick reda på att den beställda analysen var felaktig. 
 – När de 14 dagarna, som analysen skulle ta, hade gått var det ingen som reagerade över detta eller kontaktade Foundation Medicine, trots att vi flera gånger frågade om ni hade mottagit någon information. 
3. Möjligheterna att kontakta er är bristfälliga:
– Foundation Medicine har under 2 veckors tid inte kunnat nå någon av de tre läkare, som ni själva angivit som kontaktpersoner i ärendet, trots upprepade försök. 

Som du säkert förstår beror inte denna situation på att ni var på en färja under torsdagen den 8 oktober. Ditt svar till oss gjorde oss tyvärr mer uppmärksamma på att rutinerna inte fungerar på bästa sätt. 
Om detta var en enstaka händelse och vi (och flera andra föräldrar) skulle känna oss trygga med att barncancervården fungerar på bästa sätt så skulle det vara en sak. Nu är det inte så. 

Ni säger att ni gör allt ni kan och det tror jag inte på. 
Ni gör kanske allt ni hinner, men inte allt ni kan, i bemärkelsen kapabla att göra.  
Skulle ni vara fler och skulle ni ha en annan resursplanering och arbetsorganisation skulle det möjliggöra en humanare vård av barn med cancer och kommunikation med föräldrarna.  
Vi hoppas och tror att ni vill att vi alla ska känna oss trygga med den vård som bedrivs idag. Men när vi uppmärksammar problemen och de lättvindigt ursäktas istället för att erkännas och bemötas på ett sakligt sätt så blir vi än mer oroliga.
Är det så att ni inte ser problemen? Tar ni dem inte på allvar? Eller är det en konsekvens av resursbrist?

Vi kan dock inte stanna för länge vid denna händelse. 
Vårt fokus är framåt.
Vi, och flera andra, kommer att fortsätta att synliggöra de brister som vi möter för att ni NI ska kunna göra något åt dem. 
Ursäkter leder inte framåt. De bekräftar bara att något är fel. 
Insikt och förbättringar leder framåt. 

Med vänlig hälsning Malin och Anders Persson”

Så här ser det alltså ut. Vi har inte fått ett enda litet svar från sektionschefen. Vi vet dock att det har gått fram i och med att vi hade möte med Dr Niklas dagen efter vi skickade det, han var med i cc på mailet, och kommenterade det.
Jag blir mest ledsen och trött över att så många huvuden är nerstuckna i sanden. Varför kan de inte bara erkänna att det finns problem? Är det för att de då måste göra något åt det? Jag förstår ändå inte. Sitter man som chef på en avdelning som behandlar cancersjuka barn så borde man ju ha ett intresse i att den vården bedrivs på bästa sätt. Ett intresse i veta att barn och föräldrar känner sig trygga.

Vi orkar inte dra i detta något mer för tillfället. Just denna händelse är bara en av många tyvärr. Den skedde i ett kritiskt läge och blev därför den där droppen som fick oss att rinna över.
Vi orkar bara fokusera på Dina, på den kommande resan och operationen.
Men allt det här ligger kvar som ett litet åskmoln i min hjärna. Jag vill putta bort det och lägga energin där den behövs som mest, men det vill inte försvinna, och det gör mig så irriterad.

Ska det verkligen behöva vara så här?
wpid-img_20150813_211633.jpg

Annonser

Ain’t no mountain high enough

Det går inte att hålla fast vid negativa känslor som ilska och irritation för länge i det läge vi befinner oss i nu. Vi har inte tid att fördjupa oss i dem och inte heller ork att lägga energi på dem. Det lilla vi har måste vi fördela sparsamt på det som är positivt och som för oss framåt. Tid och energi är en bristvara och trots att vi försöker få allt så rätt det bara går så är det viktigare att göra något än att vänta tills vi vet att vi gör allt rätt.
Jag tror att det är ett kinesiskt ordspråk som säger att Om du tänker för länge på nästa steg kommer du tillbringa ditt liv stående på ett ben.

