Tänd ett ljus

Vi sitter på flyget från Basel till London. Det är mörkt ute.
Dina och jag sitter med varsin iPad och kollar på film.
Lurarna är på och vi stänger ute världen och verkligheten.
Vi är på väg hem, själen får vila en stund, snart är vi samlade igen.
Dina petar mig på armen. Jag tittar på henne och hon formar sina händer till ett hjärta och pekar på mig. Jag formar ett likadant hjärta tillbaka och pekar på henne.

wpid-img_20151114_172921.jpgLivet är magiskt.
Små, små stunder som denna.
Det är de som är meningen med allt, med oss. Värmen, kärleken, närvaron.
Om vi inte vore så snabba i tanke och handling hela tiden, inte så dömande, inte så upptagna av allt annat som snurrar runt oss, skulle vi se att livet är skimrande och täckt med glitter.
Vi har sådan fart att vinddraget blåser bort det. Vi skulle lära av våra barn.
De som kan stirra på en myra i en kvart, när vi vill att de ska titta på någon annan, enligt oss, större händelse en bit bort.
De som kan göra pinnar till trollstavar och stenar till guld.
De som ser människan fri från fördomar och förutfattade meningar.
De som är ärliga, leker, bråkar, blir sams. De spelar inga spel.
De som är stilla länge nog för att se världen glittra och glimra.

Vi landade runt midnatt i fredagskväll. I ett mörkt, kallt och ruggigt Stockholm.
I en mörk, kall och ruggig värld, blev vi lite senare varse.
Världen brinner. Människor hatar. Människor älskar.
Stora händelser på många håll.

Jag tänder ett ljus, och låter det brinna. Jag låter aldrig hoppet försvinna.
En nött och sliten sång, men talande för allt, stort som smått.
Tankarna snurrar, om allt ute i stora världen, om allt här hemma i vår lilla värld. Idag är det 19 månader sedan vi fick veta att Dina hade en stor tumör i magen.
578 dagar. 13872 timmar. 832 230 minuter.
Det har varit ett helvete. Samtidigt känner jag mig tacksam. Jag känner att allt detta har väckt mig, ordentligt. Lärt mig massor.
Livet är skört. Livet är magiskt. Spill det inte.
Våga göra det du vill. Våga hoppas. Våga fortsätta.
Låt människor leva som de vill. Lev ditt liv som Du vill. Lägg ingen energi på att fördöma andras. Livet är svårt nog ändå. Kort nog ändå. Vackert nog ändå än att jämföra det, bedöma det och se ner på andra eller sig själv.

wpid-20151112_151311.jpg wpid-2015-11-13-22.06.36.jpg.jpegJag känner mig hoppfull. Dina är pigg, glad och stark.
När vi i torsdags fick veta att de var nöjda med Dinas återhämtning och inte behövde hålla oss kvar längre så fick Dina äntligen se och upptäcka lite av staden hon varit i. Jag bokade också in oss på hotell sista natten. Tur var väl det för vår nya vän på sjukhusrummet var en 10-månaders bebis som nyopererad skrek konstant.
När vi åker i hotellhissen tittar Dina på mig med sina stora ögon och frågar mamma måste vi dela rum med någon nu med? Lyckan när jag svarade nej var oslagbar. Hon hoppade och sprang inne på hotellrummet, lycklig som en lärka över att vara fri. Jag var lika lättad och lycklig jag.
Efter middagen slänger hon av sig alla kläder och gör en snöängel i de vita lakanen. Detta är livet mamma! 
Jag kan bara hålla med.
Frihet, glädje och kärlek, Dina, det är livet, helst i rena lakan.

Jag hade bokat flygbiljetter med special assistance för henne på hemvägen. Tänkte att hon behövde det efter operationen, slippa gå långt, slippa vänta i långa köer, slippa trängas på airbus shuttles. Men jag vet inte hur jag kunde tro det. Dina ville ju absolut inte sitta i någon himla rullstol, inte sitta still alls. wpid-20151112_173345.jpgNär vi blev uppkallade för att gå på planet först stod alla andra i långa köer bakom oss och de måste ha undrat varför den lilla flickan som hoppade jämfota där framme behövde särskild hjälp? Eller var det kanske mamman som behövde det?

Hon sprang mellan gaterna och somnade inte förrän 5 minuter innan vi landade på Arlanda, då var klockan 23.25, och det hade gått 8 dagar sedan 3 stora hål brändes bort i hennes lungvävnader, sedan muskler och hud skurits upp och sytts igen och revben bänts isär. Jag låter brysk med flit, för det är ju detta de har gjort på henne, och jag fattar verkligen inte hur hon 8 dagar senare orkar hoppa och springa som hon gör.

Oftast är jag här och nu i mina tankar. Ibland sticker jag upp huvudet och tänker längre fram. Jag undrar om detta är upploppet för oss?  Jag undrar om det snart lugnar sig lite? Jag undrar om vi faktiskt, till slut, valt rätt väg? Det kan vi ju inte veta ännu.

wpid-2015-11-15-10.42.21.jpg.jpegNu ska vi vara hemma i två veckor. Försöka ha lite vardag igen. Samla familjen, och samla ny kraft för nästa resa. Den 1 december ska vi vara på plats igen. Den 2a sker operationen av Dinas högra lunga. Samma procedur igen. Sedan vet vi inte mer vad som händer.

