2:a halvlek

Så var vi här igen.
Skönt att äntligen vara på plats. Jobbigt att veta vad vi har framför oss.

Vi reste igår. Det var lika jobbigt att säga hej då till Majken och Annie denna gång. Det liksom sliter mitt hjärta i två delar, men när jag väl är här så känns det bättre och med vetskapen att de har det jättebra hemma så kan jag lättare koncentrera mig på Dina.

Resan gick smidigt och vi var framme i ett julpyntat Freiburg och kunde äta middag på hotellet innan vi kröp ner i sängen. Dina är ett fantastiskt roligt resesällskap och hon har en förmåga att vara på gott humör fast hon vet så väl varför vi åker och vad hon kommer att vara med om de kommande dagarna. Det gör det så mycket lättare för oss att vara här och nu med henne, för det är där hon är.

Idag har vi återigen slängts lite fram och tillbaka mellan avdelningarna. Som jag redan nämnt så har de inte alls samma system som hemma i Sverige, och det system som vi redan känner till är på intet sätt perfekt men det finns delar som fungerar mycket smidigare hemma. Här är det fortfarande inte alls så digitaliserat som hemma utan massor av pappersarbete, underskrifter och klisterlappar som ska samlas i en gammal hederlig pappersmapp och tas med till varje ställe vi ska till.
Så vi gick till barnonkologen för att få papper och jorumal så vi kunde gå till thoraxkliniken för att prata med kirurgen och skriva under lite papper… sedan tillbaka till den avdelning vi skulle vara på för att få veta att vi måste ner till receptionen och få mer papper tillbaka med oss och skriva på ytterligare ett papper… sen springa tillbaka till thoraxkliniken igen för en till underskrift…  sen ner till röntgen med mer papper och så upp igen till avdelningen.
De saknar verkligen ett samlat journalsystem. Men vi gör som de säger och tänker att de kanske lagt krutet på annat, som nya operationstekniker och skickliga kirurger bland annat. Det är ju därför vi är här.

Dr Wiesemann, kirurgen, gick igenom operationen med oss medan Dina ritade i ett av sina block som vanligt när det är mycket blablabla.
Det är exakt likadant som förra gången, förutom att en av metastaserna sitter djupare i lungvävnaderna. Om han kan känna den med fingrarna så kommer han att ta bort den, annars får den sitta kvar och vi får hålla den under uppsikt framöver för att se vad som händer med den.
De kommer även att efteråt försöka ta tillräckligt med tumörvävnad och skicka till Sverige för att göra en ny invitro-undersökning, dvs testa vilka cytostatika som attackerar just dessa metastaser med bäst resultat. Det skulle ju ha gjorts på den biopsin som togs i september hemma, men det har nu, sent om sider, visat sig att den biopsin innehöll för stor del döda cancerceller och testerna kunde inte göras. Det är ju bra nyheter egentligen, vi vill ju att de ska hitta så få levande och aktiva cancerceller som möjligt, men vi vill också att detta test ska genomföras, utifall cytostatika blir aktuellt igen.
Så nu testar vi att skicka det härifrån istället.

När alla undersökningar var gjorda, Dina fått nålen satt i porten och alla prover var tagna så fick vi lämna sjukhuset och vårt rum som vi delar med en annan patient. Personalen verkar ha förstått att vi gör vårt bästa för att spendera så lite tid som möjligt i sjukhusmiljön, speciellt det gula rummet på barnsjukhuset. Det blir så mycket tid ändå så vi tar varje tillfälle vi får att vara lite normala.

Vi lekte i lekparken, strosade runt på Freiburgs mysiga julmarknad, drack lite glühwein och åt en god middag. Vi hade det jättetrevligt och det känns så konstigt att man kan ha det så mysigt bara några timmar innan Dinas operation.


Imorgon sätter de igång tidigt. Klockan 8.00 ska hon vara på plats i operationssalen igen. Då lämnar vi över ansvaret till Dr Wiesemann.
Då lägger vi allt hopp i hans händer. Nu ska den här skiten bort. Det finns inget annat. Vi tänker lämna cancerhelvetet här och inte ta med oss något hem. Vi är klara nu. I tanken. Nu ska vi bara bli det i praktiken också.
Världens starkaste tjej behöver bli fri från detta nu.
Så nu kör vi. Igen.
2015-12-01-22.04.23.jpg.jpeg

Där regnbågen slutar

Lugnet har lagt sig. Solen skiner och det är sommarvärme ute. Jag sitter på sjukhusrummet på femte våningen och tittar längtande mot den gräsklädda slänten på berget som omger oss. Dina sitter upp i sängen och tittar på film. De värsta dagarna är över och vi kan slappna av och andas lite djupare.

