Myrsteg och sjumilakliv

Vi har vilat i en vecka från allt vad sjukhus heter. Det har varit fantastiskt skönt och väldigt nödvändigt för oss alla. Dina har förvisso tagit sina vätskedrivande mediciner morgon och kväll och vägt sig, men det är verkligen en piss i Mississippi. 3 tabletter på tungan och några klunkar vatten, tack och hej. Klart. Som tur är har det också gett resultat. Benen är inte lika spända, ansiktet inte lika plufsigt och hon är lite rörligare. Inte så konstigt när vågen visar att hon blivit av med 3 hela kilo den senaste veckan… 3 kg lättare, det är mycket på en liten kropp. Det är fortfarande vätska kvar, men det är ett väldigt stort steg på vägen!

IMG_20150826_130121I onsdags var det så äntligen dags för skolstart! Dina har varit redo för detta länge, längtat! Och det har varit så bra för henne med allt, rutinerna, ta ansvar, känna frihet, vara hemifrån, leka med kompisar, känna sig stor, känna sig som det barn hon är.
Allt det som varit segt och problematiskt ett bra tag nu har helt plötsligt gått smidigt. Hon har gått upp själv på morgonen, kommit ut och ätit frukost i köket, tagit på sig kläder (även trosor!) och gjort sig i ordning.
Själv. Utan tjat. Hon gör allt på sitt sätt, som vanligt, men hon gör det och det är ett stort steg för oss. wpid-img_20150828_105849.jpgI onsdags kom hon upp, trött men förväntansfull, satte sig på stolen och sa mamma, alltså jag är så sjukt trött, jag bara måste ha lite kaffe. Som värsta tonåringen. Hon drack två klunkar kaffe (med mjölk) och åt två äggulor. Typiskt Dina.
Hon har känt själv att det har gått bra, att det har varit smidiga morgnar.
Jag är så otroligt stolt över henne. Hur hon hanterar stort och smått i vardagen. Hur hon är med sina vänner. Hur hon tänker och reflekterar. Hur hon hanterar allt jobbigt. Hur hon antar utmaningar. Hur hon kämpar.  Hur hon tar sig an livet. Hur hon lär mig så mycket, varje dag.
Hon börjar bli stor.

IMG_20150820_152102Även Majken har utvecklats massor. Hon pratar och pratar och pratar och pratar. Hon är en virvelvind och naturkraft. Hon är 2 år och tycker att hela världen som ligger vid hennes fötter är bara hennes, med all rätt.

Annie utvecklas så där fort som barn under 1 år gör. Det går i ett rasande tempo och alla faser avlöser varandra. Den senaste veckan har 3 nya tänder spruckit igenom i överkäken och hon har lärt sig att krypa. Det är många små steg framåt hela tiden. Det är tur att man inte fortsätter utvecklas i samma takt hela livet.

I 3 dagar nu har vi levt ett så normalt liv vi bara kommer i dagsläget.
Vi har varit tvungna att hålla tider, fixa och komma ihåg saker. Det är vi inte vana vid längre på samma sätt. Och jag måste säga att vi grejade det!
De har kommit i tid, de har haft på sig rena kläder och vi har lämnat in de papper som skulle lämnas in. Det låter kanske löjligt, det gör ni ju varje dag tänker ni kanske, men för mig just nu så känns det bra och stort att vi klarat av det. Att vi kommit ihåg allt, att vi minns hur man gör när man lever familjeliv.
Vi är trötta, Anders och jag, så in i bomben trötta och har levt i denna konstiga vardag så länge, där allt bara flyter och inget är konkret. Vi har längtat efter att ruta in vårt liv lite mer, att ha något att förhålla oss till, något som är fast och återkommande och bestämt.

Det har varit konstigt att bara ha Annie hemma de timmar Dina och Majken varit iväg. Kan det vara så här lugnt och tyst? Återigen kommer de jobbiga tankarna smygande. På måndag slängs vi tillbaka in in sjukhusvärlden igen. Sätta nål i porten, ta nya prover, narkos, MR och DT.
Hon har inte fått full behandling sedan i juni innan hon bröt benet.
Vad innebär det för förändringarna i lungorna?
Vad får vi veta under nästa vecka. Hur ser den kommande tiden ut?
Kommer läkarna byta ut hennes cytostatika? Eller kommer de inte vilja ge henne  mer just nu utan ta en paus och se vad som händer?
Kommer hon behöva operera bort en del av lungan?
Hur mycket kommer Dina kunna vara i skolan?
Hur länge dröjer det innan vi kan få njuta av alla små och stora framsteg utan att behöva oroa oss för alla bakslag?
wpid-img_20150826_230720.jpg wpid-img_20150826_213725.jpg

Tålamod en dygd?

wpid-img_20150817_194407.jpgwpid-img_20150817_200455.jpgVätskan fortsatte rinna i dränagen även efter att den ena slangen byttes förra fredagen. Det blev dock mindre och mindre. Vätskan i Dinas vävnader var dock kvar trots intensiv behandling med vätskedrivande. Dagarna bestod i mångt och mycket av att kolla hennes vikt, blodtryck, blodvärden och andning. Däremellan pysslade vi, hela rummet var fyllt av papper, pennor, pärlor, askar som målades, paljetter, bokmärken, lego och spel. Vi spelade badvolley i trapphuset, i rummet, blåste såpbubblor och gjorde allt vi kunde för att aktivera henne på bästa sätt och fördriva tid. Allt för att stimulera rörelse. Allt för att göra tiden rolig. Allt för att slippa tänka på vart vi var på väg, vad som skulle hända näst. Det blir vardag av det med.
wpid-img_20150818_085822.jpg wpid-img_20150818_090010.jpg
Vi fick besök av våra fantastiska familjer och vänner, som släppte sina vardagar för att hjälpa till, komma med mat och leka med Dina. Det har varit ovärderligt. Jag är för alltid tacksam till er alla som ställt upp. Orden räcker inte till, men ni har alla gjort en enorm skillnad för oss, var och på ert sätt. Tack.
När vi hade besök försökte jag komma ut en sväng. Gå lite. Rasta en trött och sliten kropp. Jag promenerade i Hagaparken. Det vackra sensommarvädret lockade från insidan av sjukhusväggarna, men väl ute blev det nästan jobbigt att vara i ”den andra världen”, jobbigt att bli påmind om allt vi inte var en del av. Att höra andras samtal, att se familjer på filtar, barn som springer. Jag skyndade ”hem” till sjukhuset.  Där allt var tryggt och där det sjuka är det normala.
Det blir absurt.