Allt vi har är ett glittrande och glimrande här och nu, om vi vågar se det.

wpid-img_20151112_150516.jpg

Likt en Dinamant i skyn

wpid-photogrid_1447264690544.jpgSå blev det till slut en liten stund över och jag kan sätta mig för att samla mina tankar här.
Det kommer välbehövligt, jag har inte varit på mitt allra mest strålande humör idag. Frustration och irritation har lagt en skugga över allt. Inte så konstigt egentligen, men inte alls välkommet, det underlättar inte att känna så. Jag saknar Majken, Annie och Anders, förfärligt mycket. Jag är urbota trött på att inte vara hemma, på att aldrig ha något privatliv, på att bli väckt flera gånger om natten, på att behöva vakna upp till att det står 6 läkare i vita rockar vid fotändan och vill ronda när vi bara vill sova, på pipande apparater, på att behöva dela rum (30 kvm för 3 patienter med föräldrar) pissgula väggar (allt, jag menar allt är gult på vårt nya rum, till och med taket), galonmadrasser, sjukhusstärkta lakan, steriliserade sängar och den vidriga sjukhusmaten som står orörd efter varje måltid.
wpid-2015-11-11-11.42.23.jpg.jpegJag vill inte behöva be Dina att ta av sig tröjan för miljonte gången så en till läkare kan undersöka henne, jag vill inte behöva hålla hårt i hennes händer för att hon inte ska vifta med dem när de ska pilla, känna, undersöka, jag vill inte behöva viska lugnande ord i hennes öra när hon hög på lugnande mediciner sjunker som en sten i min famn så de ska kunna dra ut dränaget, jag vill inte behöva be henne om något sådant någonsin mer! Aldrig, aldrig, aldrig mer.
Men det är inte jag som bestämmer, och inte Dina heller, och inte läkarna heller.

Så nu har jag fått ur mig det. Nog om det och nog om mig.

Dina är fantastisk. Igen. Hon har fortsatt med att göra stora framsteg för varje dag som gått. Det som tog längre tid än de beräknat var dränaget från lungan. Inte så konstigt för mig med tanke på att vätska fortsatt att samlas där sedan den sista omgången med dränage hemma, och sen en operation på det där mer vätska ansamlas. Varje morgon trodde de att de skulle kunna ta bort det och varje morgon blev utlåtandet vi väntar en dag till. Men igår blev det så av, och som jag redan antytt ovan så var det ingen rolig upplevelse.
De andra gångerna vi dragit dem, hemma i Sverige, så har hon blivit sövd för att göra detta. Det ville de helst inte göra här, utan tänkte att om vi ger en extra shot i epiduralen på ryggen så går det nog bra.
Men det är ju inte i den faktiska smärtan som Dina möter sina största utmaningar, utan i sin egen rädsla. Rädslan för att det kanske kommer att göra ont gör att vi inte ens kommer nära att få utföra handlingen. Hon stänger dörren totalt, låser händerna över området som ska behandlas och låter ingen komma nära. Alternativen är att antingen tvinga henne med våld (egentligen inget alternativ alls) eller att pröva något annat.
wpid-2015-11-11-11.45.16.jpg.jpegNu kom de tillbaka senare och skulle ge henne lugnande, vilket fungerade till viss del, hon ramlade ur medvetandet tillräckligt länge för att de skulle hinna dra dränaget, epiduralen och portnålen. Men det är aldrig kul när hon blir så borta, hon är där men ändå inte. Denna gång fick hon även en allergisk reaktion. Den la sig dock efter någon halvtimme.
Då var hon äntligen fri! Vilken skön känsla för henne! Hon kunde och ville gå ut på balkongen för första gången, andas frisk luft och känna solen i ansiktet.
wpid-img_20151110_132629.jpg
wpid-2015-11-11-11.43.57.jpg.jpeg  wpid-2015-11-11-11.44.36.jpg.jpeg
Rätt snabbt efter detta var gjort ville de förflytta oss tillbaka till barnsjukhuset, vilket vi inte alls ville, men inte hade något att säga till om. Så från ett stort, ljust och luftigt rum där vi just kommit lite till rätta så fick vi packa alla våra grejer och ta oss tillbaka till den gamla och slitna byggnaden som huserar alla sjuka barn. Ja ni hör ju att jag inte är särskilt nöjd alls med detta, men återigen så är det viktigt att inte låta denna känsla skina igenom till Dina. Hon behöver känna sig glad och trygg för att läka på bästa sätt. Fast hon förstår ju såklart, hon ville också hellre stanna kvar. När jag idag sa till henne att jag var så glad att hon hade varit pigg idag sa hon men mamma, varför har du inte varit det? 

De vet inte när vi får åka hem ännu. Får vi bara en bestämd dag är det lite lättare att stå ut. Det första som måste stabiliseras är hennes syresättning av blodet. Just nu, särskilt på natten så svajar det rejält och sjunker alltför ofta under önskvärd gräns. Hennes vänstra lunga är ju såklart inte helt funktionell ännu, så hennes högra får jobba mer och därmed även hjärtat, så pulsen ligger högt också. wpid-2015-11-11-11.48.10.jpg.jpegImorse gjorde hon en lungröntgen som visade att allt ändå ser bra ut, men lungkapaciteten måste förbättras innan vi blir släppta härifrån. Så jag tjatar, på djupa andetag, på att öppna upp i bröstet, på att träna i blåsmaskinen och i inandningsmaskinen. Hon är mer än lovligt trött på mitt tjat, och jag trött på att höra mig själv.  Men vi måste, båda två, annars får vi inte åka hem.

Vi får se hur den kommande natten blir nu först. Sedan ska det tas nya blodprover imorgon och kirurgerna ska ta ett beslut om hur de ser på de närmsta dagarna. Så vi får leva i ovisshet ett tag till.

