Ain’t no mountain high enough

Det går inte att hålla fast vid negativa känslor som ilska och irritation för länge i det läge vi befinner oss i nu. Vi har inte tid att fördjupa oss i dem och inte heller ork att lägga energi på dem. Det lilla vi har måste vi fördela sparsamt på det som är positivt och som för oss framåt. Tid och energi är en bristvara och trots att vi försöker få allt så rätt det bara går så är det viktigare att göra något än att vänta tills vi vet att vi gör allt rätt.
Jag tror att det är ett kinesiskt ordspråk som säger att Om du tänker för länge på nästa steg kommer du tillbringa ditt liv stående på ett ben.

Återigen satt jag vid datorn och plöjde, mailade, skypade, läste, skrev och planerade. Helgen blev en raksträcka utan dess like.
Jag slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop…
Alla andra vuxna tog hand om barnen. Alla var arga, ledsna och nerbrutna, men var tvungna att bara svälja och fortsätta. Det finns inga alternativ.
När lördagskvällen kom hade jag återigen en plan.
En svajig plan, med många om och men.
Men ändå något som liknande en plan. Nya kontakter var tagna. Gamla kontakter återupptagna. Nya mediciner var skrivna på listan över tänkbara behandlingar.

Vi hörde ingenting från någon av läkarna under helgen.
Helst av allt skulle vi vilja skrika högt och annonsera ut i alla kanaler vad vi anser vara fel inom barncancervården i Sverige, eller i alla fall på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, men det hjälper oss inte framåt just nu. Vi hinner inte.
Vi fick veta att en av dem skulle vara på plats på måndagsmorgonen och denne fick en lapp på sin dator att han skulle ringa oss på en gång.
När vi inte hörde något ringde Anders igen. Jodå, läkaren skulle vara på plats om 5 minuter och ringa då. Tystnad.
Anders fortsatte ringa i 3 timmar men gav till slut upp hoppet om att få kontakt och åkte därför in. När han stegar in på Q84, barnonkologen, blir de förvånade. Men, han skulle ju ringa dig? Jo, men nu har han inte gjort det så därför är jag här.  De hittar läkaren, som blir lika förvånad som sköterskorna, och utbrister samma sak, jag skulle ju ringa dig… 

Han tar sig i alla fall sig tid och pratar med Anders, skam vore väl annars. Det visar sig att en av de andra läkarna faxat över godkännandet av testbyte till USA på morgonen, men inte bemödat sig att informera oss om det… som om vi inte gick hemma och väntade på just detta!
Nåja, nu var det gjort i alla fall. Jag mailade USA för att vara säker på att de hade godkänt, lika bra att ta det säkra för det osäkra när vi känner så otrygga, och ja, de hade tagit emot det.

Sedan diskuterade Anders och läkaren resten av det som jag tagit fram under helgen. Dagen avslutades med att  två av läkarna pratade med den sarkomspecialist, Dr Brian van Tine, som jag knutit kontakt med under helgen. Denne fantastiske läkare tog av sin lediga tid för att lyssna på oss och sa på en gång att be era läkare ringa mig.
Utan knussel. Utan förbehåll. Bara så där. För att han vill hjälpa.
Så vi krävde att de skulle ringa honom och jag satt online på utsatt tid och fick bekräftelse under samtalet av Brian att han pratade med dem.
Av honom fick de lite information om vad man kan göra under den två veckor långa väntetid som nu infann sig igen, tills genomsekvenseringen är klar, och vad det finns för möjliga steg efter det.

Hoppet står fortfarande mest till att DNA analysen från USA ska komma tillbaka med en eller flera identifierade mutationer och förhoppningsvis mediciner kopplade till just dessa.
Om den inte kan identifiera något fel så finns det lite hopp inom området som heter Immunterapi. Det är ett sätt att förmå kroppens immunförsvar att angripa cancerceller så som det skyddar oss mot andra smittämnen. Dina har redan fått en medicin av denna typ, Avastin, men nu tittar vi på två andra som tyvärr inte är helt färdigtestade ännu, Nivolumab och eventuellt även Ipilimumab. Dessa två är som sagt fortfarande på försöksstadiet, både på vuxna och barn, i USA när det gäller sarkom. De har dock visat goda resultat hittills, och många tror att just Immunterapi är framtiden för cancer (i kombination med genomsekvenseringar), då det finns ett större hopp om bot med dem.
Så just nu gäller det att få reda på om dessa läkemedel finns tillgängliga för Dina, om genomsekvenseringen inte ger oss något. Detta ligger på Dr Niklas bord för tillfället, men jag kommer att göra vad jag kan för att ta reda på allt som går.

Tänk att man ska behöva övervaka sina ansvariga läkare så in i minsta detalj. Det låter ju helst sjukt, jag förstår det, men som läget är nu så vågar jag inget annat. Jag kan inte släppa kontrollen.  Släpper jag så förlorar vi.
Om inte jag styr detta så dör Dina.
Jag vet inte om ni förstår, eller kan ta in den meningen, men så känns det verkligen. Den tanken stjäl allt mitt syre i omgångar och lämnar mig liggande och skakande på golvet. Samtidigt är det den som tvingar mig till att fortsätta. Tvingar mig att resa mig igen och göra det som krävs.
Hela mitt system larmar, skriker åt mig att fly. Faran är för stor, spring härifrån! Gå och lägg dig, sov! Men tiden är knapp och jag måste göra det som krävs för att Dina ska överleva.