Hemma kämpade Anders och farmor på med Annie och Majken, precis som jag och de andra i min familj gjort veckan innan. Vi tänkte att det var lika bra att köra operation sluta amma, för att jag skulle kunna känna mig lite friare. Annie är ändå sju månader nu. Det har gått bra. Lite jobbigt för henne, lite jobbigt för mig, men det har gått. Allting går. Oftast och med massa vilja.

wpid-img_20150819_172151.jpgPå tisdagen trodde vi att hon skulle få ta bort dränagen. Så hon fastade, röntgade lungorna igen och väntade. Nej vi avvaktar en dag till, sa de. Ytterligare en dag att slå ihjäl. Nytt försök onsdag. Ny fasta, ny röntgen, ny väntan. Lång, lång, lång väntan.
Har du någonsin spenderat en dag med ett fastande barn på ett sjukhusrum vet du vad jag talar om. Det är olidligt. Lågt blodsocker är aldrig kul, och måste du dessutom hela tiden vara standby på att de kan komma in och säga att nu blir det av och därmed inte kan gå många meter från rummet så faller väggarna snart på dig. Jag fick ljuga för Dina och springa iväg fem minuter för att kunna slänga i mig lite lunch, dricka vatten i korridoren för att inte fresta henne, komma tillbaka och svara på frågan när hon får äta och dricka för miljonte gången. Om det var så jobbigt för mig så var det ju hundra gånger värre för henne. Hon kämpade. Hon höll ut.
Klockan halv sju på kvällen fick vi åka ner till operation. Då hade hon inte ätit eller druckit på nästan 24 timmar.

Efter ytterligare en narkos och en timme på operationsbordet satt jag bredvid henne på uppvaket. Denna gång hade hon fått ett annat narkospreparat så uppvaket blev inte lika kämpigt som några dagar innan som tur var. Hon vaknar till efter en dryg timme, försöker sätta sig upp, säger nu vill jag ha min kebab mamma. Jag ler, ett gott tecken. Kebaben hade redan levererats av en snäll kollega till mig. Dina försöker återigen sätta sig upp. Hon är så hungrig men kroppen lyder henne inte ännu. Mamma jag är så snurrig att jag inte ens kan vissla. Jag ler igen. Min Dina.
Vid halv tio är vi äntligen tillbaka uppe på rummet och maten dukas upp. Vi slukar allt båda två. Utmattade.

På ronden dagen efter säger läkaren att han tycker att vi ska få åka hem! Det trodde vi aldrig, men de kände att de har så bra kommunikation med oss att de vågar släppa hem oss, med strikta order att fortsätta med alla mediciner, kissa regelbundet, hålla kolla på vikt och andning, och meddela dem minsta förändring. Det är högst troligt att vätskan kommer att komma tillbaka. Vi är inställda på att vi kommer behöva göra detta igen. Det är inte över, men vi får en liten paus.

wpid-img_20150818_152603.jpgDe beslutade i alla fall att hon inte ska få mer av de cytostatika hon fått de senaste 11 månaderna. Ingen mer behandling nu. Hon behöver återhämta sig och få bukt med detta. Första uppehållet på nästan ett år alltså. Vätskan kommer nog tillbaka som sagt. Medicinerna kommer att bytas eller ändras på något sätt. Hur vet de inte ännu, beslut tas efter nästa MR som är på måndag nästa vecka.  Fler faktorer behövs i ekvationen.

Vi kom alltså hem i torsdags. Försökte acklimatisera oss. Landa. Förstå Dinas nya läge. Hon har inte gått mer än några meter i taget på två månader. Hon behöver träna styrka och kondition. Hon behöver våga använda kroppen igen, utmana den.

Nu är fokus på att tänka på allt annat än sjukhus under en vecka.

Hon ska börja skolan. Dina tar det med ro. Jag orolig.  Hur mycket kan hon vara med? Hur sjutton gör vi med trosor och strumpor som hon inte använt på över ett år? Hur hittar vi ett par skor som hon kan ha på sig som inte sitter åt på hennes svullna små fötter? Hur kan vi göra hennes skolstart så smidig det bara går?
Kommer barnen att stirra på henne?  Undra varför hon inte springer som de? Undra varför hon inte orkar? Varför hon inte har något hår? Varför alla regler inte gäller henne? Varför hon kommer och går?
Oroar jag mig i onödan? Kanske det. En förälders lott kanske, fast lite annorlunda.

Det är skönt att vara hemma samtidigt som det är svårt att släppa allt. Det är mycket som Dina ska lära sig på nytt, att gå, springa, cykla, ha på sig skor. Även de minsta detaljerna blir en utmaning, men det är ett måste, det finns inget alternativ. Ett steg fram och några tillbaka. Långsamt framåt tills vi når vårt mål.
Under ett av våra många samtal på sjukhuset säger Dina mamma jag önskar verkligen att jag inte hade cancer.
Dina jag lovar dig att vi alla gör allt vi kan för att din önskan ska gå i uppfyllelse. Det tar bara väldigt lång tid.
wpid-img_20150815_185442.jpg wpid-img_20150815_195357.jpg

Att vara där man är

Vi lever i en konstig värld just nu. Ännu konstigare än den brukar vara.
Dina har snart legat inne i två veckor och där står tiden liksom still. Det händer massor av grejer såklart, blodprov/ blodtryck/ temp/ vikt/ puls/ andningsfrekvens tas med ojämna mellanrum, vätska in och vätska ut ska redovisas, träna hos fysioterapeuten, pyssla på lekterapin mm mm. Men ändå händer allt som i en bubbla. Tiden känns trögflytande.
wpid-img_20150812_084244.jpg wpid-img_20150810_214322.jpg
Hemma snurrar allt i en rask fart. Annie och Majken gör sitt bästa för att hålla oss ständigt sysselsatta med allt som barn ålder 2 år och under har för sig om dagarna och nätterna. 
Jag och Anders åker fram och tillbaka, hem – till sjukhuset – hem – till sjukhuset…
Vi byter av varandra och gör vårt bästa för att vara så närvarande vi kan där vi för tillfället är. Vi ses i dörren på sjukhuset, säger godmorgon godmiddag godkväll jag älskar dig och ger varandra en puss. Det är ungefär så mycket vi hinner med förutom statusuppdateringen om där vi just varit. Vem har ätit/bajsat/kissat/sovit?

