Om att längta bort eller hem och att släppa taget

Efter förra helgens omtumlande händelser bestämde vi oss för att vi inte kunde spilla mer tid på att vela och planera. Vi måste bara åka iväg. Vi längtade bort och när vi inte fick godkännandet från SOS international och det kändes som att Dinas allmäntillstånd försämrats så bestämde vi oss för Danmark. Närmare bestämt Hotel Scandic The Reef i Fredrikshamn. Vi fick god hjälp med bokning av både hotell och båt av min systers barndomsvän,  stort tack Marie.

Vi beslutade att jag, Dina, Majken, Annie,  mamma och pappa skulle flyga till Landvetter där Anders och farmor mötte upp med vår bil. Då visste vi att vi alltid skulle kunna vara snabbt iväg om något allvarligt skulle hända.

Det blev en semester med två skilda världar. Hotellet hade karibiskt tema, typ kan du inte åka långt bort så finns det bad, värme och reggaetoner här. Vi trodde det skulle bli jättebra för Dina som älskar att bada och att bo på hotell. Det blev inte riktigt som vi hade tänkt oss. Ena stunden var hon glad, pratar på och skrattar. Sen vänder det snabbt hon blir arg/ledsen/frustrerad /trött eller får ont. 20160423_153617.jpg

Dina ville bada till en början men ångrade sig snabbt. Hon har svårt med nya miljöer,  allt tar lång tid att ta in och hon känner sig obekväm i att sitta i rullstol och att känna sig annorlunda. Badet här på hemmaplan, rehabbassängen på sjukhuset, är säker mark för henne. Där är vi oftast ensamma eller omgivna av barn som också behöver assistans.

Personlighetsförändringarna är svåra att hantera tycker jag, många gånger är det inte vår gamla Dina. Hon har ett nytt humör,  nya behov, velig men samtidigt otroligt bestämd och ibland väldigt omedgörlig. Hon tar som sagt väldigt lång tid på sig med nya miljöer och situationer. Jag ser många likheter med barnen jag jobbat med tidigare med asperger/autism diagnoser. Allt måste förberedas och planeras men kan ändå bli helt fel, trots att man tycker att man gjort allt ”rätt”. Då sparkar Dina bakut och låser sig. Det är inte konstigt, hjärnan är så starkt påverkad av långvarig cytostatika och självklart hjärnmetastaserna, men det ändå svårt att anpassa sig till det, för henne och för oss.20160424_180032.jpg

Hon blir även oerhört frustrerad av att märka att kroppen inte gör som hon vill. Armarna lyder inte och skakar. Benet gör ont. Rörelserna är långsamma och hon blir arg. Vill leka men kan inte. Försöker igen och blir ledsen. Vi försöker underlätta men hon vill heller inte ha för mycket hjälp, vill ju klara sig själv. Hon ser hur de andra barnen I hotellets pooler skrattar, hoppar, springer och badar. Hon vill gå därifrån, upp på rummet. Där kan vi ta allt i vår egen takt. Där behöver hon inte jämföra sig. Där är hon säker.
Vi försöker hitta en balans. Byter av varandra när den ena kör fast,  avlöser den andra med  barnen.

Jag badar med Majken. Hon är i sitt esse. Barnslig glädje. Normalitet.  Hjärtat värker över att Dina inte kan. Äter lunch med Majken. Hon pratar nonstop. Berättar att hennes barn ska heta Pippi, Hello Kitty, Rödluvan och Emil. Vad ska Dinas barn heta, frågar hon, men släpper frågan snabbt och pratar vidare om sitt. Hon bubbler på och jag gråter lite i smyg men torkar tårarna snabbt så hon inte ser. Hon har rätt att vara lycklig och få sin mammas fulla uppmärksamhet ibland också.

Jag vill så gärna leka med Annie och Majken. Bada och skratta. Slappna av och känna något slags lugn, men så tänker jag att det kommer jag kunna göra massor sedan. Att sitta med Dina, titta på Ipad, rita eller bara ha henne sovande i mitt knä, det är tidsbegränsat. Och med den tanken vänder allt till den mörka sidan. Jag försöker plocka ur de där glada stunderna, fokusera bara på dem. Men det känns som om de blir färre och färre. Det mörka är så starkt, tränger sig på och svärtar ner allt.

photogrid_1461677428518.jpgVi hade det bra när vi var iväg, ojämnt men bra. Men det var skönt att komma hem. Dina blev tröttare ju längre vi var borta och jag tyckte det kändes tryggt att vara nära sjukvården igen. Vi hade en lugn dag hemma i tisdags där vi fick träffa det nyaste tillskottet i familjen, minikusinen Isak. Bebismys är alltid gott för själen.

