2:a halvlek

Så var vi här igen.
Skönt att äntligen vara på plats. Jobbigt att veta vad vi har framför oss.

Vi reste igår. Det var lika jobbigt att säga hej då till Majken och Annie denna gång. Det liksom sliter mitt hjärta i två delar, men när jag väl är här så känns det bättre och med vetskapen att de har det jättebra hemma så kan jag lättare koncentrera mig på Dina.

Resan gick smidigt och vi var framme i ett julpyntat Freiburg och kunde äta middag på hotellet innan vi kröp ner i sängen. Dina är ett fantastiskt roligt resesällskap och hon har en förmåga att vara på gott humör fast hon vet så väl varför vi åker och vad hon kommer att vara med om de kommande dagarna. Det gör det så mycket lättare för oss att vara här och nu med henne, för det är där hon är.

Idag har vi återigen slängts lite fram och tillbaka mellan avdelningarna. Som jag redan nämnt så har de inte alls samma system som hemma i Sverige, och det system som vi redan känner till är på intet sätt perfekt men det finns delar som fungerar mycket smidigare hemma. Här är det fortfarande inte alls så digitaliserat som hemma utan massor av pappersarbete, underskrifter och klisterlappar som ska samlas i en gammal hederlig pappersmapp och tas med till varje ställe vi ska till.
Så vi gick till barnonkologen för att få papper och jorumal så vi kunde gå till thoraxkliniken för att prata med kirurgen och skriva under lite papper… sedan tillbaka till den avdelning vi skulle vara på för att få veta att vi måste ner till receptionen och få mer papper tillbaka med oss och skriva på ytterligare ett papper… sen springa tillbaka till thoraxkliniken igen för en till underskrift…  sen ner till röntgen med mer papper och så upp igen till avdelningen.
De saknar verkligen ett samlat journalsystem. Men vi gör som de säger och tänker att de kanske lagt krutet på annat, som nya operationstekniker och skickliga kirurger bland annat. Det är ju därför vi är här.

Dr Wiesemann, kirurgen, gick igenom operationen med oss medan Dina ritade i ett av sina block som vanligt när det är mycket blablabla.
Det är exakt likadant som förra gången, förutom att en av metastaserna sitter djupare i lungvävnaderna. Om han kan känna den med fingrarna så kommer han att ta bort den, annars får den sitta kvar och vi får hålla den under uppsikt framöver för att se vad som händer med den.
De kommer även att efteråt försöka ta tillräckligt med tumörvävnad och skicka till Sverige för att göra en ny invitro-undersökning, dvs testa vilka cytostatika som attackerar just dessa metastaser med bäst resultat. Det skulle ju ha gjorts på den biopsin som togs i september hemma, men det har nu, sent om sider, visat sig att den biopsin innehöll för stor del döda cancerceller och testerna kunde inte göras. Det är ju bra nyheter egentligen, vi vill ju att de ska hitta så få levande och aktiva cancerceller som möjligt, men vi vill också att detta test ska genomföras, utifall cytostatika blir aktuellt igen.
Så nu testar vi att skicka det härifrån istället.

När alla undersökningar var gjorda, Dina fått nålen satt i porten och alla prover var tagna så fick vi lämna sjukhuset och vårt rum som vi delar med en annan patient. Personalen verkar ha förstått att vi gör vårt bästa för att spendera så lite tid som möjligt i sjukhusmiljön, speciellt det gula rummet på barnsjukhuset. Det blir så mycket tid ändå så vi tar varje tillfälle vi får att vara lite normala.

Vi lekte i lekparken, strosade runt på Freiburgs mysiga julmarknad, drack lite glühwein och åt en god middag. Vi hade det jättetrevligt och det känns så konstigt att man kan ha det så mysigt bara några timmar innan Dinas operation.


Imorgon sätter de igång tidigt. Klockan 8.00 ska hon vara på plats i operationssalen igen. Då lämnar vi över ansvaret till Dr Wiesemann.
Då lägger vi allt hopp i hans händer. Nu ska den här skiten bort. Det finns inget annat. Vi tänker lämna cancerhelvetet här och inte ta med oss något hem. Vi är klara nu. I tanken. Nu ska vi bara bli det i praktiken också.
Världens starkaste tjej behöver bli fri från detta nu.
Så nu kör vi. Igen.
2015-12-01-22.04.23.jpg.jpeg

En slags vardag

Jag tog en paus härifrån. Jag tänkte att om jag inte skriver här så kanske jag kan glömma cancervärlden under dessa två mittemellanveckor.
Några dagar, bara några timmar, eller en liten stund i alla fall?

Det har varit konstiga dagar.
Återigen en sådan här absurd väntan när allt ska återgå till någon slags normalitet, fastän ingenting, någonsin, är normalt längre.
Men vi längtar ju efter det, så vi försöker.
Vi hämtar och lämnar på förskola och skola, skyndar för att hinna allt på morgonen, får Annie att sova, tvättar, plockar undan, handlar, byter blöjor, julpysslar, lagar mat, går till frisören, bakar pepparkakor, byter ännu fler blöjor, byter däck på bilarna, får Annie att sova en vända till, hämtar på förskola och skola, leker med barnen, lagar mat, diskar, plockar undan ännu fler leksaker, borstar tänder, byter blöjor, nattar barnen, dricker lite te och försöker prata lite strunt eller allvar, nattar om den som vaknar, kliar Dina på ryggen mitt i natten, gör lite mer välling, stapplar fram och tillbaka mellan sängarna, vaknar. Gör alltihop igen.

Ja ni vet, småbarnslivet i all dess härlighet.
IMG_6214Vi försöker att njuta av det. Glädjas åt att barnen är pigga och glada, att vi kan ha en slags vardag överhuvudtaget.  Ibland går det jättebra. När maten står på bordet, ljusen är tända, alla berättar om hur deras dag varit och jag får en vilopaus i tanken. Just det ja, så här kan det ju vara. Glittrande stunder av vardag.