2015-11-07 11.59.46I torsdagsmorse blev vi hämtade i ambulans på barnsjukhuset och förda till Robert Koch kliniken där operationen skulle ske. Jag fick byta om till operationskläder för att följa med Dina in i rummet där hon skulle sövas. Som vanligt när hon ligger där på den varma britsen och narkosläkare och sköterskor kopplar slangar, frågar massa frågor och förbereder sig så kryper jag nära med ansiktet, håller hennes hand, stryker henne på pannan och pratar lugnt om något som hon tycker om. Just denna gång blev det julgranskulor.
Vi brukar köpa någon eller några nya att hänga i granen varje år så vi försökte komma på vad vi ville hitta i år. Inte så förvånande så önskade Dina sig något lila, något guldigt och rödglittrigt. Om hon kunde skulle hon måla hela världen i lila, rött och guld!
Jag tror och hoppas att hon somnade gott med den världen på näthinnan.

wpid-img_20151105_084148.jpgKlockan slog halv nio när jag lämnade henne och det var dags att vänta igen.
Hela kroppen är i ofas under en sådan väntan. Andningen blir lätt och snabb, adrenalinet gör att det pirrar och sticker i hela kroppen, ögonen flackar och det är svårt att koncentrera sig på något.
Anders och jag satt i väntrummet en trappa ner, gick bara ut för att köpa lite lunch, inte för att vi var sugna på att äta utan för att vi visste att vi var tvungna. Vi kunde inte veta när tillfälle skulle ges nästa gång.
Strax efter klockan tolv kom Dr Wiesemann som utfört operationen in och berättade att de var klara. Allt hade gått som de ville och han hade med lasern skurit ut tre tumörer ur Dinas vänstra lunga. Hon hade inte blött något och inga komplikationer hade tillstött. Vi blev förvånade över att det bara var tre, de sa ju i Sverige att det var många fler? Förvisso små, men fler? Men han bedyrade att han inte hade sett något mer, varken på de DT-bilderna som togs dagen innan, eller med blotta ögat under operationen, inte heller kunde han känna något mer med sina känsliga fingrar. Efter en stunds tankeverksamhet kom Anders och jag fram till att vi trodde mer på honom än på utlåtandet i Sverige. Han har ju ändå mer erfarenhet och dessutom utfört många likadana operationer tidigare.
Så detta var mycket bra nyheter! I dagsläget får vi räkna Dinas vänstra lunga som ren! Sen kan ingen veta vad som händer i framtiden, utan det får vi hålla koll på med nya röntgenundersökningar.

FB_IMG_1446730434141Vi fick komma in på vårt rum, Dina började vakna till, och som hon vaknade…
Arg som ett bi var hon. Ta bort de här jävla slangarna! Nu på en gång! Sätt mig upp, jag vill inte ligga! Ta bort det där! Rör mig inte där mamma! Gör inte så pappa!
Jag förstår henne, och det var ett gott tecken att hon ville sitta, och sa hur hon ville ha det. Så hon fick sätta sig upp. Inte utan möda såklart, inte utan gråt och med allas vår hjälp så satte sig upp. Denna kruttjej alltså! Hon upphör aldrig att förvåna oss.

Nu är det återhämtning och återuppbyggnad som gäller. Lungan måste tränas upp igen och hon ska träna andningen 4 gånger i timmen, minst. Kroppen måste långsamt få börja röra sig igen och det värker lite överallt på henne. Hon har epidural och får flera olika sorters smärtstillande som ska ta bort det så pass mycket att hon inte ska vara rädd för att röra sig. Så det kämpar vi med just nu. Hon är rädd, med all rätt, det är läskigt med alla slangar, det gör ont och är obekvämt, men det finns inte heller nu något val. Ju mer hon rör sig, desto bättre. Igår stod hon upp för första gången, någon sekund själv och sen ett tag till med vår hjälp. Det var gårdagens mål och hon klarade det!
2015-11-07 12.00.51 Idag har hon rört sig lite stående och somnade sen utmattad. Krafterna tar snabbt slut, men hon gör det. Hon gråter och skriker vänta vänta och hur mycket det än bär emot att trotsa henne då så kan vi inte lyda, det blir bara jobbigare för henne att vänta för länge, så vi pushar henne, och pushar henne lite till. Det är en balansgång att göra det samtidigt som vi måste lyssna på henne och respektera det hon säger.