Igår var det sedan dags för en heldag inne på sjukhuset igen. Hela proceduren igen… Lustgas, sätta nål, men så kom det inget blod så de kunde inte ta prover, narkos, DT lungor, MR buk och hjärna, vakna, nytt försök med blod men det funkade inte, sätta Actilys som ska verka i en timme,  pröva igen och då gick det, koppla på cytostatika,  vänta igen,  ta bort nålen och åka hem.
En arbetsdag. En vardag.

photogrid_1461834808100.jpgIdag vaknade hon med hemsk huvudsmärta. Vi var tvungna att ge extra smärtdoser innan hon somnade i mitt knä igen. Jag sitter med henne i famnen i tre och en halv timme. Hennes ärrade kropp framför mig. Hon har gått igenom så mycket. Så många stora operationer som satt så tydliga spår på hennes lilla kropp. Den nya tumören som växer över ögat. Smärtan som får henne att skrika och gråta i sömnen. Det ska inte vara så här. Jag känner mig så arg. Så övermänskligt förbannad.
Lämna henne ifred har jag skrikit många gånger högt för mig själv, men den där cancern lyssnar inte.

Imorgon ska Anders och jag återigen in för ett möte med Dr Niklas. Dags för en ny dom. Vi vet redan, det finns inget mer att sätta in. Ingen av de långsökta behandlingar vi undersökt är tillgängliga för henne. Den nya immunterapimedicinen som vi undersökte om vi kunde få dispens för får inte ges om man har tumörer i hjärnan. Den kliniska studien i Köpenhamn som hon kanske kunde få delta i har hon för dåligt allmäntillstånd för. Fler operationer skulle bara innebära för stor ökad risk och mer strålning kommer innebära mer smärta då det orsakar svullnad och ökat tryck i hjärnan.

Vi måste inse fakta.
Men det gör så jävla ont.

Hur ska jag kunna leva utan dig?
Det kommer gå. De säger det. Alla föräldrar som förlorat sina barn innan oss.
Alla dessa barn. Alla dessa föräldrar. Alla dessa brustna hjärtan.
Det går, säger de.
Men det är hårt och svårt.
Jag tänker på Majken och Annie. Vad kommer de minnas av sin storasyster?
Vad minns man själv från att man var ett och tre? Inte mycket.

Men det är inte så här Dina vill leva.
Det är inte rättvist. Mot någon.
Vi måste släppa taget.
Det isar i mig när jag skriver det.
Jag hatar, hatar, hatar det här.
20160423_145423.jpg

Annonser

17 reaktioner på ”Om att längta bort eller hem och att släppa taget

  1. Om jag ändå kunde vara Gud en sekund.
    Jag skulle förmodligen inte ägna den åt mina 2 små änglar längre.
    Det känns hemskt egentligen.
    Men jag är säker: min sekund skulle gå till 1 familj som är så vacker, så sårad, så djupt nere i mörker, o ändå så härliga ovan. Den skulle gå till Er, till Dina&hennes familj 💜

    Gilla

    1. Malin och Anders, allvarligt, nu är ni kanske redo, när jag försökte förbereda i december, förra året, var ni kanske inte det….( jag är, som ni nog vet, en kollega till syster Anna, som har tagit en stor del av hela denna otroligt plågsamma process, och tappert ställt upp, oändligt lojalt….)

      …Men, hur mycket man ens önskar, hur mycket man ens kämpar….till slut, finns det ingenting mer, och då infinner sig nog tomheten… ( jfr. också inlägg från mig i december….alla gör allt..mm…)), och ja, jag har har läst alla olidligt smärtsamma försöken till att både kämpa vidare…och kanske ändå acceptera, det som inte går att förstå, men ändå kommer att hända…..Vem är människa att bara förstå,och acceptera detta????? Ingen, med en normal grundsyn, vi bejakar ju livet!!!!

      Vem kan, någonsin, egentligen diskutera neutralt, och om livet, att vissa lever vidare, och andra inte…. Det är en livstråd, som vi, med vår överlevnads-instinkt, bara,och oftast tänker på när våra far och morföräldrar snart ska lämna jordelivet. För då är det mer NATURLIGT, dom har varit med länge, och kanske tom tycker att det är skönt att gå in i evig vila….Men, när ett litet barn går emot en snabb sorti från livet, utan att omgivningen klarar att förhindra det, då blir det ”fritt fall”, och gigantiska skuldkänslor, för dom som blir kvar…

      I er familj, Malin o Anders, finns nog slutkampen i denna totalt osannolika kamp kvar, samtidigt som ni måste hitta kraft och glädje i det som ni också har att förvalta, Dina’s syskon!!!! Just nu, och ganska långt tillbaka, har det nog varit en förskräcklig prioriterings-kamp, som hela tiden satt det mentala i en fullkomligt omöjlig sits!!!

