Tålamod en dygd?

wpid-img_20150817_194407.jpgwpid-img_20150817_200455.jpgVätskan fortsatte rinna i dränagen även efter att den ena slangen byttes förra fredagen. Det blev dock mindre och mindre. Vätskan i Dinas vävnader var dock kvar trots intensiv behandling med vätskedrivande. Dagarna bestod i mångt och mycket av att kolla hennes vikt, blodtryck, blodvärden och andning. Däremellan pysslade vi, hela rummet var fyllt av papper, pennor, pärlor, askar som målades, paljetter, bokmärken, lego och spel. Vi spelade badvolley i trapphuset, i rummet, blåste såpbubblor och gjorde allt vi kunde för att aktivera henne på bästa sätt och fördriva tid. Allt för att stimulera rörelse. Allt för att göra tiden rolig. Allt för att slippa tänka på vart vi var på väg, vad som skulle hända näst. Det blir vardag av det med.
wpid-img_20150818_085822.jpg wpid-img_20150818_090010.jpg
Vi fick besök av våra fantastiska familjer och vänner, som släppte sina vardagar för att hjälpa till, komma med mat och leka med Dina. Det har varit ovärderligt. Jag är för alltid tacksam till er alla som ställt upp. Orden räcker inte till, men ni har alla gjort en enorm skillnad för oss, var och på ert sätt. Tack.
När vi hade besök försökte jag komma ut en sväng. Gå lite. Rasta en trött och sliten kropp. Jag promenerade i Hagaparken. Det vackra sensommarvädret lockade från insidan av sjukhusväggarna, men väl ute blev det nästan jobbigt att vara i ”den andra världen”, jobbigt att bli påmind om allt vi inte var en del av. Att höra andras samtal, att se familjer på filtar, barn som springer. Jag skyndade ”hem” till sjukhuset.  Där allt var tryggt och där det sjuka är det normala.
Det blir absurt.

Hemma kämpade Anders och farmor på med Annie och Majken, precis som jag och de andra i min familj gjort veckan innan. Vi tänkte att det var lika bra att köra operation sluta amma, för att jag skulle kunna känna mig lite friare. Annie är ändå sju månader nu. Det har gått bra. Lite jobbigt för henne, lite jobbigt för mig, men det har gått. Allting går. Oftast och med massa vilja.

wpid-img_20150819_172151.jpgPå tisdagen trodde vi att hon skulle få ta bort dränagen. Så hon fastade, röntgade lungorna igen och väntade. Nej vi avvaktar en dag till, sa de. Ytterligare en dag att slå ihjäl. Nytt försök onsdag. Ny fasta, ny röntgen, ny väntan. Lång, lång, lång väntan.
Har du någonsin spenderat en dag med ett fastande barn på ett sjukhusrum vet du vad jag talar om. Det är olidligt. Lågt blodsocker är aldrig kul, och måste du dessutom hela tiden vara standby på att de kan komma in och säga att nu blir det av och därmed inte kan gå många meter från rummet så faller väggarna snart på dig. Jag fick ljuga för Dina och springa iväg fem minuter för att kunna slänga i mig lite lunch, dricka vatten i korridoren för att inte fresta henne, komma tillbaka och svara på frågan när hon får äta och dricka för miljonte gången. Om det var så jobbigt för mig så var det ju hundra gånger värre för henne. Hon kämpade. Hon höll ut.
Klockan halv sju på kvällen fick vi åka ner till operation. Då hade hon inte ätit eller druckit på nästan 24 timmar.

Efter ytterligare en narkos och en timme på operationsbordet satt jag bredvid henne på uppvaket. Denna gång hade hon fått ett annat narkospreparat så uppvaket blev inte lika kämpigt som några dagar innan som tur var. Hon vaknar till efter en dryg timme, försöker sätta sig upp, säger nu vill jag ha min kebab mamma. Jag ler, ett gott tecken. Kebaben hade redan levererats av en snäll kollega till mig. Dina försöker återigen sätta sig upp. Hon är så hungrig men kroppen lyder henne inte ännu. Mamma jag är så snurrig att jag inte ens kan vissla. Jag ler igen. Min Dina.
Vid halv tio är vi äntligen tillbaka uppe på rummet och maten dukas upp. Vi slukar allt båda två. Utmattade.

På ronden dagen efter säger läkaren att han tycker att vi ska få åka hem! Det trodde vi aldrig, men de kände att de har så bra kommunikation med oss att de vågar släppa hem oss, med strikta order att fortsätta med alla mediciner, kissa regelbundet, hålla kolla på vikt och andning, och meddela dem minsta förändring. Det är högst troligt att vätskan kommer att komma tillbaka. Vi är inställda på att vi kommer behöva göra detta igen. Det är inte över, men vi får en liten paus.

wpid-img_20150818_152603.jpgDe beslutade i alla fall att hon inte ska få mer av de cytostatika hon fått de senaste 11 månaderna. Ingen mer behandling nu. Hon behöver återhämta sig och få bukt med detta. Första uppehållet på nästan ett år alltså. Vätskan kommer nog tillbaka som sagt. Medicinerna kommer att bytas eller ändras på något sätt. Hur vet de inte ännu, beslut tas efter nästa MR som är på måndag nästa vecka.  Fler faktorer behövs i ekvationen.