Det är så vi tar oss fram just nu.
Det är en evighetsmaskin.

wpid-img_20150805_162231.jpgVi fick byta avdelning i förrgår. De 8 (ja åtta…) vårdplatser som barnonkologen har räckte av förklarliga skäl inte till. Dina skulle ju inte få cytostatika så hon fick flyttas till en annan våning. Nu innebär det inte att denna avdelning är sämre, kanske till och med tvärtom, men det innebär nya sköterskor igen. Det innebär nya överlämningar av journaler, fler involverade, fler att förklara läget för. Jag tror inte det var så här Astrid hade velat ha det.

wpid-img_20150814_135041.jpgDina är lite piggare men vätskan fortsätter produceras runt lungorna så dränaget är kvar. Det hade täppts igen på högra sidan så idag blev det ny narkos och byte av slangar på operation. Hon reagerade jättekraftigt på medicinerna hon fick vilket var lite obehagligt. Hon var hög, hallucinerade, sluddrade, såg suddigt och kräktes. De små stunder hon blev lite medveten blev hon jätterädd. Rädd för att hon var så snurrig i huvudet, rädd för att hon inte såg mig ordentligt, rädd för att hon inte kom ihåg hur man gjorde något så enkelt som att lyfta armen.

När vi till slut kommit lite i ordning på vårt rum ville hon att jag skulle vara så nära det bara gick. Ville höra mina andetag, känna min hud och hålla mina händer, hårt. Långsamt lugnades andningen ner och hon somnade.
Jag satt snett och konstigt, hela kroppen värkte, men ändå kände jag mig så lugn och så närvarande som jag inte gjort på länge.
Just där, just då, var precis där jag skulle vara.
Att hålla hennes händer var allt som spelade någon roll.
Den enklaste av handlingar var den viktigaste.

Sedan sov hon tungt och efter några timmar började hon komma tillbaka. Långsamt långsamt så kröp Dina fram igen ur medicinångorna. Ett litet försiktigt skämt, ett snabbt busigt leende och en svag glimt i ögat.
Nu sitter hon bredvid mig i sängen och pillar i sig lite av den gyros som beställdes tidigare under dagen och så vänligt levererades av Martin.
Hon är fantastisk. Jag kan inte säga det nog många gånger.

Imorgon är det återigen en ny dag och nya utvärderingar av dygnets kroppsvätskor. Läkarna vet fortfarande inte varför det fortsätter produceras vätska eller varför den som finns i vävnaderna inte drivs ut trots tre olika vätskedrivande mediciner samtidigt.
Vi vet inte mer än så, utan kan bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa.

wpid-img_20150810_192841.jpgVi lever vårt liv här och där men hela tiden någonstans mitt emellan.
Jag känner mig halv och sällan på helt rätt plats.
Vi försökte samla familjen och känna oss lite normala när Anders fyllde år nu i veckan, men det fungerar liksom inte. Allt blir konstlat när man sitter och äter tårta i ett omysigt sjukhusrum. Men det var viktigt för Majken att pappa fick tårta och att vi sjöng och hurrade, så då gjorde vi det. Jag och Anders tog på oss våra glada miner och tänkte att vi firar på riktigt sen.
Sen, sen, sen.
Så mycket som vi vill göra sen.
Andas, tänka på annat, koppla av, åka bort… skratta utan att samtidigt känna en enorm sorg i bröstet.

Det är skimmer i molnen och glitter i sjön…

11800448_10155838642695114_6685798440619832631_n”…det är ljus över stränder och näs.
Och omkring mig står den härliga skogen så grön
bakom ängarnas gungande gräs…”

Jag trivs verkligen med att vara hemma i Sverige på sommaren. Denna sommar har det svurits lite för jämnan över vädrets icke-vara, instagram har fyllts med bilder på regn, moln och varma jackor.
Antingen har vi haft väldig tur eller så har jag andra preferenser och/eller prioriteringar just nu, men jag är nöjd med mitt sommarsverige som det är just nu. Det är inte för varmt, inte för soligt och inbjuder inte till att hänga på stranden i flera timmar. Det passar oss nu.
wpid-img_20150714_160227.jpgTrots att Dinas gips varit borta i snart tre veckor så är hon inte tillbaka i full rörelse, inte alls på långa vägar. Vi trodde att det var gipset som hindrade henne från att bada, så verkar det inte ha varit, självklart till viss del, men det är så mycket mer med hennes kropp som håller henne tillbaka.
Den är trött. Hon är trött. Jättetrött.

Så det här mittemellanvädret gör att vår familj blir lite som alla andra.
Man hänger hemma, svär lite över regnet, leker lite i lekparken, spelar ett spel, känner lugnet, längtar någon annanstans. Så som vi är mest hela tiden…
Vädret gör oss lite mer normala.

wpid-photogrid_1438008128908.jpgVi har två härliga veckor bakom oss.
En i goda vänners lag, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
En med familjen, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
Ett vinnande koncept helt enkelt!
Vi har mått bra av att byta miljö, andas annan luft och prata om andra saker. Allt har varit så bra det bara kan vara just nu. Smolket i bägaren gör sig dock påmind var och varannan minut. Smolket som inte bara är gammalt vanligt smolk utan vår största sorg.
wpid-photogrid_1438008035461.jpgDina har som sagt inte varit sig riktigt lik. Hon är tung, trött och orörlig. Jag tror varken hon eller vi kommer ihåg hur hon var innan alla mediciner tog ut sin rätt på hennes kropp. När hon var en lekfull och sorgfri 4-åring, med benen fulla av spring.

Det har gått rätt snabbt nedåt efter att hon bröt benet. Kroppen har stagnerat och alla system står stilla. Hon har mycket vätska i kroppen igen och känner sig inte bekväm i sin kropp. Alla mediciner dröjer sig kvar och det tar mycket längre tid för henne att komma tillbaka någorlunda efter en kur. Det tär på mig att se henne så. Hennes svullna buk och ögon gör att hon ser så sjuk ut, vilket hon är, men det har blivit mer påtagligt. Kniven som bott i mitt hjärta sedan den där aprildagen förra året borrar sig djupare ner för varje gång jag ser vad hon inte orkar… vad hon inte kan delta i… vad hon inte vill göra… längre.

