Nu

Nu slutar vi med all onkologisk behandling.
Inga fler cytostatikakurer,  inga fler röntgenundersökningar, inga fler operationer, nålsättningar, provtagningar, blodtransfusioner och droppställningar. Inget mer.

Allt har vuxit.
I lungor, skelett och hjärna. Det är utom all kontroll.
Det finns inget mer att göra än att ge Dina så mycket smärtlindring som behövs.

Det kan hända när som helst nu.

Jag sitter eller ligger bredvid Dina dygnet runt. Nära nära. När hon har ont gnyr hon mamma och jag kommer så nära det bara går.
Viskar jag är här, hela tiden. Hon slappnar av.
Du kom till denna världen från mig och du kommer lämna den med mig vid din sida.
image

Visst är det sorgligt.
Visst är det orättvist.
Visst är det synd om oss.
Men snälla, tyng oss inte med er sorg,  vi har nog med vår.
Lyft oss istället med värme och kärlek. Vi kommer behöva det.

fb_img_1454172264759.jpg

Om att längta bort eller hem och att släppa taget

Efter förra helgens omtumlande händelser bestämde vi oss för att vi inte kunde spilla mer tid på att vela och planera. Vi måste bara åka iväg. Vi längtade bort och när vi inte fick godkännandet från SOS international och det kändes som att Dinas allmäntillstånd försämrats så bestämde vi oss för Danmark. Närmare bestämt Hotel Scandic The Reef i Fredrikshamn. Vi fick god hjälp med bokning av både hotell och båt av min systers barndomsvän,  stort tack Marie.

Vi beslutade att jag, Dina, Majken, Annie,  mamma och pappa skulle flyga till Landvetter där Anders och farmor mötte upp med vår bil. Då visste vi att vi alltid skulle kunna vara snabbt iväg om något allvarligt skulle hända.

Det blev en semester med två skilda världar. Hotellet hade karibiskt tema, typ kan du inte åka långt bort så finns det bad, värme och reggaetoner här. Vi trodde det skulle bli jättebra för Dina som älskar att bada och att bo på hotell. Det blev inte riktigt som vi hade tänkt oss. Ena stunden var hon glad, pratar på och skrattar. Sen vänder det snabbt hon blir arg/ledsen/frustrerad /trött eller får ont. 20160423_153617.jpg

Dina ville bada till en början men ångrade sig snabbt. Hon har svårt med nya miljöer,  allt tar lång tid att ta in och hon känner sig obekväm i att sitta i rullstol och att känna sig annorlunda. Badet här på hemmaplan, rehabbassängen på sjukhuset, är säker mark för henne. Där är vi oftast ensamma eller omgivna av barn som också behöver assistans.

Personlighetsförändringarna är svåra att hantera tycker jag, många gånger är det inte vår gamla Dina. Hon har ett nytt humör,  nya behov, velig men samtidigt otroligt bestämd och ibland väldigt omedgörlig. Hon tar som sagt väldigt lång tid på sig med nya miljöer och situationer. Jag ser många likheter med barnen jag jobbat med tidigare med asperger/autism diagnoser. Allt måste förberedas och planeras men kan ändå bli helt fel, trots att man tycker att man gjort allt ”rätt”. Då sparkar Dina bakut och låser sig. Det är inte konstigt, hjärnan är så starkt påverkad av långvarig cytostatika och självklart hjärnmetastaserna, men det ändå svårt att anpassa sig till det, för henne och för oss.20160424_180032.jpg

Hon blir även oerhört frustrerad av att märka att kroppen inte gör som hon vill. Armarna lyder inte och skakar. Benet gör ont. Rörelserna är långsamma och hon blir arg. Vill leka men kan inte. Försöker igen och blir ledsen. Vi försöker underlätta men hon vill heller inte ha för mycket hjälp, vill ju klara sig själv. Hon ser hur de andra barnen I hotellets pooler skrattar, hoppar, springer och badar. Hon vill gå därifrån, upp på rummet. Där kan vi ta allt i vår egen takt. Där behöver hon inte jämföra sig. Där är hon säker.
Vi försöker hitta en balans. Byter av varandra när den ena kör fast,  avlöser den andra med  barnen.

Jag badar med Majken. Hon är i sitt esse. Barnslig glädje. Normalitet.  Hjärtat värker över att Dina inte kan. Äter lunch med Majken. Hon pratar nonstop. Berättar att hennes barn ska heta Pippi, Hello Kitty, Rödluvan och Emil. Vad ska Dinas barn heta, frågar hon, men släpper frågan snabbt och pratar vidare om sitt. Hon bubbler på och jag gråter lite i smyg men torkar tårarna snabbt så hon inte ser. Hon har rätt att vara lycklig och få sin mammas fulla uppmärksamhet ibland också.