Det finns otroligt mycket som är bra här också, och fram tills idag har jag inte haft problem med att fokusera enbart på det.
För det första, Dina. Hon är en jävla superhjälte. Dessutom är hon glad, charmig, smart och rolig vilket lättar upp vår tillvaro massor, vi har kul och mysigt ihop. Jag och alla andra här älskar henne.
För det andra alla vänliga människor, sköterskor som gör det lilla extra, som hämtar glass som inte finns, som ger oss sin cykel så vi inte ska behöva gå överallt för att fixa mat, som sitter och ritar med henne när jag behöver ta en dusch, som lyssnar på henne och anpassar sitt arbete efter henne.
För det tredje alla kompetenta läkare, som inte lämnar något till slumpen.
wpid-img_20151108_142826.jpgFör det fjärde denna underbart mysiga stad, som har hjälpt till att få både mig och Anders på gott humör.
För det femte, vädret. Sol och värme, det finns ju inte mycket som gör kroppen lika harmonisk.

wpid-2015-11-11-19.00.25.jpg.jpegAnders åkte hem i måndags morse och sent på kvällen kom mina föräldrar ner för att lösa av honom. Min syster Anna hade bokat både flyg och hotell när en av sönerna började kräkas. Inte idé att riskera att dra med sig något ner till oss så det blev att snabbt styra om planerna.
Så nu är vi tre vuxna här, och med tanke på allt jag sagt om vårt nya rum så blir det rätt trångt. Vi har därför hållt oss ute ur rummet så mycket vi bara kunnat. Dina har velat vara ute, styrt och ställt med lekar i parken, och det är ju den bästa medicinen för henne just nu.
Sköterskorna här har nog tyckt att vi varit lite konstiga, ska hon inte vila? Va, ska ni inte ha någon mat? Ska ni gå ut nu igen? Men är det en sak som jag lärt mig under dessa 19 månader så är det att vi inte kan göra allt enligt deras rutiner. Vi som cancerpatienter står lite utanför det. Jag förstår såklart varför de behöver rutiner och tider som ska hållas osv. Men vi lever så stor del av vårt liv på sjukhus och behöver göra det på vårt sätt för att behålla lite av vår mentala hälsa. Och då innebär det att vi bryter mot vissa sätt att vara, mot tider och regler. Men jag har slutat att tycka det är jobbigt. Vi gör det som är bäst för Dina och oss. I just detta får de anpassa sig efter oss och inte tvärtom.
Oftast funkar det jättebra efter ett tag, de måste bara vänja sig lite…

Nu får vi bara ta och beta av timme för timme. Tids nog kommer vi hem.
Min Dinamant och jag. Dina trodde såklart att sången gick så när hon var liten… vi sa inte emot henne. Hon kommer alltid vara vår Dinamant.

Blinka lilla stjärna där. Hur jag undrar var du är. 
Fjärran lockar du min syn, likt en Dinamant i skyn…
wpid-2015-11-09-14.38.22.jpg.jpeg

Där regnbågen slutar

Lugnet har lagt sig. Solen skiner och det är sommarvärme ute. Jag sitter på sjukhusrummet på femte våningen och tittar längtande mot den gräsklädda slänten på berget som omger oss. Dina sitter upp i sängen och tittar på film. De värsta dagarna är över och vi kan slappna av och andas lite djupare.

2015-11-07 11.59.46I torsdagsmorse blev vi hämtade i ambulans på barnsjukhuset och förda till Robert Koch kliniken där operationen skulle ske. Jag fick byta om till operationskläder för att följa med Dina in i rummet där hon skulle sövas. Som vanligt när hon ligger där på den varma britsen och narkosläkare och sköterskor kopplar slangar, frågar massa frågor och förbereder sig så kryper jag nära med ansiktet, håller hennes hand, stryker henne på pannan och pratar lugnt om något som hon tycker om. Just denna gång blev det julgranskulor.
Vi brukar köpa någon eller några nya att hänga i granen varje år så vi försökte komma på vad vi ville hitta i år. Inte så förvånande så önskade Dina sig något lila, något guldigt och rödglittrigt. Om hon kunde skulle hon måla hela världen i lila, rött och guld!
Jag tror och hoppas att hon somnade gott med den världen på näthinnan.

wpid-img_20151105_084148.jpgKlockan slog halv nio när jag lämnade henne och det var dags att vänta igen.
Hela kroppen är i ofas under en sådan väntan. Andningen blir lätt och snabb, adrenalinet gör att det pirrar och sticker i hela kroppen, ögonen flackar och det är svårt att koncentrera sig på något.
Anders och jag satt i väntrummet en trappa ner, gick bara ut för att köpa lite lunch, inte för att vi var sugna på att äta utan för att vi visste att vi var tvungna. Vi kunde inte veta när tillfälle skulle ges nästa gång.
Strax efter klockan tolv kom Dr Wiesemann som utfört operationen in och berättade att de var klara. Allt hade gått som de ville och han hade med lasern skurit ut tre tumörer ur Dinas vänstra lunga. Hon hade inte blött något och inga komplikationer hade tillstött. Vi blev förvånade över att det bara var tre, de sa ju i Sverige att det var många fler? Förvisso små, men fler? Men han bedyrade att han inte hade sett något mer, varken på de DT-bilderna som togs dagen innan, eller med blotta ögat under operationen, inte heller kunde han känna något mer med sina känsliga fingrar. Efter en stunds tankeverksamhet kom Anders och jag fram till att vi trodde mer på honom än på utlåtandet i Sverige. Han har ju ändå mer erfarenhet och dessutom utfört många likadana operationer tidigare.
Så detta var mycket bra nyheter! I dagsläget får vi räkna Dinas vänstra lunga som ren! Sen kan ingen veta vad som händer i framtiden, utan det får vi hålla koll på med nya röntgenundersökningar.