Vi kom alltså hem i torsdags. Försökte acklimatisera oss. Landa. Förstå Dinas nya läge. Hon har inte gått mer än några meter i taget på två månader. Hon behöver träna styrka och kondition. Hon behöver våga använda kroppen igen, utmana den.

Nu är fokus på att tänka på allt annat än sjukhus under en vecka.

Hon ska börja skolan. Dina tar det med ro. Jag orolig.  Hur mycket kan hon vara med? Hur sjutton gör vi med trosor och strumpor som hon inte använt på över ett år? Hur hittar vi ett par skor som hon kan ha på sig som inte sitter åt på hennes svullna små fötter? Hur kan vi göra hennes skolstart så smidig det bara går?
Kommer barnen att stirra på henne?  Undra varför hon inte springer som de? Undra varför hon inte orkar? Varför hon inte har något hår? Varför alla regler inte gäller henne? Varför hon kommer och går?
Oroar jag mig i onödan? Kanske det. En förälders lott kanske, fast lite annorlunda.

Det är skönt att vara hemma samtidigt som det är svårt att släppa allt. Det är mycket som Dina ska lära sig på nytt, att gå, springa, cykla, ha på sig skor. Även de minsta detaljerna blir en utmaning, men det är ett måste, det finns inget alternativ. Ett steg fram och några tillbaka. Långsamt framåt tills vi når vårt mål.
Under ett av våra många samtal på sjukhuset säger Dina mamma jag önskar verkligen att jag inte hade cancer.
Dina jag lovar dig att vi alla gör allt vi kan för att din önskan ska gå i uppfyllelse. Det tar bara väldigt lång tid.
wpid-img_20150815_185442.jpg wpid-img_20150815_195357.jpg

Långa dagar – långa nätter

Ytterligare en dag är snart till ända.
Imorse vaknade en sargad familjen Persson. Natten bjöd inte på så mycket sömn som vi skulle behövt. Det är mer regel än undantag numera. Annies feber höll i sig, och gör det fortfarande, och Majken hostar som en galning. Jag försökte hålla dem båda nöjda och inte väcka varandra stup i kvarten. Jag lyckades inte så värst bra.
Samtidigt kämpade Dina och Anders genom natten i soffan. Dina sov av och till, oroligt, precis som jag och Anders.

Imorse åkte de in igen för att göra hjärtekot. Jag pussade Dina hej då och sa att dagen bara skulle innebära ett ultraljud, lite kladd som vi säger. Jag har visst inte lärt mig ännu, att det nästan aldrig blir som vi tror. Det är alltid något mer, det tar inte slut. Jag kan inget lova.

Jag började förbereda för en dag med packning. Tanken var att åka till Jönköping nu ikväll, på lördag gifter sig nämligen Anders bror Fredrik med sin Sara så vi har sett fram emot lite kalas! Vi har planerat med nya kläder och längtat efter ett avbrott, en kärleksfest.
Väskorna är dock opackade och vi sitter inte i bilen.
Ultraljudet visade förvisso minimalt med vätska runt hjärtat, men en ny lungröntgen visade att ännu mer samlats runt lungorna. Det trycker mot magsäcken och buken samt gör så att lungorna inte får plats och Dina får så svårt att andas.
Överläkaren på Röntgen kom in och beslutade att vätskan måste bort nu på en gång. Läget är allvarligt men inte kritiskt.
De har därför under dagen satt två dränage, ett till vardera lunga. Där kommer det att sitta så länge det behövs, kanske en vecka, kanske mer, kanske mindre.
Under ingreppet tappade de henne på 11/2 liter.
11/2 liter. Det är massor i en liten kropp. Ett vanligt andetag hos en vuxen är runt 700ml…
Det kommer att komma mer också, det är just därför som de beslutade att låta dränaget sitta kvar. Inte konstigt att hon har haft det tungt med andningen älskade barn.

Så är läget just nu.
Det var längesedan vi behövde vara ifrån varandra så här länge på det här viset. Jag går hemma med småtjejerna och känner mig otillräcklig och om möjligt än tröttare. Jag vill så gärna vara hos Dina. Allt känns bättre när man är nära henne när allt händer. Jag vill se hennes blick, höra hennes ton i rösten och känna hennes andetag. Jag vill vara hos henne när hon behöver gå igenom allt detta.
Men jag kan inte just nu och det sliter mitt hjärta i stycken.
Annie behöver ammas när febern inte går ner och Majken är i en fortsatt känslig fas och väldigt orolig stundtals.
Jag behövs här.
Dina har det jättebra med Anders.
Min önskan om att vara där är enbart egoistisk.

Detta var vad Dina behöver just nu. Det är odiskutabelt, så det är bra att det sker. Men det är jobbigt ändå. Dessutom gör det mig fly förbannad att överläkaren förklarat att de inte går in i lungorna utan enbart i lungsäckarna runt om. Det innebär att de inte kommer i närheten av tumörerna.
Ja, det är såklart något bra, men det innebär ju att det aldrig varit något hinder och vi har efterfrågat detta tidigare och fått just riskerna med tumörerna som anledning till att det inte görs.
Det är dock en senare diskussion.
Nu är det totalfokus på Dina.
Vi tar återigen en timme en minut i taget.