Jag vill så gärna leka med Annie och Majken. Bada och skratta. Slappna av och känna något slags lugn, men så tänker jag att det kommer jag kunna göra massor sedan. Att sitta med Dina, titta på Ipad, rita eller bara ha henne sovande i mitt knä, det är tidsbegränsat. Och med den tanken vänder allt till den mörka sidan. Jag försöker plocka ur de där glada stunderna, fokusera bara på dem. Men det känns som om de blir färre och färre. Det mörka är så starkt, tränger sig på och svärtar ner allt.

photogrid_1461677428518.jpgVi hade det bra när vi var iväg, ojämnt men bra. Men det var skönt att komma hem. Dina blev tröttare ju längre vi var borta och jag tyckte det kändes tryggt att vara nära sjukvården igen. Vi hade en lugn dag hemma i tisdags där vi fick träffa det nyaste tillskottet i familjen, minikusinen Isak. Bebismys är alltid gott för själen.

Igår var det sedan dags för en heldag inne på sjukhuset igen. Hela proceduren igen… Lustgas, sätta nål, men så kom det inget blod så de kunde inte ta prover, narkos, DT lungor, MR buk och hjärna, vakna, nytt försök med blod men det funkade inte, sätta Actilys som ska verka i en timme,  pröva igen och då gick det, koppla på cytostatika,  vänta igen,  ta bort nålen och åka hem.
En arbetsdag. En vardag.

photogrid_1461834808100.jpgIdag vaknade hon med hemsk huvudsmärta. Vi var tvungna att ge extra smärtdoser innan hon somnade i mitt knä igen. Jag sitter med henne i famnen i tre och en halv timme. Hennes ärrade kropp framför mig. Hon har gått igenom så mycket. Så många stora operationer som satt så tydliga spår på hennes lilla kropp. Den nya tumören som växer över ögat. Smärtan som får henne att skrika och gråta i sömnen. Det ska inte vara så här. Jag känner mig så arg. Så övermänskligt förbannad.
Lämna henne ifred har jag skrikit många gånger högt för mig själv, men den där cancern lyssnar inte.

Imorgon ska Anders och jag återigen in för ett möte med Dr Niklas. Dags för en ny dom. Vi vet redan, det finns inget mer att sätta in. Ingen av de långsökta behandlingar vi undersökt är tillgängliga för henne. Den nya immunterapimedicinen som vi undersökte om vi kunde få dispens för får inte ges om man har tumörer i hjärnan. Den kliniska studien i Köpenhamn som hon kanske kunde få delta i har hon för dåligt allmäntillstånd för. Fler operationer skulle bara innebära för stor ökad risk och mer strålning kommer innebära mer smärta då det orsakar svullnad och ökat tryck i hjärnan.

Vi måste inse fakta.
Men det gör så jävla ont.

Hur ska jag kunna leva utan dig?
Det kommer gå. De säger det. Alla föräldrar som förlorat sina barn innan oss.
Alla dessa barn. Alla dessa föräldrar. Alla dessa brustna hjärtan.
Det går, säger de.
Men det är hårt och svårt.
Jag tänker på Majken och Annie. Vad kommer de minnas av sin storasyster?
Vad minns man själv från att man var ett och tre? Inte mycket.

Men det är inte så här Dina vill leva.
Det är inte rättvist. Mot någon.
Vi måste släppa taget.
Det isar i mig när jag skriver det.
Jag hatar, hatar, hatar det här.
20160423_145423.jpg

Om att bryta naturens lagar

Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan har ökat hastigheten.
Vi har haft många fantastiska, glädjefyllda stunder tillsammans, men också stunder av bottenlöst mörker, olidlig smärta och total förvirring.
Det är hjärnans kamp. Den arbetar på högtryck för att skydda mig mot all smärta och sorg. Ibland lyckas den, ibland inte.Efter mitt förra inlägg kände jag att jag inte kan leva så här. Jag orkar inte leva varje minut i känslan och vetskapen att Dina ska dö.
Det går inte. Jag orkar inte. Jag fungerar inte.
När det händer kommer jag bli lika förkrossad ändå.

Jag kan inte tänka att allt vi gör kan vara för sista gången. Kan inte släppa allt jag har för händer om Dina uttrycker en önskan om att göra något särskilt, nu på en gång. Det håller inte i en familj på fem personer. Jag kan inte fortsätta åka fram och tillbaka till sjukhuset och se henne må så piss av cytostatika, eller fortsätta ge henne alla mediciner (alvedon, klonidin, naloxon, dolcontin, celebra, thalidomide, temozolamide, morfin, metadon och bactrim) i olika doser tre gånger om dagen utan att hoppas att de hjälper.
Så jag bestämde mig för att fortsätta hoppas. Tänkte att om jag mår bättre av att hoppas så skadar ju det inget eller ingen i alla fall. Kanske orkar jag lite mer, kanske kan det göra mig lite gladare och kanske blir det lite lättare då.
Det kändes bra att ta det beslutet. Jag kände mig lite starkare.