Återigen satt jag vid datorn och plöjde, mailade, skypade, läste, skrev och planerade. Helgen blev en raksträcka utan dess like.
Jag slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop…
Alla andra vuxna tog hand om barnen. Alla var arga, ledsna och nerbrutna, men var tvungna att bara svälja och fortsätta. Det finns inga alternativ.
När lördagskvällen kom hade jag återigen en plan.
En svajig plan, med många om och men.
Men ändå något som liknande en plan. Nya kontakter var tagna. Gamla kontakter återupptagna. Nya mediciner var skrivna på listan över tänkbara behandlingar.

Vi hörde ingenting från någon av läkarna under helgen.
Helst av allt skulle vi vilja skrika högt och annonsera ut i alla kanaler vad vi anser vara fel inom barncancervården i Sverige, eller i alla fall på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, men det hjälper oss inte framåt just nu. Vi hinner inte.
Vi fick veta att en av dem skulle vara på plats på måndagsmorgonen och denne fick en lapp på sin dator att han skulle ringa oss på en gång.
När vi inte hörde något ringde Anders igen. Jodå, läkaren skulle vara på plats om 5 minuter och ringa då. Tystnad.
Anders fortsatte ringa i 3 timmar men gav till slut upp hoppet om att få kontakt och åkte därför in. När han stegar in på Q84, barnonkologen, blir de förvånade. Men, han skulle ju ringa dig? Jo, men nu har han inte gjort det så därför är jag här.  De hittar läkaren, som blir lika förvånad som sköterskorna, och utbrister samma sak, jag skulle ju ringa dig… 

Han tar sig i alla fall sig tid och pratar med Anders, skam vore väl annars. Det visar sig att en av de andra läkarna faxat över godkännandet av testbyte till USA på morgonen, men inte bemödat sig att informera oss om det… som om vi inte gick hemma och väntade på just detta!
Nåja, nu var det gjort i alla fall. Jag mailade USA för att vara säker på att de hade godkänt, lika bra att ta det säkra för det osäkra när vi känner så otrygga, och ja, de hade tagit emot det.

Sedan diskuterade Anders och läkaren resten av det som jag tagit fram under helgen. Dagen avslutades med att  två av läkarna pratade med den sarkomspecialist, Dr Brian van Tine, som jag knutit kontakt med under helgen. Denne fantastiske läkare tog av sin lediga tid för att lyssna på oss och sa på en gång att be era läkare ringa mig.
Utan knussel. Utan förbehåll. Bara så där. För att han vill hjälpa.
Så vi krävde att de skulle ringa honom och jag satt online på utsatt tid och fick bekräftelse under samtalet av Brian att han pratade med dem.
Av honom fick de lite information om vad man kan göra under den två veckor långa väntetid som nu infann sig igen, tills genomsekvenseringen är klar, och vad det finns för möjliga steg efter det.

Hoppet står fortfarande mest till att DNA analysen från USA ska komma tillbaka med en eller flera identifierade mutationer och förhoppningsvis mediciner kopplade till just dessa.
Om den inte kan identifiera något fel så finns det lite hopp inom området som heter Immunterapi. Det är ett sätt att förmå kroppens immunförsvar att angripa cancerceller så som det skyddar oss mot andra smittämnen. Dina har redan fått en medicin av denna typ, Avastin, men nu tittar vi på två andra som tyvärr inte är helt färdigtestade ännu, Nivolumab och eventuellt även Ipilimumab. Dessa två är som sagt fortfarande på försöksstadiet, både på vuxna och barn, i USA när det gäller sarkom. De har dock visat goda resultat hittills, och många tror att just Immunterapi är framtiden för cancer (i kombination med genomsekvenseringar), då det finns ett större hopp om bot med dem.
Så just nu gäller det att få reda på om dessa läkemedel finns tillgängliga för Dina, om genomsekvenseringen inte ger oss något. Detta ligger på Dr Niklas bord för tillfället, men jag kommer att göra vad jag kan för att ta reda på allt som går.

