När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Annonser

Trött, trött, trött

För jag vet inte vilken gång i ordningen så har luften gått ur mig.
Det blir alltid så när det har varit väldigt mycket en tid och nu har det varit sjukt mycket länge. Hjärnan och kroppen gör det de ska, men jag försöker få så mycket som möjligt att bara hända automatiskt, faller tillbaka på rutiner och vill att allt ska vara så planerat det bara går.
Samtidigt får jag svårt att samla mina tankar och orden vill liksom inte fångas. De finns där inne, men snurrar bara runt. Jag stirrar på skärmen, känner ett behov av att formulera mig, men de kommer inte till mig.

Dina mår ok. Just nu är det hennes ben som sätter de största käpparna i hjulet. Hon kan inte gå och blir deprimerad av att inte kunna röra sig fritt. Hon har börjat på sjukgymnastik på sjukhuset, får komma och bada i deras pool och det har varit guld värt för henne. Hon har kunnat stå upp i vattnet och bara att kunna räta på ryggen efter nästan 5 veckor i sittande och liggande läge har varit skönt. Hon har kommit hem stolt över vad hon klarat av. Dessutom har vi äntligen fått hem en rullstol som underlättar en del.
Hon är ordentligt svullen av allt kortison, en väldigt vanlig biverkning. Det blir ju inte bättre av att hon dessutom är stillasittande. Nu är vi dock på de allra sista dagarna med utfasning av kortisonet så nu hoppas vi att hon snart kan komma tillbaka till sitt vanliga jag.
På måndag är det dags för både datoromografi av lungorna och magnetröntgen av buken och benet. De ska sätta vår nya baslinje. Risken finns ju såklart att det kommer nya dåliga besked nu, att de visar att vi inte enbart kämpar mot hjärnmetastaserna. Men just nu vill jag bara veta. Ovissheten är den värsta.

Hon har tagit sina nya mediciner i en vecka nu och än så länge ser vi inga bieffekter, jag hoppas innerligt att de blir milda eller uteblir helt och hållet såklart, fast det är inte särskilt troligt.
Vi har försökt att ta igen lite förlorad tid under veckan som gått. I måndags var vi på Disney on Ice i Globen med Dina och Majken. Det var första gången på vad som kändes som evigheter som vi var ute bland folk igen. Tjejerna uppskattade det båda två och var skönt att få bryta av hemmalivet lite.PhotoGrid_1451911540220

Igår var vi på Pippi-föreställningen på Intiman också. Julklappar från Farmor som uppskattades av hela familjen.

Vi får passa på att göra sånt här när vi kan, vi kan aldrig veta när nästa sjukhusvistelse kommer.
Nä ni, jag kommer inte mycket längre idag. Jag känner mig som en urkramad trasa. Kreativiteten och skrivarlusten går inte att finna.
Jag gör nog bättre nytta någon annanstans.

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.

Kritiskt läge

Jag kommer inte orka skriva här på ett tag utan kommer göra kortare uppdateringar på Dinas Facebooksida Insamling för fina Dinas operation.
Vi åkte in till Akuten igår då Dina sovit hela dagen. De gjorde en akut datortomografi och konstaterade på en gång en stor hjärnblödning. Vi har varit på Barnintensiven hela natten. Hon är stabil och vaknade till lite mer efter att hon fått höga doser kortison för att svälla av i hjärnan.
Strax innan sju imorse påbörjades narkosarbete inför den MR som ska ge mer information om anledningen till blödningen. Vi hoppas att det bara är just en blödning, men mest troligt är det en eller flera metastaser som brustit.
Efter MR går de troligtvis direkt över till operation då blödningen var så stor att det inte räcker med medicinering.

Allt har gått så fort och vi förstår inte riktigt vad som hänt.
Vi väntar. Vi gråter. Vi hoppas.

När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.