När vi varit iväg nu så påminns jag så mycket oftare än vanligt om att hon inte kan delta i leken som hon skulle vilja. Hon har inte ork och då stänger hon av, en av hennes många försvarsmekanismer. Jag tänker att det säkert är lättare för henne att ligga i soffan med ipaden och inte delta alls, än att våga sig på att vara med och sedan känna att hon inte orkar. Så fungerar vi ju ofta.
Det är lättare att inte försöka än att känna att man misslyckas. För hennes eget bästa så måste jag och Anders därför pusha henne, så att hon inte bara blir stillasittande, så att hon fortsätter känna sig delaktig, så att hon inte glömmer hur det är att vara barn. Det är otroligt jobbigt och svårt att veta hur mycket vi kan och bör ligga på henne. Hon uppfattar det som tjat, vi som kärleksfulla handlingar. Vi kan inte bara släppa det och låta henne göra som hon vill.
Hennes behandlingsschema är så intensivt och långdraget. Cancern tar inte semester och vi måste fortsätta hålla henne så stark det bara går. Jag har sagt det många gånger förut, och behöver väl inte säga det igen egentligen, men det är en utmaning utan dess like detta.
Det gör mig också så ofantligt tung i sinnet att behöva krama och trösta henne när hon gråtande sitter i sängen och skakar för att hon förstår att hon måste avbryta semestern för att åka in till sjukhuset och få cytostatika. Det ska inte behöva vara så här. Hon ska inte behöva gråta över en sådan sak.

wpid-img_20150727_223120.jpgJag blir så arg och ledsen över att det måste vara så här. Fast när mitt nya mantra nu är att jag väljer själv så har jag efter en stunds gråt samlat mig och valt att se det som är positivt istället. Som det faktum att vi faktiskt kommit iväg på lite semester överhuvudtaget, att Dina kunnat vara med en stund i alla fall, att vi andra kunnat släppa cancervärlden lite grann, att Majken fått springa barfota och slänga sig i vattnet och att jag har tre fantastiska barn som jag älskar över allt annat… Allt handlar om perspektiv och prioriteringar, vad jag väljer att se och vad jag väljer att fokusera på.

För en vecka sedan var det dags för nya röntgenundersökningar. Tänk att det redan gått 6 veckor sen sist. Det blev dock ingen MR denna gång, det är otroligt ont om narkostider, speciellt på sommaren, och nu ringde de kvällen innan och berättade att de fått in en ny patient som behövde Dinas MR-tid på måndagen. Hur frustrerande det än är så kan vi ju inget säga om det. Hon tog säkert någon annans tid när hon var ny.
Så nu blev det en DT på lungorna och ett ultraljud på levern istället.
Och så vänta. Igen. wpid-2015-07-27-16.45.12.jpg.jpeg
Vi valde den här gången att få resultaten på telefon, vi ville inte behöva lämna semestern och åka in till sjukhuset för en timmes läkarsamtal.
Så när Dr Niklas väl ringde sprang vi in i vår lilla stuga och stängde dörren.
Vi satte semestern på paus.
Andades och lyssnade. Precis som det brukar.
Tänk att det blir rutin över något sånt här också, att få besked om ens dotters liv.
Absurt.
Rutin, men ändå alltid lika jobbigt.

Beskeden fortsätter dock vara stabila.
Levern är fortsatt ren!
Förändringarna i lungorna är fortsatt oförändrade!
Däremot har hon mycket mer vätska i lungorna. För sex veckor sedan hade hon 1 1/2 cm i högra lungan. Nu visade undersökningarna 5 cm i den högra och 3 1/2 i den vänstra. Det förklarar mycket av hennes andfåddhet och trötthet. Det är något som vi måste få bukt med, det är självklart inte bra för henne, och kan komma att sätta käppar i hjulen om det inte blir bättre.
Så där ligger fokus för tillfället. Vi fick självbehandla henne med vätskedrivande medicin två gånger om dagen under förra veckan, men en ny lungröntgen igår visade att inget ändrats tyvärr. Så det blev en lång dag för Dina och Anders igår.
12 timmar på en underbemannad barnonkolog. Segt och jobbigt.
Efter röntgen fick hon ett 4-timmarsdropp med albumin, som väldigt kortfattat är ett av kroppens egna protein och ska hjälpa henne att bli av med en del av vätskan. När det hade gått klart så skulle de vanliga droppen av cytostatika och antikroppar gå och sedan nålen tas bort innan de kunde åka hem.
Vid halv tio var de hemma igen… natten var orolig och fylld av illamående och kräkningar.
Varje dag är en kamp, vissa tyngre än andra.

Bra eller dåligt väder. Semester eller inte semester. Det spelar liksom ingen roll. Det är bara kulisser, bakgrundsljud till det enda som egentligen betyder något, Dinas kamp för att få vara barn igen.
wpid-img_20150727_223035.jpg wpid-img_20150727_222929.jpg

Free at last…

Idag åkte så äntligen gipset av! Som vi har längtat. Självklart känns det jättekonstigt för Dina, hon vill inte gärna stödja på det alls. Det kommer ta lite tid och det blir en till utmaning att pressa henne till det, men det måste bara göras. Förhoppningsvis är hon tillbaka relativt snart så hon kan känna sig lite fri, röra sig dit hon vill utan att vara beroende av att vi ska köra henne i rullstol, lyfta henne till toalett eller hämta något att dricka.

wpid-img_20150706_100238.jpgHon fick behandling igen i måndags och jag kunde vara med precis som jag hade önskat. Det var full bemanning på hemmaplan så jag kunde lugnt åka iväg och fokusera på min äldsta dotter.
Det kändes lite konstigt att vara tillbaka. Att se alla korridorer, gula väggar och tafatta tavlor. Alla försök till att göra dessa ogästvänliga rum till något som liknar en miljö som barn vill vistas i.