Tänk att man ska behöva övervaka sina ansvariga läkare så in i minsta detalj. Det låter ju helst sjukt, jag förstår det, men som läget är nu så vågar jag inget annat. Jag kan inte släppa kontrollen.  Släpper jag så förlorar vi.
Om inte jag styr detta så dör Dina.
Jag vet inte om ni förstår, eller kan ta in den meningen, men så känns det verkligen. Den tanken stjäl allt mitt syre i omgångar och lämnar mig liggande och skakande på golvet. Samtidigt är det den som tvingar mig till att fortsätta. Tvingar mig att resa mig igen och göra det som krävs.
Hela mitt system larmar, skriker åt mig att fly. Faran är för stor, spring härifrån! Gå och lägg dig, sov! Men tiden är knapp och jag måste göra det som krävs för att Dina ska överleva.

Dina ja. Huvudpersonen i denna tragiska skräckhistoria. Hon är en makalös liten människa. Starkare än någon annan jag någonsin träffat.
Igår fastade hon, väcktes och fick trött, törstig och hungrig sätta sig i bilen och åka till sjukhuset. Klockan var 7.00.
Port-A-CathVäl där fick hon lugnande medicin i näsan, andas lustgas och sätta nål i porten och ta prover. Sedan åka till röntgen. Först göra slätröntgen på benet och sedan in i nästa rum för att få narkosmedicinerna och därefter göra magnetröntgen.
Vi möttes upp igen på BUVA, BarnUppVAket, och det tog ett bra tag för henne att vakna. De hade fått ge henne tyngre narkospreparat än de hade planerat och även varit tvungna att intubera henne för att få så bra bilder som möjligt. Dina var öm i halsen och fick vänta ytterligare på att dricka och äta just p.g.a. intubationen.
Vi rullade till slut upp på mottagningen igen. Då kopplades cytostatikan på. Först Gemcitabine och sedan Navelbine, en ny variant som Dr van Tine rekommenderade. Målet med denna kur är enbart att hejda eventuell ytterligare tillväxt under väntetiden.
Timmarna gick och det blev dags att ta bort nålen igen och till slut åka hem.
Dina verkade rätt pigg först, men satte snart igång att kräkas. Och kräkas, och kräkas och kräkas. Sen däckade hon.
Utmattad sov hon i Anders famn i några timmar. Jag och Farmor försökte leka med Majken och Annie bäst vi förmådde. Fick dem i säng.
Dina vaknade till, ville äta, men kände rätt snart att det inte gick så bra. Kräktes igen. Hon var helt slut så hon och jag gick och la oss. Hon var törstig, såklart. Jättetörstig, men allt kom upp igen.
Strax efter 22.00 kräks hon sista gången och somnar.
Jag ligger bredvid henne i mörkret.
Världen snurrar och vi är stilla.
Jag lyssnar på hennes andetag och håller hennes hand i min.
Viskar att jag älskar henne, men då har hon för länge sedan begett sig in i drömmarnas land.

Jag stänger av väckarklockan och tänker att hon får sova så länge hon vill.
7.37 vaknar jag av att Dina går upp. Hon går rätt in till Anders, som legat bredvid Majken för att vi ska få sova ostört. Hon ställer sig i givakt framför sängen och säger att hon vill åka till simskolan. Hennes ord är vår lag.
Hon får i sig en högenergi-smoothie och en macka. Jag värmer gårdagens kaffe i micron (fy och blä men vad gör man?).
8.15 parkerar vi utan för simhallen och möter upp klasskompisarna som kommer med bussen och blir glada av att se henne.
När lektionen är slut tänker jag att nu är nog hon det med. Dags att ta med henne hem så hon får vila lite. Men icke, jag vill åka till skolan mamma, med de andra i bussen, du kan åka hem nu.
Så det gjorde jag, och jag förundras över denna fantastiska tjej.
Hur är det möjligt? Hur gör hon?
Hennes styrka smittar av sig. Hennes livsglädje är enorm.
Hennes lust att lära och vilja att vara med fyller mig med energi och hopp.

Fina, älskade Dina.
För Dig gör jag vad som helst.
För Dig flyttar jag berg.
wpid-img_20151004_161034.jpg

För att alla barn är värda en ärlig chans…

Först och främst vill jag göra helt klart att jag är oerhört tacksam för mycket inom den svenska barncancervården.
Jag är tacksam för de sköterskor och läkare som dedikerar hela eller delar av sina liv åt att arbeta med cancersjuka barn.
Jag är tacksam för dem som ser oss. På riktigt.
Som ser Dina för den hon är, möter henne där hon är för stunden och behandlar henne med respekt. Som ser mig, hur jag mår och försöker göra sitt bästa när jag i ledsamhet, frustration och ilska fått besked jag inte vill ha.
Jag är tacksam för att jag bor i ett land där vi inte behöver betala för vården. Att vi inte behöver tänka på om vi har råd med nästa behandling eller kämpa med insamlingar eller försäkringsbolag. Allt sådant har gått smärtfritt för vår del som tur är.