Dina ja. Huvudpersonen i denna tragiska skräckhistoria. Hon är en makalös liten människa. Starkare än någon annan jag någonsin träffat.
Igår fastade hon, väcktes och fick trött, törstig och hungrig sätta sig i bilen och åka till sjukhuset. Klockan var 7.00.
Port-A-CathVäl där fick hon lugnande medicin i näsan, andas lustgas och sätta nål i porten och ta prover. Sedan åka till röntgen. Först göra slätröntgen på benet och sedan in i nästa rum för att få narkosmedicinerna och därefter göra magnetröntgen.
Vi möttes upp igen på BUVA, BarnUppVAket, och det tog ett bra tag för henne att vakna. De hade fått ge henne tyngre narkospreparat än de hade planerat och även varit tvungna att intubera henne för att få så bra bilder som möjligt. Dina var öm i halsen och fick vänta ytterligare på att dricka och äta just p.g.a. intubationen.
Vi rullade till slut upp på mottagningen igen. Då kopplades cytostatikan på. Först Gemcitabine och sedan Navelbine, en ny variant som Dr van Tine rekommenderade. Målet med denna kur är enbart att hejda eventuell ytterligare tillväxt under väntetiden.
Timmarna gick och det blev dags att ta bort nålen igen och till slut åka hem.
Dina verkade rätt pigg först, men satte snart igång att kräkas. Och kräkas, och kräkas och kräkas. Sen däckade hon.
Utmattad sov hon i Anders famn i några timmar. Jag och Farmor försökte leka med Majken och Annie bäst vi förmådde. Fick dem i säng.
Dina vaknade till, ville äta, men kände rätt snart att det inte gick så bra. Kräktes igen. Hon var helt slut så hon och jag gick och la oss. Hon var törstig, såklart. Jättetörstig, men allt kom upp igen.
Strax efter 22.00 kräks hon sista gången och somnar.
Jag ligger bredvid henne i mörkret.
Världen snurrar och vi är stilla.
Jag lyssnar på hennes andetag och håller hennes hand i min.
Viskar att jag älskar henne, men då har hon för länge sedan begett sig in i drömmarnas land.

Jag stänger av väckarklockan och tänker att hon får sova så länge hon vill.
7.37 vaknar jag av att Dina går upp. Hon går rätt in till Anders, som legat bredvid Majken för att vi ska få sova ostört. Hon ställer sig i givakt framför sängen och säger att hon vill åka till simskolan. Hennes ord är vår lag.
Hon får i sig en högenergi-smoothie och en macka. Jag värmer gårdagens kaffe i micron (fy och blä men vad gör man?).
8.15 parkerar vi utan för simhallen och möter upp klasskompisarna som kommer med bussen och blir glada av att se henne.
När lektionen är slut tänker jag att nu är nog hon det med. Dags att ta med henne hem så hon får vila lite. Men icke, jag vill åka till skolan mamma, med de andra i bussen, du kan åka hem nu.
Så det gjorde jag, och jag förundras över denna fantastiska tjej.
Hur är det möjligt? Hur gör hon?
Hennes styrka smittar av sig. Hennes livsglädje är enorm.
Hennes lust att lära och vilja att vara med fyller mig med energi och hopp.

Fina, älskade Dina.
För Dig gör jag vad som helst.
För Dig flyttar jag berg.
wpid-img_20151004_161034.jpg

Annonser

10 reaktioner på ”Ain’t no mountain high enough

  1. Hej! Dina är fantastisk & ni också. Jag följer er resa & tänker så mycket på er. Ni kommer att se till att fina Dina får de allra bästa behandlingar som finns ❤️

    Gilla

  2. Tänk att ha en mamma som flyttar berg! Du är fantastisk och jag förstår att du inte har något val. Jag tänker att den där styrkan och livsglädjen har Dina ärvt någonstans ifrån. Hoppas att de nya kontakterna och medicinerna ger resultat. ❤️

    Gilla

  3. Även om de flesta föräldrar vill flytta berg för sina barn, tror jag inte att de är särskilt många som skulle klara av att göra det du gör för Dina. Det kommer bli fantastiskt för henne att läsa den här bloggen när hon blir stor!

    Gilla

  4. Ni är så sjukt jävla fantastiska!! Finner inga ord, som oftast när jag läst dina inlägg, jag blir både berörd och peppad – kom igen nu alla prover och resultat och mediciner – Dina du om någon klarar detta!! Kom igen nu! ❤️

    Gilla

  5. Jag blir så ledsen, men framförallt arg över att ni blir så uruselt behandlade av vården. Hur kan det få fortsätta så?!!
    Tyvärr känner jag igen många delar av detta då allt har fungerat jättebra så länge Rubens behandling rullat på enligt plan men så fort något faller utanför så finns det ingen som tar ansvar eller följer upp hur det går.
    Er kamp ger mig sån kämparanda. Ni är helt fantastiska! Stora kramar till er!

    Gilla

  6. Ni är så jä*la grymma. Fortsätt att kämpa med den energin som ni har. Heja fantastiska Dina och hela familjen. Ni bara måste vinna den här kampen!!!!

    Gilla

  7. Kan bara instämma i kommentarerna ovan. Ni är grymma på alla sätt o den styrkan som ni visar är bara så enorm. O dina är ju fullkomligt fantastisk. Jag blir återigen bestört när jag läser om hur sjukvården behandlar er och Dina. Hur det kan gå till så är obegripligt…. All styrka till er! Många kramar💞

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s