Tålamod en dygd?

wpid-img_20150817_194407.jpgwpid-img_20150817_200455.jpgVätskan fortsatte rinna i dränagen även efter att den ena slangen byttes förra fredagen. Det blev dock mindre och mindre. Vätskan i Dinas vävnader var dock kvar trots intensiv behandling med vätskedrivande. Dagarna bestod i mångt och mycket av att kolla hennes vikt, blodtryck, blodvärden och andning. Däremellan pysslade vi, hela rummet var fyllt av papper, pennor, pärlor, askar som målades, paljetter, bokmärken, lego och spel. Vi spelade badvolley i trapphuset, i rummet, blåste såpbubblor och gjorde allt vi kunde för att aktivera henne på bästa sätt och fördriva tid. Allt för att stimulera rörelse. Allt för att göra tiden rolig. Allt för att slippa tänka på vart vi var på väg, vad som skulle hända näst. Det blir vardag av det med.
wpid-img_20150818_085822.jpg wpid-img_20150818_090010.jpg
Vi fick besök av våra fantastiska familjer och vänner, som släppte sina vardagar för att hjälpa till, komma med mat och leka med Dina. Det har varit ovärderligt. Jag är för alltid tacksam till er alla som ställt upp. Orden räcker inte till, men ni har alla gjort en enorm skillnad för oss, var och på ert sätt. Tack.
När vi hade besök försökte jag komma ut en sväng. Gå lite. Rasta en trött och sliten kropp. Jag promenerade i Hagaparken. Det vackra sensommarvädret lockade från insidan av sjukhusväggarna, men väl ute blev det nästan jobbigt att vara i ”den andra världen”, jobbigt att bli påmind om allt vi inte var en del av. Att höra andras samtal, att se familjer på filtar, barn som springer. Jag skyndade ”hem” till sjukhuset.  Där allt var tryggt och där det sjuka är det normala.
Det blir absurt.

Hemma kämpade Anders och farmor på med Annie och Majken, precis som jag och de andra i min familj gjort veckan innan. Vi tänkte att det var lika bra att köra operation sluta amma, för att jag skulle kunna känna mig lite friare. Annie är ändå sju månader nu. Det har gått bra. Lite jobbigt för henne, lite jobbigt för mig, men det har gått. Allting går. Oftast och med massa vilja.

wpid-img_20150819_172151.jpgPå tisdagen trodde vi att hon skulle få ta bort dränagen. Så hon fastade, röntgade lungorna igen och väntade. Nej vi avvaktar en dag till, sa de. Ytterligare en dag att slå ihjäl. Nytt försök onsdag. Ny fasta, ny röntgen, ny väntan. Lång, lång, lång väntan.
Har du någonsin spenderat en dag med ett fastande barn på ett sjukhusrum vet du vad jag talar om. Det är olidligt. Lågt blodsocker är aldrig kul, och måste du dessutom hela tiden vara standby på att de kan komma in och säga att nu blir det av och därmed inte kan gå många meter från rummet så faller väggarna snart på dig. Jag fick ljuga för Dina och springa iväg fem minuter för att kunna slänga i mig lite lunch, dricka vatten i korridoren för att inte fresta henne, komma tillbaka och svara på frågan när hon får äta och dricka för miljonte gången. Om det var så jobbigt för mig så var det ju hundra gånger värre för henne. Hon kämpade. Hon höll ut.
Klockan halv sju på kvällen fick vi åka ner till operation. Då hade hon inte ätit eller druckit på nästan 24 timmar.

Efter ytterligare en narkos och en timme på operationsbordet satt jag bredvid henne på uppvaket. Denna gång hade hon fått ett annat narkospreparat så uppvaket blev inte lika kämpigt som några dagar innan som tur var. Hon vaknar till efter en dryg timme, försöker sätta sig upp, säger nu vill jag ha min kebab mamma. Jag ler, ett gott tecken. Kebaben hade redan levererats av en snäll kollega till mig. Dina försöker återigen sätta sig upp. Hon är så hungrig men kroppen lyder henne inte ännu. Mamma jag är så snurrig att jag inte ens kan vissla. Jag ler igen. Min Dina.
Vid halv tio är vi äntligen tillbaka uppe på rummet och maten dukas upp. Vi slukar allt båda två. Utmattade.