Sen finns det en hel del som skulle kunna bli mycket, mycket bättre.

Inom många delar av mitt liv så kämpar jag för att vara tillfreds som det är, nöjd med vad jag gör, känna att bra är bra nog. Allt och alla behöver inte vara bäst hela tiden. Barncancervården är inte en av dessa delar.

Jag engagerade mig i början av året i att hjälpa Barncancerfonden i deras arbete att samla information från föräldrar som skulle ligga till grund för deras arbete för en tryggare barncancervård. Jag hann tyvärr inte med att delta i några möten för mitt uppe i allt kom Annie.
Sedan för ett tag sedan kontaktades jag av en privatperson som tillsammans med några andra tröttnat på att läsa om brister och neddragningar samt hur detta påverkar våra cancersjuka barn.
Så här skriver de
”Vi vill göra vad vi kan för att hjälpa dessa redan oerhört hårt drabbade familjer så att de kan ägna sin tid åt sina sjuka barn. De ska inte samtidigt behöva stånga sig blodiga mot en sjukhusledning som inte ens verkar se problemen, eller mot politiker som skyller på varandra. Att deras barn ska få den livsviktiga och säkra cancervård de behöver borde vara en självklarhet. […]
Dessa föräldrar, som redan går på knäna av oro och orkeslöshet från otaliga sömnlösa nätter och dagar, ska inte känna att de inte har något annat alternativ än att projektleda sina barns behandlingar och hålla stenkoll på behandlingsscheman. DET är sjukvårdens jobb. Och så länge någon förälder känner sig rädd, uppgiven eller orolig inför det sätt på vilket barncancervården bedrivs så har vi alla ett
problem.”

Det behövs verkligen insatser från så många håll som möjligt i detta.
Allt engagemang är oerhört välkommet av oss som är mitt uppe i detta.
När allt bara rullar på och tre barn med tre helt olika behov ska ha sitt så reflekterar man ibland inte över hur fel eller dumt saker ibland har hanterats.
En glömd återkoppling här och en där, en feldosering en dag, ett känsligt samtal i korridoren en annan och så några besök på en akutmottagning med en neutropen (inget immunförsvar) tjej.
Det blir vardag, faller i glömska och är inget man som förälder orkar ta tag i.