FB_IMG_1446730434141Vi fick komma in på vårt rum, Dina började vakna till, och som hon vaknade…
Arg som ett bi var hon. Ta bort de här jävla slangarna! Nu på en gång! Sätt mig upp, jag vill inte ligga! Ta bort det där! Rör mig inte där mamma! Gör inte så pappa!
Jag förstår henne, och det var ett gott tecken att hon ville sitta, och sa hur hon ville ha det. Så hon fick sätta sig upp. Inte utan möda såklart, inte utan gråt och med allas vår hjälp så satte sig upp. Denna kruttjej alltså! Hon upphör aldrig att förvåna oss.

Nu är det återhämtning och återuppbyggnad som gäller. Lungan måste tränas upp igen och hon ska träna andningen 4 gånger i timmen, minst. Kroppen måste långsamt få börja röra sig igen och det värker lite överallt på henne. Hon har epidural och får flera olika sorters smärtstillande som ska ta bort det så pass mycket att hon inte ska vara rädd för att röra sig. Så det kämpar vi med just nu. Hon är rädd, med all rätt, det är läskigt med alla slangar, det gör ont och är obekvämt, men det finns inte heller nu något val. Ju mer hon rör sig, desto bättre. Igår stod hon upp för första gången, någon sekund själv och sen ett tag till med vår hjälp. Det var gårdagens mål och hon klarade det!
2015-11-07 12.00.51 Idag har hon rört sig lite stående och somnade sen utmattad. Krafterna tar snabbt slut, men hon gör det. Hon gråter och skriker vänta vänta och hur mycket det än bär emot att trotsa henne då så kan vi inte lyda, det blir bara jobbigare för henne att vänta för länge, så vi pushar henne, och pushar henne lite till. Det är en balansgång att göra det samtidigt som vi måste lyssna på henne och respektera det hon säger.

2015-11-07 12.01.43Det känns ändå bra just nu. Hon är inte alls lika medtagen som hon var efter operationen förra sommaren då hon låg utslagen på barnintensiven i två dygn. Hon har redan gjort enorma framsteg. Trots att hon inte förstår språket, alla ansikten är nya, allt är nytt, det gör ont, hon kräks, hon är trött och svullen överallt, men som hon kämpar. Hon är en hjältinna i alla bemärkelser som finns!

När jag sitter här med de blå bergen framför mig spelas en låt på repeat i mitt huvud. När jag var liten hade vi en VHS-film hemma, en film. Den kunde vi endast titta på under helgen när mamma och pappa lånat hem en videobandspelare från skolan de jobbade på. Så vi tittade och tittade. Fascinerade över att vi kunde spela förbi vissa delar och sen tillbaka och se om de delar vi gillade bäst. Filmen vi såg? Sound of Music. Fråga mig inte varför vi hade just den eller bara den, så var det. Så jag kan alla låtar utantill fortfarande, de är inpräntade på livstid i min hjärna. Så i denna vackra stad så letade sig sången Climb every mountain in i mitt undermedvetna och har legat kvar där.  Den känns rätt talande för vår resa just nu.

wpid-img_20151107_141955.jpgClimb every mountain,
Search high and low,
Follow every highway,
Every path you know.

Climb every mountain,
Ford every stream,
Follow every rainbow,
‘Till you find your dream.

A dream that will need
All the love you can give,
Every day of your life
For as long as you live.

Fina, underbara, starka Dina. När vi gått över alla berg och kommer dit där regnbågen slutar, då ska vi stanna där. Då räcker det så gott att vi  är där hela familjen tillsammans. Då har min högsta önskat gått i uppfyllelse.wpid-img_20151107_154503.jpg

37 timmar

wpid-photogrid_1446139229094.jpgNu går allt i en rasande fart vill jag lova.
Vi blev hämtade i taxi klockan 11 i torsdags och flyget tog oss till Munchen där vi bara var nere på marken för att byta till flyget som tog oss till Basel. Flygplatsen där har en schweizisk och en fransk sida och vi råkade gå fel och hamna i Schweiz istället för i Frankrike där bussen skulle avgå för att föra oss tillbaka till Freiburg i Tyskland. Det gick bra, vi hade bara tagit fel trappa… så det blev många länder på kort tid och allt gick mycket smidigt.

wpid-photogrid_1446368403217.jpgVi kom på kvällen fram till hotellet och åt en sen middag innan vi slocknade i sängen. På fredagsmorgonen tog vi en promenad till sjukhuset där vi var väntade. Allt gick verkligen jättebra, de var vänliga och förberedda. Självklart såg många rutiner annorlunda ut mot vad vi är vana vid, men det funkade för dem. En sköterska var först inne för de grundläggande kontrollerna: blodtryck, vikt, längd och topsning för multiresistenta bakterier från fem olika delar av Dinas kropp. Sen fick vi träffa en av onkologerna som gjorde en andra undersökning, lyssnade på lungor, kollade i svalg och öron, kände på körtlar, klämde på magen och allt annat som Dina är så van vid att hon knappt reagerar på det. Samma onkolog var också den som satte nålen i hennes port. Dina sparkade först bakut, börjar storgråta och håller händerna stenhårt över porten. Jag och Anders försöker resonera med henne medan läkaren lugnt väntar bredvid. Vi prövar med det mesta som vi alltid gör, men vad tror ni funkade? Jo det hederliga gamla godismutandet. Det har inte funkat förut, i just denna situation, men just denna gång så gick det och i ett huj var nålen på plats och de kunde ta alla sina prover. Det blev många rör och innan Dina visste ordet av hade läkaren dragit ut nålen igen.
Det gick så bra det bara kunde!