Det höll ett litet tag. Sedan fick Dina jävligt ont igen, i knät. Hon fick så olidligt ont och hon grät och skrek i panik om kvällarna. Vi såg hur svullet knät var, varmt, rött och blankt. Vi visste att det var vanligt efter strålbehandling, men det är lika svårt att hantera ändå. Vi fick knappt röra henne. Vi kunde inte trösta henne. Hon grät och skrek och grät och skrek och vi stod bredvid och kunde inte hjälpa henne.
Det finns inte ord som kan beskriva den hjälplöshet man känner som förälder i sådana lägen och det pågick kväll efter kväll.

Så då föll jag igen. Ner i hopplösheten. Ner i det oändliga mörkret.
Där allt är plågsamt. Där den olidliga väntan fräter sönder allt hopp.
Då vill jag bara att allt ska ta slut. Vill inte se henne ha så ont. Vill inte att hon ska behöva gråta. Vill inte se henne i sådan panik. Vill inte höra henne skrika. Vill inte att hon ska behöva lida. Vill inte behöva ge henne alla mediciner. Vill inte vara mer på sjukhuset.
Vill inte leva med cancer längre.
Men när cancern lämnar vårt liv så gör Dina det med.
Min älskade, älskade Dina.
Som jag självklart aldrig någonsin vill behöva leva utan.
Skulle jag veta att hon skulle fortsätta leva bara vi tog dessa mediciner då skulle jag gladeligen ge dem och åka till sjukhuset dagligen. Men det finns inte någon sådan garanti.

Det är så svårt att lämna fighten. Vi har slagits och kämpat, allihopa, för allt vi kan, mot denna best till sjukdom så länge nu och att gå från den kämpaandan till att acceptera palliativ vård, det upplever jag som snudd på omöjligt.
Att bara släppa kampen. Att inte leta nya mediciner eller behandlingsmetoder.
Att inte diskutera nya strategier. Att bara vänta.
Det går emot naturens alla lagar, mot alla moderliga instinkter.
Hon är sjuk.  Hon har ont.  Jag kan inte hjälpa henne. Jag kan inte. Ingen kan.
Jag vet att jag gjort allt men det känns ändå som om jag ger upp.
Att jag sviker henne. Det är ofrånkomligt.
Hon är mitt barn, hon lider och jag ska skydda henne.
Hon vet att jag älskar henne men jag kan inte rädda henne.

Det gör så ont. Så jävla ont.

Du kan inte kontrollera detta säger min psykolog. Hon har ju rätt, det vet jag. Men jag har ett enormt kontrollbehov, det har jag alltid haft och i många lägen kan det vara till hjälp, men inte nu. Jag är dessutom prestationsinriktad, vilket inte heller hjälper mig i detta läge.
Tillgodose basbehoven, säger hon. Det är allt du kan göra. Ät, sov så gott det går och få lite luft dagligen. Det är konkret. För abstrakta råd fungerar inte just nu. Var snäll mot dig själv…. ta hand om dig… tänk inte så… ha inte skuldkänslor…. Det fungerar inte.
Alla jobbiga tankar, allt mörker, alla skuldkänslor, alla fysiska symptom som magkatarr, minnesförlust och ångest är delar av mitt liv just nu. Låt dem komma och låt dem sedan ebba ut, säger hon. Som en våg. Nu är vågorna höga och intensiva. Det är svårt att få luft.
Men det kommer mojna. Någon gång, men ingen vet när.

Sekunderna, minuterna och timmarna blir till dagar. Vi lever. Inget stannar ju egentligen. Majken ska vara påskkärring,  sommarlappen ska lämnas in till förskolan, Majken håller på att sluta med blöja, tandläkartider bokas, Dina vill rita och pyssla, Annie lär sig prata och ska vaccineras… de växer och utvecklas mitt i allt. Livet fortsätter och vi försöker göra det bästa av alla de delar som nu är vår verklighet. Det är splittrat, men på något sätt går det.

När allt är kaos håller de vardagliga sysslorna och måstena oss på marken.
Vi har varit och badat, den plats där Dina just nu trivs bäst. I vattnet är hon fri. Hon kan röra sig. Hon skrattar. Sådär kluckande och lyckligt som det ibland känns att bara barn kan göra.

Vi har varit tre dagar på Kolmården. Kors i taket. Vi trodde aldrig vi skulle komma iväg. Dina blev nominerad till Min stora dag redan tidigt i höstas, men sedan kom två Tysklandsresor, hjärnblödning, kräksjuka, benoperation och nya dåliga besked i vägen. Vi fick skala ner våra planer och tänka om. Så det blev Kolmården. Vi har varit där många gånger förut, men denna gång fick vi privata visningar av delfinerna, elefanterna, noshörningar och surikater.
Vi hade med oss mormor, farmor, moster Anna och kusin Gustav för att kunna hjälpas åt med allt. Det blev lyckat. Speciellt så här i efterhand när Dina fått smälta alla intryck. På bilderna ser det inte ut som hon har så kul. Det är svårt att få henne med på bild. Hon gillar det verkligen inte och att le på beställning är inte hennes grej. Rätt sunt egentligen tycker jag men jag vill ju så gärna se henne skratta.