Parallellt med detta vardagsuniversum existerar den lika absurda cancervärlden. Den dikterar hela vårt liv, det är den som bestämmer allt; sätter gränser, ställer krav och ultimatum. Cancervärlden cementerar fast pusselbitar i vår tillvaro som vi sedan får anpassa allt annat runt. Tider, provtagningar, telefonsamtal och allt annat som bara måste ske. Allt och alla andra får helt enkelt anpassa sig. Alla bitar passar inte ihop, vissa saknas, andra trycks ihop fastän de inte passar och vi gör vårt bästa för att få ihop pusslet ändå.

Det är många tankar som snurrar nu med. Vad händer sen?
Förutsätt att operation nummer två går lika bra som den första. Förutsätt att Dinas lungor blir lika rena från elaka celler som hennes lever är. Förutsätt att allt går bra. Vad händer då? Vad är planen?
Ska hon ta cytostatika, i någon form, ändå, för att vara säker på att inga förlupna cancerceller får fäste och börjar växa till sig?
Ska vi avvakta, vänta på nästa röntgen, och hoppas på det bästa?
Ska vi läsa på ännu mer om de DNA mutationer vi fått veta är de felande länkarna?
Ska vi fortsätta dra i nya trådar? Gamla trådar?
Ska vi göra ytterligare en akutplan redo, bara för säkerhets skull?
Orkar vi? Vågar vi släppa?
Jag vet inte.

Våra svenska läkare har ingen plan. Vi ses när ni kommer hem igen så får vi se vad som händer… Vad våra tyska läkare säger beror också mycket på utgången av operationen. Såklart.
Men vi vill ju hela tiden ligga steget före. Vi har ju lärt oss den hårda vägen att man måste göra det. Vi vet att hennes angiosarkom är lurigt, aggressivt och komplicerat. Vi är livrädda för att tappa fart, måste fokusera framåt, samtidigt som vi är så medvetna om att allt vi har är Nu.
Det är därför livet blir så absurt.
Så otroligt förvirrande och självklart på samma gång.

På måndag åker vi igen. På onsdag sker operationen av Dinas högra lunga.
De tog ju bort 3 metastaser i hennes vänstra lunga. Vi trodde att de var fler, men har nu fått klarhet i att både de svenska och tyska läkarna bara kunnat identifiera dessa tre. Alla togs således bort, med rena marginaler. Fantastiskt!
I en av dessa var det hög aktivitet av cancerceller, i den andra var det bara döda celler (positivt) och i den tredje var det lite mittemellan.
I den högra som ska opereras nu är det några fler, 6 stycken, varav en av dem sitter djupare ner i lungvävnaden. Kirurgen sa att det är mer komplicerat, men inte på något sätt omöjligt. Jag hoppas han har rätt.

img_20151121_185015.jpgMajken vill inte att vi ska åka. Hon har varit lite extra känslig, med all rätt. En viss del är säkerligen vanliga två-årsfasoner, men det vore ju konstigt om hon inte reagerade på att vi är borta på det här viset.
Det känns ändå rätt ok att åka igen. Vi vill ju bara få det gjort, slippa leva i den här väntetiden. Det känns också så otroligt skönt att veta att Majken och Annie har det så bra med morfar, mormor och farmor medan vi inte är hemma. Det är en ynnest att ha sådan support som vi har.
Vi är så tacksamma.


Nu är det snart helg. Vi ska packa och fixa, men också få i ordning lite inför advent. När vi är hemma igen är det ju redan Lucia, vilket känns konstigt.

Jag vill som sagt bara få detta gjort nu. Vi vet vad som väntar denna gång.
Beta av en dag i taget och sedan komma hem.
Det slår mig att denna konstiga tid, dessa absurda världar är all normalitet och verklighet som barnen egentligen känner till och kommer ihåg.
Dina har haft cancer i lite mer än en fjärdedel av sitt liv, nästan hela sin mer medvetna barndom.
Majken var 9 månader när vårt liv förändrades och Annie föddes rätt in i det.
Detta är det de känner till, de vet inget annat. För mig och Anders är splitten så total. Vi minns ju hur det kan vara, men vet att det aldrig kommer bli riktigt så igen. Men en sak vet jag med säkerhet, jag vill inte leva i två världar längre.
Jag vill kunna lägga detta bakom mig.
Jag vill kunna ha en slags vardag igen.
En vardag utan konstant oro, utan blytunga tankar och ett sårigt hjärta.
En vanlig, sketen småbarnsvardag.

Tänd ett ljus

Vi sitter på flyget från Basel till London. Det är mörkt ute.
Dina och jag sitter med varsin iPad och kollar på film.
Lurarna är på och vi stänger ute världen och verkligheten.
Vi är på väg hem, själen får vila en stund, snart är vi samlade igen.
Dina petar mig på armen. Jag tittar på henne och hon formar sina händer till ett hjärta och pekar på mig. Jag formar ett likadant hjärta tillbaka och pekar på henne.

wpid-img_20151114_172921.jpgLivet är magiskt.
Små, små stunder som denna.
Det är de som är meningen med allt, med oss. Värmen, kärleken, närvaron.
Om vi inte vore så snabba i tanke och handling hela tiden, inte så dömande, inte så upptagna av allt annat som snurrar runt oss, skulle vi se att livet är skimrande och täckt med glitter.
Vi har sådan fart att vinddraget blåser bort det. Vi skulle lära av våra barn.
De som kan stirra på en myra i en kvart, när vi vill att de ska titta på någon annan, enligt oss, större händelse en bit bort.
De som kan göra pinnar till trollstavar och stenar till guld.
De som ser människan fri från fördomar och förutfattade meningar.
De som är ärliga, leker, bråkar, blir sams. De spelar inga spel.
De som är stilla länge nog för att se världen glittra och glimra.

