Likt en Dinamant i skyn

wpid-photogrid_1447264690544.jpgSå blev det till slut en liten stund över och jag kan sätta mig för att samla mina tankar här.
Det kommer välbehövligt, jag har inte varit på mitt allra mest strålande humör idag. Frustration och irritation har lagt en skugga över allt. Inte så konstigt egentligen, men inte alls välkommet, det underlättar inte att känna så. Jag saknar Majken, Annie och Anders, förfärligt mycket. Jag är urbota trött på att inte vara hemma, på att aldrig ha något privatliv, på att bli väckt flera gånger om natten, på att behöva vakna upp till att det står 6 läkare i vita rockar vid fotändan och vill ronda när vi bara vill sova, på pipande apparater, på att behöva dela rum (30 kvm för 3 patienter med föräldrar) pissgula väggar (allt, jag menar allt är gult på vårt nya rum, till och med taket), galonmadrasser, sjukhusstärkta lakan, steriliserade sängar och den vidriga sjukhusmaten som står orörd efter varje måltid.
wpid-2015-11-11-11.42.23.jpg.jpegJag vill inte behöva be Dina att ta av sig tröjan för miljonte gången så en till läkare kan undersöka henne, jag vill inte behöva hålla hårt i hennes händer för att hon inte ska vifta med dem när de ska pilla, känna, undersöka, jag vill inte behöva viska lugnande ord i hennes öra när hon hög på lugnande mediciner sjunker som en sten i min famn så de ska kunna dra ut dränaget, jag vill inte behöva be henne om något sådant någonsin mer! Aldrig, aldrig, aldrig mer.
Men det är inte jag som bestämmer, och inte Dina heller, och inte läkarna heller.

Så nu har jag fått ur mig det. Nog om det och nog om mig.

Dina är fantastisk. Igen. Hon har fortsatt med att göra stora framsteg för varje dag som gått. Det som tog längre tid än de beräknat var dränaget från lungan. Inte så konstigt för mig med tanke på att vätska fortsatt att samlas där sedan den sista omgången med dränage hemma, och sen en operation på det där mer vätska ansamlas. Varje morgon trodde de att de skulle kunna ta bort det och varje morgon blev utlåtandet vi väntar en dag till. Men igår blev det så av, och som jag redan antytt ovan så var det ingen rolig upplevelse.
De andra gångerna vi dragit dem, hemma i Sverige, så har hon blivit sövd för att göra detta. Det ville de helst inte göra här, utan tänkte att om vi ger en extra shot i epiduralen på ryggen så går det nog bra.
Men det är ju inte i den faktiska smärtan som Dina möter sina största utmaningar, utan i sin egen rädsla. Rädslan för att det kanske kommer att göra ont gör att vi inte ens kommer nära att få utföra handlingen. Hon stänger dörren totalt, låser händerna över området som ska behandlas och låter ingen komma nära. Alternativen är att antingen tvinga henne med våld (egentligen inget alternativ alls) eller att pröva något annat.
wpid-2015-11-11-11.45.16.jpg.jpegNu kom de tillbaka senare och skulle ge henne lugnande, vilket fungerade till viss del, hon ramlade ur medvetandet tillräckligt länge för att de skulle hinna dra dränaget, epiduralen och portnålen. Men det är aldrig kul när hon blir så borta, hon är där men ändå inte. Denna gång fick hon även en allergisk reaktion. Den la sig dock efter någon halvtimme.
Då var hon äntligen fri! Vilken skön känsla för henne! Hon kunde och ville gå ut på balkongen för första gången, andas frisk luft och känna solen i ansiktet.
wpid-img_20151110_132629.jpg
wpid-2015-11-11-11.43.57.jpg.jpeg  wpid-2015-11-11-11.44.36.jpg.jpeg
Rätt snabbt efter detta var gjort ville de förflytta oss tillbaka till barnsjukhuset, vilket vi inte alls ville, men inte hade något att säga till om. Så från ett stort, ljust och luftigt rum där vi just kommit lite till rätta så fick vi packa alla våra grejer och ta oss tillbaka till den gamla och slitna byggnaden som huserar alla sjuka barn. Ja ni hör ju att jag inte är särskilt nöjd alls med detta, men återigen så är det viktigt att inte låta denna känsla skina igenom till Dina. Hon behöver känna sig glad och trygg för att läka på bästa sätt. Fast hon förstår ju såklart, hon ville också hellre stanna kvar. När jag idag sa till henne att jag var så glad att hon hade varit pigg idag sa hon men mamma, varför har du inte varit det? 