Så vi tog professionell hjälp med det. Vi fick kontakt med Anna, en fantastisk fotograf som nu har förevigat vår familj som den ser ut just nu. När vi åkte därifrån var det första gången på länge som jag kände mig genuint varm i hjärtat. Kände ett slags lugn. För den känslan och för bilderna, som vi ännu sett, kommer jag att vara henne evigt tacksam.

Vi började återigen känna oss lite hoppfulla. Dinas smärtstillande mediciner verkade. Hon kunde röra sig lite grann igen. Vi hade Henke, Elin och Frank på besök, de bästa tänkbara vänner vi kan tänka oss. De kom med lyxmat, bubbel och gott humör. De gav oss ett andrum och jag kände mig faktiskt avslappnad och glad.
Vi började prata om att vi kanske skulle kunna åka iväg på en kort solsemester hela familjen de närmaste veckorna. Få ett litet avbrott, tanka lite energi. Jag googlade resmål och rullstolsanpassade hotell.

Men så när vi satt i soffan allihop och jag berättade att Påskharen varit här och gömt tre påskägg så händer något. Dina blir frånvarande, ansiktet får en blåaktig färg och det bubblar spott i munnen. För ett kort ögonblick trodde vi att hon skojade med oss.
Vi fick ingen kontakt med henne och jag blev livrädd.
Det är över efter något som känns som en evighet. Hon kommer tillbaka, men minns ingenting av vad som hänt, hon kommer inte ihåg vad jag heter och pratar inte på nära en halvtimme. Jag pratar med läkarna och vi är överens om att hon har fått ett krampanfall. Det kan hända när hjärntumörerna växer, skapar tryck och rubbar de elektriska signalerna. Första gången är väl alltid läskigast, men det kommer säkerligen hända fler gånger. Men även om första instinkten är att ställa in allt vi har planerat så kan vi inte låta detta, eller något annat, att lamslå oss. Detta liv är det vi har, allt vi kan göra är att försöka anpassa oss. Så när Dina säger att hon vill åka och bada så packar vi våra väskor och gör det. Men vi hämtar också kramplösande mediciner på barnonkologen, till nästa gång.

Kanske vågar vi oss på att planera en resa, kanske gör det vi inte. Vi får se.
Det är så här det ser ut. Hopp avlöses med förtvivlan. Glädje med sorg.
En mosaik av känslor.
Ett liv jag inte kan kontrollera.
Ett liv som bryter mot alla naturens lagar.

 

När hjärtat blöder

Jag trodde att vi levde ett konstigt liv i vår parallella verklighet tidigare. Nu känns det som om vi flyttat ännu längre ifrån det som är Verkligheten.
Allt är ännu mer absurt. Ännu mer känsligt. Ännu mer skrämmande. Ännu mer sorgligt. Ännu mer jobbigt. Ännu mer intensivt. Allt är så mycket mer av allt.

Den känslomässiga bergochdalbanan åker fortare och dalarna är djupare än någonsin.
Att förhålla sig till tiden som går är svårt. Denna väntan på det som komma skall är hemsk samtidigt som det är ännu viktigare att ta vara på den tid vi har. Anders och jag mår såklart värre än vi någonsin gjort och ändå vill vi kunna släppa så mycket som möjligt av alla tankar för att kunna vara närvarande. Vi vill kunna skratta med Dina, Majken och Annie. Suga musten ur hela Dinas väsen och skapa fina minnen. Många gånger känns det som ren tortyr. Denna väntan. Vad är det vi väntar på? När händer det? Hur kommer det att bli? Det är frågor utan svar och det tär, något oerhört.
Allt som händer ger oss dubbla känslor hela tiden. När vi har en mysig stund, när vi hör Dina skratta, när hon myser med sina systrar, när hon säger något roligt, när hon ritar en teckning, när hon pratar om framtiden… då skrattar vi med henne, då ler vi, då känner vi oss varma, samtidigt som hjärtat blöder, tårarna kommer och den där isande kalla känslan tar ytterligare ett krampaktigt tag om oss. Allt vi gör kan vara för sista gången. Allt blir viktigt och oviktigt på samma gång. Allt som är lyckligt är sorgligt.

Det går nog inte att förklara exakt hur det känns. Det ska nog inte gå. Det är ett av livets stora mysterium hur man faktiskt tar sig igenom sånt här. Varje kväll är jag glad över att vi tagit oss igenom ännu en dag, att Dina fortfarande finns hos oss. Direkt efter den tanken så kommer den som säger att vi inte bara kan ta oss igenom dagarna, att vi verkligen måste ta vara på den här tiden, men jag vet att det är att ställa oerhörda krav på oss själva. Jag vet det, men tänker så ändå. Det går inte att undvika.