Vi landade runt midnatt i fredagskväll. I ett mörkt, kallt och ruggigt Stockholm.
I en mörk, kall och ruggig värld, blev vi lite senare varse.
Världen brinner. Människor hatar. Människor älskar.
Stora händelser på många håll.

Jag tänder ett ljus, och låter det brinna. Jag låter aldrig hoppet försvinna.
En nött och sliten sång, men talande för allt, stort som smått.
Tankarna snurrar, om allt ute i stora världen, om allt här hemma i vår lilla värld. Idag är det 19 månader sedan vi fick veta att Dina hade en stor tumör i magen.
578 dagar. 13872 timmar. 832 230 minuter.
Det har varit ett helvete. Samtidigt känner jag mig tacksam. Jag känner att allt detta har väckt mig, ordentligt. Lärt mig massor.
Livet är skört. Livet är magiskt. Spill det inte.
Våga göra det du vill. Våga hoppas. Våga fortsätta.
Låt människor leva som de vill. Lev ditt liv som Du vill. Lägg ingen energi på att fördöma andras. Livet är svårt nog ändå. Kort nog ändå. Vackert nog ändå än att jämföra det, bedöma det och se ner på andra eller sig själv.

wpid-20151112_151311.jpg wpid-2015-11-13-22.06.36.jpg.jpegJag känner mig hoppfull. Dina är pigg, glad och stark.
När vi i torsdags fick veta att de var nöjda med Dinas återhämtning och inte behövde hålla oss kvar längre så fick Dina äntligen se och upptäcka lite av staden hon varit i. Jag bokade också in oss på hotell sista natten. Tur var väl det för vår nya vän på sjukhusrummet var en 10-månaders bebis som nyopererad skrek konstant.
När vi åker i hotellhissen tittar Dina på mig med sina stora ögon och frågar mamma måste vi dela rum med någon nu med? Lyckan när jag svarade nej var oslagbar. Hon hoppade och sprang inne på hotellrummet, lycklig som en lärka över att vara fri. Jag var lika lättad och lycklig jag.
Efter middagen slänger hon av sig alla kläder och gör en snöängel i de vita lakanen. Detta är livet mamma! 
Jag kan bara hålla med.
Frihet, glädje och kärlek, Dina, det är livet, helst i rena lakan.

Jag hade bokat flygbiljetter med special assistance för henne på hemvägen. Tänkte att hon behövde det efter operationen, slippa gå långt, slippa vänta i långa köer, slippa trängas på airbus shuttles. Men jag vet inte hur jag kunde tro det. Dina ville ju absolut inte sitta i någon himla rullstol, inte sitta still alls. wpid-20151112_173345.jpgNär vi blev uppkallade för att gå på planet först stod alla andra i långa köer bakom oss och de måste ha undrat varför den lilla flickan som hoppade jämfota där framme behövde särskild hjälp? Eller var det kanske mamman som behövde det?

Hon sprang mellan gaterna och somnade inte förrän 5 minuter innan vi landade på Arlanda, då var klockan 23.25, och det hade gått 8 dagar sedan 3 stora hål brändes bort i hennes lungvävnader, sedan muskler och hud skurits upp och sytts igen och revben bänts isär. Jag låter brysk med flit, för det är ju detta de har gjort på henne, och jag fattar verkligen inte hur hon 8 dagar senare orkar hoppa och springa som hon gör.

Oftast är jag här och nu i mina tankar. Ibland sticker jag upp huvudet och tänker längre fram. Jag undrar om detta är upploppet för oss?  Jag undrar om det snart lugnar sig lite? Jag undrar om vi faktiskt, till slut, valt rätt väg? Det kan vi ju inte veta ännu.

wpid-2015-11-15-10.42.21.jpg.jpegNu ska vi vara hemma i två veckor. Försöka ha lite vardag igen. Samla familjen, och samla ny kraft för nästa resa. Den 1 december ska vi vara på plats igen. Den 2a sker operationen av Dinas högra lunga. Samma procedur igen. Sedan vet vi inte mer vad som händer.

Allt vi har är ett glittrande och glimrande här och nu, om vi vågar se det.

wpid-img_20151112_150516.jpg

F*ck cancer

I morse åkte Anders och jag återigen in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för ett nytt möte med Dr Niklas. Vi var tunga i sinnet och förberedda på det värsta, eller i alla fall inställda på det. Förberedd kan man nog aldrig riktigt vara på det. Det är som att gå med en tight snara runt halsen varje gång ett nytt möte är på gång. Vad ska vi få veta nu? Vad gör vi då?

Men jag är så lättad att kunna säga att hoppet lever!
Tisdagens MR undersökning och skelettröntgen gav dem så pass mycket information att han kunde säga att det finns inga tumörmisstankar i njuren eller vid höger knä. Inga tumörmisstankar!
Enligt dem så är det troligt att njurförändringen är en rest av en infektion och benförändringen en överbelastning som beror på hennes benbrott (i andra benet) i somras.
Så äntligen lite medvind!
Vi är tillbaka på vår tidigare plan!
Tyskland och laserkirurgi är återigen en möjlighet.

