Vätskan fortsatte rinna i dränagen även efter att den ena slangen byttes förra fredagen. Det blev dock mindre och mindre. Vätskan i Dinas vävnader var dock kvar trots intensiv behandling med vätskedrivande. Dagarna bestod i mångt och mycket av att kolla hennes vikt, blodtryck, blodvärden och andning. Däremellan pysslade vi, hela rummet var fyllt av papper, pennor, pärlor, askar som målades, paljetter, bokmärken, lego och spel. Vi spelade badvolley i trapphuset, i rummet, blåste såpbubblor och gjorde allt vi kunde för att aktivera henne på bästa sätt och fördriva tid. Allt för att stimulera rörelse. Allt för att göra tiden rolig. Allt för att slippa tänka på vart vi var på väg, vad som skulle hända näst. Det blir vardag av det med.
Vi fick besök av våra fantastiska familjer och vänner, som släppte sina vardagar för att hjälpa till, komma med mat och leka med Dina. Det har varit ovärderligt. Jag är för alltid tacksam till er alla som ställt upp. Orden räcker inte till, men ni har alla gjort en enorm skillnad för oss, var och på ert sätt. Tack.
När vi hade besök försökte jag komma ut en sväng. Gå lite. Rasta en trött och sliten kropp. Jag promenerade i Hagaparken. Det vackra sensommarvädret lockade från insidan av sjukhusväggarna, men väl ute blev det nästan jobbigt att vara i ”den andra världen”, jobbigt att bli påmind om allt vi inte var en del av. Att höra andras samtal, att se familjer på filtar, barn som springer. Jag skyndade ”hem” till sjukhuset. Där allt var tryggt och där det sjuka är det normala.
Det blir absurt.
Hemma kämpade Anders och farmor på med Annie och Majken, precis som jag och de andra i min familj gjort veckan innan. Vi tänkte att det var lika bra att köra operation sluta amma, för att jag skulle kunna känna mig lite friare. Annie är ändå sju månader nu. Det har gått bra. Lite jobbigt för henne, lite jobbigt för mig, men det har gått. Allting går. Oftast och med massa vilja.
På tisdagen trodde vi att hon skulle få ta bort dränagen. Så hon fastade, röntgade lungorna igen och väntade. Nej vi avvaktar en dag till, sa de. Ytterligare en dag att slå ihjäl. Nytt försök onsdag. Ny fasta, ny röntgen, ny väntan. Lång, lång, lång väntan.
Har du någonsin spenderat en dag med ett fastande barn på ett sjukhusrum vet du vad jag talar om. Det är olidligt. Lågt blodsocker är aldrig kul, och måste du dessutom hela tiden vara standby på att de kan komma in och säga att nu blir det av och därmed inte kan gå många meter från rummet så faller väggarna snart på dig. Jag fick ljuga för Dina och springa iväg fem minuter för att kunna slänga i mig lite lunch, dricka vatten i korridoren för att inte fresta henne, komma tillbaka och svara på frågan när hon får äta och dricka för miljonte gången. Om det var så jobbigt för mig så var det ju hundra gånger värre för henne. Hon kämpade. Hon höll ut.
Klockan halv sju på kvällen fick vi åka ner till operation. Då hade hon inte ätit eller druckit på nästan 24 timmar.
Efter ytterligare en narkos och en timme på operationsbordet satt jag bredvid henne på uppvaket. Denna gång hade hon fått ett annat narkospreparat så uppvaket blev inte lika kämpigt som några dagar innan som tur var. Hon vaknar till efter en dryg timme, försöker sätta sig upp, säger nu vill jag ha min kebab mamma. Jag ler, ett gott tecken. Kebaben hade redan levererats av en snäll kollega till mig. Dina försöker återigen sätta sig upp. Hon är så hungrig men kroppen lyder henne inte ännu. Mamma jag är så snurrig att jag inte ens kan vissla. Jag ler igen. Min Dina.
Vid halv tio är vi äntligen tillbaka uppe på rummet och maten dukas upp. Vi slukar allt båda två. Utmattade.
De beslutade i alla fall att hon inte ska få mer av de cytostatika hon fått de senaste 11 månaderna. Ingen mer behandling nu. Hon behöver återhämta sig och få bukt med detta. Första uppehållet på nästan ett år alltså. Vätskan kommer nog tillbaka som sagt. Medicinerna kommer att bytas eller ändras på något sätt. Hur vet de inte ännu, beslut tas efter nästa MR som är på måndag nästa vecka. Fler faktorer behövs i ekvationen.
Nu är fokus på att tänka på allt annat än sjukhus under en vecka.
Det är skönt att vara hemma samtidigt som det är svårt att släppa allt. Det är mycket som Dina ska lära sig på nytt, att gå, springa, cykla, ha på sig skor. Även de minsta detaljerna blir en utmaning, men det är ett måste, det finns inget alternativ. Ett steg fram och några tillbaka. Långsamt framåt tills vi når vårt mål.
Under ett av våra många samtal på sjukhuset säger Dina mamma jag önskar verkligen att jag inte hade cancer.
Dina jag lovar dig att vi alla gör allt vi kan för att din önskan ska gå i uppfyllelse. Det tar bara väldigt lång tid.
