Bland regnbågar och enhörningar

De senaste dagarna har livet intensifierats ytterligare. Jag har ju många gånger skrivit om det absurda i att livet är så mycket av allt på samma gang.
Sorgligt och lyckligt.
Komplicerat och självklart.
Mörkt och ljust.
Dränerande och energifullt.
Hat och gränslös kärlek.Det är så svårt att förhålla sig till det. Särskilt när svängningarna både går så snabbt och är så stora. När allt känns som mest förvirrat så ser jag också allt så glasklart.

Dina har varit tröttare till och från i flera dagar.  Vid middagen i torsdags eskalerar det, något händer, igen.  Jag är och hämtar en kebab och när jag kommer tillbaka är hon jättesnurrig. Vill bara ha mamma, nära nära. Hon sitter stilla i mitt knä länge. Hon är hungrig men väldigt förvirrad. Har ont i sitt högra ben och i huvudet. Majken vill också smaka kebab. Dina vill inte. Hon försöker prata med Majken, men sluddrar massor, talet går jättelångsamt och hon får inte fram orden. Vi tittar på varandra, i panik igen. Vad händer nu? Ny hjärnblödning? Nytt krampanfall?
Hon kan inte röra sin högra sida alls, värken fortsätter och hon somnar oroligt i mitt knä. Anders matar mig så jag får i mig lite också.
Vi ringer in. De säger att om det är en ny hjärnblödning så gör de inget åt den och de vill inte skapa kaos för henne genom att vi ska åka in till akuten och vänta på en ny datortomografi. De kopplar in Sabh (specialiserad avancerad barnsjukvård i hemmet).
Jag sitter med henne. Blickstills. Andas i nacken. Gråter och undrar om hon någonsin kommer vakna igen. Allt jag vill är bara att hon ska slå upp ögonen igen.
Fy fan för ett jävla helvete.Vid halv elva vaknar hon till.  Jag kan andas igen. Hon pratar, nästan normalt. Skämtar lite. Tar sina mediciner plus nyordinerad kortison som ska svälla av hjärnan.  Vi andas ut lite men förbereder oss på en lång natt.
Vid midnatt kommer sköterskorna från Sabh och stämmer av läget. Dina har somnat igen. Hon andas lugnt och verkar inte har ont. Det är skönt att inte behöva åka in till akuten.

Vi rumsterar om bland sovplatserna.
Jag ligger bredvid Dina i vårt gästrum. Sover lätt, vaknar vid minsta rörelse, vaknar när jag inte tycker mig höra henne. Andas hon? Rör hon på sig? Lever hon?Vi vaknar upp till fredagen, osäkra på vårt nya läge. Men Dina är relativt pigg. Hennes högra sida är dock inte helt med. Armen kan hon röra lite men benet är helt borta. Hon har känsel men kan inte röra det. Det lägger sig i hennes redan fulla skål av frustration,  hon blir arg, förtvivlad när benet inte lyder minsta lilla. Kanske kommer benet komma tillbaka kanske inte.

Det är en stor dag för Dina, men allt är så osäkert. Hon ska få besök av sina favoriter Dolly Style! Vi vill så gärna att det ska gå,  och tänker att om det så bara blir en halvtimme så är det fantastiskt.

img_20160415_175026.jpgVid 12 kommer de. Tre färgglada tjejer står helt plötsligt i vårt vardagsrum. Dina och kompisen Lea sitter stumma av förundran bredvid varandra. Det känns nog helt overkligt för oss alla. De pratar och skrattar tillsammans. Dina och Lea har gjort pärlplattor till dem och vi äter chokladbollar rullade i färglatt strössel. Det blev ett helt fantastiskt möte. För det första trodde jag aldrig det skulle bli av. För det andra trodde jag aldrig att det skulle bli så trevligt.  För det tredje trodde jag aldrig att Dina skulle vara så aktiv.
De hittade varandra.
De nådde fram till Dina vilket inte är så lätt. Och Dina nådde fram till dem.
Holly (Alexandra), Molly (Marielle) och Polly (Mikaela) ni har otroligt stora, varma hjärtan och fina själar bakom en färgglad och lättsam fasad.  Tack även till Erika som fixat så att vi fick detta positiva möte. Återigen känner jag en otrolig tacksamhet över människan och en förundran över vad mycket vi kan hjälpa varandra om vi bara vill.