Det är fantastiska nyheter. Samtidigt är ju läget fortsatt kritiskt, innan vi visste något om njuren och benet så var ju det läget jobbigt. Nu är vi i samma läge igen, men det känns lättare ändå. Nu ska vi föra krig på EN front, istället för tre. Det är lååång väg kvar men kurvan pekar lite försiktigt uppåt ändå.

wpid-fb_img_1435067906689.jpgNiklas var, som läkare vi möter alltid är, försiktig i sina uttalanden. Han såg väl hur hoppet tändes i våra ögon och frågade om vi ändå förstod att hopp om bot är väldigt liten? Jo, det vet vi, men vi kan inte stanna i den tanken. Vi tänker att hopp om bot är liten, nästintill omöjlig, på deras sätt, med traditionell cytostatika enbart. Hoppet ligger inte där, utan i kombinationen av lyckad kirurgi, individuell cytostatika och kanske även immunterapi.
Hur stor eller liten möjligheten till bot sedan är det lämnar vi där hän.
Ingenting med Dinas sjukdom är inom ramarna för vad de sett förut och statistik baseras på en grupp av människor. Dina är en enskild individ. Visst är det massor av hinder som ska överkommas, men allt är fortfarande möjligt.
Hoppet finns. Punkt slut.

Dr Niklas har informerat Tyskland om detta så nu väntar vi återigen på att de ska återkomma med en planering.

Nu ska vi tillåta oss att vila lite i detta.
Omfamna det som är positivt och lämna andra jobbiga tankar för en stund.

Cancerhelvetet f*uckar med fel familj, det är då ett som är säkert.
image-23

Ain’t no mountain high enough

Det går inte att hålla fast vid negativa känslor som ilska och irritation för länge i det läge vi befinner oss i nu. Vi har inte tid att fördjupa oss i dem och inte heller ork att lägga energi på dem. Det lilla vi har måste vi fördela sparsamt på det som är positivt och som för oss framåt. Tid och energi är en bristvara och trots att vi försöker få allt så rätt det bara går så är det viktigare att göra något än att vänta tills vi vet att vi gör allt rätt.
Jag tror att det är ett kinesiskt ordspråk som säger att Om du tänker för länge på nästa steg kommer du tillbringa ditt liv stående på ett ben.

Återigen satt jag vid datorn och plöjde, mailade, skypade, läste, skrev och planerade. Helgen blev en raksträcka utan dess like.
Jag slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop…
Alla andra vuxna tog hand om barnen. Alla var arga, ledsna och nerbrutna, men var tvungna att bara svälja och fortsätta. Det finns inga alternativ.
När lördagskvällen kom hade jag återigen en plan.
En svajig plan, med många om och men.
Men ändå något som liknande en plan. Nya kontakter var tagna. Gamla kontakter återupptagna. Nya mediciner var skrivna på listan över tänkbara behandlingar.

Vi hörde ingenting från någon av läkarna under helgen.
Helst av allt skulle vi vilja skrika högt och annonsera ut i alla kanaler vad vi anser vara fel inom barncancervården i Sverige, eller i alla fall på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, men det hjälper oss inte framåt just nu. Vi hinner inte.
Vi fick veta att en av dem skulle vara på plats på måndagsmorgonen och denne fick en lapp på sin dator att han skulle ringa oss på en gång.
När vi inte hörde något ringde Anders igen. Jodå, läkaren skulle vara på plats om 5 minuter och ringa då. Tystnad.
Anders fortsatte ringa i 3 timmar men gav till slut upp hoppet om att få kontakt och åkte därför in. När han stegar in på Q84, barnonkologen, blir de förvånade. Men, han skulle ju ringa dig? Jo, men nu har han inte gjort det så därför är jag här.  De hittar läkaren, som blir lika förvånad som sköterskorna, och utbrister samma sak, jag skulle ju ringa dig… 

Han tar sig i alla fall sig tid och pratar med Anders, skam vore väl annars. Det visar sig att en av de andra läkarna faxat över godkännandet av testbyte till USA på morgonen, men inte bemödat sig att informera oss om det… som om vi inte gick hemma och väntade på just detta!
Nåja, nu var det gjort i alla fall. Jag mailade USA för att vara säker på att de hade godkänt, lika bra att ta det säkra för det osäkra när vi känner så otrygga, och ja, de hade tagit emot det.

Sedan diskuterade Anders och läkaren resten av det som jag tagit fram under helgen. Dagen avslutades med att  två av läkarna pratade med den sarkomspecialist, Dr Brian van Tine, som jag knutit kontakt med under helgen. Denne fantastiske läkare tog av sin lediga tid för att lyssna på oss och sa på en gång att be era läkare ringa mig.
Utan knussel. Utan förbehåll. Bara så där. För att han vill hjälpa.
Så vi krävde att de skulle ringa honom och jag satt online på utsatt tid och fick bekräftelse under samtalet av Brian att han pratade med dem.
Av honom fick de lite information om vad man kan göra under den två veckor långa väntetid som nu infann sig igen, tills genomsekvenseringen är klar, och vad det finns för möjliga steg efter det.

Hoppet står fortfarande mest till att DNA analysen från USA ska komma tillbaka med en eller flera identifierade mutationer och förhoppningsvis mediciner kopplade till just dessa.
Om den inte kan identifiera något fel så finns det lite hopp inom området som heter Immunterapi. Det är ett sätt att förmå kroppens immunförsvar att angripa cancerceller så som det skyddar oss mot andra smittämnen. Dina har redan fått en medicin av denna typ, Avastin, men nu tittar vi på två andra som tyvärr inte är helt färdigtestade ännu, Nivolumab och eventuellt även Ipilimumab. Dessa två är som sagt fortfarande på försöksstadiet, både på vuxna och barn, i USA när det gäller sarkom. De har dock visat goda resultat hittills, och många tror att just Immunterapi är framtiden för cancer (i kombination med genomsekvenseringar), då det finns ett större hopp om bot med dem.
Så just nu gäller det att få reda på om dessa läkemedel finns tillgängliga för Dina, om genomsekvenseringen inte ger oss något. Detta ligger på Dr Niklas bord för tillfället, men jag kommer att göra vad jag kan för att ta reda på allt som går.