      Jag kan inte, vare sig sätta mig in helt, eller ens mentalt förstå delvis, men det ni har gjort och försökt, liknar förmodligen inte mycket annat.

      Det tips, för vad det är värt, försök vara mycket glada och stolta, den dag, då er familj förmodligen förändras,genom att Dina inte längre är med med sitt livfulla liv, för ni har faktiskt gjort ”mer än allt”, för att hon också ska få uppleva mer av det vi kallar ”tid”. För ”tid”, är en mänsklig uppfinning, något vi människor kan fånga, utan att bry sig om att det kallas tid….försök att glädjas åt den ”tid”, då ni fick uppleva Dina, försök hitta glädje i varje ögonblick så länge det går!!

      Allt är förmodligen en klen tröst, från en utomstående. Ambitionen var bara, just som utomstående, att försöka hjälpa med tanka energi och handling, i den ”omöjliga” situationer…..det kan så klart inte ändra mycket, men hoppas att det hjälper i processen, på något sätt…..

      /Mats

      Gilla

      1. Mats jag tror att ett enkelt ”jag tänker på er” eller liknande räcker. Förmaningar och brandtal i stil med ”nu kanske ni är beredda att lyssna” är inte vad de behöver just nu. De tar sig igenom det här på det sättet som passar dem bäst, vi andra har ingen rätt att komma in och ge råd i all välmening, vi skall finnas till och vara någon att luta sig på enbart.

        Gilla

  2. Kära du, dina ord sliter i hjärtat o jag kan inte för en sekund ta in vad ni går igenom. Men jag tänker på er. Jag märker i ditt inlägg att du inte vill att Dina ska lida mer, det är ok att känna så! Hon har kämpat nog…
    Tack för att du orkar dela med dig.

    Gilla

    1. Malin och Anders, nu är ni kanske redo, om det går att vara, när jag försökte förbereda i december, förra året, var ni kanske inte det….( jag är, som ni nog vet, en kollega till syster Anna, som har tagit en stor del av hela denna otroligt plågsamma process, och tappert ställt upp, oändligt lojalt….)

      …Men, hur mycket man ens önskar, hur mycket man ens kämpar….till slut, finns det ingenting mer, och då infinner sig nog tomheten… ( jfr. också inlägg från mig i december….alla gör allt..mm…)), och ja, jag har har läst alla olidligt smärtsamma försöken till att både kämpa vidare…och kanske ändå acceptera, det som inte går att förstå, men ändå kommer att hända…..Vem är människa att bara förstå,och acceptera detta????? Ingen, med en normal grundsyn, vi bejakar ju livet!!!!

      Vem kan, någonsin, egentligen diskutera neutralt, och om livet, att vissa lever vidare, och andra inte…. Det är en livstråd, som vi, med vår överlevnads-instinkt, bara,och oftast tänker på när våra far och morföräldrar snart ska lämna jordelivet. För då är det mer NATURLIGT, dom har varit med länge, och kanske tom tycker att det är skönt att gå in i evig vila….Men, när ett litet barn går emot en snabb sorti från livet, utan att omgivningen klarar att förhindra det, då blir det ”fritt fall”, och gigantiska skuldkänslor, för dom som blir kvar…

      I er familj, Malin o Anders, finns nog slutkampen i denna totalt osannolika kamp kvar, samtidigt som ni måste hitta kraft och glädje i det som ni också har att förvalta, Dina’s syskon!!!! Just nu, och ganska långt tillbaka, har det nog varit en förskräcklig prioriterings-kamp, som hela tiden satt det mentala i en fullkomligt omöjlig sits!!!

      Jag kan inte, vare sig sätta mig in helt, eller ens mentalt förstå delvis, men det ni har gjort och försökt, liknar förmodligen inte mycket annat.

      Det tips, för vad det är värt, försök vara mycket glada och stolta, den dag, då er familj förmodligen förändras,genom att Dina inte längre är med med sitt livfulla liv, för ni har faktiskt gjort ”mer än allt”, för att hon också ska få uppleva mer av det vi kallar ”tid”. För ”tid”, är en mänsklig uppfinning, något vi människor kan fånga, utan att bry sig om att det kallas tid….försök att glädjas åt den ”tid”, då ni fick uppleva Dina, försök hitta glädje i varje ögonblick så länge det går!!

      Allt är förmodligen en klen tröst, från en utomstående. Ambitionen var bara, just som utomstående, att försöka hjälpa med tanka energi och handling, i den ”omöjliga” situationen…..det kan så klart inte ändra mycket, men hoppas att det hjälper i processen, på något sätt…..

      /Mats

      Gilla

  3. Jag är en av alla dom som vet att det går. Det är svårt och ibland närapå outhärdligt, men det går. Jag är också en av alla dom som blivit tvungen att förstå när det är dags att släppa taget. Släppa sina drömmar, sin framtid, sitt allt men samtidigt behålla och kapsla in alla dofter, ljud, rörelser och vackra minnen av värdefull tid.
    Ni fick Dina. Dina fick er. Så kommer det alltid att vara.
    Tack för att du delar med dig av dina starka, värdefulla ord!

    Gilla

  4. Fina lilla tjejen, fina Dina! Vilken kämpe. Men såå hemskt att hon har så ont och inte kan göra allt hon vill.
    Det finns inga ord, men ni är en fantastisk familj och Dina har sån tur att hon har er!!

    Gilla

  5. Åh jag blir så ledsen när jag läser.. Varför ska det vara så orättvist.. Kan man inte få leva tills man blir gammal & dör av ålder..
    Du är fantastisk som orkar skriva, hela familjen är fantastisk..
    Ni kan inte göra mer än att bara finnas fast det måste vara otroligt svårt.. ❤❤❤

    Gilla

  6. ❤️ Tänker på er ofta och mycket, ni klarar detta även om det gör ont. Dina kommer alltid att vara med er i allt ni gör. Världens finaste Dinamant. Kram

    Gilla

  7. Återigen sitter jag här, med tårarna rinnande ner för kinderna. Återigen har jag fått ta in en liten glimt av ert liv, er kamp, er glädje, er sorg. Du har en magiskt gåva att formulera dig och även om det finns så mycket smärta i allt jag läser, så strålar också livets storhet igenom. Er resa berör mig djupt i själen och jag vet att jag inte är ensam om att uppleva det. Er resa, din resa, Dina själv, öppnar mitt hjärta på vid gavel, och det är ingen tröst för er, men det kommer att påverka mig resten av livet. Att släppa taget är den största utmaningen för oss människor, om det så är en känsla, en relation eller ett barn. Vi har lättare för att försöka fånga, kämpa, jobba vidare, försöka uppnå våra mål. Och vi släpper inte taget förrän vi är redo, hur mycket vi än får höra från andra att ”du måste släppa nu”. Detta är heller ingen tröst just nu, men jag tror personligen att själar som en gång valt varandra släpper aldrig taget. Rent fysiskt ja, men resan fortsätter på ett annat sätt. I min familj har vi en änglasyster (min sambos första dotter) som på ett märkligt sätt finns med oss alla. Vi firade hennes 20-årsdag i vintras och kastade upp godis till himmelen (nåja). Det var bland det vackraste jag har varit med om (sorg, glädje och en känsla av nåd i en salig blandning). Självklart svarade Molly genom att i samma ögonblick börja blinka med gatlyktan intill. Nu ska jag torka tårarna och gå ut livet. Idag väntar en bokrelease med Barbro Curman som har skrivit en bok om sin relation till sin make på andra sidan, Kärlek bortom döden. Jag vet inte hur ert liv ter sig just idag, men jag hoppas att ni ännu har möjlighet att skapa vackra minnen trots allt. Värme från Nina Sterckx

    Gilla

  8. Fan vad orättvist.
    Fan vad ni försöker.
    Fan vad fina ni är. Fantastiska helt enkelt, Bragdguldet alla dagar i veckan.

    Jag tänker på er, hälsa gärna familjen trots att jag inte träffat era magiska barn.

    kram

    Gilla

  9. Jag vet inte vad jag ska säga. Ni har all min medkänsla och jag skulle vilja ge er en stor kram. Jag försöker tänka på hur jag skulle klara av en sådan situation. Vidrigt är vad det är. Tack för att du orkar dela med dig, det betyder mycket för många och ger ringar på vattnet, jag är övertygad om det. Jag vill bara säga en sak: kanske kan den sätta någonting i ett lite annat perspektiv: man kommer inte ihåg mycket från när man var 1 eller 3 år för att livet tuffade på i samma spår. Har man en skiljelinje där någonstans, en viktig händelse som kan bli ett märke med före och efter så minns man mycket bättre. Dinas syskon kommer att minnas henne, dels med sina egna minnen och också genom att ni kommer att hålla henne nära genom era minnen och hon kommer att ha påverkat dom på fler sätt än man kan tro. Min brorsson gick bort, endast tre månader gammal, och han är alltid med oss. Han syskon var fem och två och de minns honom mycket väl, det är sex år sedan. Allt gott!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s