Sen fick vi vänta, igen, innan en andra onkolog, den som har huvudansvaret för Dina, kom in för att träffa oss. Vi pratade om hur vi ska fortsätta med Dinas mediciner och hon gjorde en tredje undersökning på Dina, likadan som den andra onkologen gjorde. Sen fick vi gå över till ett annat hus där Thoraxkliniken ligger för att träffa den kirurg som ska utföra operationen. Det blev ännu mer prat och nu började Dina bli rastlös. Vi fick ställa våra frågor och han svarade lugnt, sakligt och sanningsenligt. De har aldrig tidigare opererat en patient, vuxen som barn, med just angiosarkom. De gör många operationer av samma sort och har opererat på andra typer av sarkom, men inte just den som Dina har. Han trodde att det var för att just denna sort är så aggressiv, och främst drabbar vuxna, så ofta har sjukdomen gått så långt att det inte är tal om en operation. Kravet är ju att det inte ska finnas några tecken på cancer någon annanstans i kroppen och på grund av angiosarkomets snabba framfart så trodde han att man ofta inte hinner.
I Dinas fall hinner vi. Vi får se det som otroligt positivt.
Självklart är det lite läskigt att de aldrig gjort det förut, vi vet ju att det är lite annorlunda med just angiosarkom, iom att det sitter i blodkärlen, men det finns inte så många alternativ eller tid för att ångra sig. Det är denna väg vi valt och vi tror på den.

De kommer att börja operera Dinas högra lunga för den har flest och störst metastaser. Hon kommer självklart att bli sövd och få en epidural i ryggen. Sen lägger de henne på hennes vänstra sida och lägger ett snitt mellan revbenen från under armen och in över bröstkorgen. Därefter bänder de isär revbenen, punkterar lungan på luft och har därmed fri tillgång till lungvävnaderna. Där lokaliserar de metastaserna, känner dem med fingrarna och bränner sedan med laser runt varje metastas, i den friska vävnaden för att få rena snitt. Den varma lasern bränner sönder blodkärlen vilket innebär att risken för blödningar är låg. Därefter syr de ihop varje hål för sig och avslutar sedan med att sy ihop muskulaturen och sist huden. De lämnar kvar ett lungdränage och sedan är allt upp till Dina, och oss. Hur fort hon återhämtar sig kan ingen säga, men barn brukar vara fantastiska på det.
Som alltid så innebär en operation stora risker, blödningar, infektioner och oförutsedda händelser. Lungan är ju ett mycket känsligt organ, men allt det vet vi ju och hur läskigt det än låter när man sitter där i sin hårda stol, hur jobbigt det än känns att proceduren han just beskrivit ska utföras på vårt barn, på vår älskade Dina, så har vi inget val.
Det är detta som ska hjälpa oss. Inte stjälpa oss.

wpid-photogrid_1446368312651.jpgEfter fyra intensiva timmar var vi klara och vi hade 2 1/2 timme på oss innan det var dags att börja resan tillbaka till Sverige. Vi åt en god lunch och strosade runt i Freiburg som, precis som antog, var en otroligt vacker och mysig stad. Hade läget varit annorlunda hade vi säkert kunna njuta av staden på ett helt annat sätt.

Strax efter midnatt var vi hemma.
Allt som allt var vi borta i 37 timmar.
Av dem var 16 timmar restid och 4 timmar undersökningar och prat med läkare.
Anders, jag och allra mest Dina var helt slut när vi kom hem. Så många intryck och känslor, så mycket anspänning.
Men det finns inte så mycket tid att bara slänga sig i soffan och ta igen sig eller att bearbeta allt. Majken och Annie vill ha sitt och med tanke på att vi snart ska vara iväg igen, och denna gång mycket längre, så försöker vi suga i oss varenda liten stund av mys och samvaro. Dessutom rustar vi ju för kalas så nu kan jag inte sitta här och skriva längre.

Del ett av resan är avklarad och det samlade intrycket är bra. Vi är nog så förberedda vi bara kan bli. Det är otroligt många känslor i rörelse, förväntan, spänning, rädsla, oro, glädje och hopp. Fokus på Dina, fokus på resan och så extra mycket fokus på Majken och Annie som vi ska vara ifrån snart igen. Fokus på Anders och så ibland, lite fokus på mig själv.
De andra är just nu nere för att äta hotellfrukost med storfamiljen, men jag behövde en lugn stund för att samla tankarna. De bara far runt annars och om jag inte får ner dem i pränt så förföljer de mig överallt.
Men nu måste jag baka tårta.
Världens starkaste tjej fyller ju 6 år!
wpid-photogrid_1446368501702.jpg

Mellan kärlekslaviner och surrealism

Kära ni.
Vad sjutton ska jag kalla detta inlägg när jag i det förra sjöng Tacksamhetens lov? De senaste dagarnas lavinartade insamling och flödet av kärleks- och hurrarop har totalt överväldigat oss, alla inblandade. Det har varit helt galet!
Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss ett sådant gensvar, och för det är jag, och det hoppas jag att ni redan har förstått, evigt tacksam.
Det är så många orosmoment i vår vardag, stora som små, och att veta att vi inte behöver lägga detta till den listan är så skönt.
Det är heller inget lätt beslut att be om detta. Stoltheten gör ju sig påmind. Inte ska vi… men som jag konstaterat så många gånger förut, detta liv förändrar en. Cancern tvingar oss att tänka om, att släppa garden, att visa vår sårbarhet och våga ta emot hjälp.
Så återigen, TACK.