Under vårt år i denna värld så har vi:
– dock aldrig blivit hänvisade till något annat sjukhus, något som det rapporterats om i media, Dinas cancerform är så ovanlig att de inte vågat tror jag.
– däremot har vi suttit i väntrummet på mottagningen och fått cytostatika på grund av platsbrist. (Det finns bara två behandlingsrum på mottagningen och där ska tre barn med föräldrar samsas samtidigt som de får cytostatika/fastar inför röntgen/kräks/får kortisonutbrott/sover… totalt sex sängar alltså..)
– vi har haft jobbiga och allvarliga läkarsamtal i ett mottagningsrum som vi delat med andra barn och föräldrar bara för att det inte finns tillräckligt med utrymme för dessa samtal. Vi har även hört andras liknande samtal och försökt att sköta vårt/distrahera Dina så hon inte hör.
– vi har suttit otaliga gånger på akuten. Att man måste gå via akuten när ens barn är helt neutropen är absurt, så fungerar det inte i alla landsting så att det fortfarande är så här i Stockholm känns rent ut sagt onödigt.
– vi har gråtit många gånger över att det saknas en kontinuitet i läkarmötet. Vi har mött så många olika läkare, ibland är de inte det minsta inlästa på Dinas situation och vi blir i stort sett alltid hänvisade till Dr Niklas Pal, som är ansvarig läkare för henne men inte så ofta tillgänglig eller ens i klinisk tjänst. Det innebär att vi under långa perioder inte kan få svar på frågor som oroar oss eller besked om hur hennes fortsatta behandling ska se ut. Det vore mer önskvärt att läkarna grupperade sig så att säga och att de var inlästa på några barn i taget, så att det alltid finns någon som vet just hennes historia och känner till oss som föräldrar.
– vi har blivit nekade att åka in till sjukhuset. Det var någon vecka innan Dina skulle opereras i somras, hon hade hög feber, men i telefon fick vi bara till svar att avvakta och vänta, de hade inte plats för oss trots att vi ringde flera gånger.
– vi har upptäckt fel i medicindoser, på hennes recept av Furix (vätskedrivande) stod det han hon skulle ta 10 tabletter morgon och kväll istället för 1 morgon och kväll. Som tur var så reagerade vi på det i och med att vi haft den förut, men det hade lika gärna kunnat vara hennes första gång.
– vi har varit arga över att återkopplingen på hennes behandling ibland är obefintlig. Hon har ju i omgångar gjort förändringar i medicineringen och  det har inte skett någon uppföljning av hur hon påverkats av dessa förändringar. Vi har själva fått informera om att detta har gjorts, berätta vad vi har märkt och komma med egna förslag på fortsatt behandling för att vi sällan träffar samma läkare två gånger i rad.
– vi har väntat extra timmar på mottagningen för att de glömt beställa hennes cytostatika, värdefulla timmar som hade kunnat vara mycket trevligare. Vi wpid-2015-03-19-20.15.55.jpg.jpegtillbringar nog med tid på sjukhuset ändå.

Vi skulle aldrig våga släppa rollen som projektledare för Dina som det är just nu. Det är våra heltidsjobb att få Dina frisk. Vi vet att resurserna saknas för att leta ny information, undersöka vad som görs på det experimentella planet osv. Så det gör vi på sena kvällar, för att om vi inte gör det så gör ingen det, och om de mediciner som Dina tar nu slutar verka så vet de inte vad de ska sätta in istället.

I dagsläget känner jag att kompetensen finns hos läkarna och sjuksköterskorna, men de har inte tid att utföra sina arbeten på det sätt som skulle vara det bästa för barnen.

wpid-2015-04-18-12.39.10.jpg.jpegI lördags blev det ett till akutenbesök. Dock inte med Dina, utan med Annie, som visade sig ha spräckt trumhinna och öroninflammation stackarn. Det är ju sånt som händer, bara för att ens ena barn har en allvarlig sjukdom så slutar ju inte de andra att få sånt som barn får, retligt känns det ibland, men fullt naturligt.
Däremot kände jag mig rätt bestört när jag åkte från Danderyds akutmottagning. Läkaren var nämligen från Barnonkologen. Han blev lika förvånad av att se mig som jag honom. Jag undrade såklart vad han gjorde där och han erkände att han tog extrapass av ekonomiska skäl, de betalar visst bättre där än på onkologen.
Det gör mig skitförbannad! Minst sagt.
Att han sen också tyckte det var skönt att arbeta med ”friska” barn som omväxling kan jag ju förstå.

Som jag ser det så grundar sig de flesta av de problem jag beskrivit i resurs/pengabrist, underdimensionerade lokaler och en bristfällig arbetsstruktur (vi upplever att arbetet på barnonkologen i dagsläget är väldigt reaktivt när det skulle behöva vara proaktivt).
Kanske ändras en del efter flytten till Nya Karolinska som är under uppbyggnad?
Kanske gör det inte?
Kan vi vänta? Hur mycket mer ska behöva hända?
Hur allvarligt ska läget behöva bli?
Hur kan det ens ske i dagsläget?

Jag vet att jag preaching to the choir här, men fan alltså, förtjänar inte våra allvarligt sjuka barn i Sverige bättre?

Vi har inte startat någon egen insamling, men det har våra mycket goda vänner Henke och Elin. Vill ni ge pengar till Barncancerfonden för att stödja deras arbete, gör det här.
Vill ni läsa om det privata initiativet till en tryggare barncancervård så gör ni det här.

För att alla barn är värda en ärlig chans.

wpid-2015-04-22-13.34.45.jpg.jpeg