I tre timmar hängde de kvar här hos oss och jag tror inte att det var någon som egentligen ville avsluta mötet. De sjöng för oss, busade och skrattade. Dina fick Pollys lila diadem och hennes ögon lös av lycka. De såg Dina och mötte henne där hon var.

Mitt hjärta växte ytterligare några storlekar och hjärnan hade svårt att hänga med i svängarna. Några timmar innan visste jag inte om jag någonsin mer skulle höra henne skratta och nu satt hon där och strålade.

När de gick tror jag vi alla svävade på moln bland regnbågar och enhörningar.

Dina var supertrött efteråt men ville inte vara det. Kortisonet tog hennes kropp i befattning igen. Hon var arg och allt jag gjorde blev fel trots att jag gjorde allt som hon bad om. Jag tror ingen som verkligen levt nära ett kortisonmonster vet vad jag pratar om. Det är inte Dina som är arg,  skriker och bits utan kortisonet, men det är ytterst svårt att hantera ändå.

Vi somnade ändå varma i sinnet och vaknade till en lördag som skulle innehålla ett efterlängtat kalas. Vi var fortsatt oroliga. Vad kommer hända idag?  Kommer hon orka?

Ena stunden var hon förväntansfull och målade naglarna för att sen bli på dåligt humör och somna i soffan.
Dina ville välja våra kläder. Jag skulle ha strumpbyxor och klänning. Anders skulle ha bruna skor och byxor och gul tröja ( kläder han inte äger… ) du ska se ut som en bajskorv med kiss på pappa!Vi kommer iväg ändå. Alla har kläder på sig, kors i taket!

På Scandic har Rebecca fixat guldballonger, lila dukning med diamanter, guldserpentiner, enhörningspinata (som hon inte ville ta sönder utan plockade ur godiset istället), trolleriprinsessa, sockervaddsmaskin, god mat, vacker tårta och massor av snacks.
photogrid_1460888397077.jpgDina är inte på sitt bästa humör tyvärr men vi försöker alla följa hennes tempo och önskemål så gott det går. Vi sjunger inte Ja må hon leva. Hon ville inte och inte jag heller. Hon vill inte stå i centrum och för mig känns det som en stor lögn att sjunga så. Ja visst ska du leva uti hundrade år…
Hon har det svårt,  vill så mycket mer än hon orkar, kan inte hänga med när kompisarna vill springa runt. Blir frustrerad. Tvångstankarna ställer till det lite (kan inte äta hamburgaren som den är). Kortisonet igen (arg för minsta lilla även när det är precis som hon vill ha det ), vill bara vara nära mig (vilket jag självklart vill men det är otroligt svårt att orka med, ena stunden kärleksfull andra stunden raseriutbrott och jag hatar dig mamma).Det var ett fantastiskt fint kalas och när Dina får smälta det lite och blir av med kortisonet så kommer hon känna det med. Tack Rebecca, hela familjen Broni och alla företag som så snällt hjälpt till med sponsring!

Resan till varmare land blir inte av. Vi fick avslag från SOS international. Dessutom har torsdagens händelse ökat på rädslan. Vi får tänka om, kanske kan vi ändå få till en kortare resa och vara borta en kortare tid. Hemska tankar letar sig in, vi kommer göra nästa ”riktiga” semester utan Dina. Men bättre att vi gör något än inget alls. Torsdagen påminde oss återigen om att allt kan gå väldigt fort.

img_20160417_104221.jpgNu ligger hon i mitt knä. Har somnat igen. Hon är varm och mjuk. Håret rufsigt. Hon doftar Dina. Jag vill stanna tiden. Tankarna skenar igen. Inte ramla ner i mörkret nu Malin. Hon är här hos mig,  just nu. Jag kämpar för att hålla mig kvar. Allt kan ändras på en sekund. Varje stund räknas.  Allt vi gör är betydelsefullt. Hur vi är med varandra är det vi alltid kommer att ha kvar.Vi balanserar på en nålspets.