Dina var ju inne i måndags för provtagningar, lungröntgen och jag hade möte med Dr Niklas. Vi hoppades få veta mer om vad som ska hända, när allt ska hända.
Röntgen visade att det återigen har samlats vätska runt lungorna, 2 respektive 2,5 cm, så det är en del, men något lägre än efter den förra dränageomgången och röntgen. Än så länge gör man inget åt det. wpid-img_20150928_152200.jpgDina är inte andningspåverkad i dagsläget, utan tvärtom piggare än hon varit på väldigt länge och hennes blodvärden ligger bra.
Vi har inte fått något besked om när vi skulle kunna få komma till Tyskland. De har dock haft en konferens om henne där och kommit fram till att de vill ha några fler undersökningar innan de kan fatta mer precisa beslut.
De vill med säkerhet veta att det inte finns några cancerceller någon annanstans i kroppen än i lungorna. Skulle det göra det så är laserkirurgin inte aktuell i dagsläget. Så på måndag ska Dina ska genomgå en PET scan (positronemissionstomografi). Det är den undersökning som hon gjorde förra hösten, där man injicerar ett radioaktivt ämne i kroppen. PET ser skillnader i ämnesomsättning, funktion och cirkulation i kroppens vävnader.  Den visar eventuell spridning av maligna tumörer och metastaser i hela kroppen.
Antagligen kommer hon även få göra en skelettscintigrafi, där man återigen injicerar radioaktiva ämnen och målet är att se om det finns metastaser i skelettet. Detta gjorde Dina senast i maj 2014, precis i början av behandlingen.

wpid-img_20151001_154250.jpgDet jättebra att det görs.
Vi har bett om det tidigare, velat ha en ny ”baseline”, veta med säkerhet vad det är vi kämpar mot. Men detta är inte undersökningar som görs utan att det finns några belägg för det, det vill säga misstankar om metastaser.
Samtidigt är det så sjukt läskigt. Det absolut läskigaste som finns.
Tänk om det framkommer något nytt?
Tänk om det ligger några jävliga elaka celler någon annanstans som vi inte vet om?
Det är ju ofrånkomligt att tänka så, men tjänar återigen inget till.
Det är bara att göra det och försöka koppla bort hjärnan så gott det går, vilket såklart är lättare sagt än gjort.
När detta är gjort, och de visar att det inte finns några cancerceller någon annanstans, så kan läkarna i Tyskland ta ett beslut om när i tiden vi kan resa dit.

Under tiden väntar vi också på analysen av Dinas DNA som togs i biopsin för några veckor sedan och som skickades till USA. Det skulle ta 2 veckor enligt dem så det borde komma när som helst. Därifrån hoppas vi ju få mer information om vilken/vilka mediciner som är bäst lämpade för just hennes tumörer.

Det är mycket som ska hända på kort tid framöver.
Mycket väntan.
Mycket ångest, oro, gråt, frustration, ilska, nedstämdhet och irritation.
Och så samtidigt all denna kärlek, uppmuntran och energi. Från er alla.
Jag blir lätt vimmelkantig av det. Allt är så surrealistiskt och när jag tar in att det är Dina, och vi, som står i centrum för allt detta, så känns det så himla konstigt.
Bra, men konstigt.

wpid-img_20150926_103737.jpgNu är vi Jönköping hos farmor för att byta miljö. För att komma bort från vardagen och se något annat.
Dina och Majken har jättekul, skrattar så de kiknar. Busar. Känner sig fria. Dina låg i badkaret igår kväll. Njöt. Kände sig varm och viktlös. Hon säger åh mamma, här vill jag ligga tills jag dör.
En mening som för henne är fylld av lycka, en positiv känsla, blir för mig en kniv rätt in i hjärtat. Jag hatar när hon säger hela mitt liv, så länge jag lever eller tills jag dör. Det gör mig så smärtsamt påmind om att den dagen kan komma fortare än vi anar. Men så kan jag ju inte gå runt och tänka. Det fattar ju vem som helst. Inklusive jag, men tankarna är instinktiva och det jag kan göra är att städa undan dem bäst det går i efterhand.

De senaste veckornas hektiska tempo, målmedvetenheten och jobbet med att ta fram en ny plan som ska rädda livet på vår älskade Dina har börjat ta ut sin rätt nu. Jag har varit så full av adrenalin, gått på ångorna och bara stångat huvudet i väggen. Nu är bollen definitivt i rullning. Jag kan inte göra så mycket mer i dagsläget. Det kommer att ske och vi väntar på att få veta när.
I denna väntan, i tomrummet pyser långsamt all min luft ut.
Jag känner igen allt från våra tidigare akuta lägen. Hela kroppen börjar att pirra, det kryper i den, jag får jobbigare att andas, gråten ligger och väntar i halsen hela tiden. Minsta lilla motgång och jag faller ihop till en blöt fläck på golvet. Hjärnan stänger ner, orkar inte prata eller socialisera, kroppen blir tung, långsam och svarar inte utan försätter sig själv i vänteläge.
Det kommer vara så ett tag nu, tills det händer något mer, något konkret att ta i. Då vaknar kroppen till liv igen, fyller sig själv med energi och fokus och jag orkar lite till.
IMG_20150801_193553wpid-fb_img_1443676289516.jpg

Här och nu och för alltid

wpid-img_20150912_153433.jpg5 dagar blev det till slut.
I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, så att få bort vätskan är oerhört viktigt, men det är jobbigt för henne. De två slangarna som går in mellan revbenen på vardera sida gör det ju inte lättare för henne att röra sig. Hon blir framåtlutad, snedvriden och stel vilket resulterar i sekundära smärtor i rygg och leder, förutom den värk som själva slangarna för med sig.
Det enda positiva med det var att hon inte ens kände av att de tagit biopsin (de gick in från ryggen så hon såg inte plåstren heller). Då behövde vi inte prata om det där och då.

