Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

Annonser

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

2:a halvlek

Så var vi här igen.
Skönt att äntligen vara på plats. Jobbigt att veta vad vi har framför oss.

Vi reste igår. Det var lika jobbigt att säga hej då till Majken och Annie denna gång. Det liksom sliter mitt hjärta i två delar, men när jag väl är här så känns det bättre och med vetskapen att de har det jättebra hemma så kan jag lättare koncentrera mig på Dina.

Resan gick smidigt och vi var framme i ett julpyntat Freiburg och kunde äta middag på hotellet innan vi kröp ner i sängen. Dina är ett fantastiskt roligt resesällskap och hon har en förmåga att vara på gott humör fast hon vet så väl varför vi åker och vad hon kommer att vara med om de kommande dagarna. Det gör det så mycket lättare för oss att vara här och nu med henne, för det är där hon är.

Idag har vi återigen slängts lite fram och tillbaka mellan avdelningarna. Som jag redan nämnt så har de inte alls samma system som hemma i Sverige, och det system som vi redan känner till är på intet sätt perfekt men det finns delar som fungerar mycket smidigare hemma. Här är det fortfarande inte alls så digitaliserat som hemma utan massor av pappersarbete, underskrifter och klisterlappar som ska samlas i en gammal hederlig pappersmapp och tas med till varje ställe vi ska till.
Så vi gick till barnonkologen för att få papper och jorumal så vi kunde gå till thoraxkliniken för att prata med kirurgen och skriva under lite papper… sedan tillbaka till den avdelning vi skulle vara på för att få veta att vi måste ner till receptionen och få mer papper tillbaka med oss och skriva på ytterligare ett papper… sen springa tillbaka till thoraxkliniken igen för en till underskrift…  sen ner till röntgen med mer papper och så upp igen till avdelningen.
De saknar verkligen ett samlat journalsystem. Men vi gör som de säger och tänker att de kanske lagt krutet på annat, som nya operationstekniker och skickliga kirurger bland annat. Det är ju därför vi är här.

Dr Wiesemann, kirurgen, gick igenom operationen med oss medan Dina ritade i ett av sina block som vanligt när det är mycket blablabla.
Det är exakt likadant som förra gången, förutom att en av metastaserna sitter djupare i lungvävnaderna. Om han kan känna den med fingrarna så kommer han att ta bort den, annars får den sitta kvar och vi får hålla den under uppsikt framöver för att se vad som händer med den.
De kommer även att efteråt försöka ta tillräckligt med tumörvävnad och skicka till Sverige för att göra en ny invitro-undersökning, dvs testa vilka cytostatika som attackerar just dessa metastaser med bäst resultat. Det skulle ju ha gjorts på den biopsin som togs i september hemma, men det har nu, sent om sider, visat sig att den biopsin innehöll för stor del döda cancerceller och testerna kunde inte göras. Det är ju bra nyheter egentligen, vi vill ju att de ska hitta så få levande och aktiva cancerceller som möjligt, men vi vill också att detta test ska genomföras, utifall cytostatika blir aktuellt igen.
Så nu testar vi att skicka det härifrån istället.

När alla undersökningar var gjorda, Dina fått nålen satt i porten och alla prover var tagna så fick vi lämna sjukhuset och vårt rum som vi delar med en annan patient. Personalen verkar ha förstått att vi gör vårt bästa för att spendera så lite tid som möjligt i sjukhusmiljön, speciellt det gula rummet på barnsjukhuset. Det blir så mycket tid ändå så vi tar varje tillfälle vi får att vara lite normala.

Vi lekte i lekparken, strosade runt på Freiburgs mysiga julmarknad, drack lite glühwein och åt en god middag. Vi hade det jättetrevligt och det känns så konstigt att man kan ha det så mysigt bara några timmar innan Dinas operation.


Imorgon sätter de igång tidigt. Klockan 8.00 ska hon vara på plats i operationssalen igen. Då lämnar vi över ansvaret till Dr Wiesemann.
Då lägger vi allt hopp i hans händer. Nu ska den här skiten bort. Det finns inget annat. Vi tänker lämna cancerhelvetet här och inte ta med oss något hem. Vi är klara nu. I tanken. Nu ska vi bara bli det i praktiken också.
Världens starkaste tjej behöver bli fri från detta nu.
Så nu kör vi. Igen.
2015-12-01-22.04.23.jpg.jpeg

En slags vardag

Jag tog en paus härifrån. Jag tänkte att om jag inte skriver här så kanske jag kan glömma cancervärlden under dessa två mittemellanveckor.
Några dagar, bara några timmar, eller en liten stund i alla fall?