Ett paradis i helvetet

Vi hade planerat för en lugn vecka.
En vecka med bara rehabtider inbokade.
En vecka där vi hade tänkt landa lite och ladda inför den nästkommande veckan som kommer att innehålla både magnetröntgen, datortomografi, psykisk ansträngning och olidlig väntan.
Så blev det inte.

I lördags skulle vi för första gången på cirka fyra månader ta oss iväg hemifrån alla fem för att äta middag hos Henke och Elin. Det låter ju skrattretande, att vi inte varit hemifrån på fyra månader. Men när jag tänker bakåt så förstår jag ju varför. Herregud alltså.
Tre resor till Tyskland, två lungoperationer, en hjärnblödning, nyheter om hjärnmetastaser, en hjärnoperation, en långvarig kräksjuka, nyheter om skelettmetastaser, en benoperation, massor av bärande av alla barn och praktiska problem hemma, en begravning och en bil som måste skrotas. På tre månader.
Därför har det varit relativt svårt att ta sig hemifrån, eller att ha besök hemma. Så vi såg fram  emot att få hänga med fantastiska familjen Berglund i deras nya hus. Det var mysigt, det var skönt att komma hemifrån, men det blir lite kaosigt. Dessutom började Majken bli hängig och när vi kom hem på kvällen visade det sig hade hon hade feber och det blev startskottet på veckan som inte blev så lugn som vi hade önskat.

På söndagen fick även Annie, Farmor Marianne och jag feber. Vi försökte vila i omgångar, spolade näsor, sög snor och trugade med mat och dryck. Ungefär så har det fortsatt hela veckan. En helt vanlig vecka i en barnfamilj boende i Sverige i månaden februari (aka vabbruari). Men vi är inte en helt vanlig familj och att i en vecka leva tre vuxna och tre barn, sjuka, trötta, mammiga och understimulerade på en alldeles för lite yta är en utmaning som vi inte behövde just nu.

På tisdagen hade vi städning hemma och skulle packa oss hemifrån under fyra timmar. Städningen är en lyx vi unnat oss men nu har avbokat, det blir liksom helt omöjligt att få ihop det, praktiskt och även ekonomiskt. Vi är hemma i stort sett hela tiden och att få iväg allihop är en större utmaning än att städa själva. Nåja, vi anlände i alla fall hem till mamma och pappa i reducerat antal. Anders och Dina, som på något mirakulöst sätt klarat sig från feber och förkylning, var på rehab. Majken, Annie, Marianne och jag slängde oss ner i soffan och var inställda på några timmar med att göra ingenting. Så blev det inte heller.

img_20160216_132852.jpg
Utslagna på akuten.

Annie sitter i mitt knä och börjar helt plötsligt att krampa. Först i benen, sedan i armarna och så hela kroppen. Hon blir helt stel, huvudet slängs bakåt och hon börjar kippa efter luft. Jag får ingen kontakt och hon får ingen luft. Jag springer ut och hoppas att den kalla luften ska hjälpa henne, men hon fortsätter. Jag förstår att det är feberkramper, men får panik när hon inte får luft. Förtvivlad springer jag i strumplästen till grannen Astrid som jobbar som barnmorska på Södersjukhuset och hoppas att hon är hemma. Det är hon och så även grannen Tina som är intensivvårdssjuksköterska. Ibland har man tur. De sliter av Annie kläderna, överöser henne med kallt vatten och kollar så att hon har fria luftvägar. Mamma och Marianne ringer båda 112 och ambulans är på väg. Annie är fortfarande helt stel, hennes ögon lyser av panik och andningen är ansträngd. Efter tio minuter avtar de värsta kramperna, hon kan sitta i mitt knä, är fortfarande stel i armar och ben och andas stötvis. Ambulansen kommer och vi kan åka. Inne på akuten så är Annie medtagen men mycket bättre. Jag återger de senaste dagarna, temperaturer, givna doser alvedon, hennes medicinska historia med hålen i hjärtat mm.
Läkaren tittar på mig och frågar jobbar du inom sjukvården eller?
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Nej det gör jag inte, men det känns lite som om jag gör det efter dessa två år. Jag har lärt mig vilken information som är viktig, har dragit kortfattade statusrapporteringar i tid och otid, kommer ihåg klockslag och medicinnamn i sömnen. Annies prover och syresättning ser bra ut så efter några timmar får vi åka hem. Anders och Dina är klara på rehaben och kan köra oss hem.
Vi är helt slut allihop. Jag vet att feberkramper är vanligt och ofarligt men paniken i Annies ögon och paniken inne i mig när hon inte får ordentligt med luft var helt förjävlig. Jag är otroligt tacksam att Astrid och Tina var hemma och kunde hjälpa oss igenom detta.