Denna gång fick vi även ett dränage from hell. Det pep. Och då menar jag inte att det pep lite sådär då och då som de vanliga droppumparna kan göra. Utan det här pep, högt och gällt, i ungefär var 6 minut. Dygnet runt! Det gick inte heller att stänga av utan jag fick sitta och klämma på slangen tills det slutade.
Det pep från att vi blev inkörda på uppvaket klockan 11 på fredagen tills att vi blev utskrivna klockan 15 på tisdagen.
Redan efter några timmar höll jag såklart på att bli tokig, som om jag inte redan var det… vid 3 på natten hade 2 överläkare och 1 läkare från Kirurgen samt 2 sköterskor från Barnintensiven varit inne ett antal gånger var för att lösa problemet. De spolade med koksalt, bytte slang och pump utan framgång. Den fortsatte pipa obarmhärtigt.
Till slut satt en av nattsköterskorna inne i vårt rum bara för att klämma på slangen var 6e minut så att jag skulle få sova lite. Helt galet.
De två kommande nätterna fick de stänga av dränagen helt och hållet för att vi skulle få vila från pipet och sova. Det var ju inte heller optimalt såklart, det var ju därför vi var där och så kunde de inte ens vara påslagna om natten.

wpid-bild-2.jpgTrots detta så har Dina tagit sig igenom även dessa dagar med bravur. Hon busar och stojar runt inne på avdelningen, kör runt på den wigglekart som finns där med mig i släptåg bärande dränagen. En rätt lustig syn, och det behövs där.
Det är ingen lätt stämning inne på en barnonkologisk avdelning. Det säger sig ju självt att barnen där inte mår bra och deras föräldrar är sammanbitna. Så även vi i omgångar såklart, men när Dina orkar vara på gott humör, när hon har bus i blicken och något lurigt i tanken, då är det bara att hänga på. Då busar vi för allt vi är värda, sprutar vatten på sköterskorna, attackerar dem med ballongsvärd och kallar dem för bajskorvar hela bunten!
Då tar vi oss igenom några minuter till.

Vi vet ännu inget mer om framtiden. Vi vet lite mer om varje tråd vi har ute, men har ännu ingen fast plan. Vi väntar på second opinions från USA. Vi väntar på utlåtande från Tyskland om det möjligt med laserkirurgi. Där var vi tvungna att börja om lite från början, då de tyckte att kvaliteten på de röntgenbilder vi skickat var för dålig. Så i tisdags fick Dina göra en ny DT, med kontrastvätska och högre resolution. De skrevs sen ut på CD och skickades igår till Tyskland med post. De har så höga säkerhetskrav att de inte vill ta emot bilderna via dropbox eller liknande vilket gör att allt tar längre tid såklart. Så nu väntar vi återigen.
En positiv sak med att vi var tvungna att göra om DTn var att vi fick veta att metastaserna inte växt ytterligare sedan den förra undersökningen för två veckor sedan. Det skänker ett litet lugn. Man kan ju annars bli lätt paranoid när man väntar och inte vet vad som egentligen sker inne i Dinas kropp.

Från läkaren i London som utför behandling med Nanoknife fick vi snabba svar och först ett besked att han kunde behandla Dina, bara för att kort efter få veta att han inte alls kunde det för att de är ett privatsjukhus för vuxna och inte behandlar barn… nåja. Tekniken finns på andra ställen har jag sett, men vet ännu inte om de tar emot barn någonstans. Vi har väl i vilket fall bestämt oss för att laserkirurgi är mer beprövat och vi hoppas att vi ska få ett ok från Passlick eller Rolle. Denna nya nanoteknik får vara steg 2 ifall laser inte fungerar.

Vi väntar såklart också på att biopsin ska analyseras. Som tidigast får vi ett besked om 2 veckor, men vi räknar med att det ska ta längre tid. Allting hittills har tagit längre tid än vi trott, så säkert även detta.

Så nu är vi det eviga vänteläget igen. Alla bollar ligger hos andra för tillfället och vi kan inte styra över mer än vårt dagliga liv. Vi hoppas att nästa vecka kan ge positiva besked så vi kan börja planera för att åka till Tyskland snart. Vi försöker förbereda bäst vi kan med läkarintyg till Försäkringskassan som man behöver vid vård utomlands och annat praktiskt som bara ska vara klart och fungera.
Jag skriver långa listor och bockar av.
Försöker organisera i en rörig värld.
Försöker kontrollera en okontrollerbar situation.
Försöker hantera ett stormigt hav av känslor.
Jag är rätt lugn för tillfället ändå. Jag känner tilltro till den plan vi har gjort, till de behandlingar vi letat rätt på och de personer som är involverade.
Ibland får jag för mig att jag lurar mig själv, att jag borde vara mer uppriven, ledsen och arg över hur allt är, men sen samlar jag mig och tänker att jag ska ta tillvara på lugnet inombords. Det gör det så mycket lättare att andas och hantera vardagen. Tids nog kommer världen att rämna igen, orken ta slut verkligheten kännas trång.
En dag i taget bara. Allt det andra, alla mörka möjliga framtidsscenarier är inte min verklighet nu (tack Elin). Det kanske blir det sen, eller så blir de det inte, men jag kan inte leva i en fiktiv verklighet utan Dina, för den är inte sann just nu.
Det är inte min verklighet.