På ronden dagen efter säger läkaren att han tycker att vi ska få åka hem! Det trodde vi aldrig, men de kände att de har så bra kommunikation med oss att de vågar släppa hem oss, med strikta order att fortsätta med alla mediciner, kissa regelbundet, hålla kolla på vikt och andning, och meddela dem minsta förändring. Det är högst troligt att vätskan kommer att komma tillbaka. Vi är inställda på att vi kommer behöva göra detta igen. Det är inte över, men vi får en liten paus.

wpid-img_20150818_152603.jpgDe beslutade i alla fall att hon inte ska få mer av de cytostatika hon fått de senaste 11 månaderna. Ingen mer behandling nu. Hon behöver återhämta sig och få bukt med detta. Första uppehållet på nästan ett år alltså. Vätskan kommer nog tillbaka som sagt. Medicinerna kommer att bytas eller ändras på något sätt. Hur vet de inte ännu, beslut tas efter nästa MR som är på måndag nästa vecka.  Fler faktorer behövs i ekvationen.

Vi kom alltså hem i torsdags. Försökte acklimatisera oss. Landa. Förstå Dinas nya läge. Hon har inte gått mer än några meter i taget på två månader. Hon behöver träna styrka och kondition. Hon behöver våga använda kroppen igen, utmana den.

Nu är fokus på att tänka på allt annat än sjukhus under en vecka.

Hon ska börja skolan. Dina tar det med ro. Jag orolig.  Hur mycket kan hon vara med? Hur sjutton gör vi med trosor och strumpor som hon inte använt på över ett år? Hur hittar vi ett par skor som hon kan ha på sig som inte sitter åt på hennes svullna små fötter? Hur kan vi göra hennes skolstart så smidig det bara går?
Kommer barnen att stirra på henne?  Undra varför hon inte springer som de? Undra varför hon inte orkar? Varför hon inte har något hår? Varför alla regler inte gäller henne? Varför hon kommer och går?
Oroar jag mig i onödan? Kanske det. En förälders lott kanske, fast lite annorlunda.

Det är skönt att vara hemma samtidigt som det är svårt att släppa allt. Det är mycket som Dina ska lära sig på nytt, att gå, springa, cykla, ha på sig skor. Även de minsta detaljerna blir en utmaning, men det är ett måste, det finns inget alternativ. Ett steg fram och några tillbaka. Långsamt framåt tills vi når vårt mål.
Under ett av våra många samtal på sjukhuset säger Dina mamma jag önskar verkligen att jag inte hade cancer.
Dina jag lovar dig att vi alla gör allt vi kan för att din önskan ska gå i uppfyllelse. Det tar bara väldigt lång tid.
wpid-img_20150815_185442.jpg wpid-img_20150815_195357.jpg

Annonser

5 reaktioner på ”Tålamod en dygd?

  1. Dina vilken kämpe hon är, helt fantastisk och likaså ni💗Önskar så att hon slapp vara sjuk💔 Hejar också på er o ni finns i tankarna….sänder alla styrke och peppkramar som finns! Hälsningar Anna

    Gilla

  2. Känner inte er men läser här eftersom jag intresserar mig för barncancer av olika anledningar. Blev bara så spontanglad när jag såg att ni var hemma så jag blev tvungen att skicka ett tjoho genom cyberspace =D. Tänker ofta på er och önskar er verkligen lite andrum nu. Håller min tummar!

    Gilla

  3. Hon är så fin! Skönt för er att komma hemåt, håller tummar och tår för att Det ska ordna upp sig med vätskan nu.
    Ni verkar vara genomgoa hela familjen!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s