Det har varit konstiga dagar.
Återigen en sådan här absurd väntan när allt ska återgå till någon slags normalitet, fastän ingenting, någonsin, är normalt längre.
Men vi längtar ju efter det, så vi försöker.
Vi hämtar och lämnar på förskola och skola, skyndar för att hinna allt på morgonen, får Annie att sova, tvättar, plockar undan, handlar, byter blöjor, julpysslar, lagar mat, går till frisören, bakar pepparkakor, byter ännu fler blöjor, byter däck på bilarna, får Annie att sova en vända till, hämtar på förskola och skola, leker med barnen, lagar mat, diskar, plockar undan ännu fler leksaker, borstar tänder, byter blöjor, nattar barnen, dricker lite te och försöker prata lite strunt eller allvar, nattar om den som vaknar, kliar Dina på ryggen mitt i natten, gör lite mer välling, stapplar fram och tillbaka mellan sängarna, vaknar. Gör alltihop igen.

Ja ni vet, småbarnslivet i all dess härlighet.
IMG_6214Vi försöker att njuta av det. Glädjas åt att barnen är pigga och glada, att vi kan ha en slags vardag överhuvudtaget.  Ibland går det jättebra. När maten står på bordet, ljusen är tända, alla berättar om hur deras dag varit och jag får en vilopaus i tanken. Just det ja, så här kan det ju vara. Glittrande stunder av vardag.

Parallellt med detta vardagsuniversum existerar den lika absurda cancervärlden. Den dikterar hela vårt liv, det är den som bestämmer allt; sätter gränser, ställer krav och ultimatum. Cancervärlden cementerar fast pusselbitar i vår tillvaro som vi sedan får anpassa allt annat runt. Tider, provtagningar, telefonsamtal och allt annat som bara måste ske. Allt och alla andra får helt enkelt anpassa sig. Alla bitar passar inte ihop, vissa saknas, andra trycks ihop fastän de inte passar och vi gör vårt bästa för att få ihop pusslet ändå.

Det är många tankar som snurrar nu med. Vad händer sen?
Förutsätt att operation nummer två går lika bra som den första. Förutsätt att Dinas lungor blir lika rena från elaka celler som hennes lever är. Förutsätt att allt går bra. Vad händer då? Vad är planen?
Ska hon ta cytostatika, i någon form, ändå, för att vara säker på att inga förlupna cancerceller får fäste och börjar växa till sig?
Ska vi avvakta, vänta på nästa röntgen, och hoppas på det bästa?
Ska vi läsa på ännu mer om de DNA mutationer vi fått veta är de felande länkarna?
Ska vi fortsätta dra i nya trådar? Gamla trådar?
Ska vi göra ytterligare en akutplan redo, bara för säkerhets skull?
Orkar vi? Vågar vi släppa?
Jag vet inte.

Våra svenska läkare har ingen plan. Vi ses när ni kommer hem igen så får vi se vad som händer… Vad våra tyska läkare säger beror också mycket på utgången av operationen. Såklart.
Men vi vill ju hela tiden ligga steget före. Vi har ju lärt oss den hårda vägen att man måste göra det. Vi vet att hennes angiosarkom är lurigt, aggressivt och komplicerat. Vi är livrädda för att tappa fart, måste fokusera framåt, samtidigt som vi är så medvetna om att allt vi har är Nu.
Det är därför livet blir så absurt.
Så otroligt förvirrande och självklart på samma gång.

På måndag åker vi igen. På onsdag sker operationen av Dinas högra lunga.
De tog ju bort 3 metastaser i hennes vänstra lunga. Vi trodde att de var fler, men har nu fått klarhet i att både de svenska och tyska läkarna bara kunnat identifiera dessa tre. Alla togs således bort, med rena marginaler. Fantastiskt!
I en av dessa var det hög aktivitet av cancerceller, i den andra var det bara döda celler (positivt) och i den tredje var det lite mittemellan.
I den högra som ska opereras nu är det några fler, 6 stycken, varav en av dem sitter djupare ner i lungvävnaden. Kirurgen sa att det är mer komplicerat, men inte på något sätt omöjligt. Jag hoppas han har rätt.

img_20151121_185015.jpgMajken vill inte att vi ska åka. Hon har varit lite extra känslig, med all rätt. En viss del är säkerligen vanliga två-årsfasoner, men det vore ju konstigt om hon inte reagerade på att vi är borta på det här viset.
Det känns ändå rätt ok att åka igen. Vi vill ju bara få det gjort, slippa leva i den här väntetiden. Det känns också så otroligt skönt att veta att Majken och Annie har det så bra med morfar, mormor och farmor medan vi inte är hemma. Det är en ynnest att ha sådan support som vi har.
Vi är så tacksamma.