Min verklighet just nu är förvisso ofta rätt kaotisk, ibland väldigt sorgsen, men ofta fantastiskt härlig! Där ska jag leva. Där är nuet.

Anders och jag fick komma iväg på vår första dejt på jag vet inte hur länge. Det var minst ett år sedan sist och då var jag gravid så det var inte riktigt samma sak. Igår lämnade vi barnen till massor av barnvakter, farmor, mormor, morfar, moster och kusiner stod redo för att vi skulle kunna få en kväll för oss själva! Vi åt massor av god mat och skålade i goda viner. Det behövde vi verkligen. Vår verklighet är fantastisk på många sätt men även otroligt slitsam för en relation, så detta var som balsam för två rätt sargade själar.
Vi firade att vi varit gifta i nio år.
En väldigt avlägsen höstdag för nio år sedan lovade vi att inte ta varandra för givna, att inte låta småsaker komma emellan oss, att stödja varandras drömmar, att fylla våra dagar med skratt och att älska varandra så länge vi har lust. Jag tycker vi har hållt våra löften rätt bra.
Det har inte varit en lätt resa hittills, men vi kämpar oss upp för backarna och kastar oss sen hänsynslöst nerför igen.
Det är så vi fungerar du och jag.
Det är så vi är som bäst.
Det är så vi ska ta oss igenom detta.
wpid-img_20150917_154702.jpg wpid-img_20150916_182539.jpg

Med handen på hjärtat

Återigen lägger vi timmar bakom oss. Räknar ner, bockar av och håller koll.
Det är ett konstigt liv, allt vardagligt som bara fortsätter och så jobbar vi parallellt med att rädda Dinas liv. Högt och lågt. Livet som det är.

Dina har haft återkommande feber och huvudvärk. Vi spenderade hela måndagen inne på sjukhuset för att ta mer prover och göra fler undersökningar. Det är ett evigt gissande om vad som är vad. Förkylning, biverkningar av nya medicinen, vätskan? Ingen vet med säkerhet. Hon fick antibiotika bara för säkerhets skull med tanke på vad som väntar. Hon fick göra en ny lungröntgen för att se att inte vätskan ökat drastiskt, det hade den inte utan ligger kvar som den gjorde för en vecka sedan. Vi var även en vända inne på lungmottagningen där hon fick blåsa och testa lungkapaciteten så det finns en baseline, att jämföra med senare.

Hon var hemma och vilade igår, fortsatt påverkad, men idag ville hon iväg till skolan en sväng. Det blev inte en heldag men i alla fall lite och det gör henne så gott att vara där, träffa kompisar och glömma allt annat för ett litet tag.

Imorgon ska hon tillbaka till sjukhusvärlden igen.
Då ska hon sätta nål i porten, ta alla nödvändiga prover igen och träffa narkosläkaren. Sedan ska vi få åka hem och sova, för att vara tillbaka vid 7.30 på fredag morgon. Då ska biopsin göras i lungan och nya lungdränage ska sättas. Vi hade önskat att de skulle kunna tappa lungorna samtidigt som biopsin, som för att nollställa dem igen, men de vill ha kvar dem även efteråt. De sa dock att de hade velat sätta dem ändå, det finns en risk att man punkterar lungan när man gör biopsin och då måste det finnas ett dränage som kan kompensera.
Så mest troligt så blir vi kvar över helgen, har vi otur så längre än så, det lärde vi ju oss sist.

Steg 2 i detta är ju sedan att få denna biopsivävnad analyserad. Det är A och O i det hela. Just nu gissar de mest om vad som kan hjälpa henne. Analyserna kommer förhoppningsvis berätta mer och ge en bättre vägledning.

Annars väntar vi på svar från Tyskland, jag hoppas enbart på våra utländska kontakter för tillfället. Jag har fått svaret att laserkirurgi görs i Lund, men att de inte tror att det är lämpligt för Dina. De vill kunna känna tumörerna och i Dinas fall är många så små att de inte tror att det fungerar. Dr Niklas har ändå skickat ren remiss dit och väntar på en officiell bedömning.
Jag väntar också på svar från England. Det har tillkommit ett nytt ”spår”, en teknik som heter Nanoknife som har fungerat framgångsrikt i många fall. Jag har fått en doktor rekommenderad i England och jag har kontaktat honom för att veta om detta skulle vara ett alternativ för Dina. Fördelen med just denna behandling är att den inte kräver något kirurgiskt ingrepp utan de för in en tunn nål och zappar sedan elektriska stötar in i tumörerna. Kanske är detta vägen för Dina?
Jag vet inte, men jag gör allt som står i min makt för att ta reda på det.

Vi får se vad som bedöms vara den bästa behandlingen för Dina. Jag känner mig tacksam över att det finns alternativ i alla fall, beprövade och med goda resultat. Det är bara synd att de inte finns i Sverige, eller att läkarna kan rekommendera dem, så att man slipper sitta och leta, läsa, bedöma och kontakta själv. Men så är det just nu. Kommer vi helskinnade ur detta känner jag mig väldigt motiverad att ändra på detta. Men det är som sagt en senare fight.

Nu laddar vi för de kommande dagarna. Andas och fokuserar.
Om och om och om igen.
När krafterna sinar och jag tänker att jag inte orkar mer, idag, sluter jag ögonen, lägger handen på hjärtat och påminner mig själv om anledningarna jag gör detta. Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Min heliga treenighet.
Tjejerna