Tänk att man ska behöva övervaka sina ansvariga läkare så in i minsta detalj. Det låter ju helst sjukt, jag förstår det, men som läget är nu så vågar jag inget annat. Jag kan inte släppa kontrollen.  Släpper jag så förlorar vi.
Om inte jag styr detta så dör Dina.
Jag vet inte om ni förstår, eller kan ta in den meningen, men så känns det verkligen. Den tanken stjäl allt mitt syre i omgångar och lämnar mig liggande och skakande på golvet. Samtidigt är det den som tvingar mig till att fortsätta. Tvingar mig att resa mig igen och göra det som krävs.
Hela mitt system larmar, skriker åt mig att fly. Faran är för stor, spring härifrån! Gå och lägg dig, sov! Men tiden är knapp och jag måste göra det som krävs för att Dina ska överleva.

Dina ja. Huvudpersonen i denna tragiska skräckhistoria. Hon är en makalös liten människa. Starkare än någon annan jag någonsin träffat.
Igår fastade hon, väcktes och fick trött, törstig och hungrig sätta sig i bilen och åka till sjukhuset. Klockan var 7.00.
Port-A-CathVäl där fick hon lugnande medicin i näsan, andas lustgas och sätta nål i porten och ta prover. Sedan åka till röntgen. Först göra slätröntgen på benet och sedan in i nästa rum för att få narkosmedicinerna och därefter göra magnetröntgen.
Vi möttes upp igen på BUVA, BarnUppVAket, och det tog ett bra tag för henne att vakna. De hade fått ge henne tyngre narkospreparat än de hade planerat och även varit tvungna att intubera henne för att få så bra bilder som möjligt. Dina var öm i halsen och fick vänta ytterligare på att dricka och äta just p.g.a. intubationen.
Vi rullade till slut upp på mottagningen igen. Då kopplades cytostatikan på. Först Gemcitabine och sedan Navelbine, en ny variant som Dr van Tine rekommenderade. Målet med denna kur är enbart att hejda eventuell ytterligare tillväxt under väntetiden.
Timmarna gick och det blev dags att ta bort nålen igen och till slut åka hem.
Dina verkade rätt pigg först, men satte snart igång att kräkas. Och kräkas, och kräkas och kräkas. Sen däckade hon.
Utmattad sov hon i Anders famn i några timmar. Jag och Farmor försökte leka med Majken och Annie bäst vi förmådde. Fick dem i säng.
Dina vaknade till, ville äta, men kände rätt snart att det inte gick så bra. Kräktes igen. Hon var helt slut så hon och jag gick och la oss. Hon var törstig, såklart. Jättetörstig, men allt kom upp igen.
Strax efter 22.00 kräks hon sista gången och somnar.
Jag ligger bredvid henne i mörkret.
Världen snurrar och vi är stilla.
Jag lyssnar på hennes andetag och håller hennes hand i min.
Viskar att jag älskar henne, men då har hon för länge sedan begett sig in i drömmarnas land.

Jag stänger av väckarklockan och tänker att hon får sova så länge hon vill.
7.37 vaknar jag av att Dina går upp. Hon går rätt in till Anders, som legat bredvid Majken för att vi ska få sova ostört. Hon ställer sig i givakt framför sängen och säger att hon vill åka till simskolan. Hennes ord är vår lag.
Hon får i sig en högenergi-smoothie och en macka. Jag värmer gårdagens kaffe i micron (fy och blä men vad gör man?).
8.15 parkerar vi utan för simhallen och möter upp klasskompisarna som kommer med bussen och blir glada av att se henne.
När lektionen är slut tänker jag att nu är nog hon det med. Dags att ta med henne hem så hon får vila lite. Men icke, jag vill åka till skolan mamma, med de andra i bussen, du kan åka hem nu.
Så det gjorde jag, och jag förundras över denna fantastiska tjej.
Hur är det möjligt? Hur gör hon?
Hennes styrka smittar av sig. Hennes livsglädje är enorm.
Hennes lust att lära och vilja att vara med fyller mig med energi och hopp.

Fina, älskade Dina.
För Dig gör jag vad som helst.
För Dig flyttar jag berg.
wpid-img_20151004_161034.jpg

Här och nu och för alltid

wpid-img_20150912_153433.jpg5 dagar blev det till slut.
I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, så att få bort vätskan är oerhört viktigt, men det är jobbigt för henne. De två slangarna som går in mellan revbenen på vardera sida gör det ju inte lättare för henne att röra sig. Hon blir framåtlutad, snedvriden och stel vilket resulterar i sekundära smärtor i rygg och leder, förutom den värk som själva slangarna för med sig.
Det enda positiva med det var att hon inte ens kände av att de tagit biopsin (de gick in från ryggen så hon såg inte plåstren heller). Då behövde vi inte prata om det där och då.

Denna gång fick vi även ett dränage from hell. Det pep. Och då menar jag inte att det pep lite sådär då och då som de vanliga droppumparna kan göra. Utan det här pep, högt och gällt, i ungefär var 6 minut. Dygnet runt! Det gick inte heller att stänga av utan jag fick sitta och klämma på slangen tills det slutade.
Det pep från att vi blev inkörda på uppvaket klockan 11 på fredagen tills att vi blev utskrivna klockan 15 på tisdagen.
Redan efter några timmar höll jag såklart på att bli tokig, som om jag inte redan var det… vid 3 på natten hade 2 överläkare och 1 läkare från Kirurgen samt 2 sköterskor från Barnintensiven varit inne ett antal gånger var för att lösa problemet. De spolade med koksalt, bytte slang och pump utan framgång. Den fortsatte pipa obarmhärtigt.
Till slut satt en av nattsköterskorna inne i vårt rum bara för att klämma på slangen var 6e minut så att jag skulle få sova lite. Helt galet.
De två kommande nätterna fick de stänga av dränagen helt och hållet för att vi skulle få vila från pipet och sova. Det var ju inte heller optimalt såklart, det var ju därför vi var där och så kunde de inte ens vara påslagna om natten.

wpid-bild-2.jpgTrots detta så har Dina tagit sig igenom även dessa dagar med bravur. Hon busar och stojar runt inne på avdelningen, kör runt på den wigglekart som finns där med mig i släptåg bärande dränagen. En rätt lustig syn, och det behövs där.
Det är ingen lätt stämning inne på en barnonkologisk avdelning. Det säger sig ju självt att barnen där inte mår bra och deras föräldrar är sammanbitna. Så även vi i omgångar såklart, men när Dina orkar vara på gott humör, när hon har bus i blicken och något lurigt i tanken, då är det bara att hänga på. Då busar vi för allt vi är värda, sprutar vatten på sköterskorna, attackerar dem med ballongsvärd och kallar dem för bajskorvar hela bunten!
Då tar vi oss igenom några minuter till.