wpid-img_20150706_121755.jpgDet mesta var sig likt. Lustgas för att sätta nål i porten, lite gråt över detta ofrånkomliga faktum, lite mutor för att lugna, lite extra gråt bara för att mamma var med igen och det var länge sedan sist…
Ta prover, ge förebyggande mediciner, koppla på dropp och sedan den eviga väntan på att dessa gifter ska få göra sitt. Förstöra det som ska förstöras i hennes kropp. Söndra och härja för att vi ska komma närmare målet.
Jag vänjer mig dock inte vid att se henne sitta där. Tung, sammanbiten och avstängd. Man får locka fram henne, långsamt och försiktigt. Ett skratt sitter långt inne och kommer enbart om man lyckas komma runt hennes försvar en kort kort stund. Efter alla månader har hon byggt upp ett försvar som är svårt att rucka. Jag kan bocka av ganska många av vanligt förekommande försvarmekanismer, regression, humor, dagdrömmeri, förskjutning, bortträngning och förnekelse. Det är bra. Hon behöver alla strategier hon kan för att ta sig igenom detta. Det är bara ytterligare ett hugg i mammahjärtat att hon ska behöva ta till dem.

Hennes biverkningar har dröjt kvar längre än vad de brukar. Hennes kropp kommer ju inte riktigt igång som den brukar när hon suttit i rullstolen, den vaknar som inte till, aptiten försvinner helt och hållet, hon vill inte dricka och alla cellgifter som behöver spolas ut och försvinna från henne samlas kvar och fortsätter besvära henne. Förhoppningsvis så vänder det nu när gipset är borta och hon kan börja röra sig igen.

Älskade tappra Dina, nu ska vi ta sommarlov på riktigt! På lördag åker vi iväg (om än med avbrott för ny behandling, men ändå), du ska få miljöombyte, bada och leka med kompisar. Som vi längtar!
Sommaren 2015 här kommer vi!
wpid-img_20150703_204120.jpg

Värmeslag

wpid-img_20150705_135448.jpgDet har varit varmt!
Äntligen, hade jag sagt för ett par år sedan, men med små barn är det svårt tycker jag. Små barn som är rödlätta och känsliga i hyn, Annie som inte ska vara i solen alls och som blir extra svårsövd när det är varmt och klibbigt och så Dinas gipsade ben, insuflon och svajande blodvärden.
Det är en utmaning.
Dina är extra känslig för solen under cytostatikabehandling och värmen underlättar inte för hennes vätskesamlingar. wpid-img_20150701_100423.jpgMen det är inte så mycket att göra något åt. Vi söker skugga och svalka, drar ner på tempot än mer. Försöker ta stund för stund. Är läget bra så försöker vi gå upp i det och är läget dåligt, ja då är det så även om det inte är kul. Men det är ett projekt utan dess like att ta sig iväg, om än för några timmar. Med rullstol och vagnar, blöjor, ombyten, solskydd och fan och hans moster. Det ser ut som om vi ska vara borta flera dagar när vi bara ska äta middag hos mamma och pappa…

Så med risk för att upprepa mig så kämpar vi för att ta tillvara på ögonblicken. De är så snabbt förbi och som jag sagt tidigare, allt går i sånt tempo hela dagarna så ofta känns det som om jag börjar morgonen med att dra ett djupt andetag och sen håller jag det hela dagen. Jag gör allt på utandning tills det är dags att gå och lägga sig igen. Det är som när man släpper luften ur en ballong…

wpid-img_20150629_195651.jpgVi har i alla fall haft en hel del mysiga ögonblick uppblandat med vårt vardagliga kaos. Majken har fyllt 2 år! Det firades med hallon, muffins, glass och galej! Hon har längtat så efter sin födelsedag och det blev några sköna dagars avbrott från allt genom att fira henne. Det kändes jättebra att kunna sätta henne helt och hållet i strålkastarljuset. Hon får stå vid sidan av det en hel del när Dinas och Annies behov kommer före.

wpid-img_20150702_185007.jpgVi har vågat oss iväg till badet, men det var lite väl suktigt för Dina. Hon längtar ju så! Förra sommaren blev det inga bad alls. Den var ett konstant infektion- och neutropenkaos som följdes av hennes operation. Men på torsdag ska skiten bort! Nu har hon längtat länge nog.

wpid-img_20150704_103240.jpgDet har tyvärr blivit en natt på akuten med…. för Majken denna gång, men det är aldrig kul att packa väskan mitt i natten och sitta där och vänta.
Hon är överkänslig mot mygg fick vi veta efter att halva ansiktet och ena handleden svullnat rejält. Det var ju synd att hon ärvt det efter mig. Så nu får vi se upp för dem med.

Imorgon är det tillbaka till allvaret igen.
Dags för ny kurstart, den 14 i ordningen (på detta schema). Herregud.
Om allt går som vi önskar så kommer jag följa med Dina in imorgon. Det blir första gången sen Annie kom och tro det eller ej men jag ser fram emot det. Jag har tyckt att det är väldigt jobbigt att inte kunna vara med henne, inte vara delaktig på samma sätt.
Det verkar bli regn imorgon och det passar oss rätt bra just nu. Jag packar väskan med Ipad, spel, kräkpåsar och tålamod.

Cancerhelvetet tar inte sommarlov tyvärr.
wpid-img_20150705_141830.jpg  wpid-img_20150702_162300.jpgwpid-img_20150704_144443.jpg wpid-img_20150704_144409.jpg
Mina älskade älskade barn.
Tack för att ni står ut med mamma och pappa just nu!
wpid-img_20150704_165811.jpg

Mänsklig matematik

En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

IMG_20140429_183350Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
wpid-20141016_202210.jpgDet låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget… wpid-img_20150501_091333.jpg  IMG_20150619_164836  wpid-img_20150604_210559.jpg  wpid-img_20150524_183635.jpg

Livet i 180

Det var länge sedan jag skrev.
Jag har börjat på många olika inlägg här på bloggen, men aldrig hunnit med mer än några rader. Det är alltid någon eller något som pockar på uppmärksamhet. Dagarna flyger fram och det ges aldrig mer än ett kort ögonblick åt gången till bara mig. De ögonblicken är flyktiga och oftast hinner jag inte med mer än att ta tre djupa andetag, och då är jag fullt allvarlig.