Här och nu och för alltid

wpid-img_20150912_153433.jpg5 dagar blev det till slut.
I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, så att få bort vätskan är oerhört viktigt, men det är jobbigt för henne. De två slangarna som går in mellan revbenen på vardera sida gör det ju inte lättare för henne att röra sig. Hon blir framåtlutad, snedvriden och stel vilket resulterar i sekundära smärtor i rygg och leder, förutom den värk som själva slangarna för med sig.
Det enda positiva med det var att hon inte ens kände av att de tagit biopsin (de gick in från ryggen så hon såg inte plåstren heller). Då behövde vi inte prata om det där och då.

Denna gång fick vi även ett dränage from hell. Det pep. Och då menar jag inte att det pep lite sådär då och då som de vanliga droppumparna kan göra. Utan det här pep, högt och gällt, i ungefär var 6 minut. Dygnet runt! Det gick inte heller att stänga av utan jag fick sitta och klämma på slangen tills det slutade.
Det pep från att vi blev inkörda på uppvaket klockan 11 på fredagen tills att vi blev utskrivna klockan 15 på tisdagen.
Redan efter några timmar höll jag såklart på att bli tokig, som om jag inte redan var det… vid 3 på natten hade 2 överläkare och 1 läkare från Kirurgen samt 2 sköterskor från Barnintensiven varit inne ett antal gånger var för att lösa problemet. De spolade med koksalt, bytte slang och pump utan framgång. Den fortsatte pipa obarmhärtigt.
Till slut satt en av nattsköterskorna inne i vårt rum bara för att klämma på slangen var 6e minut så att jag skulle få sova lite. Helt galet.
De två kommande nätterna fick de stänga av dränagen helt och hållet för att vi skulle få vila från pipet och sova. Det var ju inte heller optimalt såklart, det var ju därför vi var där och så kunde de inte ens vara påslagna om natten.

wpid-bild-2.jpgTrots detta så har Dina tagit sig igenom även dessa dagar med bravur. Hon busar och stojar runt inne på avdelningen, kör runt på den wigglekart som finns där med mig i släptåg bärande dränagen. En rätt lustig syn, och det behövs där.
Det är ingen lätt stämning inne på en barnonkologisk avdelning. Det säger sig ju självt att barnen där inte mår bra och deras föräldrar är sammanbitna. Så även vi i omgångar såklart, men när Dina orkar vara på gott humör, när hon har bus i blicken och något lurigt i tanken, då är det bara att hänga på. Då busar vi för allt vi är värda, sprutar vatten på sköterskorna, attackerar dem med ballongsvärd och kallar dem för bajskorvar hela bunten!
Då tar vi oss igenom några minuter till.

Vi vet ännu inget mer om framtiden. Vi vet lite mer om varje tråd vi har ute, men har ännu ingen fast plan. Vi väntar på second opinions från USA. Vi väntar på utlåtande från Tyskland om det möjligt med laserkirurgi. Där var vi tvungna att börja om lite från början, då de tyckte att kvaliteten på de röntgenbilder vi skickat var för dålig. Så i tisdags fick Dina göra en ny DT, med kontrastvätska och högre resolution. De skrevs sen ut på CD och skickades igår till Tyskland med post. De har så höga säkerhetskrav att de inte vill ta emot bilderna via dropbox eller liknande vilket gör att allt tar längre tid såklart. Så nu väntar vi återigen.
En positiv sak med att vi var tvungna att göra om DTn var att vi fick veta att metastaserna inte växt ytterligare sedan den förra undersökningen för två veckor sedan. Det skänker ett litet lugn. Man kan ju annars bli lätt paranoid när man väntar och inte vet vad som egentligen sker inne i Dinas kropp.

Från läkaren i London som utför behandling med Nanoknife fick vi snabba svar och först ett besked att han kunde behandla Dina, bara för att kort efter få veta att han inte alls kunde det för att de är ett privatsjukhus för vuxna och inte behandlar barn… nåja. Tekniken finns på andra ställen har jag sett, men vet ännu inte om de tar emot barn någonstans. Vi har väl i vilket fall bestämt oss för att laserkirurgi är mer beprövat och vi hoppas att vi ska få ett ok från Passlick eller Rolle. Denna nya nanoteknik får vara steg 2 ifall laser inte fungerar.

