När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.

Annonser

10 reaktioner på ”När björnarna inte sover

  1. Skulle det inte kunnat få vara nog..!

    Jag ska sända små glada, ljusa, bestämda tankar ut nånstans i universum;

    Att förändringen i knät bara är en blödning/svullnad/vätskeansamling efter att hon knäckte till det lite illa..

    Att huvudvärken och kräkset faktiskt bara var barnmigrän.

    /En läsare som håller tummarna för att detta skall gå väl

    Gilla

  2. Hoppas så innerligt att Dina bättrar sig och det inte är något farligt denna gången. Du skriver om epidural, jag har själv erfarenhet av den värsta av tänkbara migränanfall efter det. Det finns tydligen fler med samma upplevelse. Tänker på er ofta och beundrar er som föräldrar som kämpar så tappert för er fina Dina.

    Gilla

  3. Men åh vad ledsen jag blir när jag läser detta. Håller alla tummar & tår att det INTE är några tumörer. Önskar så att ni & speciellt Dina ska få ha det lite lugnt nu & inte behöva oroa er mer.
    Kram ❤

    Gilla

  4. Jag läser din text. Läser igen och fattar ingenting. Läser ännu en gång men kan inte ta in det jag läser och tänker att det bara inte kan vara sant. Det bara MÅSTE finnas en annan förklaring än det värsta och sämsta. Fasiken det bara måste!

    Dina, du och din familj finns i mina tankar oräkneligt antal gånger varje dag. Jag hejjar och hoppas och håller tummar och tår för den bästa, den allra bästa utgången av det här. ♥

    Gilla

  5. Jag tänder ett ljus och sänder en bön att Dina ska bli frisk och cancerfri. ❤ Dina du klarar det här – du är en riktig fighter! Snart ska du leka och cykla du med de andra barnen i skolan. Och allt är precis som det ska vara igen. Kämpa! Vi tror på dig! ❤

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s