Det har hänt mycket dessa två veckor och allt har gått i ett rasande tempo.

wpid-img_20150524_182757.jpgFarten i tillvaron är till viss del på grund av det faktum att våra tre barn är i tre helt olika faser med tre helt olika tidsrytmer och behov just nu. De är dessutom aldrig i synk. Jag försöker ligga steget före men känslan är mer att jag alltid är tvåa på bollen. De är härliga alla var och på sitt sätt såklart, det är bara själva logistiken som komplicerar allt, men så är det ju när man har fler barn, jag vet ju det, inget nytt under solen där inte.
Den andra anledningen till vårt fartfyllda leverne är helt och hållet självförvållat. Vi har liksom alltid haft lite svårt att vara stilla och göra inget. Alltid på väg någonstans, alltid något projekt. Får jag säga det själv så är ju Anders snäppet värre än jag. Jag kallar det Perssongenen. Väldigt kärleksfullt förstås. Detta personlighetsdrag får fritt spelrum dagarna innan vi ska få besked om Dinas senaste röntgenundersökningar.

wpid-img_20150609_203935.jpg
Dina var inte lika bister som hon ser ut…

wpid-img_20150607_171328.jpgVi har fixat och donat och planerat och fyllt varje minut. Allt för att distrahera oss. Allt för att inte tänka på framtiden. Allt för att fånga nuet så mycket det bara går.
Vi öppnade och stängde på Gröna Lund till exempel. Vi hade genom Barncancerfonden fått tillgång till nöjesfältet redan från klockan 10 och med varsitt åkband, och med hjälp av fantastiska familjen Broni, så körde vi nonstop till det stängde klockan 20. Utmattade så utfordrade vi barnen en sista gång och satte oss sedan i bilen i den starka tron att vi skulle slippa lägga dem på hemmaplan och att de skulle somna i bilen. Tji fick vi.
Våra barn verkar också ha ärvt den där genen… alla var vakna när vi kom hem.

wpid-img_20150609_205601.jpg
En trött Dina på Kanal 5, picknick på djungeltaket, bakade cupcakes med Sebastien från Dessertmästarna, gjorde sockervadd och tittade på bio.

Vi har varit på femåringarnas show på Förskolan, på utflykter, haft områdets alla barn hemma, haft bocchiaturnering och varit på Kanal 5’s dag för alla starka cancerfightande barn! Däremellan har ju Dina fått sina kurer med allt vad det innebär. Det är tvära kast mellan skratt och gråt.

Vi har med andra ord väldigt medvetet hållit farten uppe dessa dagar.
Stannar vi upp så kommer tankarna och oron på en gång.

wpid-img_20150601_162801.jpg

Förra måndagen var Dina och Anders inne för ny MR, DT och lungröntgen. Det blev jobbigare och mer komplicerat än det varit någon annan gång. Dina fick svårt att andas under narkosen, intuberades och hade en lång startsträcka innan hon kom igång med andningen själv. Det blev en heldag inne på sjukhuset och hon var trött, öm och hes när hon kom hem. Men denna starka fantastiska unge har sådan aptit på livet och en vilja av stål så hon åt lite, lekte med Majken och Annie innan hon sprang ut till sina kompisar för att leka i den ljumma sommarkvällen. Jag stod i fönstren med Annie och kände hur alla känslor bara svämmade över. 

Sedan var det återigen dags för den stora Väntan och Våndan. Detta absurda vacuum som är lika konstigt och outhärdligt varje gång. På engelska kallar man det för scanxiety och jag hittar inget bättre uttryck på svenska.
Vi skulle ha möte med Dr Niklas klockan 14 på onsdagen.
Vi höll tempot uppe hela vägen in i mål; kom stressade, speedade och stirriga in i rummet. Men vi kan gladeligen säga att vi kan andas i sex veckor till, då det är dags för nästa utvärdering.
Dinas lever är fortfarande ren, dvs inga synliga förändringar längre!
I lungorna är det fortfarande oförändrat! De ser multipla förändringar, men inget som vuxit eller ändrat form sen sist. Vi vet inte, som jag skrev tidigare, om det är aktiva cancerceller i dessa förändringar eller om det är ärrvävnad. Det kommer vi heller aldrig få veta i dagsläget. Därför tog vi beslutet att det bara är att fortsätta på utsatt plan.
Ordinerad maxdos av uthållighet och tålamod på obestämd tid.

Det hade ju kunnat få stanna där. Vi hade önskat att kunna slå av på farten och dra de där djupa andetagen vi så väl behöver. Men är det något som aldrig slår fel med oss så är det ju just detta. Det kommer alltid något mer…
I torsdags var så Dina ute och lekte igen. Jag skulle precis lägga Majken och Anders satt med Annie när en av kompisarna kommer springande och säger att Dina gjort illa sig och är ledsen. Jag springer dit och finner Dina gråtande och skrikande. Hon har gjort illa foten…. vi fixade och donade lite till, högläge, kyla, linda foten, känna och klämma. Utvärdera skadan. Vi var väl rätt övertygade att det var en stukning, det gör riktigt ont första gången, men Dina hade fortsatt väldigt ont under fredagen och när hon inte ville sätta ner foten på lördagen så åkte hon och Anders till akuten, igen.
wpid-img_5104.jpg10 timmar senare kommer hon hem med halva benet gipsat, en spiralfraktur i tibia, i dagligt tal fotleden. Jippie.
Hon får inte belasta foten och helst inte ha den hängande alls. Förhoppningsvis klarar hon sig på fyra veckor. Frågan är om vi gör det…
Hon som verkligen behöver röra på sig, kunna vara ute och leka så mycket det bara går ska nu sitta stilla i flera veckor.
De hämtar hem en rullstol nu, men detta kommer innebära än mer bärande och servande. Men vad kan vi göra? Detta är läget, självklart känns det bittert och orättvist, men det hjälper ju inget. Det är ytterligare en utmaning som vi ska ta oss igenom ”bara”.
Anders och jag har ju redan klippkort på rehaben, nu får vi inkludera Dina där med…

Detta innebär dock förändringar i hennes medicinering. Idag skulle hon egentligen fått kur av Gemcitabin och Avastin, men istället håller de konferens om henne för att bestämma vad som blir bäst. Avastinet, som inte är en cytostatika utan en antikropp, har till uppgift att förhindra uppkomsten av nya blodkärl, en önskvärd behandling med tanke på att det är i blodkärlen hennes tumörer har sitt ursprung, däremot inte en önskvärd behandling när ett skelett ska läka…
Så vi får se vad de säger idag och hur planeringen ser ut framöver.

Jävla helvetes skit säger jag bara så har jag det sagt.
Sedan tar jag mina tre djupa andetag igen och fortsätter.

wpid-img_20150614_075444.jpgJag har i alla fall fått min första påfyllnad av energi på väldigt väldigt länge i helgen. Jag, mamma Ingrid och lillasyster Sofia, ja och så Annie såklart, åkte iväg till Yxtaholms Slott på en härlig weekend! God mat och dryck, bastu och årets första bad, stillhet och så mycket lugn och ro det går att få med en 5-månaders bebis var precis det jag behövde!
Nu drar allt igång igen och det är bara att göra sitt bästa för att hänga med i svängarna.
wpid-img_20150614_080433.jpg wpid-img_20150614_080330.jpg

wpid-img_20150614_173050.jpg

En värld full av liv

wpid-img_20150514_115355.jpgEfter många om och men kom vi iväg till Kolmården. Dina var tröttare än vanligt och hade väldigt ont i magen från och till, så på onsdagskvällen förra veckan var vi väldigt osäkra på om vi skulle våga oss iväg. Till slut bestämde vi ändå att vi skulle försöka, och se vart det landar.
Så med en fullpackad bil (herregud vad grejer det blir när fem ska ut på en liten resa och vädret är osäkert) styrde vi kosan till Stjärnsunds Slott, där vi skulle bo och mötte upp släkten Persson.

wpid-photogrid_1432209651686.jpgVi sköt dock på Kolmårdenvistelsen en dag för att kunna utvärdera Dinas mage lite mer och ta det lite lugnare. Den fortsatte att krångla, men på fredagen och lördagen drog vi dit ändå.
Haha, det går verkligen i ett rasande tempo när det är fem barn mellan 0-5 som alla ska ha sina olika behov tillfredsställda, men kul hade dem, och vi såklart. Pang sa det sen och det var dags att åka hem igen! Men det är rätt skönt att komma hem också… men det är ju det som är lite grejen för oss nu med också, att det ska kännas skönt att komma hem.

Tyvärr känner jag mig oftast som en grottmänniska nu för tiden.
Jag vistas ute bland riktiga människor som lever sina vanliga, normala liv, och jag är bara på besök i den värld som tidigare också var min. Jag känner mig lite obekväm, som att jag inte riktigt hör hemma i den världen längre. Jag har inte varit på bio på sistone, planerat någon kommande semester, köpt några nya kläder eller varit med om något spännande. Jag har inget att tillföra och längtar nästan hem till min grotta igen, där allt känns tryggt och säkert och där jag inte ständigt påminns om hur annorlunda jag känner mig.
Jag vet däremot att det till mångt och mycket är min trötthet och utmattningsdepression som styr när jag tänker så.  Det är som om den bäddar in alla mina tankar och känslor i ett grått och tjockt täcke. Jag försöker trycka undan det för att kunna tänka ljusare tankar och känna mig lättare, men det är ett oerhört motstånd hur mycket jag än vill och försöker.

Dina är sig lik däremot. Hon rider genom denna omvälvande cancervärld med ett bibehållet lugn och en intakt personlighet. Jag avundas hennes sorglöshet. Missförstå mig inte, hon hatar att hon har cancer.
Det är skitjobbigt att ha cancer, kan hon säga. Älskade barn.
Jag förstår det, säger jag. Vad sjutton ska man säga annars?
Men hon pratar om Framtiden. Den finns där för henne, hon tänker på den, förhåller sig till den och planerar för den.
Det avundas jag henne. För mig är Framtiden så oviss, så skör, så långt borta.

wpid-photogrid_1431884853262.jpgMen Dina tänker, önskar och planerar. Hon vill galoppera på en strand.
Hon vill bli större så hon får ta hål i öronen.
Hon vill bli delfinskötare.
Jag och Anders satt båda två med blandade och starka känslor bredvid henne på Delfinshowen på Kolmården. Life som den så passande heter. wpid-img_20150519_165455.jpgHennes ögon lyste och hon klappade entusiastiskt i händerna. Hon älskar delfinerna. Hon älskar showen, dramatiken, bilderna och musiken. Ur högtalarna strömmar En värld full av liv, från Lejonkungen.
Dina pratar om att hon också vill simma med delfiner, i det fria, när hon blir större.
Jag håller hennes hand, hårt.

Vi har denna vecka tagit två stora steg mot Framtiden. Vi har varit och pratat med banken om lån och ny bostad, vi har vuxit ur vårt nuvarande hus och även om behovet inte är akut så vill vi gärna se en förändring så snart det bara går.
Det är väl inte det mest självklara att bevilja högre lån för oss som vi har det i dagsläget, en hemma för vård av allvarligt sjukt barn och en föräldraledig… när vi dessutom inte har en blekaste aning om när en av oss kan gå tillbaka till jobbet.
Vi måste dock ha gjort något rätt för vi fick ändå våra önskemål uppfyllda. Så nu ska vi dra igång den karusellen också, med mäklare, husfix, sälj och köp.

Igår var det också dags för det första föräldramötet på skolan.
Det är ju tänkt att bli skolstart i höst! Tiden flyger.
Det  var viktigt att gå på mötet, för mig, att våga se den Framtid som vi vill ha. Mitt tidigare jag, Malin BC – Before Cancer, skulle säkert haft många frågor och förhoppningar på arbetssätt, läroplan, utemiljö, idrottsmöjligheter och egen lagad mat…. Igår satt jag, Malin AC – After Cancer, tyst och blank, med bara en tanke, jag skiter i allt bara Dina går i skolan överhuvudtaget. 

wpid-img_20150519_114750.jpgDet var en underbar majkväll när jag gick därifrån.
Ljummet, friskt, kvittrande fåglar, ljusgröna blad och blomknoppar.
Det finns väl ingen tid på året som är mer förhoppningsfull?
Allt och alla är redo.
Redo för värmen, sommaren och Framtiden.
Jag är redo för allt och ingenting på samma gång.
Livet har aldrig varit mer motsägelsefullt.

wpid-img_20150517_094914.jpg

Dit bara jag går.