Vi vet ännu inget mer om framtiden. Vi vet lite mer om varje tråd vi har ute, men har ännu ingen fast plan. Vi väntar på second opinions från USA. Vi väntar på utlåtande från Tyskland om det möjligt med laserkirurgi. Där var vi tvungna att börja om lite från början, då de tyckte att kvaliteten på de röntgenbilder vi skickat var för dålig. Så i tisdags fick Dina göra en ny DT, med kontrastvätska och högre resolution. De skrevs sen ut på CD och skickades igår till Tyskland med post. De har så höga säkerhetskrav att de inte vill ta emot bilderna via dropbox eller liknande vilket gör att allt tar längre tid såklart. Så nu väntar vi återigen.
En positiv sak med att vi var tvungna att göra om DTn var att vi fick veta att metastaserna inte växt ytterligare sedan den förra undersökningen för två veckor sedan. Det skänker ett litet lugn. Man kan ju annars bli lätt paranoid när man väntar och inte vet vad som egentligen sker inne i Dinas kropp.

Från läkaren i London som utför behandling med Nanoknife fick vi snabba svar och först ett besked att han kunde behandla Dina, bara för att kort efter få veta att han inte alls kunde det för att de är ett privatsjukhus för vuxna och inte behandlar barn… nåja. Tekniken finns på andra ställen har jag sett, men vet ännu inte om de tar emot barn någonstans. Vi har väl i vilket fall bestämt oss för att laserkirurgi är mer beprövat och vi hoppas att vi ska få ett ok från Passlick eller Rolle. Denna nya nanoteknik får vara steg 2 ifall laser inte fungerar.

Vi väntar såklart också på att biopsin ska analyseras. Som tidigast får vi ett besked om 2 veckor, men vi räknar med att det ska ta längre tid. Allting hittills har tagit längre tid än vi trott, så säkert även detta.

Så nu är vi det eviga vänteläget igen. Alla bollar ligger hos andra för tillfället och vi kan inte styra över mer än vårt dagliga liv. Vi hoppas att nästa vecka kan ge positiva besked så vi kan börja planera för att åka till Tyskland snart. Vi försöker förbereda bäst vi kan med läkarintyg till Försäkringskassan som man behöver vid vård utomlands och annat praktiskt som bara ska vara klart och fungera.
Jag skriver långa listor och bockar av.
Försöker organisera i en rörig värld.
Försöker kontrollera en okontrollerbar situation.
Försöker hantera ett stormigt hav av känslor.
Jag är rätt lugn för tillfället ändå. Jag känner tilltro till den plan vi har gjort, till de behandlingar vi letat rätt på och de personer som är involverade.
Ibland får jag för mig att jag lurar mig själv, att jag borde vara mer uppriven, ledsen och arg över hur allt är, men sen samlar jag mig och tänker att jag ska ta tillvara på lugnet inombords. Det gör det så mycket lättare att andas och hantera vardagen. Tids nog kommer världen att rämna igen, orken ta slut verkligheten kännas trång.
En dag i taget bara. Allt det andra, alla mörka möjliga framtidsscenarier är inte min verklighet nu (tack Elin). Det kanske blir det sen, eller så blir de det inte, men jag kan inte leva i en fiktiv verklighet utan Dina, för den är inte sann just nu.
Det är inte min verklighet.

Min verklighet just nu är förvisso ofta rätt kaotisk, ibland väldigt sorgsen, men ofta fantastiskt härlig! Där ska jag leva. Där är nuet.

Anders och jag fick komma iväg på vår första dejt på jag vet inte hur länge. Det var minst ett år sedan sist och då var jag gravid så det var inte riktigt samma sak. Igår lämnade vi barnen till massor av barnvakter, farmor, mormor, morfar, moster och kusiner stod redo för att vi skulle kunna få en kväll för oss själva! Vi åt massor av god mat och skålade i goda viner. Det behövde vi verkligen. Vår verklighet är fantastisk på många sätt men även otroligt slitsam för en relation, så detta var som balsam för två rätt sargade själar.
Vi firade att vi varit gifta i nio år.
En väldigt avlägsen höstdag för nio år sedan lovade vi att inte ta varandra för givna, att inte låta småsaker komma emellan oss, att stödja varandras drömmar, att fylla våra dagar med skratt och att älska varandra så länge vi har lust. Jag tycker vi har hållt våra löften rätt bra.
Det har inte varit en lätt resa hittills, men vi kämpar oss upp för backarna och kastar oss sen hänsynslöst nerför igen.
Det är så vi fungerar du och jag.
Det är så vi är som bäst.
Det är så vi ska ta oss igenom detta.
wpid-img_20150917_154702.jpg wpid-img_20150916_182539.jpg

Med handen på hjärtat

Återigen lägger vi timmar bakom oss. Räknar ner, bockar av och håller koll.
Det är ett konstigt liv, allt vardagligt som bara fortsätter och så jobbar vi parallellt med att rädda Dinas liv. Högt och lågt. Livet som det är.

