37 timmar

wpid-photogrid_1446139229094.jpgNu går allt i en rasande fart vill jag lova.
Vi blev hämtade i taxi klockan 11 i torsdags och flyget tog oss till Munchen där vi bara var nere på marken för att byta till flyget som tog oss till Basel. Flygplatsen där har en schweizisk och en fransk sida och vi råkade gå fel och hamna i Schweiz istället för i Frankrike där bussen skulle avgå för att föra oss tillbaka till Freiburg i Tyskland. Det gick bra, vi hade bara tagit fel trappa… så det blev många länder på kort tid och allt gick mycket smidigt.

wpid-photogrid_1446368403217.jpgVi kom på kvällen fram till hotellet och åt en sen middag innan vi slocknade i sängen. På fredagsmorgonen tog vi en promenad till sjukhuset där vi var väntade. Allt gick verkligen jättebra, de var vänliga och förberedda. Självklart såg många rutiner annorlunda ut mot vad vi är vana vid, men det funkade för dem. En sköterska var först inne för de grundläggande kontrollerna: blodtryck, vikt, längd och topsning för multiresistenta bakterier från fem olika delar av Dinas kropp. Sen fick vi träffa en av onkologerna som gjorde en andra undersökning, lyssnade på lungor, kollade i svalg och öron, kände på körtlar, klämde på magen och allt annat som Dina är så van vid att hon knappt reagerar på det. Samma onkolog var också den som satte nålen i hennes port. Dina sparkade först bakut, börjar storgråta och håller händerna stenhårt över porten. Jag och Anders försöker resonera med henne medan läkaren lugnt väntar bredvid. Vi prövar med det mesta som vi alltid gör, men vad tror ni funkade? Jo det hederliga gamla godismutandet. Det har inte funkat förut, i just denna situation, men just denna gång så gick det och i ett huj var nålen på plats och de kunde ta alla sina prover. Det blev många rör och innan Dina visste ordet av hade läkaren dragit ut nålen igen.
Det gick så bra det bara kunde!

Sen fick vi vänta, igen, innan en andra onkolog, den som har huvudansvaret för Dina, kom in för att träffa oss. Vi pratade om hur vi ska fortsätta med Dinas mediciner och hon gjorde en tredje undersökning på Dina, likadan som den andra onkologen gjorde. Sen fick vi gå över till ett annat hus där Thoraxkliniken ligger för att träffa den kirurg som ska utföra operationen. Det blev ännu mer prat och nu började Dina bli rastlös. Vi fick ställa våra frågor och han svarade lugnt, sakligt och sanningsenligt. De har aldrig tidigare opererat en patient, vuxen som barn, med just angiosarkom. De gör många operationer av samma sort och har opererat på andra typer av sarkom, men inte just den som Dina har. Han trodde att det var för att just denna sort är så aggressiv, och främst drabbar vuxna, så ofta har sjukdomen gått så långt att det inte är tal om en operation. Kravet är ju att det inte ska finnas några tecken på cancer någon annanstans i kroppen och på grund av angiosarkomets snabba framfart så trodde han att man ofta inte hinner.
I Dinas fall hinner vi. Vi får se det som otroligt positivt.
Självklart är det lite läskigt att de aldrig gjort det förut, vi vet ju att det är lite annorlunda med just angiosarkom, iom att det sitter i blodkärlen, men det finns inte så många alternativ eller tid för att ångra sig. Det är denna väg vi valt och vi tror på den.

De kommer att börja operera Dinas högra lunga för den har flest och störst metastaser. Hon kommer självklart att bli sövd och få en epidural i ryggen. Sen lägger de henne på hennes vänstra sida och lägger ett snitt mellan revbenen från under armen och in över bröstkorgen. Därefter bänder de isär revbenen, punkterar lungan på luft och har därmed fri tillgång till lungvävnaderna. Där lokaliserar de metastaserna, känner dem med fingrarna och bränner sedan med laser runt varje metastas, i den friska vävnaden för att få rena snitt. Den varma lasern bränner sönder blodkärlen vilket innebär att risken för blödningar är låg. Därefter syr de ihop varje hål för sig och avslutar sedan med att sy ihop muskulaturen och sist huden. De lämnar kvar ett lungdränage och sedan är allt upp till Dina, och oss. Hur fort hon återhämtar sig kan ingen säga, men barn brukar vara fantastiska på det.
Som alltid så innebär en operation stora risker, blödningar, infektioner och oförutsedda händelser. Lungan är ju ett mycket känsligt organ, men allt det vet vi ju och hur läskigt det än låter när man sitter där i sin hårda stol, hur jobbigt det än känns att proceduren han just beskrivit ska utföras på vårt barn, på vår älskade Dina, så har vi inget val.
Det är detta som ska hjälpa oss. Inte stjälpa oss.

wpid-photogrid_1446368312651.jpgEfter fyra intensiva timmar var vi klara och vi hade 2 1/2 timme på oss innan det var dags att börja resan tillbaka till Sverige. Vi åt en god lunch och strosade runt i Freiburg som, precis som antog, var en otroligt vacker och mysig stad. Hade läget varit annorlunda hade vi säkert kunna njuta av staden på ett helt annat sätt.

Strax efter midnatt var vi hemma.
Allt som allt var vi borta i 37 timmar.
Av dem var 16 timmar restid och 4 timmar undersökningar och prat med läkare.
Anders, jag och allra mest Dina var helt slut när vi kom hem. Så många intryck och känslor, så mycket anspänning.
Men det finns inte så mycket tid att bara slänga sig i soffan och ta igen sig eller att bearbeta allt. Majken och Annie vill ha sitt och med tanke på att vi snart ska vara iväg igen, och denna gång mycket längre, så försöker vi suga i oss varenda liten stund av mys och samvaro. Dessutom rustar vi ju för kalas så nu kan jag inte sitta här och skriva längre.

Del ett av resan är avklarad och det samlade intrycket är bra. Vi är nog så förberedda vi bara kan bli. Det är otroligt många känslor i rörelse, förväntan, spänning, rädsla, oro, glädje och hopp. Fokus på Dina, fokus på resan och så extra mycket fokus på Majken och Annie som vi ska vara ifrån snart igen. Fokus på Anders och så ibland, lite fokus på mig själv.
De andra är just nu nere för att äta hotellfrukost med storfamiljen, men jag behövde en lugn stund för att samla tankarna. De bara far runt annars och om jag inte får ner dem i pränt så förföljer de mig överallt.
Men nu måste jag baka tårta.
Världens starkaste tjej fyller ju 6 år!
wpid-photogrid_1446368501702.jpg

Annonser

6 reaktioner på ”37 timmar

  1. Så härligt med en uppdatering. Har tänkt på er extra mycket de senaste dagarna. Ni är så fantastiska.

    Grattis i förskott till världens starkaste Dina!!

    // Kajsa

    Gilla

  2. Starka ni! Ni gör allt ni kan och jag önskar er all styrka och lycka till med stundande operation – jag är övertygad att jag både skulle känt och gjort samma som ni om jag var i er situation! Det kommer att gå bra ska ni se – have faith! 🙏❤️

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s