2016-03-09-08.21.01.png.pngDina mår helt ok. Efter vår sjukhusvistelse för två veckor sedan så har vi ny smärtlindring som för tillfället fungerar. Hon har fortfarande ont i omgångar, i benet, armen och huvudet, men det är värk och inte smärta och hon kan inte bli helt smärtfri som det är just nu. Hon blir trött och snurrig och är känslig för ljud och ljus. Benet blir inte bättre, det syns att tumören vuxit och huden är återigen blank av svullnaden under. Jag har inga förhoppningar om att hon kommer kunna gå igen utan fokus är på att hon ska ha så lite ont som möjligt.
Igår avslutade hon strålningen av knät. Hon har strålat det fem dagar i sträck och syftet var som sagt smärtlindring. Än har det inte gett resultat, ofta får man lite mer ont under tiden för att cellerna dör, men det ska bli bättre nu, säger de. Hon har även, utöver de cytostatika hon tar i tablettform varje dag, fått Gemcitabine och Navelbine intravenöst varje vecka. Med dem finns det ingen långsiktig planering utan nu kör vi dem varje vecka så länge hennes benmärg tolererar det. Sedan får vi se vad nästa röntgen visar.
Det går inte att planera så mycket alls. Trots att Dina mår ok så kan det hända något akut när som helst. Risken är stor att tumörerna i hjärnan brister och det blir en ny hjärnblödning.

Vi har haft de mest absurda och overkliga samtal någonsin. Detta läge kräver ju att vi pratar om allt som man egentligen inte ens vill närma sig.
Vi har med läkarna varit tvungna att ta ställning till livsuppehållande åtgärder. Ett helt sjukt samtal, men i Dinas journal står det nu inskrivet att om något akut händer, till exempel en ny hjärnblödning händer, så ska hon inte intuberas, hon ska inte få hjärt- lungräddning eller läggas i respirator. Istället kommer de göra allt de kan för att få henne så lugn och smärtfri det bara gå. När hon lämnar oss vill vi att det sker så lugnt och stilla det bara går.
Vi har varit tvungna att ta ställning till om hospice känns som ett bra alternativ, men vi var eniga om att vi vill vara hemma i så stor utsträckning det bara går och istället ta hjälp av SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvärd i Hemmet.
Vi har börjat närma oss tankar på hur vi vill att begravningen ska vara, men inte kommit så långt än. Det gör så jävla ont. Varje låt som Dina spelar gör mig gråtfärdig, alla texter får nya innebörder.
Allting i mig skriker NEJ, jag vill inte, jag kan inte!
Men hur gärna jag än vill fly så kan jag inte. Vi kan inte.
Vi översköljs av alla känslor på samma gång. Bryter ihop. Blir en pöl på golvet. Gråter bakom en dörr. Slår på en kudde. Somnar med våta kinder. Men allt bara fortsätter. Barnen väntar. Vi reser oss upp och orkar en stund till.

Det har varit skönt att ha lite praktiskt att göra. Vi har fixat tjejernas nya sovrum och deras lekrum har fått ny kostym. Vi hade aldrig någonsin klarat det själva och vi har fått sån fantastisk hjälp av våra vänner. De har planerat, handlat, monterat, målat, tapetserat, snickrat och fixat. Allt. Ett tack räcker liksom inte till, men är allt jag kan säga.
Tack Amelie, Jonna, Jenny, Sara, Elin, Tess och Sofi. Vi och framförallt Dina, Majken och Annie är er evigt tacksamma.

 

Dina Dinamant

Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.

Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.

I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt.  Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.

För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.

Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.

Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.

Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.

Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.

Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot,  men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.

När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.

Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.

Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.

Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.

Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
image

 

Ett paradis i helvetet

Vi hade planerat för en lugn vecka.
En vecka med bara rehabtider inbokade.
En vecka där vi hade tänkt landa lite och ladda inför den nästkommande veckan som kommer att innehålla både magnetröntgen, datortomografi, psykisk ansträngning och olidlig väntan.
Så blev det inte.

I lördags skulle vi för första gången på cirka fyra månader ta oss iväg hemifrån alla fem för att äta middag hos Henke och Elin. Det låter ju skrattretande, att vi inte varit hemifrån på fyra månader. Men när jag tänker bakåt så förstår jag ju varför. Herregud alltså.
Tre resor till Tyskland, två lungoperationer, en hjärnblödning, nyheter om hjärnmetastaser, en hjärnoperation, en långvarig kräksjuka, nyheter om skelettmetastaser, en benoperation, massor av bärande av alla barn och praktiska problem hemma, en begravning och en bil som måste skrotas. På tre månader.
Därför har det varit relativt svårt att ta sig hemifrån, eller att ha besök hemma. Så vi såg fram  emot att få hänga med fantastiska familjen Berglund i deras nya hus. Det var mysigt, det var skönt att komma hemifrån, men det blir lite kaosigt. Dessutom började Majken bli hängig och när vi kom hem på kvällen visade det sig hade hon hade feber och det blev startskottet på veckan som inte blev så lugn som vi hade önskat.