Dina har haft återkommande feber och huvudvärk. Vi spenderade hela måndagen inne på sjukhuset för att ta mer prover och göra fler undersökningar. Det är ett evigt gissande om vad som är vad. Förkylning, biverkningar av nya medicinen, vätskan? Ingen vet med säkerhet. Hon fick antibiotika bara för säkerhets skull med tanke på vad som väntar. Hon fick göra en ny lungröntgen för att se att inte vätskan ökat drastiskt, det hade den inte utan ligger kvar som den gjorde för en vecka sedan. Vi var även en vända inne på lungmottagningen där hon fick blåsa och testa lungkapaciteten så det finns en baseline, att jämföra med senare.

Hon var hemma och vilade igår, fortsatt påverkad, men idag ville hon iväg till skolan en sväng. Det blev inte en heldag men i alla fall lite och det gör henne så gott att vara där, träffa kompisar och glömma allt annat för ett litet tag.

Imorgon ska hon tillbaka till sjukhusvärlden igen.
Då ska hon sätta nål i porten, ta alla nödvändiga prover igen och träffa narkosläkaren. Sedan ska vi få åka hem och sova, för att vara tillbaka vid 7.30 på fredag morgon. Då ska biopsin göras i lungan och nya lungdränage ska sättas. Vi hade önskat att de skulle kunna tappa lungorna samtidigt som biopsin, som för att nollställa dem igen, men de vill ha kvar dem även efteråt. De sa dock att de hade velat sätta dem ändå, det finns en risk att man punkterar lungan när man gör biopsin och då måste det finnas ett dränage som kan kompensera.
Så mest troligt så blir vi kvar över helgen, har vi otur så längre än så, det lärde vi ju oss sist.

Steg 2 i detta är ju sedan att få denna biopsivävnad analyserad. Det är A och O i det hela. Just nu gissar de mest om vad som kan hjälpa henne. Analyserna kommer förhoppningsvis berätta mer och ge en bättre vägledning.

Annars väntar vi på svar från Tyskland, jag hoppas enbart på våra utländska kontakter för tillfället. Jag har fått svaret att laserkirurgi görs i Lund, men att de inte tror att det är lämpligt för Dina. De vill kunna känna tumörerna och i Dinas fall är många så små att de inte tror att det fungerar. Dr Niklas har ändå skickat ren remiss dit och väntar på en officiell bedömning.
Jag väntar också på svar från England. Det har tillkommit ett nytt ”spår”, en teknik som heter Nanoknife som har fungerat framgångsrikt i många fall. Jag har fått en doktor rekommenderad i England och jag har kontaktat honom för att veta om detta skulle vara ett alternativ för Dina. Fördelen med just denna behandling är att den inte kräver något kirurgiskt ingrepp utan de för in en tunn nål och zappar sedan elektriska stötar in i tumörerna. Kanske är detta vägen för Dina?
Jag vet inte, men jag gör allt som står i min makt för att ta reda på det.

Vi får se vad som bedöms vara den bästa behandlingen för Dina. Jag känner mig tacksam över att det finns alternativ i alla fall, beprövade och med goda resultat. Det är bara synd att de inte finns i Sverige, eller att läkarna kan rekommendera dem, så att man slipper sitta och leta, läsa, bedöma och kontakta själv. Men så är det just nu. Kommer vi helskinnade ur detta känner jag mig väldigt motiverad att ändra på detta. Men det är som sagt en senare fight.

Nu laddar vi för de kommande dagarna. Andas och fokuserar.
Om och om och om igen.
När krafterna sinar och jag tänker att jag inte orkar mer, idag, sluter jag ögonen, lägger handen på hjärtat och påminner mig själv om anledningarna jag gör detta. Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Min heliga treenighet.
Tjejerna

Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Vi har en plan.
Den är allt vi har så nu är det stenhård fokus på den och inget annat.
Vi har inte tid att bli för emotionella, även om vi trots det faller handlöst ner i gråten om vart annat. Vi gråter om natten, på toaletten, när barnen inte ser. Men inte för länge, kan inte låta gråten förtära oss.
Vi måste rikta blicken framåt, ett steg i taget, målmedvetet och med väldigt stora skygglappar. Börjar vi tänka för mycket tappar vi fart och ork.
Det finns fortfarande mycket att göra.
Det är aldrig för sent. Det finns alltid hopp. Vi kör så det ryker. (Tack Tord, det var precis det jag behövde höra.) Vi vill inte att ni tycker synd om oss. Ja det är för jävligt alltihop, men vi behöver inte medlidande, vi behöver er hjälp att ge oss energi och jävlar anamma så vi orkar ännu mer.
Bädda inte in oss i bomull utan var vår blåslampa i rumpan istället!
Vi måste orka. Det är bara så det är.

Planen är först och främst att genomföra en biopsi på en av lungtumörerna. Det blir alltså ingen operation då kirurgerna bedömde att det blir ett för stort ingrepp när målet inte är att bota utan att få mer information. Biopsin ska alltså göras för att kunna genomföra in vitrotester på vävnaderna och se hur de svarar på olika cytostatika. Målet är också att få ut så mycket vävnad som möjligt för att kunna göra en genomsekvensering (DNA analys). Denna sekvensering som vi bråkade för att få till redan i vintras, för att inte behöva göra den när läget försämrades, men fick avslag på, har vi nu alltså fått klartecken för. Bättre sent än aldrig såklart, men det svider att läget måste vara prekärt för att det ska godkännas.
Dina har redan börjat med en av sina nya mediciner, Afinitor (everolimus), som redan gett henne huvudvärk och ökad trötthet tyvärr. De väljer att ta ett nytt läkemedel i taget för att kunna hitta rätt dosering och hålla koll på biverkningarna.

