Att vara där man är

Vi lever i en konstig värld just nu. Ännu konstigare än den brukar vara.
Dina har snart legat inne i två veckor och där står tiden liksom still. Det händer massor av grejer såklart, blodprov/ blodtryck/ temp/ vikt/ puls/ andningsfrekvens tas med ojämna mellanrum, vätska in och vätska ut ska redovisas, träna hos fysioterapeuten, pyssla på lekterapin mm mm. Men ändå händer allt som i en bubbla. Tiden känns trögflytande.
wpid-img_20150812_084244.jpg wpid-img_20150810_214322.jpg
Hemma snurrar allt i en rask fart. Annie och Majken gör sitt bästa för att hålla oss ständigt sysselsatta med allt som barn ålder 2 år och under har för sig om dagarna och nätterna. 
Jag och Anders åker fram och tillbaka, hem – till sjukhuset – hem – till sjukhuset…
Vi byter av varandra och gör vårt bästa för att vara så närvarande vi kan där vi för tillfället är. Vi ses i dörren på sjukhuset, säger godmorgon godmiddag godkväll jag älskar dig och ger varandra en puss. Det är ungefär så mycket vi hinner med förutom statusuppdateringen om där vi just varit. Vem har ätit/bajsat/kissat/sovit?

Det är så vi tar oss fram just nu.
Det är en evighetsmaskin.

wpid-img_20150805_162231.jpgVi fick byta avdelning i förrgår. De 8 (ja åtta…) vårdplatser som barnonkologen har räckte av förklarliga skäl inte till. Dina skulle ju inte få cytostatika så hon fick flyttas till en annan våning. Nu innebär det inte att denna avdelning är sämre, kanske till och med tvärtom, men det innebär nya sköterskor igen. Det innebär nya överlämningar av journaler, fler involverade, fler att förklara läget för. Jag tror inte det var så här Astrid hade velat ha det.

wpid-img_20150814_135041.jpgDina är lite piggare men vätskan fortsätter produceras runt lungorna så dränaget är kvar. Det hade täppts igen på högra sidan så idag blev det ny narkos och byte av slangar på operation. Hon reagerade jättekraftigt på medicinerna hon fick vilket var lite obehagligt. Hon var hög, hallucinerade, sluddrade, såg suddigt och kräktes. De små stunder hon blev lite medveten blev hon jätterädd. Rädd för att hon var så snurrig i huvudet, rädd för att hon inte såg mig ordentligt, rädd för att hon inte kom ihåg hur man gjorde något så enkelt som att lyfta armen.

När vi till slut kommit lite i ordning på vårt rum ville hon att jag skulle vara så nära det bara gick. Ville höra mina andetag, känna min hud och hålla mina händer, hårt. Långsamt lugnades andningen ner och hon somnade.
Jag satt snett och konstigt, hela kroppen värkte, men ändå kände jag mig så lugn och så närvarande som jag inte gjort på länge.
Just där, just då, var precis där jag skulle vara.
Att hålla hennes händer var allt som spelade någon roll.
Den enklaste av handlingar var den viktigaste.

Sedan sov hon tungt och efter några timmar började hon komma tillbaka. Långsamt långsamt så kröp Dina fram igen ur medicinångorna. Ett litet försiktigt skämt, ett snabbt busigt leende och en svag glimt i ögat.
Nu sitter hon bredvid mig i sängen och pillar i sig lite av den gyros som beställdes tidigare under dagen och så vänligt levererades av Martin.
Hon är fantastisk. Jag kan inte säga det nog många gånger.

Imorgon är det återigen en ny dag och nya utvärderingar av dygnets kroppsvätskor. Läkarna vet fortfarande inte varför det fortsätter produceras vätska eller varför den som finns i vävnaderna inte drivs ut trots tre olika vätskedrivande mediciner samtidigt.
Vi vet inte mer än så, utan kan bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa.

wpid-img_20150810_192841.jpgVi lever vårt liv här och där men hela tiden någonstans mitt emellan.
Jag känner mig halv och sällan på helt rätt plats.
Vi försökte samla familjen och känna oss lite normala när Anders fyllde år nu i veckan, men det fungerar liksom inte. Allt blir konstlat när man sitter och äter tårta i ett omysigt sjukhusrum. Men det var viktigt för Majken att pappa fick tårta och att vi sjöng och hurrade, så då gjorde vi det. Jag och Anders tog på oss våra glada miner och tänkte att vi firar på riktigt sen.
Sen, sen, sen.
Så mycket som vi vill göra sen.
Andas, tänka på annat, koppla av, åka bort… skratta utan att samtidigt känna en enorm sorg i bröstet.

Annonser

7 reaktioner på ”Att vara där man är

  1. Känner er inte men tänker på er hoppas Dina blir piggare snart hon är en otroligt stark och modig tjej önskar man kunde göra något för er

    Styrkekramar till er💕

    Gilla

  2. Vi känner inte varandra, men jag följer er o tänker på er ständigt! Hoppas Dina får må bättre snart, håller tummar och tår! Varma styrkekramar till er alla❤️

    Gilla

  3. Dina,Majken,Annie ,Malin och Anders ni finns med i mina tankar. Även era övriga nära och kära. Önskar så oändligt att ni snart är hemma igen och att Dina ska må bättre. ❤

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s