Vi väntar såklart också på att biopsin ska analyseras. Som tidigast får vi ett besked om 2 veckor, men vi räknar med att det ska ta längre tid. Allting hittills har tagit längre tid än vi trott, så säkert även detta.

Så nu är vi det eviga vänteläget igen. Alla bollar ligger hos andra för tillfället och vi kan inte styra över mer än vårt dagliga liv. Vi hoppas att nästa vecka kan ge positiva besked så vi kan börja planera för att åka till Tyskland snart. Vi försöker förbereda bäst vi kan med läkarintyg till Försäkringskassan som man behöver vid vård utomlands och annat praktiskt som bara ska vara klart och fungera.
Jag skriver långa listor och bockar av.
Försöker organisera i en rörig värld.
Försöker kontrollera en okontrollerbar situation.
Försöker hantera ett stormigt hav av känslor.
Jag är rätt lugn för tillfället ändå. Jag känner tilltro till den plan vi har gjort, till de behandlingar vi letat rätt på och de personer som är involverade.
Ibland får jag för mig att jag lurar mig själv, att jag borde vara mer uppriven, ledsen och arg över hur allt är, men sen samlar jag mig och tänker att jag ska ta tillvara på lugnet inombords. Det gör det så mycket lättare att andas och hantera vardagen. Tids nog kommer världen att rämna igen, orken ta slut verkligheten kännas trång.
En dag i taget bara. Allt det andra, alla mörka möjliga framtidsscenarier är inte min verklighet nu (tack Elin). Det kanske blir det sen, eller så blir de det inte, men jag kan inte leva i en fiktiv verklighet utan Dina, för den är inte sann just nu.
Det är inte min verklighet.

Min verklighet just nu är förvisso ofta rätt kaotisk, ibland väldigt sorgsen, men ofta fantastiskt härlig! Där ska jag leva. Där är nuet.

Anders och jag fick komma iväg på vår första dejt på jag vet inte hur länge. Det var minst ett år sedan sist och då var jag gravid så det var inte riktigt samma sak. Igår lämnade vi barnen till massor av barnvakter, farmor, mormor, morfar, moster och kusiner stod redo för att vi skulle kunna få en kväll för oss själva! Vi åt massor av god mat och skålade i goda viner. Det behövde vi verkligen. Vår verklighet är fantastisk på många sätt men även otroligt slitsam för en relation, så detta var som balsam för två rätt sargade själar.
Vi firade att vi varit gifta i nio år.
En väldigt avlägsen höstdag för nio år sedan lovade vi att inte ta varandra för givna, att inte låta småsaker komma emellan oss, att stödja varandras drömmar, att fylla våra dagar med skratt och att älska varandra så länge vi har lust. Jag tycker vi har hållt våra löften rätt bra.
Det har inte varit en lätt resa hittills, men vi kämpar oss upp för backarna och kastar oss sen hänsynslöst nerför igen.
Det är så vi fungerar du och jag.
Det är så vi är som bäst.
Det är så vi ska ta oss igenom detta.
wpid-img_20150917_154702.jpg wpid-img_20150916_182539.jpg

Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Vi har en plan.
Den är allt vi har så nu är det stenhård fokus på den och inget annat.
Vi har inte tid att bli för emotionella, även om vi trots det faller handlöst ner i gråten om vart annat. Vi gråter om natten, på toaletten, när barnen inte ser. Men inte för länge, kan inte låta gråten förtära oss.
Vi måste rikta blicken framåt, ett steg i taget, målmedvetet och med väldigt stora skygglappar. Börjar vi tänka för mycket tappar vi fart och ork.
Det finns fortfarande mycket att göra.
Det är aldrig för sent. Det finns alltid hopp. Vi kör så det ryker. (Tack Tord, det var precis det jag behövde höra.) Vi vill inte att ni tycker synd om oss. Ja det är för jävligt alltihop, men vi behöver inte medlidande, vi behöver er hjälp att ge oss energi och jävlar anamma så vi orkar ännu mer.
Bädda inte in oss i bomull utan var vår blåslampa i rumpan istället!
Vi måste orka. Det är bara så det är.

Planen är först och främst att genomföra en biopsi på en av lungtumörerna. Det blir alltså ingen operation då kirurgerna bedömde att det blir ett för stort ingrepp när målet inte är att bota utan att få mer information. Biopsin ska alltså göras för att kunna genomföra in vitrotester på vävnaderna och se hur de svarar på olika cytostatika. Målet är också att få ut så mycket vävnad som möjligt för att kunna göra en genomsekvensering (DNA analys). Denna sekvensering som vi bråkade för att få till redan i vintras, för att inte behöva göra den när läget försämrades, men fick avslag på, har vi nu alltså fått klartecken för. Bättre sent än aldrig såklart, men det svider att läget måste vara prekärt för att det ska godkännas.
Dina har redan börjat med en av sina nya mediciner, Afinitor (everolimus), som redan gett henne huvudvärk och ökad trötthet tyvärr. De väljer att ta ett nytt läkemedel i taget för att kunna hitta rätt dosering och hålla koll på biverkningarna.

Sedan har vi kommit fram till att vi tror att det bästa alternativet vore att Dina genomgår operation i Tyskland där lungmetastaserna tas bort med laserkirurgi.
Detta har legat i mitt bakhuvud i ett års tid men inte varit aktuellt då metastaserna initialt minskade i storlek och sedan var stabila. Nu drog jag i dessa trådar på en gång och vi har kontakt med de två bästa professorerna i hela världen på detta område, Professor Rolle i Coswig och Professor Passlick i Freiburg. De har båda två lovat att titta på Dinas medicinska historia och röntgenbilder för att bedöma om detta vore aktuellt för henne.
Vi hoppas för allt vi är värda att de tror att deras behandling skulle kunna hjälpa henne.

Vi har även, med hjälp av en amerikansk kontakt, återupptagit arbetet med att få second opinions från Dana Farber Cancer Institute i Boston och MD Anderson Cancer Institute i Houston, USA. Kanske kan de sprida något nytt ljus över det hela.

Så, biopsi med in vitrotest och genomsevensering, sedan förhoppningsvis laserkirurgi i Tyskland och ny medicinering är planen.
Det är många, långa och tunga steg som måste tas, inte minst av Dina såklart.
Det gör mig skitförbannad att hon inte har något annat val än att följa med oss på denna väg, att hon kommer behöva gå igenom svåra operationer och tunga behandlingar igen.
Jag vill bara skrika och slåss. Men vad hjälper det? Ingenting.
Därför måste jag köra huvudet i väggen, fokusera på målet, stänga av känslorna och jobba metodiskt. Distansera mig. Börjar jag tänka för mycket på att detta gäller Dinas liv så svämmar ögonen över, hjärtat rusar och hjärnan kan inte tänka klart. Det hjälper inte mig och inte Dina just nu.
För att låna en väldigt berömd slogan – Just do it.
wpid-img_20150830_214535.jpg
Livet fortsätter ju.
I en ny form och med nya förutsättningar, men det vet inte barnen mycket om. Som jag sagt så många gånger tidigare, Dina vet att hon har cancer, men inte graden av allvarlighet, eller ens att den spritt sig till lungorna. Det kommer vi såklart att behöva berätta för henne nu, på något sätt, med tanke på att de måste opereras, men hon lever så mycket hon bara kan i den vanliga verkligheten. wpid-img_20150904_080417.jpgwpid-img_20150904_064304.jpgI verkligheten där man går upp på morgonen, äter frukost och åker till skolan. Där man packar gympaväskor, regnkläder och inneskor. Där man hittar på roliga saker på helgerna, rider, bowlar, fixar fredagsmys och lördagsgodis. Där ska hon fortsätta att leva och bo. Vi berättar inget vi inte måste. Det finns ingen anledning.

Vi måste fortsätta leka, skratta och busa med barnen, hur falskt glad man än känner sig ibland. Det är bara att dra på sig masken, svälja gråten och låta sig omslutas av deras glädje och sorglöshet.
Hoppas att den smittar av sig.
Hoppas att den lindrar den enorma smärtan.
Hoppas att den läker våra öppna sår.
wpid-img_20150906_132224.jpg