Sedan har vi kommit fram till att vi tror att det bästa alternativet vore att Dina genomgår operation i Tyskland där lungmetastaserna tas bort med laserkirurgi.
Detta har legat i mitt bakhuvud i ett års tid men inte varit aktuellt då metastaserna initialt minskade i storlek och sedan var stabila. Nu drog jag i dessa trådar på en gång och vi har kontakt med de två bästa professorerna i hela världen på detta område, Professor Rolle i Coswig och Professor Passlick i Freiburg. De har båda två lovat att titta på Dinas medicinska historia och röntgenbilder för att bedöma om detta vore aktuellt för henne.
Vi hoppas för allt vi är värda att de tror att deras behandling skulle kunna hjälpa henne.

Vi har även, med hjälp av en amerikansk kontakt, återupptagit arbetet med att få second opinions från Dana Farber Cancer Institute i Boston och MD Anderson Cancer Institute i Houston, USA. Kanske kan de sprida något nytt ljus över det hela.

Så, biopsi med in vitrotest och genomsevensering, sedan förhoppningsvis laserkirurgi i Tyskland och ny medicinering är planen.
Det är många, långa och tunga steg som måste tas, inte minst av Dina såklart.
Det gör mig skitförbannad att hon inte har något annat val än att följa med oss på denna väg, att hon kommer behöva gå igenom svåra operationer och tunga behandlingar igen.
Jag vill bara skrika och slåss. Men vad hjälper det? Ingenting.
Därför måste jag köra huvudet i väggen, fokusera på målet, stänga av känslorna och jobba metodiskt. Distansera mig. Börjar jag tänka för mycket på att detta gäller Dinas liv så svämmar ögonen över, hjärtat rusar och hjärnan kan inte tänka klart. Det hjälper inte mig och inte Dina just nu.
För att låna en väldigt berömd slogan – Just do it.
wpid-img_20150830_214535.jpg
Livet fortsätter ju.
I en ny form och med nya förutsättningar, men det vet inte barnen mycket om. Som jag sagt så många gånger tidigare, Dina vet att hon har cancer, men inte graden av allvarlighet, eller ens att den spritt sig till lungorna. Det kommer vi såklart att behöva berätta för henne nu, på något sätt, med tanke på att de måste opereras, men hon lever så mycket hon bara kan i den vanliga verkligheten. wpid-img_20150904_080417.jpgwpid-img_20150904_064304.jpgI verkligheten där man går upp på morgonen, äter frukost och åker till skolan. Där man packar gympaväskor, regnkläder och inneskor. Där man hittar på roliga saker på helgerna, rider, bowlar, fixar fredagsmys och lördagsgodis. Där ska hon fortsätta att leva och bo. Vi berättar inget vi inte måste. Det finns ingen anledning.

Vi måste fortsätta leka, skratta och busa med barnen, hur falskt glad man än känner sig ibland. Det är bara att dra på sig masken, svälja gråten och låta sig omslutas av deras glädje och sorglöshet.
Hoppas att den smittar av sig.
Hoppas att den lindrar den enorma smärtan.
Hoppas att den läker våra öppna sår.
wpid-img_20150906_132224.jpg

Fritt fall del 2

Jag vet att det är många som undrar hur det gått för oss.
Jag har egentligen ingen lust att skriva här, all energi går just nu till annat, men vill ändå berätta att resultatet av måndagens undersökningar inte var positiva. Tyvärr.

Dinas lever är fortfarande ren, och det är jättebra.
Däremot så har 4 tumörer i lungorna dubblerat i storlek sedan undersökningarna i början av juni. Den röntgen som gjordes i juli var så svår att tyda för dem pga av all vätska. Även vätska har ansamlats igen runt båda lungorna.

Vi visste på en gång att vi skulle få dåliga besked när både Dr Niklas och Dr Pernilla mötte upp oss. Det är ett dåligt tecken. De försökte så gott de kunde att berätta hur det hade utvecklat sig. Det finns inte så mycket att säga. Det är dåliga nyheter. Katastrofala nyheter. Läget är värre än i oktober förra året när vi fick veta att levertumören var tillbaka och hade spridit sig till lungorna. Prognosen är dålig.

De vill operera bort en av tumörerna, antagligen redan nästa vecka, för att kunna analysera den vävnaden och förhoppningsvis få veta mer. De vill byta ut all cytostatika och sätta henne på tre nya, med start idag. Allt är osäkert och de är inte hoppfulla.

Vi är sköra just nu, men fullpumpade med adrenalin.
Återigen har vi bara ett gigantiskt fokus, hitta bästa möjliga vårdplan för Dina. Vi har nått punkten när vården i Sverige inte räcker till. De kan inte operera bort alla tumörerna, i Sverige. De säger att de inte kan bota henne.
Jag hör vad de säger, men vet att det finns så mycket mer att göra. Vi måste bara hitta rätt ställe och rätt läkare.
Anders har tagit allt praktiskt runt omkring och låtit mig sitta och leta och leta, kontakta varenda en på denna jord som vi tror kan hjälpa oss framåt. Det har inte gått mer än 24 timmar sedan vi fick veta och vi har redan 3 second opinions i rullning, vi har kollat att passen är giltiga, att pengar finns tillgängliga för att bekosta vård utomlands, läst otaliga rapporter, skickat information till Dr Niklas, läst om omöjliga fall som haft positiv utgång.

Vi kan inte göra något annat. Det spelar ingen roll hur mycket vi önskar att Dina inte skulle ha cancer, att vi skulle fått positiva besked, att allt skulle vara annorlunda. Men det är inte annorlunda.
Så här är det nu. Det är skit skit skit.

Men jag är en fruktansvärt målmedveten och effektiv mamma just nu.
Jag är arg och hjärtat pumpar för allt det är värt.
Inget annat spelar någon roll.
Ingen annanstans kan jag göra mer nytta just nu.
Jag kan inte förlora hoppet.
wpid-img_20150904_143443.jpg

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg