Bland regnbågar och enhörningar

De senaste dagarna har livet intensifierats ytterligare. Jag har ju många gånger skrivit om det absurda i att livet är så mycket av allt på samma gang.
Sorgligt och lyckligt.
Komplicerat och självklart.
Mörkt och ljust.
Dränerande och energifullt.
Hat och gränslös kärlek.Det är så svårt att förhålla sig till det. Särskilt när svängningarna både går så snabbt och är så stora. När allt känns som mest förvirrat så ser jag också allt så glasklart.

Dina har varit tröttare till och från i flera dagar.  Vid middagen i torsdags eskalerar det, något händer, igen.  Jag är och hämtar en kebab och när jag kommer tillbaka är hon jättesnurrig. Vill bara ha mamma, nära nära. Hon sitter stilla i mitt knä länge. Hon är hungrig men väldigt förvirrad. Har ont i sitt högra ben och i huvudet. Majken vill också smaka kebab. Dina vill inte. Hon försöker prata med Majken, men sluddrar massor, talet går jättelångsamt och hon får inte fram orden. Vi tittar på varandra, i panik igen. Vad händer nu? Ny hjärnblödning? Nytt krampanfall?
Hon kan inte röra sin högra sida alls, värken fortsätter och hon somnar oroligt i mitt knä. Anders matar mig så jag får i mig lite också.
Vi ringer in. De säger att om det är en ny hjärnblödning så gör de inget åt den och de vill inte skapa kaos för henne genom att vi ska åka in till akuten och vänta på en ny datortomografi. De kopplar in Sabh (specialiserad avancerad barnsjukvård i hemmet).
Jag sitter med henne. Blickstills. Andas i nacken. Gråter och undrar om hon någonsin kommer vakna igen. Allt jag vill är bara att hon ska slå upp ögonen igen.
Fy fan för ett jävla helvete.Vid halv elva vaknar hon till.  Jag kan andas igen. Hon pratar, nästan normalt. Skämtar lite. Tar sina mediciner plus nyordinerad kortison som ska svälla av hjärnan.  Vi andas ut lite men förbereder oss på en lång natt.
Vid midnatt kommer sköterskorna från Sabh och stämmer av läget. Dina har somnat igen. Hon andas lugnt och verkar inte har ont. Det är skönt att inte behöva åka in till akuten.

Vi rumsterar om bland sovplatserna.
Jag ligger bredvid Dina i vårt gästrum. Sover lätt, vaknar vid minsta rörelse, vaknar när jag inte tycker mig höra henne. Andas hon? Rör hon på sig? Lever hon?Vi vaknar upp till fredagen, osäkra på vårt nya läge. Men Dina är relativt pigg. Hennes högra sida är dock inte helt med. Armen kan hon röra lite men benet är helt borta. Hon har känsel men kan inte röra det. Det lägger sig i hennes redan fulla skål av frustration,  hon blir arg, förtvivlad när benet inte lyder minsta lilla. Kanske kommer benet komma tillbaka kanske inte.

Det är en stor dag för Dina, men allt är så osäkert. Hon ska få besök av sina favoriter Dolly Style! Vi vill så gärna att det ska gå,  och tänker att om det så bara blir en halvtimme så är det fantastiskt.

img_20160415_175026.jpgVid 12 kommer de. Tre färgglada tjejer står helt plötsligt i vårt vardagsrum. Dina och kompisen Lea sitter stumma av förundran bredvid varandra. Det känns nog helt overkligt för oss alla. De pratar och skrattar tillsammans. Dina och Lea har gjort pärlplattor till dem och vi äter chokladbollar rullade i färglatt strössel. Det blev ett helt fantastiskt möte. För det första trodde jag aldrig det skulle bli av. För det andra trodde jag aldrig att det skulle bli så trevligt.  För det tredje trodde jag aldrig att Dina skulle vara så aktiv.
De hittade varandra.
De nådde fram till Dina vilket inte är så lätt. Och Dina nådde fram till dem.
Holly (Alexandra), Molly (Marielle) och Polly (Mikaela) ni har otroligt stora, varma hjärtan och fina själar bakom en färgglad och lättsam fasad.  Tack även till Erika som fixat så att vi fick detta positiva möte. Återigen känner jag en otrolig tacksamhet över människan och en förundran över vad mycket vi kan hjälpa varandra om vi bara vill.

I tre timmar hängde de kvar här hos oss och jag tror inte att det var någon som egentligen ville avsluta mötet. De sjöng för oss, busade och skrattade. Dina fick Pollys lila diadem och hennes ögon lös av lycka. De såg Dina och mötte henne där hon var.

Mitt hjärta växte ytterligare några storlekar och hjärnan hade svårt att hänga med i svängarna. Några timmar innan visste jag inte om jag någonsin mer skulle höra henne skratta och nu satt hon där och strålade.

När de gick tror jag vi alla svävade på moln bland regnbågar och enhörningar.

Dina var supertrött efteråt men ville inte vara det. Kortisonet tog hennes kropp i befattning igen. Hon var arg och allt jag gjorde blev fel trots att jag gjorde allt som hon bad om. Jag tror ingen som verkligen levt nära ett kortisonmonster vet vad jag pratar om. Det är inte Dina som är arg,  skriker och bits utan kortisonet, men det är ytterst svårt att hantera ändå.

Vi somnade ändå varma i sinnet och vaknade till en lördag som skulle innehålla ett efterlängtat kalas. Vi var fortsatt oroliga. Vad kommer hända idag?  Kommer hon orka?

Ena stunden var hon förväntansfull och målade naglarna för att sen bli på dåligt humör och somna i soffan.
Dina ville välja våra kläder. Jag skulle ha strumpbyxor och klänning. Anders skulle ha bruna skor och byxor och gul tröja ( kläder han inte äger… ) du ska se ut som en bajskorv med kiss på pappa!Vi kommer iväg ändå. Alla har kläder på sig, kors i taket!

På Scandic har Rebecca fixat guldballonger, lila dukning med diamanter, guldserpentiner, enhörningspinata (som hon inte ville ta sönder utan plockade ur godiset istället), trolleriprinsessa, sockervaddsmaskin, god mat, vacker tårta och massor av snacks.
photogrid_1460888397077.jpgDina är inte på sitt bästa humör tyvärr men vi försöker alla följa hennes tempo och önskemål så gott det går. Vi sjunger inte Ja må hon leva. Hon ville inte och inte jag heller. Hon vill inte stå i centrum och för mig känns det som en stor lögn att sjunga så. Ja visst ska du leva uti hundrade år…
Hon har det svårt,  vill så mycket mer än hon orkar, kan inte hänga med när kompisarna vill springa runt. Blir frustrerad. Tvångstankarna ställer till det lite (kan inte äta hamburgaren som den är). Kortisonet igen (arg för minsta lilla även när det är precis som hon vill ha det ), vill bara vara nära mig (vilket jag självklart vill men det är otroligt svårt att orka med, ena stunden kärleksfull andra stunden raseriutbrott och jag hatar dig mamma).Det var ett fantastiskt fint kalas och när Dina får smälta det lite och blir av med kortisonet så kommer hon känna det med. Tack Rebecca, hela familjen Broni och alla företag som så snällt hjälpt till med sponsring!

Resan till varmare land blir inte av. Vi fick avslag från SOS international. Dessutom har torsdagens händelse ökat på rädslan. Vi får tänka om, kanske kan vi ändå få till en kortare resa och vara borta en kortare tid. Hemska tankar letar sig in, vi kommer göra nästa ”riktiga” semester utan Dina. Men bättre att vi gör något än inget alls. Torsdagen påminde oss återigen om att allt kan gå väldigt fort.

img_20160417_104221.jpgNu ligger hon i mitt knä. Har somnat igen. Hon är varm och mjuk. Håret rufsigt. Hon doftar Dina. Jag vill stanna tiden. Tankarna skenar igen. Inte ramla ner i mörkret nu Malin. Hon är här hos mig,  just nu. Jag kämpar för att hålla mig kvar. Allt kan ändras på en sekund. Varje stund räknas.  Allt vi gör är betydelsefullt. Hur vi är med varandra är det vi alltid kommer att ha kvar.Vi balanserar på en nålspets.

Annonser

7 reaktioner på ”Bland regnbågar och enhörningar

  1. Det gör mig så ont, det ni går igenom. Jag vet vad det innebär att ha kortisonmonstret hemma. Jag förstår vad du menar när du skriver om att det inte är Dina som är arg och bits, utan kortisonet, ”trollmedicinen”, som vi kallar det. Det förstår jag av erfarenhet. Era övriga erfarenheter när det gäller sjukdomen är erfarenheter ingen ska behöva få. Nånsin.
    All kärlek till er från en mamma till ett annat barn som drabbats av cancerdraken ❤

    Gilla

  2. Vilken fantastisk bild på Dina och Dolly styles! Underbar.

    Jag dras tillbaka och minns den där tiden. Overkligt men samtidigt så brutalt verkligt Det hemska kortisonet som gjorde att hon mådde så illa, blev manisk, arg och hungrig. Hur fruktansvärt påfrestande det var att vara vid sidan av.

    Ni lever i den värsta av mardrömmar, en skräckfilm ingen borde vara utsatt för. Men en skräckfilm som också innehåller liv och glädje. Och ni kommer klara det här. Det kommer gå. På något konstigt sätt så gör det det.

    Jag vill skicka all styrka och värme. Önskar att jag kunde ta över smärta så ni bara fick leva i ro under den här tiden.

    Varma hälsningar från Lena

    Gilla

  3. Jag vill skicka en stor kram, blir så ledsen arg och frustrerad över er situation. Önskar så att böner önskningar och positiv energi skulle hjälpa, tänker på er varje dag./ En som följer er och hoppas på miraklet! 💜

    Gilla

  4. Tøff jente- tøff mamma og pappa. Jeg vet hva dere går gjennom – dere samler hverdagsminner. Det er de beste minnene kan jeg love.
    Hilsen fra Oslo

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s