2016-02-17-10.58.29.png.png
Klängande, bökande och trötta ögon sammanfattar veckan.  

Det ett långvarigt virus detta. Annies feber har fortsatt ligga högt, mellan 39 och 40 grader, men den har långsamt börjat sjunka nu hoppas vi. Majken börjar bli bättre och vi andra har varit feberfria i några dagar men är ändå möra. Jag tackar min lyckliga stjärna för att Dina inte fått detta. På tisdag ska hon återigen in för DT av lungorna, narkos och MR av hjärna och buk. På onsdag har vi möte med Dr Niklas för att gå igenom resultatet. Veckan därpå startar Dinas strålbehandling av knät. Hon ska strålas varje dag hela veckan och jag hoppas att det ska gå smidigt. Hon kämpar fortfarande med att kunna stå och gå. Vi skulle alla önska att det skulle gå fortare framåt, men återigen, när jag tänker på allt hon gått igenom de senaste månaderna så är det inte konstigt att hon är trött och känslig i kroppen. Det får ta tid helt enkelt.

Allt tar tid. Allt känns tungt och jobbigt, men det går ju inte att leva så. Fokuserar jag på det så orkar jag ännu mindre. Så då sätter försvarsmekanismen in. Jag försöker att inte bli för sänkt av det tunga eller för glad över ljuspunkterna. Jag försöker stanna någonstans mittemellan känslorna. Det är inte lätt, men ett sätt att överleva. För höga toppar eller dalar blir för jobbigt. Jag tar in information, bra som dålig, nickar och tänker på vad nästa steg blir. Jag håller mig mittemellan känslorna, blickar framåt mot nästa steg och ger aldrig upp. Anders och jag har sagt så många gånger att cancern kontrollerar så mycket vi inte kan styra men vi  kan inte låta den ta över våra liv. Den tar otroligt stor plats och det låter säkerligen som om det är allt vi gör, vilket är sant ibland, men vi gör mycket annat också, vi gör vanliga saker, mycket tack vare att våra två yngsta döttrar inte förstår mycket om cancerns dominans eller bryr sig om varesig läkarbesök eller medicinering och biverkningar. De håller oss fast på marken.  Det är barnen och alla de där små stunderna av lycka som gör att vi orkar hålla tempot uppe. Små, små stunder där vi hämtar andan.

Dina sitter bredvid mig i bilen. Vi har varit och kört rehabträning i poolen. Hon sitter med sina leopardtofflor, leopardbyxor, lila fleece och guldkeps. Hon flippar bland sina favoritlåtar i sin Spotifylista. Aquas 90-talsdänga Barbie girl dunkar på högsta volym. Fråga mig inte varför just denna låt. Hon snappar upp låtar här och där och iom att hon inte kan engelska så går hon på beat hon gillar. Just nu har hon fastnat för denna totalt okreddiga låt. Hon sjunger med och dansar där hon sitter. Gör små moves med armarna, rycker med axlarna i takt. Jag ser henne i ögonvrån. Ler. Känner lycka.

Det är lunchdags. Alla är trötta, frustrerade och understimulerade. Leksakerna ligger spridda över hela vardagsrummet och vi plockar fram gårdagens rester. Anders och jag ser på varandra, jag lyfter ett kladdigt glas med vatten, höjer det i en skål. Ett kort ögonblick av samhörighet.  Kärlek. Vi gör detta tillsammans. En stund av lycka.