De vet inte när vi får åka hem ännu. Får vi bara en bestämd dag är det lite lättare att stå ut. Det första som måste stabiliseras är hennes syresättning av blodet. Just nu, särskilt på natten så svajar det rejält och sjunker alltför ofta under önskvärd gräns. Hennes vänstra lunga är ju såklart inte helt funktionell ännu, så hennes högra får jobba mer och därmed även hjärtat, så pulsen ligger högt också. wpid-2015-11-11-11.48.10.jpg.jpegImorse gjorde hon en lungröntgen som visade att allt ändå ser bra ut, men lungkapaciteten måste förbättras innan vi blir släppta härifrån. Så jag tjatar, på djupa andetag, på att öppna upp i bröstet, på att träna i blåsmaskinen och i inandningsmaskinen. Hon är mer än lovligt trött på mitt tjat, och jag trött på att höra mig själv.  Men vi måste, båda två, annars får vi inte åka hem.

Vi får se hur den kommande natten blir nu först. Sedan ska det tas nya blodprover imorgon och kirurgerna ska ta ett beslut om hur de ser på de närmsta dagarna. Så vi får leva i ovisshet ett tag till.

Det finns otroligt mycket som är bra här också, och fram tills idag har jag inte haft problem med att fokusera enbart på det.
För det första, Dina. Hon är en jävla superhjälte. Dessutom är hon glad, charmig, smart och rolig vilket lättar upp vår tillvaro massor, vi har kul och mysigt ihop. Jag och alla andra här älskar henne.
För det andra alla vänliga människor, sköterskor som gör det lilla extra, som hämtar glass som inte finns, som ger oss sin cykel så vi inte ska behöva gå överallt för att fixa mat, som sitter och ritar med henne när jag behöver ta en dusch, som lyssnar på henne och anpassar sitt arbete efter henne.
För det tredje alla kompetenta läkare, som inte lämnar något till slumpen.
wpid-img_20151108_142826.jpgFör det fjärde denna underbart mysiga stad, som har hjälpt till att få både mig och Anders på gott humör.
För det femte, vädret. Sol och värme, det finns ju inte mycket som gör kroppen lika harmonisk.

wpid-2015-11-11-19.00.25.jpg.jpegAnders åkte hem i måndags morse och sent på kvällen kom mina föräldrar ner för att lösa av honom. Min syster Anna hade bokat både flyg och hotell när en av sönerna började kräkas. Inte idé att riskera att dra med sig något ner till oss så det blev att snabbt styra om planerna.
Så nu är vi tre vuxna här, och med tanke på allt jag sagt om vårt nya rum så blir det rätt trångt. Vi har därför hållt oss ute ur rummet så mycket vi bara kunnat. Dina har velat vara ute, styrt och ställt med lekar i parken, och det är ju den bästa medicinen för henne just nu.
Sköterskorna här har nog tyckt att vi varit lite konstiga, ska hon inte vila? Va, ska ni inte ha någon mat? Ska ni gå ut nu igen? Men är det en sak som jag lärt mig under dessa 19 månader så är det att vi inte kan göra allt enligt deras rutiner. Vi som cancerpatienter står lite utanför det. Jag förstår såklart varför de behöver rutiner och tider som ska hållas osv. Men vi lever så stor del av vårt liv på sjukhus och behöver göra det på vårt sätt för att behålla lite av vår mentala hälsa. Och då innebär det att vi bryter mot vissa sätt att vara, mot tider och regler. Men jag har slutat att tycka det är jobbigt. Vi gör det som är bäst för Dina och oss. I just detta får de anpassa sig efter oss och inte tvärtom.
Oftast funkar det jättebra efter ett tag, de måste bara vänja sig lite…

Nu får vi bara ta och beta av timme för timme. Tids nog kommer vi hem.
Min Dinamant och jag. Dina trodde såklart att sången gick så när hon var liten… vi sa inte emot henne. Hon kommer alltid vara vår Dinamant.

Blinka lilla stjärna där. Hur jag undrar var du är. 
Fjärran lockar du min syn, likt en Dinamant i skyn…
wpid-2015-11-09-14.38.22.jpg.jpeg

Annonser

4 reaktioner på ”Likt en Dinamant i skyn

  1. Wow, vilka framsteg hon gör så fort. Hon är verkligen en superhjälte! O ni andra med. Heja er!! Håller tummarna för en bra natt nu. Kramar💞

    Gilla

  2. Skulle så gärna vilja skicka ett paket till denna fantastiska lilla tjej, om ni kan tänka er att skicka er adress…
    Förresten så är ni förstås fantastiska hela familjen och jag önskar så att ni snart är hemma igen o får vara tillsammans.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s