2015-11-07 12.01.43Det känns ändå bra just nu. Hon är inte alls lika medtagen som hon var efter operationen förra sommaren då hon låg utslagen på barnintensiven i två dygn. Hon har redan gjort enorma framsteg. Trots att hon inte förstår språket, alla ansikten är nya, allt är nytt, det gör ont, hon kräks, hon är trött och svullen överallt, men som hon kämpar. Hon är en hjältinna i alla bemärkelser som finns!

När jag sitter här med de blå bergen framför mig spelas en låt på repeat i mitt huvud. När jag var liten hade vi en VHS-film hemma, en film. Den kunde vi endast titta på under helgen när mamma och pappa lånat hem en videobandspelare från skolan de jobbade på. Så vi tittade och tittade. Fascinerade över att vi kunde spela förbi vissa delar och sen tillbaka och se om de delar vi gillade bäst. Filmen vi såg? Sound of Music. Fråga mig inte varför vi hade just den eller bara den, så var det. Så jag kan alla låtar utantill fortfarande, de är inpräntade på livstid i min hjärna. Så i denna vackra stad så letade sig sången Climb every mountain in i mitt undermedvetna och har legat kvar där.  Den känns rätt talande för vår resa just nu.

wpid-img_20151107_141955.jpgClimb every mountain,
Search high and low,
Follow every highway,
Every path you know.

Climb every mountain,
Ford every stream,
Follow every rainbow,
‘Till you find your dream.

A dream that will need
All the love you can give,
Every day of your life
For as long as you live.

Fina, underbara, starka Dina. När vi gått över alla berg och kommer dit där regnbågen slutar, då ska vi stanna där. Då räcker det så gott att vi  är där hela familjen tillsammans. Då har min högsta önskat gått i uppfyllelse.wpid-img_20151107_154503.jpg

37 timmar

wpid-photogrid_1446139229094.jpgNu går allt i en rasande fart vill jag lova.
Vi blev hämtade i taxi klockan 11 i torsdags och flyget tog oss till Munchen där vi bara var nere på marken för att byta till flyget som tog oss till Basel. Flygplatsen där har en schweizisk och en fransk sida och vi råkade gå fel och hamna i Schweiz istället för i Frankrike där bussen skulle avgå för att föra oss tillbaka till Freiburg i Tyskland. Det gick bra, vi hade bara tagit fel trappa… så det blev många länder på kort tid och allt gick mycket smidigt.

wpid-photogrid_1446368403217.jpgVi kom på kvällen fram till hotellet och åt en sen middag innan vi slocknade i sängen. På fredagsmorgonen tog vi en promenad till sjukhuset där vi var väntade. Allt gick verkligen jättebra, de var vänliga och förberedda. Självklart såg många rutiner annorlunda ut mot vad vi är vana vid, men det funkade för dem. En sköterska var först inne för de grundläggande kontrollerna: blodtryck, vikt, längd och topsning för multiresistenta bakterier från fem olika delar av Dinas kropp. Sen fick vi träffa en av onkologerna som gjorde en andra undersökning, lyssnade på lungor, kollade i svalg och öron, kände på körtlar, klämde på magen och allt annat som Dina är så van vid att hon knappt reagerar på det. Samma onkolog var också den som satte nålen i hennes port. Dina sparkade först bakut, börjar storgråta och håller händerna stenhårt över porten. Jag och Anders försöker resonera med henne medan läkaren lugnt väntar bredvid. Vi prövar med det mesta som vi alltid gör, men vad tror ni funkade? Jo det hederliga gamla godismutandet. Det har inte funkat förut, i just denna situation, men just denna gång så gick det och i ett huj var nålen på plats och de kunde ta alla sina prover. Det blev många rör och innan Dina visste ordet av hade läkaren dragit ut nålen igen.
Det gick så bra det bara kunde!