På söndagen fick även Annie, Farmor Marianne och jag feber. Vi försökte vila i omgångar, spolade näsor, sög snor och trugade med mat och dryck. Ungefär så har det fortsatt hela veckan. En helt vanlig vecka i en barnfamilj boende i Sverige i månaden februari (aka vabbruari). Men vi är inte en helt vanlig familj och att i en vecka leva tre vuxna och tre barn, sjuka, trötta, mammiga och understimulerade på en alldeles för lite yta är en utmaning som vi inte behövde just nu.

På tisdagen hade vi städning hemma och skulle packa oss hemifrån under fyra timmar. Städningen är en lyx vi unnat oss men nu har avbokat, det blir liksom helt omöjligt att få ihop det, praktiskt och även ekonomiskt. Vi är hemma i stort sett hela tiden och att få iväg allihop är en större utmaning än att städa själva. Nåja, vi anlände i alla fall hem till mamma och pappa i reducerat antal. Anders och Dina, som på något mirakulöst sätt klarat sig från feber och förkylning, var på rehab. Majken, Annie, Marianne och jag slängde oss ner i soffan och var inställda på några timmar med att göra ingenting. Så blev det inte heller.

img_20160216_132852.jpg
Utslagna på akuten.

Annie sitter i mitt knä och börjar helt plötsligt att krampa. Först i benen, sedan i armarna och så hela kroppen. Hon blir helt stel, huvudet slängs bakåt och hon börjar kippa efter luft. Jag får ingen kontakt och hon får ingen luft. Jag springer ut och hoppas att den kalla luften ska hjälpa henne, men hon fortsätter. Jag förstår att det är feberkramper, men får panik när hon inte får luft. Förtvivlad springer jag i strumplästen till grannen Astrid som jobbar som barnmorska på Södersjukhuset och hoppas att hon är hemma. Det är hon och så även grannen Tina som är intensivvårdssjuksköterska. Ibland har man tur. De sliter av Annie kläderna, överöser henne med kallt vatten och kollar så att hon har fria luftvägar. Mamma och Marianne ringer båda 112 och ambulans är på väg. Annie är fortfarande helt stel, hennes ögon lyser av panik och andningen är ansträngd. Efter tio minuter avtar de värsta kramperna, hon kan sitta i mitt knä, är fortfarande stel i armar och ben och andas stötvis. Ambulansen kommer och vi kan åka. Inne på akuten så är Annie medtagen men mycket bättre. Jag återger de senaste dagarna, temperaturer, givna doser alvedon, hennes medicinska historia med hålen i hjärtat mm.
Läkaren tittar på mig och frågar jobbar du inom sjukvården eller?
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Nej det gör jag inte, men det känns lite som om jag gör det efter dessa två år. Jag har lärt mig vilken information som är viktig, har dragit kortfattade statusrapporteringar i tid och otid, kommer ihåg klockslag och medicinnamn i sömnen. Annies prover och syresättning ser bra ut så efter några timmar får vi åka hem. Anders och Dina är klara på rehaben och kan köra oss hem.
Vi är helt slut allihop. Jag vet att feberkramper är vanligt och ofarligt men paniken i Annies ögon och paniken inne i mig när hon inte får ordentligt med luft var helt förjävlig. Jag är otroligt tacksam att Astrid och Tina var hemma och kunde hjälpa oss igenom detta.

2016-02-17-10.58.29.png.png
Klängande, bökande och trötta ögon sammanfattar veckan.  

Det ett långvarigt virus detta. Annies feber har fortsatt ligga högt, mellan 39 och 40 grader, men den har långsamt börjat sjunka nu hoppas vi. Majken börjar bli bättre och vi andra har varit feberfria i några dagar men är ändå möra. Jag tackar min lyckliga stjärna för att Dina inte fått detta. På tisdag ska hon återigen in för DT av lungorna, narkos och MR av hjärna och buk. På onsdag har vi möte med Dr Niklas för att gå igenom resultatet. Veckan därpå startar Dinas strålbehandling av knät. Hon ska strålas varje dag hela veckan och jag hoppas att det ska gå smidigt. Hon kämpar fortfarande med att kunna stå och gå. Vi skulle alla önska att det skulle gå fortare framåt, men återigen, när jag tänker på allt hon gått igenom de senaste månaderna så är det inte konstigt att hon är trött och känslig i kroppen. Det får ta tid helt enkelt.