wpid-img_20150511_190104.jpgDina sitter ute i vardagsrummet.
Hon letar pärlor och tittar på Monster High.
Hon fick mer cytostatika igår och mådde som hon gör då. Hon kräks, är obeskrivligt trött, kortisonsvullen och ligger nästan apatisk i soffan. Hon stirrar ut på ingenting, ber inte att få ha TVn på (vilket aldrig händer annars) och reagerar inte på tilltal. Hennes kropp är där men inte mer än så. Det är obehagligt. Vi vet att hon reagerar så, men ändå. Hon stänger ner allt. Den energi hon har går åt till att hantera de gifter som precis pumpats in i hennes kropp. Kroppen jobbar.
Efter ett antal timmar börjar hon komma tillbaka. Det tänds en gnista i ögonen igen. Hon rör på sig medvetet. Det händer något när jag tittar på henne.
Hon prövar så smått att få i sig lite vätska. Någon tugga banan, några teskedar vatten. Lite i taget.
Långsamt långsamt kommer hon tillbaka.
Hon får sin ”vanliga” medicin innan hon somnar i soffan runt elva.
Anders och jag sitter bredvid henne. Hon är lugn och vacker.
Hennes kropp kämpar för allt den är värd, men på ytan är allt stilla.

Idag sparar vi medvetet på hennes krafter.
Vi hoppas kunna komma iväg till Kolmården på torsdag och vi vill att hon ska orka så mycket som möjligt. Vi har redan berättat att vi ska åka och de ser fram emot det båda två. Dina vill se delfinshowen igen och Majken frågar stup i kvarten när hon ska få träffa Bamse!
Anders och jag längtar också efter att få komma iväg. Vi behöver verkligen se något annat, få göra något annat, sätta oss vid dukat bord och skratta!
Det var längesen nu.
Så vi hoppas verkligen att vi kan komma iväg, det borde gå, det ska gå, men vi kan aldrig vara riktigt säkra.

Dina har lagt gårdagen bakom sig. Det spritter i benen, hon munhuggs med oss, tjuvnyper och vill busa. Hon är pigg (efter omständigheterna). Det är så härligt att se och höra. Hon hanterar alla dessa gifter som hon får så otroligt bra.  Jag är så fascinerad över hur stark hon är.
Att hon inte ligger däckad konstant?
Att hon inte havererar?
Att inga andra funktioner stänger ner?

Hon mår relativt bra faktiskt. Hon har varit så mycket mer på förskolan än vi kunde drömma om under förra året. Hon bara kör på. Hon är med.
Hon får cytostatika fyra veckor av sex och ändå så orkar hon så mycket och är så stark. Hon mår så bra hon bara kan just nu.

Detta innebär ju att vi skulle kunna vila lite.
Vara i nuet, känna tacksamhet och njuta lite över att hon mår så pass bra.
Men icke.
Att vara i nuet är en konst jag inte bemästrar i detta emotionella kaos.
Att känna tacksamhet när min dotter har cancer känns som ett hån.
Att njuta lite över att hon mår så pass bra är kanske lite enklare, men jag kan inte släppa känslan av att vi lever på lånad tid.
När kommer nästa slag i bakhuvudet?
Det låter kanske orimligt. Min psykolog förklarade det med en kurva.
Vi har toppar med yttre, faktiska hot (Dina mår dåligt eller vi får negativa besked) där kroppen har ett enormt stresspåslag. Däremellan, när det är lite lugnare och jag skulle kunna vila, som nu, så hinner hjärnan med att tänka på ett annat sätt.
Vad händer vid ett worst case scenario?
Hjärnan svarar på detta tänkta, inre hot, på samma sätt som det faktiska yttre. Samma stresspåslag, samma påfrestning.

wpid-img_20150506_091659.jpgMen tänk inte så då kvinna!
Vill jag säga till mig själv…
Säger jag till mig själv…
Men det är inte så enkelt. Jag kan inte bara stänga ute de tankarna, hur negativa de än är för mig så är de ändå rimliga.
Jag vet att detta inte är nyttigt men det är så min hjärna fungerar i just denna krissituation som vi befinner oss i nu. För om jag väl visste att om jag tänker positivt så kommer det här att gå bra. OM det skulle läka Dina…. om det skulle kasta ut allt vad cancer heter ur hennes kropp… då skulle jag släppa allt… in a heart beat, på ett ögonblick.

Visst skulle en positiv attityd göra mera gott för mig, det förstår jag med.
Jag förstår och skulle gärna lyckas med det. Men om jag i alla andra lägen kunnat sortera i mina tankar, ta bort sånt som inte är bra för mig, vända negativa bilder till positiva, lägga bort jobbet när jag kommer hem etc.. så fungerar det inte nu. Jag har varit fruktansvärt bra på att styra mina tankar, på senare år (det har inte alltid varit så). Så det är inget nytt för mig att det är mer hälsosamt för mig att tänka positivt. Tvärtom. Jag har applicerat det många gånger.
Men nu är det som att stöta huvudet i en vägg. Hur mycket jag än försöker så fungerar det inte. Hjärnan svarar inte.
Hotet och oron är så mycket större och starkare än den kraft jag kan uppbringa till att tänka positivt. De är helt oproportionerliga.

wpid-img_20150511_200825.jpgJag älskar Dina så makalöst mycket.
Vi kämpade så länge innan hon kom till oss. Jag proppade mig full mediciner och hormoner.  Vi längtade och vi grät.
Sen lyckades vi, med en hel del hjälp, och jag bar henne i nio månader, födde henne och till slut var hon här. Vårt första lilla pyre.
Vår Mummel.
Tanken på att förlora henne…

Det är ett faktiskt, fysiskt slag i magen att ens uttala de orden.
Alla positiva tankar och målbilder i världen kan inte sudda ut den oron.

Men det här är min baksida.
Ni är på insidan av min hjärna just nu.
För dessa tankar är jag väldigt noga med att inte förmedla till Dina.
Hon, Majken och Annie lever fortfarande på min framsida, där jag är glad, positiv och sorgfri.
Jag kommer nog inte kunna komma undan mina mörka tankar utan får förlika mig med att de finns där.
Jag kommer dock vara väldigt noga med att aldrig låta mina barn följa med mig dit. Dit går bara jag.
wpid-img_20150503_082324.jpg wpid-img_20150504_161049.jpg