Sen fick vi vänta, igen, innan en andra onkolog, den som har huvudansvaret för Dina, kom in för att träffa oss. Vi pratade om hur vi ska fortsätta med Dinas mediciner och hon gjorde en tredje undersökning på Dina, likadan som den andra onkologen gjorde. Sen fick vi gå över till ett annat hus där Thoraxkliniken ligger för att träffa den kirurg som ska utföra operationen. Det blev ännu mer prat och nu började Dina bli rastlös. Vi fick ställa våra frågor och han svarade lugnt, sakligt och sanningsenligt. De har aldrig tidigare opererat en patient, vuxen som barn, med just angiosarkom. De gör många operationer av samma sort och har opererat på andra typer av sarkom, men inte just den som Dina har. Han trodde att det var för att just denna sort är så aggressiv, och främst drabbar vuxna, så ofta har sjukdomen gått så långt att det inte är tal om en operation. Kravet är ju att det inte ska finnas några tecken på cancer någon annanstans i kroppen och på grund av angiosarkomets snabba framfart så trodde han att man ofta inte hinner.
I Dinas fall hinner vi. Vi får se det som otroligt positivt.
Självklart är det lite läskigt att de aldrig gjort det förut, vi vet ju att det är lite annorlunda med just angiosarkom, iom att det sitter i blodkärlen, men det finns inte så många alternativ eller tid för att ångra sig. Det är denna väg vi valt och vi tror på den.

De kommer att börja operera Dinas högra lunga för den har flest och störst metastaser. Hon kommer självklart att bli sövd och få en epidural i ryggen. Sen lägger de henne på hennes vänstra sida och lägger ett snitt mellan revbenen från under armen och in över bröstkorgen. Därefter bänder de isär revbenen, punkterar lungan på luft och har därmed fri tillgång till lungvävnaderna. Där lokaliserar de metastaserna, känner dem med fingrarna och bränner sedan med laser runt varje metastas, i den friska vävnaden för att få rena snitt. Den varma lasern bränner sönder blodkärlen vilket innebär att risken för blödningar är låg. Därefter syr de ihop varje hål för sig och avslutar sedan med att sy ihop muskulaturen och sist huden. De lämnar kvar ett lungdränage och sedan är allt upp till Dina, och oss. Hur fort hon återhämtar sig kan ingen säga, men barn brukar vara fantastiska på det.
Som alltid så innebär en operation stora risker, blödningar, infektioner och oförutsedda händelser. Lungan är ju ett mycket känsligt organ, men allt det vet vi ju och hur läskigt det än låter när man sitter där i sin hårda stol, hur jobbigt det än känns att proceduren han just beskrivit ska utföras på vårt barn, på vår älskade Dina, så har vi inget val.
Det är detta som ska hjälpa oss. Inte stjälpa oss.

wpid-photogrid_1446368312651.jpgEfter fyra intensiva timmar var vi klara och vi hade 2 1/2 timme på oss innan det var dags att börja resan tillbaka till Sverige. Vi åt en god lunch och strosade runt i Freiburg som, precis som antog, var en otroligt vacker och mysig stad. Hade läget varit annorlunda hade vi säkert kunna njuta av staden på ett helt annat sätt.

Strax efter midnatt var vi hemma.
Allt som allt var vi borta i 37 timmar.
Av dem var 16 timmar restid och 4 timmar undersökningar och prat med läkare.
Anders, jag och allra mest Dina var helt slut när vi kom hem. Så många intryck och känslor, så mycket anspänning.
Men det finns inte så mycket tid att bara slänga sig i soffan och ta igen sig eller att bearbeta allt. Majken och Annie vill ha sitt och med tanke på att vi snart ska vara iväg igen, och denna gång mycket längre, så försöker vi suga i oss varenda liten stund av mys och samvaro. Dessutom rustar vi ju för kalas så nu kan jag inte sitta här och skriva längre.

Del ett av resan är avklarad och det samlade intrycket är bra. Vi är nog så förberedda vi bara kan bli. Det är otroligt många känslor i rörelse, förväntan, spänning, rädsla, oro, glädje och hopp. Fokus på Dina, fokus på resan och så extra mycket fokus på Majken och Annie som vi ska vara ifrån snart igen. Fokus på Anders och så ibland, lite fokus på mig själv.
De andra är just nu nere för att äta hotellfrukost med storfamiljen, men jag behövde en lugn stund för att samla tankarna. De bara far runt annars och om jag inte får ner dem i pränt så förföljer de mig överallt.
Men nu måste jag baka tårta.
Världens starkaste tjej fyller ju 6 år!
wpid-photogrid_1446368501702.jpg