Nu är det snart helg. Vi ska packa och fixa, men också få i ordning lite inför advent. När vi är hemma igen är det ju redan Lucia, vilket känns konstigt.

Jag vill som sagt bara få detta gjort nu. Vi vet vad som väntar denna gång.
Beta av en dag i taget och sedan komma hem.
Det slår mig att denna konstiga tid, dessa absurda världar är all normalitet och verklighet som barnen egentligen känner till och kommer ihåg.
Dina har haft cancer i lite mer än en fjärdedel av sitt liv, nästan hela sin mer medvetna barndom.
Majken var 9 månader när vårt liv förändrades och Annie föddes rätt in i det.
Detta är det de känner till, de vet inget annat. För mig och Anders är splitten så total. Vi minns ju hur det kan vara, men vet att det aldrig kommer bli riktigt så igen. Men en sak vet jag med säkerhet, jag vill inte leva i två världar längre.
Jag vill kunna lägga detta bakom mig.
Jag vill kunna ha en slags vardag igen.
En vardag utan konstant oro, utan blytunga tankar och ett sårigt hjärta.
En vanlig, sketen småbarnsvardag.

Tänd ett ljus

Vi sitter på flyget från Basel till London. Det är mörkt ute.
Dina och jag sitter med varsin iPad och kollar på film.
Lurarna är på och vi stänger ute världen och verkligheten.
Vi är på väg hem, själen får vila en stund, snart är vi samlade igen.
Dina petar mig på armen. Jag tittar på henne och hon formar sina händer till ett hjärta och pekar på mig. Jag formar ett likadant hjärta tillbaka och pekar på henne.

wpid-img_20151114_172921.jpgLivet är magiskt.
Små, små stunder som denna.
Det är de som är meningen med allt, med oss. Värmen, kärleken, närvaron.
Om vi inte vore så snabba i tanke och handling hela tiden, inte så dömande, inte så upptagna av allt annat som snurrar runt oss, skulle vi se att livet är skimrande och täckt med glitter.
Vi har sådan fart att vinddraget blåser bort det. Vi skulle lära av våra barn.
De som kan stirra på en myra i en kvart, när vi vill att de ska titta på någon annan, enligt oss, större händelse en bit bort.
De som kan göra pinnar till trollstavar och stenar till guld.
De som ser människan fri från fördomar och förutfattade meningar.
De som är ärliga, leker, bråkar, blir sams. De spelar inga spel.
De som är stilla länge nog för att se världen glittra och glimra.

Vi landade runt midnatt i fredagskväll. I ett mörkt, kallt och ruggigt Stockholm.
I en mörk, kall och ruggig värld, blev vi lite senare varse.
Världen brinner. Människor hatar. Människor älskar.
Stora händelser på många håll.

Jag tänder ett ljus, och låter det brinna. Jag låter aldrig hoppet försvinna.
En nött och sliten sång, men talande för allt, stort som smått.
Tankarna snurrar, om allt ute i stora världen, om allt här hemma i vår lilla värld. Idag är det 19 månader sedan vi fick veta att Dina hade en stor tumör i magen.
578 dagar. 13872 timmar. 832 230 minuter.
Det har varit ett helvete. Samtidigt känner jag mig tacksam. Jag känner att allt detta har väckt mig, ordentligt. Lärt mig massor.
Livet är skört. Livet är magiskt. Spill det inte.
Våga göra det du vill. Våga hoppas. Våga fortsätta.
Låt människor leva som de vill. Lev ditt liv som Du vill. Lägg ingen energi på att fördöma andras. Livet är svårt nog ändå. Kort nog ändå. Vackert nog ändå än att jämföra det, bedöma det och se ner på andra eller sig själv.

wpid-20151112_151311.jpg wpid-2015-11-13-22.06.36.jpg.jpegJag känner mig hoppfull. Dina är pigg, glad och stark.
När vi i torsdags fick veta att de var nöjda med Dinas återhämtning och inte behövde hålla oss kvar längre så fick Dina äntligen se och upptäcka lite av staden hon varit i. Jag bokade också in oss på hotell sista natten. Tur var väl det för vår nya vän på sjukhusrummet var en 10-månaders bebis som nyopererad skrek konstant.
När vi åker i hotellhissen tittar Dina på mig med sina stora ögon och frågar mamma måste vi dela rum med någon nu med? Lyckan när jag svarade nej var oslagbar. Hon hoppade och sprang inne på hotellrummet, lycklig som en lärka över att vara fri. Jag var lika lättad och lycklig jag.
Efter middagen slänger hon av sig alla kläder och gör en snöängel i de vita lakanen. Detta är livet mamma! 
Jag kan bara hålla med.
Frihet, glädje och kärlek, Dina, det är livet, helst i rena lakan.

Jag hade bokat flygbiljetter med special assistance för henne på hemvägen. Tänkte att hon behövde det efter operationen, slippa gå långt, slippa vänta i långa köer, slippa trängas på airbus shuttles. Men jag vet inte hur jag kunde tro det. Dina ville ju absolut inte sitta i någon himla rullstol, inte sitta still alls. wpid-20151112_173345.jpgNär vi blev uppkallade för att gå på planet först stod alla andra i långa köer bakom oss och de måste ha undrat varför den lilla flickan som hoppade jämfota där framme behövde särskild hjälp? Eller var det kanske mamman som behövde det?

Hon sprang mellan gaterna och somnade inte förrän 5 minuter innan vi landade på Arlanda, då var klockan 23.25, och det hade gått 8 dagar sedan 3 stora hål brändes bort i hennes lungvävnader, sedan muskler och hud skurits upp och sytts igen och revben bänts isär. Jag låter brysk med flit, för det är ju detta de har gjort på henne, och jag fattar verkligen inte hur hon 8 dagar senare orkar hoppa och springa som hon gör.

Oftast är jag här och nu i mina tankar. Ibland sticker jag upp huvudet och tänker längre fram. Jag undrar om detta är upploppet för oss?  Jag undrar om det snart lugnar sig lite? Jag undrar om vi faktiskt, till slut, valt rätt väg? Det kan vi ju inte veta ännu.

wpid-2015-11-15-10.42.21.jpg.jpegNu ska vi vara hemma i två veckor. Försöka ha lite vardag igen. Samla familjen, och samla ny kraft för nästa resa. Den 1 december ska vi vara på plats igen. Den 2a sker operationen av Dinas högra lunga. Samma procedur igen. Sedan vet vi inte mer vad som händer.

Allt vi har är ett glittrande och glimrande här och nu, om vi vågar se det.

wpid-img_20151112_150516.jpg

F*ck cancer

I morse åkte Anders och jag återigen in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för ett nytt möte med Dr Niklas. Vi var tunga i sinnet och förberedda på det värsta, eller i alla fall inställda på det. Förberedd kan man nog aldrig riktigt vara på det. Det är som att gå med en tight snara runt halsen varje gång ett nytt möte är på gång. Vad ska vi få veta nu? Vad gör vi då?

Men jag är så lättad att kunna säga att hoppet lever!
Tisdagens MR undersökning och skelettröntgen gav dem så pass mycket information att han kunde säga att det finns inga tumörmisstankar i njuren eller vid höger knä. Inga tumörmisstankar!
Enligt dem så är det troligt att njurförändringen är en rest av en infektion och benförändringen en överbelastning som beror på hennes benbrott (i andra benet) i somras.
Så äntligen lite medvind!
Vi är tillbaka på vår tidigare plan!
Tyskland och laserkirurgi är återigen en möjlighet.

Det är fantastiska nyheter. Samtidigt är ju läget fortsatt kritiskt, innan vi visste något om njuren och benet så var ju det läget jobbigt. Nu är vi i samma läge igen, men det känns lättare ändå. Nu ska vi föra krig på EN front, istället för tre. Det är lååång väg kvar men kurvan pekar lite försiktigt uppåt ändå.

wpid-fb_img_1435067906689.jpgNiklas var, som läkare vi möter alltid är, försiktig i sina uttalanden. Han såg väl hur hoppet tändes i våra ögon och frågade om vi ändå förstod att hopp om bot är väldigt liten? Jo, det vet vi, men vi kan inte stanna i den tanken. Vi tänker att hopp om bot är liten, nästintill omöjlig, på deras sätt, med traditionell cytostatika enbart. Hoppet ligger inte där, utan i kombinationen av lyckad kirurgi, individuell cytostatika och kanske även immunterapi.
Hur stor eller liten möjligheten till bot sedan är det lämnar vi där hän.
Ingenting med Dinas sjukdom är inom ramarna för vad de sett förut och statistik baseras på en grupp av människor. Dina är en enskild individ. Visst är det massor av hinder som ska överkommas, men allt är fortfarande möjligt.
Hoppet finns. Punkt slut.

Dr Niklas har informerat Tyskland om detta så nu väntar vi återigen på att de ska återkomma med en planering.

Nu ska vi tillåta oss att vila lite i detta.
Omfamna det som är positivt och lämna andra jobbiga tankar för en stund.

Cancerhelvetet f*uckar med fel familj, det är då ett som är säkert.
image-23