En promenad i ett vinterlandskap. Några vackra blommor. Njutningen i att se Annie äta sin första cocosboll.Dinas gränslösa lycka och rofylldhet när hon får gosa med hunden Steven. Allt det och mycket mer.
Det är de stunderna som vi behöver fokusera på.
Som bygger vårt paradis.
Som blir vår lilla oas i Cancerhelvetet.

 

 

 

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Trött, trött, trött

För jag vet inte vilken gång i ordningen så har luften gått ur mig.
Det blir alltid så när det har varit väldigt mycket en tid och nu har det varit sjukt mycket länge. Hjärnan och kroppen gör det de ska, men jag försöker få så mycket som möjligt att bara hända automatiskt, faller tillbaka på rutiner och vill att allt ska vara så planerat det bara går.
Samtidigt får jag svårt att samla mina tankar och orden vill liksom inte fångas. De finns där inne, men snurrar bara runt. Jag stirrar på skärmen, känner ett behov av att formulera mig, men de kommer inte till mig.

Dina mår ok. Just nu är det hennes ben som sätter de största käpparna i hjulet. Hon kan inte gå och blir deprimerad av att inte kunna röra sig fritt. Hon har börjat på sjukgymnastik på sjukhuset, får komma och bada i deras pool och det har varit guld värt för henne. Hon har kunnat stå upp i vattnet och bara att kunna räta på ryggen efter nästan 5 veckor i sittande och liggande läge har varit skönt. Hon har kommit hem stolt över vad hon klarat av. Dessutom har vi äntligen fått hem en rullstol som underlättar en del.
Hon är ordentligt svullen av allt kortison, en väldigt vanlig biverkning. Det blir ju inte bättre av att hon dessutom är stillasittande. Nu är vi dock på de allra sista dagarna med utfasning av kortisonet så nu hoppas vi att hon snart kan komma tillbaka till sitt vanliga jag.
På måndag är det dags för både datoromografi av lungorna och magnetröntgen av buken och benet. De ska sätta vår nya baslinje. Risken finns ju såklart att det kommer nya dåliga besked nu, att de visar att vi inte enbart kämpar mot hjärnmetastaserna. Men just nu vill jag bara veta. Ovissheten är den värsta.

Hon har tagit sina nya mediciner i en vecka nu och än så länge ser vi inga bieffekter, jag hoppas innerligt att de blir milda eller uteblir helt och hållet såklart, fast det är inte särskilt troligt.
Vi har försökt att ta igen lite förlorad tid under veckan som gått. I måndags var vi på Disney on Ice i Globen med Dina och Majken. Det var första gången på vad som kändes som evigheter som vi var ute bland folk igen. Tjejerna uppskattade det båda två och var skönt att få bryta av hemmalivet lite.PhotoGrid_1451911540220

Igår var vi på Pippi-föreställningen på Intiman också. Julklappar från Farmor som uppskattades av hela familjen.

Vi får passa på att göra sånt här när vi kan, vi kan aldrig veta när nästa sjukhusvistelse kommer.
Nä ni, jag kommer inte mycket längre idag. Jag känner mig som en urkramad trasa. Kreativiteten och skrivarlusten går inte att finna.
Jag gör nog bättre nytta någon annanstans.

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.

Kritiskt läge

Jag kommer inte orka skriva här på ett tag utan kommer göra kortare uppdateringar på Dinas Facebooksida Insamling för fina Dinas operation.
Vi åkte in till Akuten igår då Dina sovit hela dagen. De gjorde en akut datortomografi och konstaterade på en gång en stor hjärnblödning. Vi har varit på Barnintensiven hela natten. Hon är stabil och vaknade till lite mer efter att hon fått höga doser kortison för att svälla av i hjärnan.
Strax innan sju imorse påbörjades narkosarbete inför den MR som ska ge mer information om anledningen till blödningen. Vi hoppas att det bara är just en blödning, men mest troligt är det en eller flera metastaser som brustit.
Efter MR går de troligtvis direkt över till operation då blödningen var så stor att det inte räcker med medicinering.

Allt har gått så fort och vi förstår inte riktigt vad som hänt.
Vi väntar. Vi gråter. Vi hoppas.

När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.