Allt tar tid. Allt känns tungt och jobbigt, men det går ju inte att leva så. Fokuserar jag på det så orkar jag ännu mindre. Så då sätter försvarsmekanismen in. Jag försöker att inte bli för sänkt av det tunga eller för glad över ljuspunkterna. Jag försöker stanna någonstans mittemellan känslorna. Det är inte lätt, men ett sätt att överleva. För höga toppar eller dalar blir för jobbigt. Jag tar in information, bra som dålig, nickar och tänker på vad nästa steg blir. Jag håller mig mittemellan känslorna, blickar framåt mot nästa steg och ger aldrig upp. Anders och jag har sagt så många gånger att cancern kontrollerar så mycket vi inte kan styra men vi  kan inte låta den ta över våra liv. Den tar otroligt stor plats och det låter säkerligen som om det är allt vi gör, vilket är sant ibland, men vi gör mycket annat också, vi gör vanliga saker, mycket tack vare att våra två yngsta döttrar inte förstår mycket om cancerns dominans eller bryr sig om varesig läkarbesök eller medicinering och biverkningar. De håller oss fast på marken.  Det är barnen och alla de där små stunderna av lycka som gör att vi orkar hålla tempot uppe. Små, små stunder där vi hämtar andan.

Dina sitter bredvid mig i bilen. Vi har varit och kört rehabträning i poolen. Hon sitter med sina leopardtofflor, leopardbyxor, lila fleece och guldkeps. Hon flippar bland sina favoritlåtar i sin Spotifylista. Aquas 90-talsdänga Barbie girl dunkar på högsta volym. Fråga mig inte varför just denna låt. Hon snappar upp låtar här och där och iom att hon inte kan engelska så går hon på beat hon gillar. Just nu har hon fastnat för denna totalt okreddiga låt. Hon sjunger med och dansar där hon sitter. Gör små moves med armarna, rycker med axlarna i takt. Jag ser henne i ögonvrån. Ler. Känner lycka.

Det är lunchdags. Alla är trötta, frustrerade och understimulerade. Leksakerna ligger spridda över hela vardagsrummet och vi plockar fram gårdagens rester. Anders och jag ser på varandra, jag lyfter ett kladdigt glas med vatten, höjer det i en skål. Ett kort ögonblick av samhörighet.  Kärlek. Vi gör detta tillsammans. En stund av lycka.

En promenad i ett vinterlandskap. Några vackra blommor. Njutningen i att se Annie äta sin första cocosboll.Dinas gränslösa lycka och rofylldhet när hon får gosa med hunden Steven. Allt det och mycket mer.
Det är de stunderna som vi behöver fokusera på.
Som bygger vårt paradis.
Som blir vår lilla oas i Cancerhelvetet.

 

 

 

Om att byta rädsla mot drömmar

Vi kom hem igen i torsdags. Allt gick bra med operationen. De kunde ta bort 99% av tumören och i och med att syftet inte var att bota henne så får vi vara nöjda med det.
Dina har förvisso ont i omgångar, men efter en revidering av smärtmedicinerna så kan vi nu hålla det lagom i schack.

Det blev en väldigt lång måndag. Efter dubbla operationsduschar hemma, för att desinficera kroppen, så åkte vi vid halv åtta in till barnonkologen för att få lustgas och sätta nål. Dina fastade och vi med henne, som vi brukar. Det blev en låååång väntan.
Vi fick vårt rum på den ortopediska avdelningen, Dina duschade en gång till, under mycket skrik och gråt, och sedan hände ingenting. De sa att de skulle sätta igång klockan ett, men klockan blev halv två… två… halv tre… Vi var minst sagt frustrerade allihop, och hungriga. 30 minuter är en evighet i detta läget.  När vi till slut fick åka ner vid tre andades vi ut, men väl nere fick vi vänta i ytterligare 45 minuter. De kunde nämligen inte hitta ortopedkirurgen som skulle operera och därmed kunde de inte påbörja narkosen… efter många telefonsamtal och upprörda röster så kom han äntligen.
Dina ville återigen leka gissa djuret men min hjärna kändes helt mosig och jag hade inte en chans att gissa rätt. Sövningen gick dock smidigt och jag gick ut till Anders.

De hade sagt innan att det skulle gå rätt fort, en timme ungefär. Men återigen fick vi vänta. Vid sex hade två timmar gått och då kom thoraxkirurgen ut och började diskutera dränage med oss. Han var inte nöjd med att Dina skulle ha dubbla lungdränage, tyckte det var bättre att tappa ut vätskan och sedan stänga igen för att inte orsaka mer irritation i lungsäckarna. Han var förvånad över att onkologen inte tagit denna diskussion med oss tidigare. Han ville ha vårt godkännande att bara tappa, vilket vi gav honom. Dina hatar ju dränagen och trodde han att det var bästa alternativet så litade vi honom. Men av den anledningen drog det ytterligare ut på tiden.
Sedan tog det tid för Dina att vakna inne på uppvaket. Hon var helt slut efter dagen och utan någon energi i kroppen. Elin kom med mateleverans som blev stående några timmar till. Anders åkte hem till småtjejerna och vid halv tio började Dina komma tillbaka så pass att hon kunde äta lite. Då hade det gått 26 timmar sedan hon åt något sist.

På tisdagen hade Dina ont. Riktigt jävla ont. Hon grät och skrek och efter många diskussioner så fick hon till slut en dos Dynastat som fick henne att komma till ro så pass mycket att hon somnade strax innan klockan sex. Hon var helt slut. Hennes önskade calamares stod orörda och hon bara sov. Smärtteamet kopplades in igen och hon blev ordinerad Metadon. Det känns inte alls kul att behöva ge henne ett narkotikaklassat preparat som används vid heroinavvänjning, men det har i vilket fall lindrat hennes smärta. Hon får inte ta det för länge i och med att det är starkt beroendeframkallande så imorgon är sista dagen och jag hoppas innerligt att det ska gå smidigt även efter vi slutar ge det.

lavender-1.jpg.jpegVi gjorde vårt bästa för att drömma oss bort mitt i all smärta. Jag masserade henne flera timmar om dagen. Jag tänkte att om jag fyller henne med ljuvliga drömmar så kanske inte rädslan kan ta lika mycket plats. Så vi slöt ögonen och drömde oss bort i lavendelångorna. Vi googlade bilder på lavendelfält i Provence och jag försökte få henne att visualisera att hon sprang mitt i ett lila hav omgiven av doftande blommor. Åh mamma jag vill åka dit, sa hon. Och jag skulle ge allt i denna värld för att få se henne springa där.

På hemmaplan har vi kämpat på med att få igång henne lite, vilket är otroligt svårt för hon är jätterädd. Rädd för att få ont, rädd för att pröva nya rörelser, rädd för allt som har med benet att göra. Det är återigen en hårfin gräns mellan att pusha och utmana henne men inte göra så att det gör för ont eller hon blir för rädd. Hade det varit jag själv hade jag ju bitit ihop och tränat så hårt jag bara kunde med målet att kunna gå igen i starkt fokus, men även om Dina förstår att det är därför hon behöver träna så är hon motvillig till att utmana sig. Hon är trött på att vi tjatar och försöker förklara, skriker jag veeet när vi för femtielfte gången förklarar varför vi behöver göra det. Hon är trött på det och vi med.

Dessutom kämpar hon och vi mot hennes aptitlöshet också. De nya cytostatikumen har nu dragit ner hennes aptit rejält. Hon kan känna sig hungrig men är inte sugen och vi får kämpa för att få i henne något. Vi proppar smoothies fulla med alla möjliga nyttigheter och får agera på minsta lilla impuls om hon uttrycker en önskan om något särskilt.

photogrid_1453717966020.jpgVi hankar oss fram genom dagarna. Anders och jag är två glåmiga väsen som vrider ut och in på oss själva för att tillgodose tjejernas behov. Som jag tidigare skrivit så är Majken orolig för tillfället. Hon tycker det är jobbigt att åka hemifrån på morgnarna när alla andra är hemma, trots att hon trivs på förskolan när hon väl är där. Därför har hon fått vara kvar hemma ibland, för att inte känna sig utesluten. Jag har tagit med henne på små utflykter så det bara är hon och jag för en stund. Hon leker otroligt mycket fantasilekar och det är underbart att se, det är hennes sätt att bearbeta.

photogrid_1453718043725.jpgAnnie fyllde ett och har lärt sig att gå. Hon lullar runt och är nöjd med tillvaron, ovetande om allt som pågår och trygg med alla runt omkring henne.

Denna vecka är vi inne på sjukhuset varje dag för att träffa vår fysioterapeut. Dina är lite motvillig, men det går långsamt framåt.
På fredag är det dags för skelettscintigrafi för att se var i skelettet det finns metastaser. Jag skriver inte om utan var för vi vet redan att det finns fler i hennes högra lårben och sannolikt på fler ställen. Det känns som om vi står inför Domedagen. Jag mår fysiskt illa av att tänka på resultatet. Samtidigt kan jag inte ge upp. Jag har försökt. Faktiskt. Prövat att släppa detta och inse att vi inte kommer att nå bot, att dagarna är räknade. Men jag kan inte. Jag kan bara inte. Jag vet inte vari hoppet ligger, men det finns envist kvar. Det sägs ju att hoppet är det sista som överger människan och jag förstår det.fb_img_1452939025327.jpg

Hon satt i soffan igår kväll och ritade. Anders hade lagt tillbaka pennorna som hon hade spritt ut i soffan. När han gick tittade hon på mig och sa alltså mamma, är det bara jag som tycker det är viktigt att lägga tillbaka dem i ordning? Så tog hon ut alla pennor igen och la tillbaka dem helt färgkoordinerat. Jag log och hjärtat fylldes återigen av en stor våg av kärlek och känsla av samhörighet. Nej, sa jag, jag tycker också det är viktigt.
Den biten av henne är bara min.
Det är en av anledningarna till att jag inte kan sluta hoppas.
Skulle hon dö skulle också stora delar av mig göra det.

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429